VZP bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií drahou léčbu

Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií genovou terapii. S výrobcem se dohodla na slevě, díky které to bude možné. Nový lék, jehož cena se pohybuje okolo padesáti milionů, už dostalo pět pacientů. Dalších deset jich čekalo na vyjádření pojišťoven. Spinální svalová atrofie je onemocnění, při kterém postupně ochabuje svalstvo.

Lék dostalo v Česku první dítě v květnu, kdy jeho použití v EU schválila také Evropská agentura pro léčivé přípravky (EMA).

„Podařilo se nám dohodnout na výrazné slevě a díky tomu budeme schopni zajistit léčbu všech dětských pacientů s onemocněním SMA indikovaným k léčbě přípravkem Zolgensma, a to při zachování stability systému všeobecného zdravotního pojištění,“ uvedl náměstek ředitele VZP David Šmehlík.

V současné době tato pojišťovna hradí genetickou terapii čtyřem dětským pacientům se spinální svalovou atrofií. Díky dohodě s firmou Novartis ji pojišťovna bude schopna zaplatit i dalším třinácti pacientům, pro které ji lékaři aktuálně doporučují.

Prvním dětským pacientům se na lék za zhruba 54 milionů korun lidé skládali v dobročinné sbírce, protože ho pojišťovny hradit odmítaly. Stát po rodině navíc žádal ze sbírky daň přes pět milionů korun. Nakonec Oborová zdravotní pojišťovna, jejímž pojištěncem první dětský pacient byl, s uhrazením souhlasila. Ředitel OZP Radovan Kouřil sdělil, že pojišťovna aktuálně lék schválila dalšímu dítěti.

České ministerstvo zdravotnictví povolilo použití léku v dubnu na základě takzvaného specifického léčebného programu. První ze tří dětí tuto genovou terapii dostalo ve Fakultní nemocnici v Motole v polovině května. Program je určen dětem do dvou let a měl by jednorázově opravit genovou poruchu, která nemoc způsobuje.

Spinální svalová atrofie je vrozené onemocnění, při kterém postupně ubývá svalstvo, a tím se zhoršuje schopnost pohybu. Postižené bývají hlavně nohy, nemocní ale také hůře polykají a později mají potíže i s dýcháním. Postup nemoci je individuální, pacienti se ale většinou nedožívají vysokého věku.

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Máme čtyři verze vzniku požáru, všechny úmyslné, řekl policejní prezident

Ministr vnitra Lubomír Metnar (ANO) po jednání krizového štábu svého resortu, které svolal kvůli požáru v areálu firmy v Pardubicích, v pátek odpoledne řekl, že nemá informace o tom, že by hrozilo další nebezpečí a že příslušné orgány ještě později vyhodnotí, zda nezvýšit stupeň ohrožení terorismem. Policejní prezident Martin Vondrášek upřesnil, že vyšetřovatelé mají čtyři verze vzniku požáru, všechny pracují s úmyslným zaviněním, které „mají v podstatě za prokázané“. Incident vyšetřuje jak policie, tak tajné služby. Pozdě odpoledne se sešla Bezpečnostní rada státu.
12:57Aktualizovánopřed 41 mminutami

Ministerstvo obrany obnovilo spolupráci s Českým svazem bojovníků za svobodu

Ministerstvo obrany obnovilo spolupráci s Českým svazem bojovníků za svobodu (ČSBS), uvedl pro Českou televizi náměstek ministra obrany Radovan Vích (SPD). Minulá vláda zdůvodňovala přerušení spolupráce mimo jiné netransparentním hospodařením svazu. Spolek dříve také čelil kritice za kontroverzní výroky svého předsedy Jaroslava Vodičky, který byl v minulosti krajským zastupitelem v Ústeckém kraji za koalici SPD a Strany práv občanů.
před 1 hhodinou

Lidé v obci u Prahy mohou opět pít vodu z řadu. Po více než týdnu

Lidé v Holubicích mohou po více než týdnu pít vodu z řadu, podle rozborů je zdravotně nezávadná. Vodu minulý týden ve čtvrtek kontaminovaly chemikálie, šlo o výpary z nátěrů při údržbě vodojemu. Hygienici doporučují, aby lidé ve všech domácnostech a na všech odběrových místech vodu odtočili, odtékat by měla přibližně pět minut, informovala v pátek mluvčí středočeských hygieniků Dana Šalamunová. Kontroly vody a odběr vzorků budou pokračovat i příští týden, upozornily Středočeské vodárny na webu obce.
před 1 hhodinou

Hasiči zlikvidovali požár haly v Pardubicích

Požárem haly v Pardubicích se začala zabývat centrála proti terorismu, prověřuje podezření na teroristický útok. K zapálení se přihlásila konkrétní skupina. Ta se podle prohlášení na internetu označuje za mezinárodní organizaci a svůj čin dává do souvislosti s válkou v Gaze. Skladovací hala vzplála časně ráno a oheň se rozšířil na vedlejší administrativní budovu. Hasiči v pátek odpoledne uvedli, že už požár zlikvidovali. Podle Miroslava Poláka z Hasičského záchranného sboru Pardubického kraje nebylo v hale nic, co by souviselo s vlastní výrobou. Uvnitř byl uskladněn hlavně stavební materiál připravený na chystanou rekonstrukci.
07:34Aktualizovánopřed 2 hhodinami

Národní očkovací strategie zůstává, peníze na propagaci nebudou, řekl Vojtěch

I nepovinné očkování bude podle ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha (ANO) dál hrazené ze zdravotního pojištění a ministerstvo ho bude doporučovat a propagovat. Reagoval tak na požadavek SPD na úpravy národní očkovací strategie schválené minulou vládou. Nechystá se však státem placená kampaň za 50 až 80 milionů korun, s níž strategie počítala. Škrtnutí peněz na propagaci očkování potvrdil i premiér Andrej Babiš (ANO).
před 2 hhodinami

Za účast v bojích na Donbase uložil soud podmínku a obecně prospěšné práce

Soud v pátek uložil Miloši Ouřeckému tříletý podmíněný trest s dohledem probačního úředníka a povinnost odpracovat sto hodin obecně prospěšných prací za to, že pomáhal jako dobrovolník Ruskem koordinovaným silám na Donbase. Uznal ho vinným z trestného činu účasti na teroristické skupině, muž se přiznal. V hlavní větvi kauzy viní obžaloba proruskou domobraneckou skupinu Českoslovenští vojáci v záloze za mír (ČVZM) z toho, že Ouřeckého na Ukrajinu vyslala s cílem, aby jí po návratu předal nabyté bojové zkušenosti pro případné ústavní, hospodářské a politické změny v Česku. ČVZM vinu odmítají.
před 7 hhodinami

Prezident podepsal státní rozpočet, v sobotu vstoupí v účinnost

Prezident Petr Pavel podepsal státní rozpočet na letošní rok se schváleným schodkem 310 miliard korun. Podepsaný rozpočet vyšel ještě v pátek ve Sbírce zákonů a v sobotu začne platit. Skončí tak rozpočtové provizorium, v němž stát od začátku roku hospodaří. Loni byl plánovaný deficit 241 miliard korun, rozpočet nakonec skončil ve schodku 290,7 miliardy korun.
09:50Aktualizovánopřed 7 hhodinami

Králíček skončí jako zmocněnec pro digitalizaci a strategickou bezpečnost

Poslanec Robert Králíček (ANO) oznámil, že po zhruba dvou měsících končí jako vládní zmocněnec pro digitalizaci a strategickou bezpečnost. Ačkoliv se oběma oblastem věnuje dlouhodobě, šíře agendy mu podle něj neumožňuje práci skloubit s výkonem mandátu poslance a funkcí místopředsedy poslaneckého klubu ANO. Tématům se bude nadále věnovat ve sněmovně. Podle zdrojů Ekonomického deníku o jeho konci rozhodl premiér Andrej Babiš (ANO).
před 8 hhodinami
Načítání...