VZP bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií drahou léčbu

Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií genovou terapii. S výrobcem se dohodla na slevě, díky které to bude možné. Nový lék, jehož cena se pohybuje okolo padesáti milionů, už dostalo pět pacientů. Dalších deset jich čekalo na vyjádření pojišťoven. Spinální svalová atrofie je onemocnění, při kterém postupně ochabuje svalstvo.

Lék dostalo v Česku první dítě v květnu, kdy jeho použití v EU schválila také Evropská agentura pro léčivé přípravky (EMA).

„Podařilo se nám dohodnout na výrazné slevě a díky tomu budeme schopni zajistit léčbu všech dětských pacientů s onemocněním SMA indikovaným k léčbě přípravkem Zolgensma, a to při zachování stability systému všeobecného zdravotního pojištění,“ uvedl náměstek ředitele VZP David Šmehlík.

V současné době tato pojišťovna hradí genetickou terapii čtyřem dětským pacientům se spinální svalovou atrofií. Díky dohodě s firmou Novartis ji pojišťovna bude schopna zaplatit i dalším třinácti pacientům, pro které ji lékaři aktuálně doporučují.

Prvním dětským pacientům se na lék za zhruba 54 milionů korun lidé skládali v dobročinné sbírce, protože ho pojišťovny hradit odmítaly. Stát po rodině navíc žádal ze sbírky daň přes pět milionů korun. Nakonec Oborová zdravotní pojišťovna, jejímž pojištěncem první dětský pacient byl, s uhrazením souhlasila. Ředitel OZP Radovan Kouřil sdělil, že pojišťovna aktuálně lék schválila dalšímu dítěti.

České ministerstvo zdravotnictví povolilo použití léku v dubnu na základě takzvaného specifického léčebného programu. První ze tří dětí tuto genovou terapii dostalo ve Fakultní nemocnici v Motole v polovině května. Program je určen dětem do dvou let a měl by jednorázově opravit genovou poruchu, která nemoc způsobuje.

Spinální svalová atrofie je vrozené onemocnění, při kterém postupně ubývá svalstvo, a tím se zhoršuje schopnost pohybu. Postižené bývají hlavně nohy, nemocní ale také hůře polykají a později mají potíže i s dýcháním. Postup nemoci je individuální, pacienti se ale většinou nedožívají vysokého věku.

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Lidé si připomínají památku Jana Palacha

Lidé si v pátek na několika místech v Česku připomínají památku Jana Palacha, který se před 57 lety polil hořlavinou a zapálil na pražském Václavském náměstí ve snaze vyburcovat společnost z letargie po okupaci Československa vojsky Varšavské smlouvy v srpnu 1968. Předseda Senátu Miloš Vystrčil (ODS) si Palachův čin dopoledne připomněl s dalšími senátory u památníku v horní části Václavského náměstí. Stejně tak učinil předseda sněmovny Tomio Okamura (SPD).
11:06Aktualizovánopřed 2 mminutami

Čech vězněný ve Venezuele Jan Darmovzal byl propuštěn

Po několika týdnech intenzivního vyjednávání se podařilo propustit Čecha Jana Darmovzala vězněného ve Venezuele. Na mimořádné tiskové konferenci to ve sněmovně oznámili ministr zahraničí Petr Macinka (Motoristé) a premiér Andrej Babiš (ANO). Český občan byl dle Macinky propuštěn v pátek okolo 04:00 SEČ a je v docela uspokojivém zdravotním stavu v Caracasu. Česko pro něj do jihoamerické země posílá letadlo.
09:37Aktualizovánopřed 27 mminutami

ŽivěSněmovna řeší usnesení kvůli nejmenování Turka ministrem

Sněmovna by mohla vyzvat prezidenta, aby jmenoval ministry podle návrhů premiéra. Poslanci by měli projednávat i zastavení růstu sociálních odvodů živnostníků a novelu ke stabilizaci hospodaření menších zdravotních pojišťoven. Odpoledne čeká poslance volba čtvrtého místopředsedy dolní komory. Jediným kandidátem je předseda opozičního hnutí STAN a bývalý ministr vnitra Vít Rakušan. Opozice opět neprosadila doplnění programu schůze o odvolání předsedy SPD Tomia Okamury z čela sněmovny kvůli výrokům o Ukrajině.
04:21Aktualizovánopřed 36 mminutami

Hosté Událostí, komentářů rozebrali sněmovní důvěru Babišově vládě

Čtvrteční vyslovení důvěry vládě premiéra Andreje Babiše (ANO) a rekordně dlouhé jednání sněmovny o této věci rozebrali v Událostech, komentářích moderovaných Terezou Řezníčkovou zástupci opozice i vládní koalice. „Legitimita, kterou vláda získala, je třešnička na dortu,“ uvedl poslanec David Pražák (ANO). Podle Radka Kotena (SPD) se může vláda s důvěrou naplno pustit do naplňování předvolebního programu. Předseda TOP 09 Matěj Ondřej Havel uvedl, že se na její vládnutí netěší, zmínil mimo jiné obavy z nezodpovědného hospodaření. Barbora Pipášová (Piráti) a Jan Berki (STAN) komentovali i samotné jednání. Podle Pipášové rozprava nebyla dostatečná, Berki míní, že téměř žádná skutečná debata mezi opozičními poslanci a vládními zástupci neprobíhala. Pozván byl také zástupce Motoristů – ti do debaty ale nikoho nevyslali.
před 2 hhodinami

Prezident Pavel přijel vlakem do Kyjeva

Český prezident Petr Pavel pokračuje druhým dnem v návštěvě Ukrajiny. Ráno přijel vlakem do Kyjeva, kde jej na hlavním nádraží uvítal šéf ukrajinské diplomacie Andrij Sybiha. Prezident by se měl v pátek setkat se svým ukrajinským protějškem Volodymyrem Zelenským a dalšími představiteli země.
08:08Aktualizovánopřed 2 hhodinami

Premiér ocenil zisk hlasů všech koaličních poslanců. Šéf ODS uvedl, že jeho důvěru vláda nemá

Poslanci ve čtvrtek večer rozhodli o vyslovení důvěry vládě ANO, SPD a Motoristů, kterou vede premiér Andrej Babiš (ANO). Hlasování předcházela debata, která trvala celkem zhruba 26 hodin čistého času. Babiš na následné tiskové konferenci ocenil zisk hlasů všech 108 koaličních poslanců. Podle expremiéra a předsedy ODS Petra Fialy se nedalo očekávat, že vláda důvěru nezíská. Na síti X Fiala také uvedl, že jeho důvěru nemá.
včeraAktualizovánopřed 3 hhodinami

Komunisté před 55 lety normalizovali poměry. Pomocí lží i vražd

Zpátky k normálu – to byl cíl komunistů po srpnové okupaci v roce 1968. Rozjitřená společnost, která doufala ve změnu, se měla vrátit do doby před obrodným procesem (pražským jarem), takzvaně se normalizovat. Komunisté ale potřebovali vysvětlit a před lidmi obhájit vojenskou invazi z 21. srpna 1968. Posloužit k tomu měl oficiální dokument, který vyšel před 55 lety, byl plný lží a invazi nazýval „bratrskou pomocí“. Vtloukat do hlavy si ho měly i děti ve školách.
před 4 hhodinami

Vláda chce podpořit výrobu léků v Česku. Chybí lidé, varují firmy

Vláda chce podpořit výrobu léků v tuzemsku a zároveň přilákat zahraniční investory. Důvodem jsou hlavně opakované výpadky některých medikamentů. Podle zástupců farmaceutických firem ale v Česku není dostatek kvalifikovaných pracovníků. A za nízké považují také úhrady, které zdravotní pojišťovny za léčiva platí.
před 5 hhodinami
Načítání...