VZP bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií drahou léčbu

Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií genovou terapii. S výrobcem se dohodla na slevě, díky které to bude možné. Nový lék, jehož cena se pohybuje okolo padesáti milionů, už dostalo pět pacientů. Dalších deset jich čekalo na vyjádření pojišťoven. Spinální svalová atrofie je onemocnění, při kterém postupně ochabuje svalstvo.

Lék dostalo v Česku první dítě v květnu, kdy jeho použití v EU schválila také Evropská agentura pro léčivé přípravky (EMA).

„Podařilo se nám dohodnout na výrazné slevě a díky tomu budeme schopni zajistit léčbu všech dětských pacientů s onemocněním SMA indikovaným k léčbě přípravkem Zolgensma, a to při zachování stability systému všeobecného zdravotního pojištění,“ uvedl náměstek ředitele VZP David Šmehlík.

V současné době tato pojišťovna hradí genetickou terapii čtyřem dětským pacientům se spinální svalovou atrofií. Díky dohodě s firmou Novartis ji pojišťovna bude schopna zaplatit i dalším třinácti pacientům, pro které ji lékaři aktuálně doporučují.

Prvním dětským pacientům se na lék za zhruba 54 milionů korun lidé skládali v dobročinné sbírce, protože ho pojišťovny hradit odmítaly. Stát po rodině navíc žádal ze sbírky daň přes pět milionů korun. Nakonec Oborová zdravotní pojišťovna, jejímž pojištěncem první dětský pacient byl, s uhrazením souhlasila. Ředitel OZP Radovan Kouřil sdělil, že pojišťovna aktuálně lék schválila dalšímu dítěti.

České ministerstvo zdravotnictví povolilo použití léku v dubnu na základě takzvaného specifického léčebného programu. První ze tří dětí tuto genovou terapii dostalo ve Fakultní nemocnici v Motole v polovině května. Program je určen dětem do dvou let a měl by jednorázově opravit genovou poruchu, která nemoc způsobuje.

Spinální svalová atrofie je vrozené onemocnění, při kterém postupně ubývá svalstvo, a tím se zhoršuje schopnost pohybu. Postižené bývají hlavně nohy, nemocní ale také hůře polykají a později mají potíže i s dýcháním. Postup nemoci je individuální, pacienti se ale většinou nedožívají vysokého věku.

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Meziroční inflace v červenci zrychlila na 1,7 procenta

Spotřebitelské ceny v Česku v červenci zrychlily meziroční růst na 1,7 procenta z červnových 1,5 procenta. Meziměsíčně stouply ceny o 0,6 procenta. Svůj předběžný odhad z minulého týdne v úterý potvrdil Český statistický úřad (ČSÚ). Inflaci táhly vzhůru pohonné hmoty, opačně působily potraviny. Máslo bylo nejlevnější za šestnáct let a mléko od počátku sledování jeho ceny.
09:25Aktualizovánopřed 28 mminutami

Nová vláda má nové priority, říká Klempíř o kulturní politice. Baxa mluví o políčku

Důvodem k novému návrhu státní kulturní politiky byly podle ministra kultury Oty Klempíře (za Motoristy) financování a „zvládnutelnost“. Návrh je otevřen připomínkovému řízení, dodal. Exministr kultury Martin Baxa (ODS) hájil původní dokument, který resort připravil pod jeho vedením, jako „univerzální pro jakoukoli politickou reprezentaci“. Připravovaná kulturní politika je dle něj oktrojovaná. Diskusí v Událostech, komentářích provázela Tereza Řezníčková.
před 1 hhodinou

Volby do sněmovny by v červenci vyhrálo ANO, Motoristé propadli

Pokud by se v červenci konaly sněmovní volby, zvítězilo by hnutí ANO se ziskem 34 procent hlasů. S odstupem následuje STAN, kterému by dalo hlas 15 procent voličů, třetí je ODS s podporou 12 procent. Vyplývá to z průzkumu společnosti Median, který má k dispozici tisková agentura ČTK.
07:30Aktualizovánopřed 1 hhodinou

VideoNízké výkupní ceny mohou ovlivnit soběstačnost v produkci vepřového masa

Na tuzemských jatkách se ve druhém čtvrtletí vyrobilo bezmála 120 tisíc tun masa – meziročně o půl druhého procenta více. Růst se týká především drůbežího. Sektor také několik měsíců řeší nízké výkupní ceny – zejména u mléka a prasat. To může podle agrárníků ovlivnit soběstačnost, která se v tuzemsku u vepřového masa snižuje dlouhodobě. Ještě v roce 2014 se pohybovala kolem 57 procent, předloni to bylo o jedenáct méně. Do letošních statistik se zatím trend nepropsal, vepřového se vyrobilo přibližně stejně jako loni.
před 2 hhodinami

Šikana i zneužívání. O vzkazy z pražského muzea mají zájem psychologové

Skoro sedm set dětí a rodičů využilo schránky důvěry, která byla součástí výstavy v Muzeu Prahy. Mimořádná odezva překvapila organizátory. Většina vzkazů se týkala duševních potíží, šikany ve škole, zneužívání i domácího násilí. O materiály teď projevili zájem psychologové.
před 3 hhodinami

Ke stažení vládní kulturní politiky vyzvaly profesní organizace, spolky i odbory

Profesní organizace, instituce, spolky, platformy či odbory působící v kultuře v otevřeném dopise vyzvaly vládu ke stažení nové Státní kulturní politiky ČR 2026–2030, která vznikla na ministerstvu kultury. Důvodem je způsob přípravy, který považují za netransparentní. Dopis žádá využití dokumentu o kulturní politice, který na podzim přijala předchozí vláda Petra Fialy (ODS). Ministr kultury Oto Klempíř (za Motoristy) sdělil, že navzdory kritice není důvod nic měnit.
včeraAktualizovánopřed 13 hhodinami

VideoNATO vždy zareaguje na hrozby adekvátně, ale musíme být připraveni, míní Vondráček

„Myslím si, že NATO vždycky zareaguje adekvátně,“ řekl předseda zahraničního výboru sněmovny Radek Vondráček (ANO) k incidentům, mezi které patří nedávný dopad ruské rakety na východě Polska či ruské přelety v blízkosti mezinárodních vod. Vyzdvihl součinnost členských zemí Aliance, ale upozornil na nutnost připravenosti na případné hrozby. „Myslím, že v Česku se dělá maximum pro to, a spolupracujeme i s našimi partnery, aby k něčemu takovému nedošlo,“ uvedl dále k hybridním útokům. Mezi další témata Interview ČT24, které moderoval Jiří Václavek, patřily i senátní volby, v nichž ANO cílí na změnu rozložení sil v horní komoře. Vondráček se vyjádřil i k nadcházejícím prezidentským volbám. Váží si tvrzení exprezidenta Miloše Zemana, který ho označil za ideálního kandidáta na hlavu státu, nicméně v současné době prý jeho kandidatura „není na stole.“
před 14 hhodinami

Motolská korupční kauza se dál rozrůstá, policie obvinila další dvě firmy

Policisté obvinili další dvě společnosti v souvislosti s motolskou korupční kauzou. Celkem tak stíhají devatenáct lidí a osm firem. České televizi to sdělila mluvčí Úřadu evropského veřejného žalobce Lidija Globokar. Mezi stíhanými je i exředitel motolské nemocnice Miloslav Ludvík a jeho bývalý náměstek Pavel Budinský. Oba muži byli v lednu propuštěni z vazby a jsou stíháni na svobodě.
před 18 hhodinami

Evropský pohled

ČT24 každý den vybírá z obsahu publikovaného evropskými veřejnými médii, členy Eurovize.