VZP bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií drahou léčbu

Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií genovou terapii. S výrobcem se dohodla na slevě, díky které to bude možné. Nový lék, jehož cena se pohybuje okolo padesáti milionů, už dostalo pět pacientů. Dalších deset jich čekalo na vyjádření pojišťoven. Spinální svalová atrofie je onemocnění, při kterém postupně ochabuje svalstvo.

Lék dostalo v Česku první dítě v květnu, kdy jeho použití v EU schválila také Evropská agentura pro léčivé přípravky (EMA).

„Podařilo se nám dohodnout na výrazné slevě a díky tomu budeme schopni zajistit léčbu všech dětských pacientů s onemocněním SMA indikovaným k léčbě přípravkem Zolgensma, a to při zachování stability systému všeobecného zdravotního pojištění,“ uvedl náměstek ředitele VZP David Šmehlík.

V současné době tato pojišťovna hradí genetickou terapii čtyřem dětským pacientům se spinální svalovou atrofií. Díky dohodě s firmou Novartis ji pojišťovna bude schopna zaplatit i dalším třinácti pacientům, pro které ji lékaři aktuálně doporučují.

Prvním dětským pacientům se na lék za zhruba 54 milionů korun lidé skládali v dobročinné sbírce, protože ho pojišťovny hradit odmítaly. Stát po rodině navíc žádal ze sbírky daň přes pět milionů korun. Nakonec Oborová zdravotní pojišťovna, jejímž pojištěncem první dětský pacient byl, s uhrazením souhlasila. Ředitel OZP Radovan Kouřil sdělil, že pojišťovna aktuálně lék schválila dalšímu dítěti.

České ministerstvo zdravotnictví povolilo použití léku v dubnu na základě takzvaného specifického léčebného programu. První ze tří dětí tuto genovou terapii dostalo ve Fakultní nemocnici v Motole v polovině května. Program je určen dětem do dvou let a měl by jednorázově opravit genovou poruchu, která nemoc způsobuje.

Spinální svalová atrofie je vrozené onemocnění, při kterém postupně ubývá svalstvo, a tím se zhoršuje schopnost pohybu. Postižené bývají hlavně nohy, nemocní ale také hůře polykají a později mají potíže i s dýcháním. Postup nemoci je individuální, pacienti se ale většinou nedožívají vysokého věku.

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Prezident pojede na summit NATO, v čele delegace bude premiér, oznámil Babiš

V čele české delegace na summit NATO bude premiér, oznámil po jednání vlády její předseda Andrej Babiš (ANO). Potvrdil zároveň, že na summit byl akreditován i prezident Petr Pavel s delegací, která bude čítat sedm lidí. Hlava státu reagovala, že postoj vlády k účasti prezidenta na summitu je v rozporu s opatřením Ústavního soudu (ÚS). Pro prezidenta Pavla schválil kabinet jeho vlastní let do Ankary. Prezident odmítl návrh premiéra, aby do Ankary neletěl.
02:12Aktualizovánopřed 3 mminutami

Teplotní rekordy v pondělí opět padaly, podívejte se kde

Ve velké části Česka padaly i v pondělí teplotní rekordy pro daný kalendářní den. Novou nejvyšší teplotu pro 29. červen zaznamenali na řadě měřicích stanic Českého hydrometeorologického úřadu (ČHMÚ) už před 11:00. Především jde o místa na Moravě a ve Slezsku, ale týká se to i mnoha lokalit v Čechách. Děje se tak po dosud nejteplejší noci v rámci současné vlny veder, která sužuje nejen tuzemsko, ale i mnoho dalších evropských zemí. V neděli padl v Doksanech absolutní teplotní rekord pro Česko o hodnotě 41,9 stupně Celsia.
11:24Aktualizovánopřed 1 hhodinou

K návrhu upravujícímu zákon o střetu zájmů vláda zaujala neutrální stanovisko

Ministr spravedlnosti Jeroným Tejc (za ANO) po jednání vlády na dotaz novinářů uvedl, že vláda zaujala neutrální stanovisko k poslaneckému návrhu upravujícímu pravidla zákona o střetu zájmů. Dále vláda jednala o regulaci cen benzinu a nafty, dálničních známkách či českém pavilonu Expo 2025 v Ósace. Ministr zahraničí Petr Macinka (Motoristé) se také omluvil za výstup ve Strážnici.
16:08Aktualizovánopřed 1 hhodinou

„Zážitkové násilí“ je mezi mladistvými na vzestupu, uvádí úřad

Kriminalita v Česku zůstala loni podle dat Nejvyššího státního zastupitelství (NSZ) zhruba na úrovni roku 2024. Přibývá ale případů s vysokou agresí, a to především u dětí, řekl mluvčí NSZ Petr Malý. Pravidelně se také začíná objevovat takzvané zážitkové násilí, tedy násilné chování dětí a dospívajících, které vzniká hlavně kvůli touze něco zažít, vyzkoušet si hranice nebo získat adrenalinový pocit. Vyplývá to z výroční zprávy, kterou v pondělí NSZ zveřejnilo.
13:10Aktualizovánopřed 3 hhodinami

Víkendové vedro bylo mimo tabulky. Jeho výjimečnost ukazují grafiky

Takové horko, jaké zasáhlo o víkendu Česko, zatím nikdy teploměry nenaměřily, a to ani vzdáleně. Protože se u nás měří teploty od roku 1752, tak to znamená, že s takovými teplotami se zde lidé nesetkali nejméně 272 let, tedy přes dvacet generací.
před 4 hhodinami

Komora stále čeká letošní růst ekonomiky přes dvě procenta

Česká ekonomika letos podle Hospodářské komory vzroste o 2,1 procenta, tedy o 0,2 procentního bodu méně, než očekávala v poslední predikci loni v listopadu. Aktualizace makroekonomické prognózy reaguje zejména na dopady konfliktu na Blízkém východě, uvedli zástupci v pondělí na brífinku.
před 4 hhodinami

NKÚ: Policie stále nemá nové vrtulníky, hangár je v havarijním stavu

Letecká služba Policie ČR (PČR) měla už osm let používat minimálně tři nové lehké vrtulníky. Měly sloužit k zajištění nepřetržité pohotovosti a záchranné služby. Měla mít i nejméně dva velkokapacitní vrtulníky schopné přepravit celé speciální policejní nebo hasičské jednotky. Ještě loni v prosinci ale nemělo ministerstvo vnitra tyto vrtulníky k dispozici. Zjistil to Nejvyšší kontrolní úřad (NKÚ) při kontrole peněz, které resort vynaložil na leteckou službu. Peníze na policejní drony vynaložilo vnitro účelně. Ministerstvo v reakci uvedlo, že letecká služba funguje plnohodnotně a že podniká veškerá opatření, aby měla dostatek techniky.
08:29Aktualizovánopřed 7 hhodinami

VideoHosté Událostí, komentářů týdne probrali vypískání politiků na festivalu ve Strážnici

Hosté Událostí, komentářů týdne rozebrali reakci návštěvníků folklorního festivalu ve Strážnici na účast ministra kultury Ota Klempíře (Za Motoristy) a ministra zahraničí Petra Macinky (Motoristé) i vyjádření samotných politiků. Tématem bylo také rozhodnutí Ústavního soudu ohledně účasti prezidenta Petra Pavla na summitu NATO v Ankaře, výstražná stávka veřejnoprávních médií, ukrajinské útoky na cíle na Ruskem okupovaném Krymu nebo teplotní rekordy. Pozvání přijali matematik a sociální inovátor Karel Janeček, šéfredaktorka Bold News Alice Mikulášová, hudebník Ladislav Jakl, diplomat a bývalý ministr Karel Kühnl a novinář z Deníku N Filip Titlbach. Debatou provázela Klára Radilová.
před 10 hhodinami

Evropský pohled