VZP bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií drahou léčbu

Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií genovou terapii. S výrobcem se dohodla na slevě, díky které to bude možné. Nový lék, jehož cena se pohybuje okolo padesáti milionů, už dostalo pět pacientů. Dalších deset jich čekalo na vyjádření pojišťoven. Spinální svalová atrofie je onemocnění, při kterém postupně ochabuje svalstvo.

Lék dostalo v Česku první dítě v květnu, kdy jeho použití v EU schválila také Evropská agentura pro léčivé přípravky (EMA).

„Podařilo se nám dohodnout na výrazné slevě a díky tomu budeme schopni zajistit léčbu všech dětských pacientů s onemocněním SMA indikovaným k léčbě přípravkem Zolgensma, a to při zachování stability systému všeobecného zdravotního pojištění,“ uvedl náměstek ředitele VZP David Šmehlík.

V současné době tato pojišťovna hradí genetickou terapii čtyřem dětským pacientům se spinální svalovou atrofií. Díky dohodě s firmou Novartis ji pojišťovna bude schopna zaplatit i dalším třinácti pacientům, pro které ji lékaři aktuálně doporučují.

Prvním dětským pacientům se na lék za zhruba 54 milionů korun lidé skládali v dobročinné sbírce, protože ho pojišťovny hradit odmítaly. Stát po rodině navíc žádal ze sbírky daň přes pět milionů korun. Nakonec Oborová zdravotní pojišťovna, jejímž pojištěncem první dětský pacient byl, s uhrazením souhlasila. Ředitel OZP Radovan Kouřil sdělil, že pojišťovna aktuálně lék schválila dalšímu dítěti.

České ministerstvo zdravotnictví povolilo použití léku v dubnu na základě takzvaného specifického léčebného programu. První ze tří dětí tuto genovou terapii dostalo ve Fakultní nemocnici v Motole v polovině května. Program je určen dětem do dvou let a měl by jednorázově opravit genovou poruchu, která nemoc způsobuje.

Spinální svalová atrofie je vrozené onemocnění, při kterém postupně ubývá svalstvo, a tím se zhoršuje schopnost pohybu. Postižené bývají hlavně nohy, nemocní ale také hůře polykají a později mají potíže i s dýcháním. Postup nemoci je individuální, pacienti se ale většinou nedožívají vysokého věku.

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Kongres ODS rozhodne, kdo doplní Kupku a Portlíka v novém vedení

Po sobotním zvolení Martina Kupky předsedou Občanské demokratické strany a Tomáše Portlíka jeho statutárním zástupcem bude v neděli v Praze pokračovat kongres ODS volbou řadových místopředsedů. Nominace na regionálních sněmech získalo osm kandidátů včetně Portlíka, který již kandidovat nebude. Ve večerní diskusi v sobotu zazněl návrh vyslat do souboje i poslankyni a expertku občanských demokratů na školství Renátu Zajíčkovou. Stát se tak ale může až dopoledne.
před 36 mminutami

Před 35 lety začala operace Pouštní bouře

Koalice osmadvaceti zemí včetně Československa pod vedením Spojených států a s mandátem Rady bezpečnosti OSN zahájila před 35 lety osvobození Kuvajtu okupovaného Irákem. Pro tuzemské vojáky byla operace Pouštní bouře první bojová mise po pádu totality, zhruba dvě stě jich zajišťovalo chemický a radiační průzkum. Jednotka složená z profesionálů i vojáků základní služby byla rozmístěna nedaleko první linie, hned druhý den po zahájení operace jeden z členů jednotky zahynul. Válka v zálivu skončila osvobozením Kuvajtu koncem února, českoslovenští vojáci se vrátili v květnu.
před 9 hhodinami

Novým šéfem ODS je Kupka. Prvním místopředsedou se stal Portlík

Občanští demokraté v sobotu na kongresu v Praze zvolili novým lídrem strany dosavadního místopředsedu Martina Kupku, po dvanácti letech vystřídal v čele strany expremiéra Petra Fialu. Neuspěl Kupkův protikandidát, kterým byl místostarosta městského obvodu Ostrava-Jih Radim Ivan. Strana si v sobotu zvolila také prvního místopředsedu, kterým se stal starosta Prahy 9 Tomáš Portlík.
včeraAktualizovánopřed 11 hhodinami

Post šéfa Pirátů obhájil Hřib. „Míříme do příští vlády,“ řekl po zvolení

Funkci předsedy opozičních Pirátů obhájil na celostátním fóru strany v Prachaticích poslanec Zdeněk Hřib. Jeho vyzyvatelem byl místostarosta městského obvodu Moravská Ostrava a Přívoz David Witosz. Hřib v projevu po zvolení prohlásil, že Piráti míří do příští vlády. Místopředsedy strany byli zvoleni poslanec Martin Šmída, místopředsedkyně poslaneckého klubu Kateřina Stojanová, podnikatel Jiří Hlavenka a šéfka poslaneckého klubu strany Olga Richterová.
včeraAktualizovánopřed 11 hhodinami

Vondráček kritizuje Hrad za „kádrovací materiál“ k Turkovi. Lipavský mluví o šedé zóně v ústavě

Šéf sněmovního zahraničního výboru Radek Vondráček (ANO) a exministr zahraničí Jan Lipavský (za ODS) debatovali v Událostech, komentářích o situaci okolo vládního zmocněnce pro klimatickou politiku Filipa Turka (za Motoristy) a jeho nejmenování ministrem. Podle Vondráčka je odůvodnění Hradu k nejmenování Turka ministrem „kádrovací materiál“. „Měli bychom ctít, že ústava v tomto případě ten prostor nejmenovat prezidentovi nedává, i když je přímo volený občany,“ vyzval. Lipavský se kloní k tomu, že by měl prezident premiérovi v případě jmenování ministrů vyhovět, ale ta určitá šedá zóna v ústavě podle něj dává prostor k politickým jednáním. „Andrej Babiš (ANO) v tomto případě nečiní další kroky a netrvá na tom, aby byl Turek jmenován ministrem,“ podotknul. Debatu, v níž probrali také návštěvu prezidenta Petra Pavla na Ukrajině či nezvolení předsedy STAN Víta Rakušana místopředsedou sněmovny, moderovala Tereza Řezníčková.
před 17 hhodinami

Volodymyr Zelenskyj předal Petru Pavlovi řád za zásluhy o Ukrajinu

Ukrajinský prezident Volodymyr Zelenskyj po pátečním jednání v Kyjevě předal českému prezidentovi Petru Pavlovi Řád knížete Jaroslava Moudrého nejvyššího stupně za osobní přínos ke spolupráci a za obhajobu územní celistvosti země. Ukrajina udělila Pavlovi tento řád již loni v srpnu, ale oficiálně si ho převzal až nyní. Český prezident pokračuje druhým dnem v návštěvě země. Podle něj česká iniciativa zajišťuje polovinu dodávek munice pro ukrajinskou armádu.
16. 1. 2026Aktualizováno16. 1. 2026

Čech vězněný ve Venezuele Jan Darmovzal byl propuštěn

Po několika týdnech intenzivního vyjednávání se podařilo propustit Čecha Jana Darmovzala vězněného ve Venezuele. Na mimořádném brífinku to ve sněmovně oznámili ministr zahraničí Petr Macinka (Motoristé) a premiér Andrej Babiš (ANO). Český občan byl dle Macinky propuštěn v pátek okolo 04:00 SEČ a je v docela uspokojivém zdravotním stavu v Caracasu. Česko pro něj do země posílá letadlo. Macinka později Radiožurnálu sdělil, že letoun do Prahy přepraví i dalších šest propuštěných jiných národností.
16. 1. 2026Aktualizováno16. 1. 2026

Pavel: Česká iniciativa dodává Kyjevu půlku munice. Zelenskyj za ni děkoval

Česká muniční iniciativa zajišťuje polovinu dodávek velkorážní munice pro ukrajinskou armádu, řekl prezident Petr Pavel po pátečním setkání se svým ukrajinským protějškem Volodymyrem Zelenským v Kyjevě. Ten ocenil, že bude projekt pokračovat i za nové vládní koalice. Hlavy státu hovořily také o stavu mírových jednání či situaci v ukrajinské energetice, která se potýká s problémy v důsledku ruských útoků.
16. 1. 2026Aktualizováno16. 1. 2026
Načítání...