Pojišťovny budou hradit lék na spinální svalovou atrofii

2 minuty
UDÁLOSTI: Lék na spinální svalovou atrofii začnou pojišťovny nově proplácet
Zdroj: ČT24

Dětem i dospělým budou pojišťovny hradit spinrazu, lék na spinální svalovou atrofii (SMA). V tiskové zprávě to oznámilo ministerstvo zdravotnictví, které úhradu schválilo. Léčba asi sto čtyřiceti pacientů vyjde na osm set milionů korun. Spinraza je jedním ze tří schválených léků na SMA a užívá se doživotně.

Pacientům se lék podává od roku 2020. Dosud o něj museli žádat zdravotní pojišťovny individuálně na základě výjimky o jinak nehrazené léčbě v paragrafu 16 zákona o veřejném zdravotním pojištění. Loni v dubnu bylo podle informací na webu pacientské organizace SMA takto léčeno 103 pacientů, z nich 58 dětí.

Úhrada spinrazy z veřejného zdravotního pojištění je výsledkem prvního zasedání Poradního orgánu ministra zdravotnictví pro úhradu léčiv určených k léčbě vzácných onemocnění, který se sešel 10. srpna. Jeho členy jsou zástupci státu, zdravotních pojišťoven, odborných společností a pacientských organizací.

Pojišťovny platí od roku 2020 dětem také aplikaci léku zolgensma za více než padesát milionů korun, na který se před dohodou pojišťovny s výrobcem lidé skládali ve sbírce. Lék se podává injekcí do bederní páteře. V Česku ho aplikují čtyři nemocnice.

První tři dávky pacient dostává po čtrnácti dnech, další po měsíci a dále každé čtyři měsíce. Schválená je jeho úhrada pro všechny dětské pacienty s potvrzenou SMA, u dospělých je ale třeba splnit další podmínky. Pacient například nesmí trpět plnou ztrátou hybnosti nebo potřebovat celodenní plicní ventilaci.  

„Kauzální farmakoterapie je pro pacienty s nejtěžší formou SMA léčbou život zachraňující, u pacientů nejen stabilizuje motorické dovednosti a zabraňuje další ztrátě hybnosti, ale pohybové schopnosti může i zlepšit,“ píše se ve stanovisku ministerstva.

Osmdesát miliard korun od ministerstva

Podle stanoviska ministerstva budou náklady na podávání tohoto léku tvořit jedno procento všech výdajů na léčivé přípravky. „Celkově zdravotní pojišťovny na léčivé přípravky receptové nebo centrové (…) v roce 2022 mají v plánu vynaložit kolem osmdesáti miliard korun,“ uvedl resort. 

Spinální svalová atrofie je vzácné vrozené onemocnění, při kterém postupně ubývá svalstvo, a tím se zhoršuje schopnost pohybu. Postiženy bývají hlavně nohy, nemocní ale také hůře polykají a později mají potíže s dýcháním a potřebují celodenní umělou plicní ventilaci. Postup nemoci je individuální, u některých typů SMA umírají děti do osmnácti měsíců, u SMA druhého typu sedmdesát procent lidí přežívá pětadvacet let.

V ČR se ročně narodí přes 110 tisíc dětí, SMA onemocnění zhruba jedno z deseti tisíc narozených. Od letošního roku mohou rodiče zdarma nechat své novorozené děti vyšetřit, podle nemocnic je zájem velký. Léčba onemocnění je velmi drahá a je třeba ji začít podávat v co nejranějším věku, léky totiž většinou mohou jen zastavit zhoršování příznaků. 

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Prodloužení nabídky KHNP na dostavbu Dukovan není jisté

Prodloužení nabídky jihokorejské firmy KHNP na stavbu jaderných bloků v Dukovanech není jisté, společnost bude muset případný požadavek české strany posoudit, zvážit okolnosti a poté se rozhodne. Aktuální nabídka platí do konce června.
11:10AktualizovánoPrávě teď

ŽivěBrífink ministra spravedlnosti Pavla Blažka

Ministr spravedlnosti Pavel Blažek (ODS) svolal na čtvrteční odpoledne tiskovou konferenci k mimořádným finančním opatřením v jeho resortu. Sám Blažek avizoval, že se vyjádří ke zjištěním Deníku N, který přišel s informací, že úřad získal darem bitcoiny od muže odsouzeného za obchod s drogami. Kryptoměnu resort následně vydražil za bezmála miliardu korun, vše bylo dle instituce legální.
před 11 mminutami

ŽivěPoslanci projednají zpřísnění migračních pravidel

Sněmovna má na čtvrtečním programu jednání, který již schválila, koaliční novelu se zpřísněním azylových a migračních pravidel. Na mimořádné schůzi svolané z podnětu vládního tábora by měli poslanci posoudit ve druhém čtení mimo jiné i zákaz prodeje zábavní pyrotechniky na tržištích a ve stáncích.
09:00Aktualizovánopřed 36 mminutami

Ředitelem ČT chce být 21 lidí, mezi nimi právník Rozehnal či exposlanec Frankl

Do výběrového řízení na generálního ředitele České televize (ČT) se přihlásilo 21 zájemců. Jsou mezi nimi lidé z mediální sféry, manažeři či podnikatelé. Konečný počet uchazečů se ale ještě může změnit, některé přihlášky totiž vykazují nedostatky. Vyplývá to z informací, které dnes Rada ČT zveřejnila na webu. Tendr vypsala poté, co na začátku května odvolala po roce a půl ve funkci Jana Součka. Kromě jmen, která se už v minulých dnech objevila v médiích, je na seznamu kandidátů například bývalý člen představenstva společnosti CETIN a někdejší poslanec Michal Frankl, bývalý místopředseda Úřadu pro ochranu hospodářské soutěže Hynek Brom, který letos krátce vedl Součkovu kancelář, mediální právník Aleš Rozehnal a účastníci minulé volby, architekt Ondřej Vrbík a živnostník Ondřej Cón.
10:20Aktualizovánopřed 38 mminutami

Zbrojař Strnad je podle Bloombergu nejbohatším Čechem

Majitel zbrojařské Czechoslovak Group (CSG) Michal Strnad předstihl s majetkem 17,1 miliardy dolarů (zhruba 379 miliard korun) v žebříčku agentury Bloomberg dědičku impéria PPF Renátu Kellnerovou. V denně aktualizovaném pořadí 500 nejbohatších lidí na světě Bloomberg ve čtvrtek zařadil Strnada na 135. místo, Kellnerovou s majetkem 16,8 miliardy dolarů (372 miliard korun) o dvě příčky níž.
před 1 hhodinou

Příběh zámku z Trutnovska inspiroval filmaře, teď je komplex na prodej

Komplex Nové Zámky na Trutnovsku je na prodej. Do povědomí veřejnosti se dostal v souvislosti s chováním majitelů vůči muži, který jim odmítl prodat pozemky. Příběh se poté stal předobrazem filmu Zahradníkův rok. Firma ruského podnikatele Alexeje Zacharova se zbavuje zámku i čtyřiceti hektarů polností, stavebních parcel a vodní plochy. Z dříve oblíbeného místa k procházkám udělal majitel téměř pevnost obehnanou žiletkovým drátem.
před 6 hhodinami

Normalizační prezident Husák zažil pád režimu, který sám pomáhal budovat

V roce 1975 skončil ve funkci československého prezidenta Ludvík Svoboda. Dne 29. května ho nahradil Gustáv Husák, který už v šestnácti letech vstoupil do Svazu komunistické mládeže a významně se podílel na únorovém převratu v roce 1948, aby byl následně komunistickým režimem odsouzen a vězněn. I díky názorovým obratům po událostech v roce 1968 se ale vrátil na politický vrchol a přesně před padesáti lety se stal osmým československým prezidentem.
před 6 hhodinami

Čína je dle české vlády odpovědná za kyberkampaň proti resortu zahraničí

Česká vláda označila Čínu za zodpovědnou za škodlivou kybernetickou kampaň proti jedné z komunikačních sítí ministerstva zahraničí, oznámil úřad. Čína mohla získat přístup k tisícům e-mailů, a to i z doby, kdy Česko předsedalo EU, píše Politico. Šéf diplomacie Jan Lipavský (nestr.) na síti X dodal, že nechal kvůli kyberútokům předvolat čínského velvyslance v Praze. Na ministerstvu šéf resortu zavedl nový a podle něj bezpečnější komunikační systém. Čínské velvyslanectví v Česku se ohradilo proti obviněním vůči Číně v souvislosti s kyberšpionáží.
včeraAktualizovánopřed 14 hhodinami
Načítání...