VZP bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií drahou léčbu

Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií genovou terapii. S výrobcem se dohodla na slevě, díky které to bude možné. Nový lék, jehož cena se pohybuje okolo padesáti milionů, už dostalo pět pacientů. Dalších deset jich čekalo na vyjádření pojišťoven. Spinální svalová atrofie je onemocnění, při kterém postupně ochabuje svalstvo.

Lék dostalo v Česku první dítě v květnu, kdy jeho použití v EU schválila také Evropská agentura pro léčivé přípravky (EMA).

„Podařilo se nám dohodnout na výrazné slevě a díky tomu budeme schopni zajistit léčbu všech dětských pacientů s onemocněním SMA indikovaným k léčbě přípravkem Zolgensma, a to při zachování stability systému všeobecného zdravotního pojištění,“ uvedl náměstek ředitele VZP David Šmehlík.

V současné době tato pojišťovna hradí genetickou terapii čtyřem dětským pacientům se spinální svalovou atrofií. Díky dohodě s firmou Novartis ji pojišťovna bude schopna zaplatit i dalším třinácti pacientům, pro které ji lékaři aktuálně doporučují.

Prvním dětským pacientům se na lék za zhruba 54 milionů korun lidé skládali v dobročinné sbírce, protože ho pojišťovny hradit odmítaly. Stát po rodině navíc žádal ze sbírky daň přes pět milionů korun. Nakonec Oborová zdravotní pojišťovna, jejímž pojištěncem první dětský pacient byl, s uhrazením souhlasila. Ředitel OZP Radovan Kouřil sdělil, že pojišťovna aktuálně lék schválila dalšímu dítěti.

České ministerstvo zdravotnictví povolilo použití léku v dubnu na základě takzvaného specifického léčebného programu. První ze tří dětí tuto genovou terapii dostalo ve Fakultní nemocnici v Motole v polovině května. Program je určen dětem do dvou let a měl by jednorázově opravit genovou poruchu, která nemoc způsobuje.

Spinální svalová atrofie je vrozené onemocnění, při kterém postupně ubývá svalstvo, a tím se zhoršuje schopnost pohybu. Postižené bývají hlavně nohy, nemocní ale také hůře polykají a později mají potíže i s dýcháním. Postup nemoci je individuální, pacienti se ale většinou nedožívají vysokého věku.

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Poslanci projednají odvody živnostníků, čeká je i volba místopředsedy sněmovny

Poslanci by v pátek měli projednávat zastavení růstu sociálních odvodů živnostníků a novelu ke stabilizaci hospodaření menších zdravotních pojišťoven. Na programu jsou také změny sněmovního jednacího řádu a novela stavebního zákona. Odpoledne čeká poslance volba čtvrtého místopředsedy dolní komory. Jediným kandidátem je předseda opozičního hnutí STAN a bývalý ministr vnitra Vít Rakušan.
před 59 mminutami

Babiš ocenil zisk hlasů všech koaličních poslanců. Fiala uvedl, že jeho důvěru vláda nemá

Poslanci ve čtvrtek večer rozhodli o vyslovení důvěry vládě ANO, SPD a Motoristů premiéra Andreje Babiše (ANO). Hlasování předcházela debata, která trvala celkem zhruba 26 hodin čistého času. Babiš na následné tiskové konferenci ocenil zisk hlasů všech 108 koaličních poslanců. Podle expremiéra a předsedy ODS Petra Fialy se nedalo očekávat, že vláda důvěru nezíská. Na síti X Fiala také uvedl, že jeho důvěru nemá.
před 5 hhodinami

Babišova vláda získala důvěru sněmovny

Vláda ANO, SPD a Motoristů premiéra Andreje Babiše (ANO) získala důvěru sněmovny. K hlasování se poslanci dostali ve čtvrtek večer po rekordních 26 hodinách rozpravy. Babiš v ní řekl, že se nenechá sněmovnou vydat k trestnímu stíhání v kauze Čapí hnízdo. Před poslanci uvedl, že justici nezpochybňuje, najdou se podle něho ale soudci, kteří rozhodují politicky. Opozice v rozpravě kritizovala ekonomické plány kabinetu a varovala, že zahraniční politika nové vlády ohrozí bezpečnost země.
včeraAktualizovánopřed 6 hhodinami

Wikipedie slaví čtvrt století, významně do ní přispívají také Češi

Přesně před pětadvaceti lety vznikla největší encyklopedie světa. Po anglické verzi začaly brzy přibývat další jazykové mutace Wikipedie, která v současnosti díky zhruba 250 tisícům dobrovolníků obsahuje více než 65 milionů článků ve více než třech stech jazycích. Wikipedie prochází díky své komunitě takzvaných Wikipedistů průměrně 342 úpravami za minutu. Dobrovolní editoři tak odhalí a opraví případný vandalismus v řádu minut.
před 7 hhodinami

K vymáhání dotací po Agrofertu nám chybí klíčový dokument, tvrdí resort zemědělství

Státní zemědělský intervenční fond (SZIF) ještě nezačal vymáhat po holdingu Agrofert vrácení dotací z doby, kdy byl vlastník Agrofertu premiér Andrej Babiš (ANO) ve střetu zájmů. Píše o tom server Seznam Zprávy. Ministerstvo zemědělství podle serveru tvrdí, že mu chybí klíčový dokument. Podle Babiše Agrofert nic nedluží.
včeraAktualizovánopřed 8 hhodinami

Turkovo jmenování ministrem by nebylo ohrožením demokracie, míní Vesecká

„Filip Turek nebyl trestně stíhán, není trestně stíhán a neexistuje v podstatě žádný konkrétní právní důvod, který by hovořil o tom, že je hrozbou porušení demokracie v České republice,“ uvedla předsedkyně ústavně-právního výboru Poslanecké sněmovny Renata Vesecká (nestr. za Motoristy) v Interview ČT24. Podstata jmenování ministrů podle ní závisí na ústavě, která dává jednoznačnou odpověď – premiér navrhuje, prezident jmenuje. Pověst nevnímá jako důvod, proč někoho nejmenovat. Tím je konkrétní čin, kterým by Turkovo jednání nabourávalo demokratický řád, což se podle ní neprokázalo. Pořad moderoval Daniel Takáč.
před 9 hhodinami

Babiš při interpelacích odpovídal na otázky o střetu zájmů či Turkovi

Premiér Andrej Babiš (ANO) při čtvrtečních interpelacích odpovídal na otázky o řešení střetu zájmů. Po 16:00 začali na interpelace poslanců odpovídat ostatní členové vlády. Sněmovna musela kvůli otázkám přerušit jednání před hlasováním o osudu nového Babišova kabinetu, vrátila se k němu kolem 18:00, kdy zákonná lhůta pro interpelace skončila.
včeraAktualizovánopřed 10 hhodinami

Ukrajina je vděčná za pokračování muniční iniciativy, řekl Pavel

Ukrajinská strana vyjádřila jednoznačný vděk za to, že se Česko rozhodlo pokračovat ve své muniční iniciativě. Pro ukrajinskou armádu je to klíčová věc, uvedl prezident Petr Pavel po jednání s ukrajinskými představiteli ve Lvově, kam se osobně vydal. Sdělil také, že svou návštěvu Ukrajiny nebere jako vzkaz české vládě a že jeho podpora Ruskem napadené země zůstává neměnná. Zmínil se také o Grónsku, spor o ostrov lze dle něj řešit diskusí v rámci NATO.
včeraAktualizovánopřed 10 hhodinami
Načítání...