VZP bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií drahou léčbu

Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií genovou terapii. S výrobcem se dohodla na slevě, díky které to bude možné. Nový lék, jehož cena se pohybuje okolo padesáti milionů, už dostalo pět pacientů. Dalších deset jich čekalo na vyjádření pojišťoven. Spinální svalová atrofie je onemocnění, při kterém postupně ochabuje svalstvo.

Lék dostalo v Česku první dítě v květnu, kdy jeho použití v EU schválila také Evropská agentura pro léčivé přípravky (EMA).

„Podařilo se nám dohodnout na výrazné slevě a díky tomu budeme schopni zajistit léčbu všech dětských pacientů s onemocněním SMA indikovaným k léčbě přípravkem Zolgensma, a to při zachování stability systému všeobecného zdravotního pojištění,“ uvedl náměstek ředitele VZP David Šmehlík.

V současné době tato pojišťovna hradí genetickou terapii čtyřem dětským pacientům se spinální svalovou atrofií. Díky dohodě s firmou Novartis ji pojišťovna bude schopna zaplatit i dalším třinácti pacientům, pro které ji lékaři aktuálně doporučují.

Prvním dětským pacientům se na lék za zhruba 54 milionů korun lidé skládali v dobročinné sbírce, protože ho pojišťovny hradit odmítaly. Stát po rodině navíc žádal ze sbírky daň přes pět milionů korun. Nakonec Oborová zdravotní pojišťovna, jejímž pojištěncem první dětský pacient byl, s uhrazením souhlasila. Ředitel OZP Radovan Kouřil sdělil, že pojišťovna aktuálně lék schválila dalšímu dítěti.

České ministerstvo zdravotnictví povolilo použití léku v dubnu na základě takzvaného specifického léčebného programu. První ze tří dětí tuto genovou terapii dostalo ve Fakultní nemocnici v Motole v polovině května. Program je určen dětem do dvou let a měl by jednorázově opravit genovou poruchu, která nemoc způsobuje.

Spinální svalová atrofie je vrozené onemocnění, při kterém postupně ubývá svalstvo, a tím se zhoršuje schopnost pohybu. Postižené bývají hlavně nohy, nemocní ale také hůře polykají a později mají potíže i s dýcháním. Postup nemoci je individuální, pacienti se ale většinou nedožívají vysokého věku.

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Epidemii ve škole na okraji Prahy šetří policie, nemocných je 363

Mezi strávníky Masarykovy základní školy v Újezdu nad Lesy je už 363 nemocných. Padesát osob bylo od pondělí hospitalizováno. U 22 lidí se laboratorně potvrdila salmonelóza, na další výsledky se čeká, uvedla mluvčí pražské hygienické stanice (HSHMP) Petra Batók. Podání jídla z prošlých vajec prověřuje policie pro podezření z trestného činu ohrožování zdraví závadnými potravinami z nedbalosti. Ředitel školy zvažuje rezignaci.
před 11 mminutami

Opozice chce vyslovit nedůvěru vládě. Schůze bude v úterý

Opoziční ODS, Starostové, Piráti, lidovci a TOP 09 sebrali pod návrh na svolání schůze dolní parlamentní komory k odvolání vlády podpisy všech svých 92 poslanců. Jednat chtějí na mimořádné schůzi, která se uskuteční v úterý 29. září, o rozpočtu na příští rok, který má podle návrhu druhý nejvyšší schodek v historii Česka, dále o nevyřešeném střetu zájmů premiéra Andreje Babiše (ANO) a útocích vlády na ústavní instituce, soudy, neziskový sektor a média.
09:39Aktualizovánopřed 1 hhodinou

Středočeské vodárny podaly trestní oznámení kvůli olovu ve vodě. Lidé ji nemají pít

Středočeské vodárny kvůli olovu ve vodě podaly trestní oznámení na neznámého pachatele. Nadlimitní koncentrace se zjistila ve čtvrtek ve vodojemu Odolena Voda. Lidé nemají vodu používat k pití a vaření. Omezení používání vody kvůli nadlimitnímu olovu by mohlo trvat v lepším případě několik dnů.
10:41Aktualizovánopřed 2 hhodinami

Policie v souvislosti se zásahem ve VZP přechodně zadržela tři lidi

Policie v souvislosti se zásahem ve Všeobecné zdravotní pojišťovně (VZP) a farmaceutických firmách zadržela tři osoby, nikoho zatím neobvinila. Kriminalisté zahájili domovní prohlídky a prohlídky jiných prostor, uvedla náměstkyně ústecké krajské státní zástupkyně Kateřina Doušová. Mluvčí Národní centrály proti organizovanému zločinu (NCOZ) Jaroslav Ibehej doplnil, že zadržené osoby byly propuštěny na svobodu. Případ se podle něj týká podezření z korupčního jednání spojeného s neoprávněným nakládáním se zdravotnickými daty z pojišťovny.
11:14Aktualizovánopřed 3 hhodinami

Při nehodě na Pražském okruhu v noci zemřeli dva lidé. Šest bylo zraněno

Při srážce nákladního auta a dodávky na Pražském okruhu v noci na pátek zemřeli dva lidé a dalších šest bylo zraněno. Příčiny nehody, která se stala kolem 02:30 na 11. kilometru okruhu ve směru na Zličín, policisté vyšetřují. Zraněné převezli záchranáři k dalšímu vyšetření do nemocnice, řekli mluvčí policie Richard Hrdina a záchranné služby Karel Kirs.
08:11Aktualizovánopřed 7 hhodinami

VideoOkamura a Šebelová se přeli o zmrazení platů politiků

Sněmovna podpořila koaliční návrh, aby se výdělky vrcholných politiků zmrazily na pět let. Opozice návrh kritizuje s tím, že zákonodárci nemají o svém platu sami rozhodovat. „Kdo chce skutečně šetřit, tak nedělá populistické gesto, nemrazí platy politiků, protože skutečný problém je úplně jinde, jsou to poslanecké náhrady,“ řekla v Událostech, komentářích moderovaných Petrem Obrovským poslankyně Michaela Šebelová (STAN). Předseda Poslanecké sněmovny Tomio Okamura (SPD) uvedl, že původně chtěl platy politiků snížit, ale opozice tomu zabránila. „Politici mají být solidární s občany,“ sdělil Okamura.
před 7 hhodinami

Noc vědy otevře veřejnosti dveře 155 výzkumných institucí

Noc vědy je největší tuzemskou akcí, která veřejnosti představuje, jak krásné mohou být být věda a poznávání světa. Tématem letošního ročníku, který se koná v pátek 25. září, je komunikace.
před 8 hhodinami

VideoÚmrtí na železnici ubývá. V prevenci se má ještě přidat

Za dosud uplynulou část letošního roku došlo k nejmenšímu počtu tragických nehod na železnici v kontextu posledních pěti let. Přesto na kolejích zbytečně umírá víc než dvě stě lidí ročně. Proto některé přejezdy hlídají policisté a zásady bezpečného chování na železnici by se měly dostat i do výuky ve školách.
před 9 hhodinami

Evropský pohled

ČT24 každý den vybírá z obsahu publikovaného evropskými veřejnými médii, členy Eurovize.