Dětem i dospělým budou pojišťovny hradit spinrazu, lék na spinální svalovou atrofii (SMA). V tiskové zprávě to oznámilo ministerstvo zdravotnictví, které úhradu schválilo. Léčba asi sto čtyřiceti pacientů vyjde na osm set milionů korun. Spinraza je jedním ze tří schválených léků na SMA a užívá se doživotně.
Pacientům se lék podává od roku 2020. Dosud o něj museli žádat zdravotní pojišťovny individuálně na základě výjimky o jinak nehrazené léčbě v paragrafu 16 zákona o veřejném zdravotním pojištění. Loni v dubnu bylo podle informací na webu pacientské organizace SMA takto léčeno 103 pacientů, z nich 58 dětí.
Úhrada spinrazy z veřejného zdravotního pojištění je výsledkem prvního zasedání Poradního orgánu ministra zdravotnictví pro úhradu léčiv určených k léčbě vzácných onemocnění, který se sešel 10. srpna. Jeho členy jsou zástupci státu, zdravotních pojišťoven, odborných společností a pacientských organizací.
Pojišťovny platí od roku 2020 dětem také aplikaci léku zolgensma za více než padesát milionů korun, na který se před dohodou pojišťovny s výrobcem lidé skládali ve sbírce. Lék se podává injekcí do bederní páteře. V Česku ho aplikují čtyři nemocnice.
První tři dávky pacient dostává po čtrnácti dnech, další po měsíci a dále každé čtyři měsíce. Schválená je jeho úhrada pro všechny dětské pacienty s potvrzenou SMA, u dospělých je ale třeba splnit další podmínky. Pacient například nesmí trpět plnou ztrátou hybnosti nebo potřebovat celodenní plicní ventilaci.
„Kauzální farmakoterapie je pro pacienty s nejtěžší formou SMA léčbou život zachraňující, u pacientů nejen stabilizuje motorické dovednosti a zabraňuje další ztrátě hybnosti, ale pohybové schopnosti může i zlepšit,“ píše se ve stanovisku ministerstva.
Osmdesát miliard korun od ministerstva
Podle stanoviska ministerstva budou náklady na podávání tohoto léku tvořit jedno procento všech výdajů na léčivé přípravky. „Celkově zdravotní pojišťovny na léčivé přípravky receptové nebo centrové (…) v roce 2022 mají v plánu vynaložit kolem osmdesáti miliard korun,“ uvedl resort.
Spinální svalová atrofie je vzácné vrozené onemocnění, při kterém postupně ubývá svalstvo, a tím se zhoršuje schopnost pohybu. Postiženy bývají hlavně nohy, nemocní ale také hůře polykají a později mají potíže s dýcháním a potřebují celodenní umělou plicní ventilaci. Postup nemoci je individuální, u některých typů SMA umírají děti do osmnácti měsíců, u SMA druhého typu sedmdesát procent lidí přežívá pětadvacet let.
V ČR se ročně narodí přes 110 tisíc dětí, SMA onemocnění zhruba jedno z deseti tisíc narozených. Od letošního roku mohou rodiče zdarma nechat své novorozené děti vyšetřit, podle nemocnic je zájem velký. Léčba onemocnění je velmi drahá a je třeba ji začít podávat v co nejranějším věku, léky totiž většinou mohou jen zastavit zhoršování příznaků.
