VZP bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií drahou léčbu

Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií genovou terapii. S výrobcem se dohodla na slevě, díky které to bude možné. Nový lék, jehož cena se pohybuje okolo padesáti milionů, už dostalo pět pacientů. Dalších deset jich čekalo na vyjádření pojišťoven. Spinální svalová atrofie je onemocnění, při kterém postupně ochabuje svalstvo.

Lék dostalo v Česku první dítě v květnu, kdy jeho použití v EU schválila také Evropská agentura pro léčivé přípravky (EMA).

„Podařilo se nám dohodnout na výrazné slevě a díky tomu budeme schopni zajistit léčbu všech dětských pacientů s onemocněním SMA indikovaným k léčbě přípravkem Zolgensma, a to při zachování stability systému všeobecného zdravotního pojištění,“ uvedl náměstek ředitele VZP David Šmehlík.

V současné době tato pojišťovna hradí genetickou terapii čtyřem dětským pacientům se spinální svalovou atrofií. Díky dohodě s firmou Novartis ji pojišťovna bude schopna zaplatit i dalším třinácti pacientům, pro které ji lékaři aktuálně doporučují.

Prvním dětským pacientům se na lék za zhruba 54 milionů korun lidé skládali v dobročinné sbírce, protože ho pojišťovny hradit odmítaly. Stát po rodině navíc žádal ze sbírky daň přes pět milionů korun. Nakonec Oborová zdravotní pojišťovna, jejímž pojištěncem první dětský pacient byl, s uhrazením souhlasila. Ředitel OZP Radovan Kouřil sdělil, že pojišťovna aktuálně lék schválila dalšímu dítěti.

České ministerstvo zdravotnictví povolilo použití léku v dubnu na základě takzvaného specifického léčebného programu. První ze tří dětí tuto genovou terapii dostalo ve Fakultní nemocnici v Motole v polovině května. Program je určen dětem do dvou let a měl by jednorázově opravit genovou poruchu, která nemoc způsobuje.

Spinální svalová atrofie je vrozené onemocnění, při kterém postupně ubývá svalstvo, a tím se zhoršuje schopnost pohybu. Postižené bývají hlavně nohy, nemocní ale také hůře polykají a později mají potíže i s dýcháním. Postup nemoci je individuální, pacienti se ale většinou nedožívají vysokého věku.

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Vláda se bude zabývat návrhem státního rozpočtu

Vláda by se na pondělním jednání měla zabývat podobou návrhu státního rozpočtu na příští rok. Ministryně financí Alena Schillerová (ANO) má členy kabinetu seznámit s úpravami, které ministerstvo provedlo od posledních jednání s jednotlivými ministry. Následně resort návrh formálně předloží a zveřejní také plánovaný schodek.
00:23Aktualizovánopřed 6 mminutami

NKÚ: Česká ekonomika loni rostla rychleji než průměr EU, výrazně se zvýšil i dluh

Česká ekonomika loni rostla rychleji, než byl průměr zemí Evropské unie, zároveň se ale výrazně prohloubilo zadlužení státu. Státní dluh vzrostl na 3,7 bilionu korun a výdaje na něj se zvýšily na 98 miliard korun. Nepodařilo se odstranit slabiny, které ohrožují budoucí konkurenceschopnost země, uvedl v pondělí Nejvyšší kontrolní úřad (NKÚ) ve svém stanovisku ke státnímu závěrečnému účtu za loňský rok. Úřad stanovisko zveřejňuje ze zákona do konce srpna.
před 51 mminutami

Denní teploty budou tento týden kolem 23 stupňů, pršet by mělo jen ojediněle

Denní teploty se budou v tomto týdnu většinou pohybovat kolem 23 až 24 stupňů Celsia, na jihu Moravy bude o něco tepleji. Nejteplejším dnem bude zřejmě pátek. V pondělí dopoledne může zapršet, poté ale ve zbytku týdne budou srážky spíše ojedinělé, vyplývá z předpovědi Českého hydrometeorologického ústavu (ČHMÚ).
před 1 hhodinou

Mění se zákon o podpoře bydlení, část agendy přebírají úřady práce

Od září se změní zákon o podpoře bydlení. Rozšíří se počet kontaktních míst, budou dostupné ve všech 205 obcích s rozšířenou působností. Část agendy převezmou od obcí úřady práce.
před 2 hhodinami

VideoKamery ve vlacích mají pomoci proti vandalům

České dráhy namontují kamery do více než padesáti svých příměstských vlaků, které jezdí po Praze a středních Čechách. Od skoro devadesátimilionové investice si slibují, že zvýší bezpečnost, a hlavně odradí sprejery. Tento rok již dopravce řešil 150 vandalských případů. Na vyčištění soupravy od graffiti je potřeba i čtyřicet kilo odlakovacích přípravků a téměř dva tisíce litrů vody. Minulý rok sprejeři národnímu dopravci pokreslili přes čtyři sta vlaků, což způsobilo škody téměř za dvacet milionů korun. Do každého vlaku má národní dopravce v plánu nainstalovat celkem 42 kamer. Dvanáct bude snímat okolí vlaku, osmadvacet prostory uvnitř a dvě budou u kabiny strojvůdce.
před 12 hhodinami

VideoMinisterstva obnovují spolupráci se svazem bojovníků za svobodu

Český svaz bojovníků za svobodu se zapojí do příprav nové expozice v Petschkově paláci, někdejším sídle pražského gestapa. Předchozí vedení ministerstva průmyslu přitom spolupráci se svazem odmítalo kvůli pochybnostem o jeho důvěryhodnosti. Organizace v minulosti čelila kritice mimo jiné kvůli neprůhlednému hospodaření či kontroverzím spojeným s jejím vedením. Svaz začal opět spolupracovat také s ministerstvem obrany, jehož současné vedení zrušilo dřívější zákaz jeho podpory.
před 12 hhodinami

Havlíček hájí vyšší výdaje investicemi. Dle Rakušana vláda hazarduje

Vláda podle ministra průmyslu a obchodu Karla Havlíčka (ANO) nemůže kvůli snižování schodku omezit investice tak, aby zabrzdila hospodářský růst. Předseda STAN Vít Rakušan v Nedělní debatě naopak kabinet obvinil z dalšího zadlužování a uvedl, že „hazarduje s budoucností dalších generací“. Šéf ODS Martin Kupka tvrdí, že by jeho strana dokázala sestavit rozpočet se schodkem kolem 156 miliard korun. Vicepremiér Petr Macinka (Motoristé) zdůraznil potřebu strukturálních reforem a omezení výdajů. Moderoval Lukáš Dolanský.
před 17 hhodinami

Pavel nevidí důvod ke stažení žaloby kvůli summitu

Prezident Petr Pavel nevidí důvod ke stažení kompetenční žaloby k Ústavnímu soudu ve sporu s vládou o účast na summitu NATO. Chce vyčkat na to, jak soud vyjasní kompetence vlády a prezidenta. Prezident to řekl v rozhovoru, který odvysílala televize CNN Prima News. Vláda s účastí prezidenta nepočítala, po předběžném opatření Ústavního soudu ho ale musela do delegace zařadit a prezident se tak červencového summitu mohl zúčastnit. O samotné žalobě soud zatím nerozhodl.
včeraAktualizovánopřed 19 hhodinami

Evropský pohled

ČT24 každý den vybírá z obsahu publikovaného evropskými veřejnými médii, členy Eurovize.