VZP bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií drahou léčbu

Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií genovou terapii. S výrobcem se dohodla na slevě, díky které to bude možné. Nový lék, jehož cena se pohybuje okolo padesáti milionů, už dostalo pět pacientů. Dalších deset jich čekalo na vyjádření pojišťoven. Spinální svalová atrofie je onemocnění, při kterém postupně ochabuje svalstvo.

Lék dostalo v Česku první dítě v květnu, kdy jeho použití v EU schválila také Evropská agentura pro léčivé přípravky (EMA).

„Podařilo se nám dohodnout na výrazné slevě a díky tomu budeme schopni zajistit léčbu všech dětských pacientů s onemocněním SMA indikovaným k léčbě přípravkem Zolgensma, a to při zachování stability systému všeobecného zdravotního pojištění,“ uvedl náměstek ředitele VZP David Šmehlík.

V současné době tato pojišťovna hradí genetickou terapii čtyřem dětským pacientům se spinální svalovou atrofií. Díky dohodě s firmou Novartis ji pojišťovna bude schopna zaplatit i dalším třinácti pacientům, pro které ji lékaři aktuálně doporučují.

Prvním dětským pacientům se na lék za zhruba 54 milionů korun lidé skládali v dobročinné sbírce, protože ho pojišťovny hradit odmítaly. Stát po rodině navíc žádal ze sbírky daň přes pět milionů korun. Nakonec Oborová zdravotní pojišťovna, jejímž pojištěncem první dětský pacient byl, s uhrazením souhlasila. Ředitel OZP Radovan Kouřil sdělil, že pojišťovna aktuálně lék schválila dalšímu dítěti.

České ministerstvo zdravotnictví povolilo použití léku v dubnu na základě takzvaného specifického léčebného programu. První ze tří dětí tuto genovou terapii dostalo ve Fakultní nemocnici v Motole v polovině května. Program je určen dětem do dvou let a měl by jednorázově opravit genovou poruchu, která nemoc způsobuje.

Spinální svalová atrofie je vrozené onemocnění, při kterém postupně ubývá svalstvo, a tím se zhoršuje schopnost pohybu. Postižené bývají hlavně nohy, nemocní ale také hůře polykají a později mají potíže i s dýcháním. Postup nemoci je individuální, pacienti se ale většinou nedožívají vysokého věku.

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Odbory pražského letiště vyhlásily stávkovou pohotovost. Obávají se nástupu Lašáka do vedení

Pět odborových organizací, které působí na pražském letišti, vyhlásilo stávkovou pohotovost kvůli výběru Radomíra Lašáka na pozici předsedy představenstva Letiště Praha. Odborové organizace Letiště Praha a ČSA Handling v předchozích dnech vyzvaly premiéra Andreje Babiše a ministryni financí Alenu Schillerovou (oba ANO), aby výběr Lašáka na zmíněný post přehodnotili. Podle ministryně nejsou obavy odborů z jeho jmenování namístě. Chod letiště prozatím zůstává bez jakýchkoli omezení.
08:22Aktualizovánopřed 1 hhodinou

Výroky o zaujatých soudech podrývají důvěru v justici, varuje Pavel

Prezident Petr Pavel varoval před podkopáváním důvěry veřejnosti v demokratické instituce, především v justici. Označovat soudy předem za podjaté, zpolitizované nebo aktivistické podle něj není dobrým signálem pro veřejnost ani pro důvěru v právní stát, řekl na konferenci při příležitosti vydání zprávy Evropské komise právě o právním státu za rok 2025. Vláda v úterý ve vyjádření pro Ústavní soud ke kompetenční žalobě kvůli summitu NATO uvedla, že Pavel jejím podáním učinil krok k rozboření ústavní zvyklosti.
16:17Aktualizovánopřed 1 hhodinou

VideoJak si při natáčení nenechat vyvrtat zub? Reportéři ČT hovořili o investigativní práci

Společně pátrali po nelegálních zubních ordinacích a odhalili i lékařky, které se vydávaly za někoho úplně jiného. Na co všechno se musí reportér připravit, když natáčí se skrytou kamerou a chce někoho přistihnout tak říkajíc při činu? Jak daleko je možné nebo nutné zajít? A kdy už je potřeba jít s pravdou ven a prozradit, že jsme novináři? O zákulisí novinářské práce i okolnostech investigativního natáčení vyprávějí Jevhenija Vachničenko a Petr Vodseďálek v rozhovoru s kolegyní Janou Neumannovou. V našich podcastech běžně mluvíme o tématech reportáží. V této speciální letní sérii vám představíme reportéry, kteří pro vás kauzy a reportáže natáčejí.
před 2 hhodinami

Havlíček podepsal memorandum o vzniku modulárních reaktorů

Ministr průmyslu a obchodu Karel Havlíček (ANO) podepsal ve Velké Británii memorandum se společnostmi ČEZ a Rolls-Royce SMR o dalších lokalitách pro takzvané modulární reaktory v Česku. Podle ministerstva se posuzují zejména Dětmarovice na Karvinsku a Tušimice na Chomutovsku.
14:37Aktualizovánopřed 2 hhodinami

VideoSečteno: Olomoucký kraj

Seriál Sečteno napříč republikou mapuje témata, která by mohla rezonovat v kampani před volbami do zastupitelstev obcí 9. a 10. října 2026. V úterý 21. července se věnoval Olomouckému kraji.
před 3 hhodinami

Ničit drony by dle návrhu mohli i pracovníci kritické infrastruktury

Proti podezřelým dronům by nově mohli v areálech s kritickou infrastrukturou zasahovat kromě bezpečnostních složek i zaměstnanci. Plánuje to novela, kterou představili ministři dopravy Ivan Bednárik (za SPD) a vnitra Lubomír Metnar (ANO). Nad objekty důležitými pro fungování státu by Úřad pro civilní letectví mohl vymezit zónu, ve které by pak mohli střežit vzdušný prostor před drony přímo kvalifikovaní pracovníci ostrahy.
před 7 hhodinami

VideoPavel měl respektovat vládu, tvrdí Šťastný. Rozdmýcháváte zbytečné spory, namítá Havel

Ústavní soud při vydání předběžného opatření k účasti prezidenta Petra Pavla na summitu NATO projevil „bezprecedentní soudní aktivismus“, uvedl ministr spravedlnosti Jeroným Tejc (za ANO). Ministr pro sport a předseda poslaneckého klubu Motoristů Boris Šťastný prohlásil, že to „prezidentu republiky nestálo za to“, šlo prý o nedůstojnou a zbytečnou záležitost. Pavel měl podle něj respektovat rozhodnutí vlády. Předseda TOP 09 Matěj Ondřej Havel reagoval, že Motoristé ve vládě „hrají války mezi Strakovou akademií a Pražským hradem (...) a rozdmýchávají zbytečné spory“. Netěší ho, že celá věc dospěla ke kompetenční žalobě. Diskusí v Událostech, komentářích provázel Lukáš Dolanský.
před 10 hhodinami

Trh práce mnozí opouštějí i roky před penzí. Stát zjišťuje, jak tomu předejít

Odchod z trhu práce často začíná ještě před dosažením důchodového věku, vyplývá z analýzy ministerstva práce a sociálních věcí (MPSV), podle které čtyři z deseti osob nevstupují do důchodu ze stabilního zaměstnání. Až 27 procent seniorů ztrácí v posledních letech před důchodem kontakt s trhem práce. Právě u nich mohou podle analýzy vhodně nastavená opatření pomoci pracovní aktivitu prodloužit a zlepšit jejich situaci na pracovním trhu.
před 12 hhodinami

Evropský pohled

ČT24 každý den vybírá z obsahu publikovaného evropskými veřejnými médii, členy Eurovize.