VZP bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií drahou léčbu

Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií genovou terapii. S výrobcem se dohodla na slevě, díky které to bude možné. Nový lék, jehož cena se pohybuje okolo padesáti milionů, už dostalo pět pacientů. Dalších deset jich čekalo na vyjádření pojišťoven. Spinální svalová atrofie je onemocnění, při kterém postupně ochabuje svalstvo.

Lék dostalo v Česku první dítě v květnu, kdy jeho použití v EU schválila také Evropská agentura pro léčivé přípravky (EMA).

„Podařilo se nám dohodnout na výrazné slevě a díky tomu budeme schopni zajistit léčbu všech dětských pacientů s onemocněním SMA indikovaným k léčbě přípravkem Zolgensma, a to při zachování stability systému všeobecného zdravotního pojištění,“ uvedl náměstek ředitele VZP David Šmehlík.

V současné době tato pojišťovna hradí genetickou terapii čtyřem dětským pacientům se spinální svalovou atrofií. Díky dohodě s firmou Novartis ji pojišťovna bude schopna zaplatit i dalším třinácti pacientům, pro které ji lékaři aktuálně doporučují.

Prvním dětským pacientům se na lék za zhruba 54 milionů korun lidé skládali v dobročinné sbírce, protože ho pojišťovny hradit odmítaly. Stát po rodině navíc žádal ze sbírky daň přes pět milionů korun. Nakonec Oborová zdravotní pojišťovna, jejímž pojištěncem první dětský pacient byl, s uhrazením souhlasila. Ředitel OZP Radovan Kouřil sdělil, že pojišťovna aktuálně lék schválila dalšímu dítěti.

České ministerstvo zdravotnictví povolilo použití léku v dubnu na základě takzvaného specifického léčebného programu. První ze tří dětí tuto genovou terapii dostalo ve Fakultní nemocnici v Motole v polovině května. Program je určen dětem do dvou let a měl by jednorázově opravit genovou poruchu, která nemoc způsobuje.

Spinální svalová atrofie je vrozené onemocnění, při kterém postupně ubývá svalstvo, a tím se zhoršuje schopnost pohybu. Postižené bývají hlavně nohy, nemocní ale také hůře polykají a později mají potíže i s dýcháním. Postup nemoci je individuální, pacienti se ale většinou nedožívají vysokého věku.

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Sokolům se vrátí pět milionů ze zpronevěřené částky, píše iRozhlas

České obci sokolské (ČOS) vrátí policisté pět milionů korun, o které organizace přišla v souvislosti s podvodem, při němž ji její bývalá zaměstnankyně dle vyšetřování připravila o desítky milionů korun, a které policie zajistila ženě na účtech. Serveru iRozhlas.cz to řekli policejní mluvčí Jan Daněk a starosta ČOS Martin Chlumský.
před 2 hhodinami

Minutu po minutěZačal druhý den finále senátních voleb

V Česku v sobotu pokračuje druhé kolo letošní obměny třetiny Senátu, v němž bude zvoleno zbývajících 22 senátorů či senátorek z dvojnásobného počtu finalistů. Pět senátorů bylo nově či opětovně vybráno před týdnem v prvním kole, znovu už proto nehlasují voliči na Strakonicku, Děčínsku, Rychnovsku, Trutnovsku a Vyškovsku. Volební místnosti se v sobotu otevřely v 8:00. Možnost volit lidé mají do 14:00.
před 3 hhodinami

Skončil první den druhého kola senátních voleb

Voliči v pátek první den rozhodovali ve druhém kole o svých zástupcích ve 22 senátních obvodech. Volební účast se večer pohybovala nejčastěji mezi deseti až patnácti procenty. Bez ohledu na výsledek druhého kola je jisté, že v horní parlamentní komoře si sněmovní opozice udrží většinu, neboť v prvním kole získala pět z 27 letos obsazovaných křesel v celkově jednaosmdesátičlenném Senátu. Možnost volit budou mít lidé ještě v sobotu od osmi do čtrnácti hodin.
včeraAktualizovánopřed 13 hhodinami

VideoPříští vedení Pardubic chce prověřit nákup vozů Tesla pro strážníky

Zástupci budoucího vedení Pardubic plánují prověřit zakázku na pořízení nových aut pro městskou policii. Objednávka zahrnuje dva vozy Tesla v prémiové výbavě, předem se za ně zaplatily tři miliony korun. „Kdyby z toho vyšla škodovka, podle mě by to nikdo neřešil a cena by mohla být ještě vyšší,“ reagoval současný pardubický primátor Jan Nadrchal (ANO). Tendru se účastnila jediná firma, která podle zjištění Českého rozhlasu dluží na daních a má odstavený majetek. V tendru strážníci předepsali například dojezd 550 kilometrů nebo kufr s objemem 700 litrů. „Působí to tak, že to zadání bylo s cílem vybrat konkrétní značku auta,“ uvedl nově zvolený zastupitel Filip Sedlák (Naše Pardubice). Rovněž vyjádřil obavy, že by město mohlo o peníze přijít. Městská policie očekává, že jí vozidla budou dodaná v lednu.
před 14 hhodinami

ČEZ podal v Lucembursku žaloby proti blokaci tamních firem kvůli Diag Human

Polostátní energetická firma ČEZ podala u příslušných lucemburských soudů žaloby proti blokaci tamních firem, přes které společnost vlastní majoritní podíl v distribuční plynárenské firmě GasNet. Českému rozhlasu to potvrdil mluvčí ČEZu Ladislav Kříž.
včeraAktualizovánopřed 16 hhodinami

Česko a další státy prosadily do závěrů summitu EU nové požadavky na ETS 2

Několika členským státům EU včetně Česka se do závěrů summitu EU podařilo dostat novou výzvu Evropské komisi (EK), aby znovu vyhodnotila dopady systému emisních povolenek ETS 2. Vyplývá to z konečných závěrů prvního dne jednání, který proběhl ve čtvrtek. Evropská rada rovněž nově výslovně zdůraznila, že v rámci přezkumu systému ETS je třeba omezit kolísání cen povolenek a zmírnit jejich dopad na ceny elektřiny. Premiér Andrej Babiš (ANO) se také vyjádřil k přípravě budoucího víceletého rozpočtu EU.
včeraAktualizovánopřed 17 hhodinami

Opomíjení hrdinové odboje. Výstava přibližuje osudy romských partyzánů a vojáků

Romové se během druhé světové války aktivně zapojovali do odboje proti nacistům. Působili v partyzánských oddílech, některým dokonce veleli, nebo bojovali v řadách československé armády pod velením Ludvíka Svobody. Jejich osudy a dosud opomíjenou historii připomíná nově otevřené Muzeum romského národního obrození v Praze výstavou nazvanou Partyzáni a vojáci ve 2. světové válce.
před 18 hhodinami

Pavel oznámil, že dal statisíce za Maroko a návrat k volbám z vlastních peněz

Prezident Petr Pavel zaplatil za cestu na dovolenou v Maroku 3750 eur (91 tisíc korun) a za zpáteční let kvůli účasti v komunálních volbách 15 tisíc eur (365 tisíc korun) ze svých vlastních peněz. Uvedl to v prohlášení, které zveřejnila Kancelář prezidenta republiky (KPR). Pavel zdůraznil, že KPR jeho soukromou cestu neplatila ani neorganizovala. Do Česka se vrátil běžnou linkou ve čtvrtek.
včeraAktualizovánopřed 19 hhodinami

Evropský pohled

ČT24 každý den vybírá z obsahu publikovaného evropskými veřejnými médii, členy Eurovize.