VZP bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií drahou léčbu

Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií genovou terapii. S výrobcem se dohodla na slevě, díky které to bude možné. Nový lék, jehož cena se pohybuje okolo padesáti milionů, už dostalo pět pacientů. Dalších deset jich čekalo na vyjádření pojišťoven. Spinální svalová atrofie je onemocnění, při kterém postupně ochabuje svalstvo.

Lék dostalo v Česku první dítě v květnu, kdy jeho použití v EU schválila také Evropská agentura pro léčivé přípravky (EMA).

„Podařilo se nám dohodnout na výrazné slevě a díky tomu budeme schopni zajistit léčbu všech dětských pacientů s onemocněním SMA indikovaným k léčbě přípravkem Zolgensma, a to při zachování stability systému všeobecného zdravotního pojištění,“ uvedl náměstek ředitele VZP David Šmehlík.

V současné době tato pojišťovna hradí genetickou terapii čtyřem dětským pacientům se spinální svalovou atrofií. Díky dohodě s firmou Novartis ji pojišťovna bude schopna zaplatit i dalším třinácti pacientům, pro které ji lékaři aktuálně doporučují.

Prvním dětským pacientům se na lék za zhruba 54 milionů korun lidé skládali v dobročinné sbírce, protože ho pojišťovny hradit odmítaly. Stát po rodině navíc žádal ze sbírky daň přes pět milionů korun. Nakonec Oborová zdravotní pojišťovna, jejímž pojištěncem první dětský pacient byl, s uhrazením souhlasila. Ředitel OZP Radovan Kouřil sdělil, že pojišťovna aktuálně lék schválila dalšímu dítěti.

České ministerstvo zdravotnictví povolilo použití léku v dubnu na základě takzvaného specifického léčebného programu. První ze tří dětí tuto genovou terapii dostalo ve Fakultní nemocnici v Motole v polovině května. Program je určen dětem do dvou let a měl by jednorázově opravit genovou poruchu, která nemoc způsobuje.

Spinální svalová atrofie je vrozené onemocnění, při kterém postupně ubývá svalstvo, a tím se zhoršuje schopnost pohybu. Postižené bývají hlavně nohy, nemocní ale také hůře polykají a později mají potíže i s dýcháním. Postup nemoci je individuální, pacienti se ale většinou nedožívají vysokého věku.

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Podvodných přeprodejů vstupenek na internetu přibývá, varuje policie

Podvodných on-line přeprodejů vstupenek na větší kulturní nebo sportovní akce podle policie přibývá. Ročně eviduje až stovky podvodů spojených s prodejem na internetu. Nákupy vstupenek od neoficiálních prodejců policie nedoporučuje. Pokud se zájemce přesto rozhodne využít přeprodej, doporučuje osobní setkání nebo nákup na dobírku.
před 33 mminutami

Písek loni vybral z pokut na nové dálnici 15 milionů korun

Na nové dálnici D4 mezi Pískem a Příbramí došlo loni k více než dvaceti tisícům přestupků. Písečtí úředníci řešili hlavně překročení povolené rychlosti. Tomu nejrychlejšímu „závodníkovi" naměřili 235 kilometrů v hodině. Na pokutách vybrali přes 15 milionů korun. Peníze použili na dopravní stavby, zařízení a bezpečnost chodců v Písku. Situaci na D4 sledují kamery, dispečeři i policie. V celém padesátikilometrovém úseku se stalo v loňském roce 45 nehod. Jedna z těch vážnějších byla pod vlivem alkoholu – poté, co vjel řidič do protisměru, střetl se s dodávkou.
před 2 hhodinami

Stát loni zdědil dům v centru Prahy, traktory, odznáčky či fenu

Stát loni zdědil rekordní majetek v hodnotě přes 560 milionů korun. Získal třeba budovu v Praze na Starém Městě za desítky milionů korun, traktory nebo sbírku odznaků, zjistila ČT. Majetek Česku připadl díky odúmrti, kdy stát dědí po lidech, kteří nesepsali závěť a zemřeli bez dědice. Loni ÚZSVM řešil 1615 případů, nejvíce od roku 2016.
před 2 hhodinami

Z Československa zmizely po revoluci mnohé památky a starožitnosti

V 90. letech minulého století, po konci komunistického režimu a otevření hranic, mizely památky z tehdejšího Československa nevídaným tempem. Zloději vykrádali výzdobu kostelů, do zahraničí „se přemisťovaly" i vnější kamenické výrobky. Venkov navíc začali objíždět obchodníci, kteří za pár korun skupovali leckdy hodnotné starožitnosti. Lidé se tehdy levně zbavovali starých věcí a předmětů, protože o jejich skutečné hodnotě neměli ani tušení. Takový vývoz sice byl nelegální, přesto mnohé věci končily v cizině. Kolik přesně starožitností a kulturních památek zmizelo nenávratně v zahraničí, nikdo nevyčíslil. Existují jen odhady a ty říkají – byly jich statisíce.
před 3 hhodinami

Některé sněmovní výbory stále nemají vedení

Spory o obsazení vedení sněmovních výborů pokračují. Na některé posty míří bývalí ministři, například někdejší ministr průmyslu Lukáš Vlček (STAN) ale v prvním kole volby neuspěl. Opozice koalici vyčítá, že odmítá podpořit členy bývalého kabinetu. Avizuje, že spor se může projevit i v dalším jednání Poslanecké sněmovny. Podle vládních stran jde ale o výhrady k samotným kandidátům a rozhodnutí jednotlivých poslanců.
před 4 hhodinami

Armáda pořídila čtyřicítku cisteren pro ochranu svých objektů

Armáda přezbrojuje a s ní i vojenští hasiči. Za zhruba půl miliardy korun pořídili celkem 37 cisteren, většinu v klasické červené barvě, ale čtyři jsou rovněž v armádní zelené. Chrání s nimi armádní základny, muniční sklady a výcvikové prostory. Stejně jako ostatní civilní stroje vozí vodu, hadice a vyprošťovací zařízení. Část vozidel má ale navíc například protichemické sady nebo zdravotnické vybavení. A specialitou všech jsou ve střeše zabudované termokamery. Hasiči u armády dostali také nové obleky, béžové, aby víc odrážely teplo, a se speciálními úpravami. Modernizací této části armády se zabývala Zóna ČT24.
před 12 hhodinami

Největší nábytkářské řetězce posilují svou pozici na trhu

Tržby z prodeje nábytku v Česku loni klesly asi o tři procenta na 43 miliard korun, vyplývá z odhadu Asociace nábytkářů. Lidé více kupovali zboží z dovozu než české výrobky. Poměr byl zhruba sedm ku třem. Úspěšný rok hlásí největší nábytkářské řetězce, které mají na trhu až třetinový podíl. Přestože prodej přes internet každým rokem roste, většina lidí míří za nábytkem do obchodních domů. Zboží chtějí vidět a vyzkoušet si ho. Častěji poptávají servis takzvaně na klíč. Do většiny velkých nábytkářských řetězců dodávají i české firmy. Obecně objem tuzemské výroby ale poslední dva roky klesá.
před 13 hhodinami

Dvacet pět tisíc přihlášek na SŠ za týden, uchazeči mají čas do 20. února

Za první týden podalo přihlášky na střední školy dvacet pět tisíc dětí. Většina se ještě rozhoduje. Přihlášku si mohou podat až do 20. února. Přijímačky budou psát v první polovině dubna. Už minulý týden ale žáci mohli posoudit své znalosti zdarma na zkoušce nanečisto od Cermatu. Komerční organizátoři po ní zaznamenávají větší zájem o volné termíny. V Praze je letos přes jedenáct tisíc deváťáků, tedy o pár stovek méně než loni. Zhruba třetina přihlášek na zdejší střední školy ale chodí ze Středočeského kraje. Celkově je pro více než sto tisíc deváťáků na veřejných školách sto sedmnáct tisíc míst. Nabídka vzhledem k demografii mírně klesla. Některé obory ale posilují, reagují například na poptávku na pracovním trhu.
před 14 hhodinami
Načítání...