VZP bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií drahou léčbu

Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií genovou terapii. S výrobcem se dohodla na slevě, díky které to bude možné. Nový lék, jehož cena se pohybuje okolo padesáti milionů, už dostalo pět pacientů. Dalších deset jich čekalo na vyjádření pojišťoven. Spinální svalová atrofie je onemocnění, při kterém postupně ochabuje svalstvo.

Lék dostalo v Česku první dítě v květnu, kdy jeho použití v EU schválila také Evropská agentura pro léčivé přípravky (EMA).

„Podařilo se nám dohodnout na výrazné slevě a díky tomu budeme schopni zajistit léčbu všech dětských pacientů s onemocněním SMA indikovaným k léčbě přípravkem Zolgensma, a to při zachování stability systému všeobecného zdravotního pojištění,“ uvedl náměstek ředitele VZP David Šmehlík.

V současné době tato pojišťovna hradí genetickou terapii čtyřem dětským pacientům se spinální svalovou atrofií. Díky dohodě s firmou Novartis ji pojišťovna bude schopna zaplatit i dalším třinácti pacientům, pro které ji lékaři aktuálně doporučují.

Prvním dětským pacientům se na lék za zhruba 54 milionů korun lidé skládali v dobročinné sbírce, protože ho pojišťovny hradit odmítaly. Stát po rodině navíc žádal ze sbírky daň přes pět milionů korun. Nakonec Oborová zdravotní pojišťovna, jejímž pojištěncem první dětský pacient byl, s uhrazením souhlasila. Ředitel OZP Radovan Kouřil sdělil, že pojišťovna aktuálně lék schválila dalšímu dítěti.

České ministerstvo zdravotnictví povolilo použití léku v dubnu na základě takzvaného specifického léčebného programu. První ze tří dětí tuto genovou terapii dostalo ve Fakultní nemocnici v Motole v polovině května. Program je určen dětem do dvou let a měl by jednorázově opravit genovou poruchu, která nemoc způsobuje.

Spinální svalová atrofie je vrozené onemocnění, při kterém postupně ubývá svalstvo, a tím se zhoršuje schopnost pohybu. Postižené bývají hlavně nohy, nemocní ale také hůře polykají a později mají potíže i s dýcháním. Postup nemoci je individuální, pacienti se ale většinou nedožívají vysokého věku.

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Sněmovna bude třetím dnem jednat o vyslovení důvěry Babišově vládě

Sněmovna se bude ve čtvrtek třetím dnem zabývat žádostí o vyslovení důvěry kabinetu Andreje Babiše (ANO), který tvoří i SPD a Motoristé. Diskuze trvala od úterý do středy dohromady asi devatenáct hodin čistého času. Ve středu většinou vystupovali opoziční poslanci, kteří před novou vládou varovali a kritizovali ji. Do rozpravy bylo na konci středečního jednání přihlášeno ještě přes dvacet zákonodárců. K samotnému hlasování by mohlo dojít v průběhu čtvrtka.
před 49 mminutami

Sněmovna druhým dnem jednala o důvěře vládě

Sněmovna opět přerušila debatu o vyslovení důvěry vládě, kterou zahájila v úterý odpoledne. K hlasování se dolní komora dostane nejspíše ve čtvrtek. Diskuse včetně vystoupení členů vlády trvala zatím 19 hodin. V úvodu středečního jednání hovořili zástupci opozice s přednostním právem, kteří před novým kabinetem varovali. Po jedenácté hodině dopoledne sněmovna zahájila obecnou rozpravu, během níž další opoziční zákonodárci pokračovali v kritice vlády.
včeraAktualizovánopřed 7 hhodinami

Na východě Česka se může tvořit ledovka, varují meteorologové

Ve východní polovině Česka hrozí od středečního odpoledne při mrznoucím dešti ledovka. Zejména v částech Pardubického a Olomouckého kraje se může tvořit i ve čtvrtek dopoledne. Vyplývá to z aktualizované výstrahy Českého hydrometeorologického ústavu (ČHMÚ). Při ledovce je podle meteorologů potřeba počítat s problémy v dopravě, opatrní by měli být také chodci.
včeraAktualizovánopřed 10 hhodinami

Předávali si mě jako ošatku, popsal muž záchranu z jeskyně

Jedno špatné došlápnutí v jeskyni Svážná studna v Moravském krasu o víkendu stačilo k tomu, že si zkušený speleolog a také dobrovolný hasič Václav Adamec vyzkoušel fungování záchranného systému z druhé strany. Vysvobodit se ho se zlomenou holení v neděli podařilo po více než dvaceti hodinách. Adamec se nyní zotavuje a o zkušenosti vypráví: „Ani na chvíli nešla úvaha, že bych se nahoru nedostal.“
před 10 hhodinami

Ministr Šebestyán odvolal ředitele Lesů ČR Šafaříka

Ministr zemědělství Martin Šebestyán (za SPD) ve středu odvolal z funkce generálního ředitele Lesů ČR Dalibora Šafaříka. Dočasným řízením podniku je pověřený výrobně-technický ředitel Libor Strakoš. Ředitelem Lesů ČR byl Šafařík od listopadu 2022, jmenoval ho tehdejší ministr zemědělství Zdeněk Nekula (KDU-ČSL) z vlády Petra Fialy (ODS). Podnik spravuje téměř polovinu lesů v zemi. Šafařík sdělil, že rozhodnutí ministra respektuje.
včeraAktualizovánopřed 13 hhodinami

Turek bude zmocněncem na resortu životního prostředí na základě smlouvy či dohody

Poslanec Motoristů Filip Turek bude jako vládní zmocněnec pro klimatickou politiku a Green Deal zaměstnancem ministerstva životního prostředí na základě pracovní smlouvy, nebo dohody o pracovní činnosti. Vyplývá to ze statutu zmocněnce, který schválila vláda. Za výkon své funkce bude odpovídat vládě, která ho jmenuje a odvolává na návrh ministra životního prostředí. Turek by měl mimo jiné zastupovat vládu při jednáních s orgány Evropské unie a neformálních mezinárodních konzultacích v oblasti klimatu v rozsahu pověření vládou.
včeraAktualizovánopřed 15 hhodinami

Záchranky měly loni nejvíc výjezdů za patnáct let, evidují i nadužívání služby

Zdravotnická záchranná služba (ZZS) loni v Česku vyjela k více než 1,2 milionu případů. Česká televize to zjistila od ZZS jednotlivých krajů. Podle dat Národního zdravotnického informačního portálu (NZIP) jde o nejvyšší počet za posledních patnáct let. Kromě akutních stavů dál evidují záchranáři také nadužívání služby. Jako příklady uvádějí zveličování závažnosti potíží, volání kvůli dlouhodobým potížím, snahu pacienta dostat se rychleji na urgentní příjem nebo i náhradu za nedostupného praktického lékaře.
před 15 hhodinami

Stát musí kvůli hluku ze silnice zaplatit muži odškodnění

Stát musí Liboru Dolákovi z Brna-Bosonoh zaplatit 150 tisíc korun jako odškodnění za to, že musel kvůli rozhodnutí jihomoravské krajské hygienické stanice snášet zvýšený hluk z dopravy. Hygienici totiž v roce 2016 vydali pro silnici druhé třídy, která vede paralelně s dálnicí D1 na okraji Brna, hlukovou výjimku. Brněnský soud ji ale o dva roky později jako nezákonnou zrušil.
před 16 hhodinami
Načítání...