VZP bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií drahou léčbu

Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií genovou terapii. S výrobcem se dohodla na slevě, díky které to bude možné. Nový lék, jehož cena se pohybuje okolo padesáti milionů, už dostalo pět pacientů. Dalších deset jich čekalo na vyjádření pojišťoven. Spinální svalová atrofie je onemocnění, při kterém postupně ochabuje svalstvo.

Lék dostalo v Česku první dítě v květnu, kdy jeho použití v EU schválila také Evropská agentura pro léčivé přípravky (EMA).

„Podařilo se nám dohodnout na výrazné slevě a díky tomu budeme schopni zajistit léčbu všech dětských pacientů s onemocněním SMA indikovaným k léčbě přípravkem Zolgensma, a to při zachování stability systému všeobecného zdravotního pojištění,“ uvedl náměstek ředitele VZP David Šmehlík.

V současné době tato pojišťovna hradí genetickou terapii čtyřem dětským pacientům se spinální svalovou atrofií. Díky dohodě s firmou Novartis ji pojišťovna bude schopna zaplatit i dalším třinácti pacientům, pro které ji lékaři aktuálně doporučují.

Prvním dětským pacientům se na lék za zhruba 54 milionů korun lidé skládali v dobročinné sbírce, protože ho pojišťovny hradit odmítaly. Stát po rodině navíc žádal ze sbírky daň přes pět milionů korun. Nakonec Oborová zdravotní pojišťovna, jejímž pojištěncem první dětský pacient byl, s uhrazením souhlasila. Ředitel OZP Radovan Kouřil sdělil, že pojišťovna aktuálně lék schválila dalšímu dítěti.

České ministerstvo zdravotnictví povolilo použití léku v dubnu na základě takzvaného specifického léčebného programu. První ze tří dětí tuto genovou terapii dostalo ve Fakultní nemocnici v Motole v polovině května. Program je určen dětem do dvou let a měl by jednorázově opravit genovou poruchu, která nemoc způsobuje.

Spinální svalová atrofie je vrozené onemocnění, při kterém postupně ubývá svalstvo, a tím se zhoršuje schopnost pohybu. Postižené bývají hlavně nohy, nemocní ale také hůře polykají a později mají potíže i s dýcháním. Postup nemoci je individuální, pacienti se ale většinou nedožívají vysokého věku.

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Ke stažení vládní kulturní politiky vyzvaly profesní organizace, spolky i odbory

Profesní organizace, instituce, spolky, platformy či odbory působící v kultuře v otevřeném dopise vyzvaly vládu ke stažení nové Státní kulturní politiky ČR 2026–2030, která vznikla na ministerstvu kultury. Důvodem je způsob přípravy, který považují za netransparentní. Dopis žádá využití dokumentu o kulturní politice, který na podzim přijala předchozí vláda Petra Fialy (ODS). Ministr kultury Oto Klempíř (za Motoristy) sdělil, že navzdory kritice není důvod nic měnit.
10:07Aktualizovánopřed 5 mminutami

VideoNATO vždy zareaguje na hrozby adekvátně, ale musíme být připraveni, míní Vondráček

„Myslím si, že NATO vždycky zareaguje adekvátně,“ řekl předseda zahraničního výboru sněmovny Radek Vondráček (ANO) k incidentům, mezi které patří nedávný dopad ruské rakety na východě Polska či ruské přelety v blízkosti mezinárodních vod. Vyzdvihl součinnost členských zemí Aliance, ale upozornil na nutnost připravenosti na případné hrozby. „Myslím, že v Česku se dělá maximum pro to, a spolupracujeme i s našimi partnery, aby k něčemu takovému nedošlo,“ uvedl dále k hybridním útokům. Mezi další témata Interview ČT24, které moderoval Jiří Václavek, patřily i senátní volby, v nichž ANO cílí na změnu rozložení sil v horní komoře. Vondráček se vyjádřil i k nadcházejícím prezidentským volbám. Váží si tvrzení exprezidenta Miloše Zemana, který ho označil za ideálního kandidáta na hlavu státu, nicméně v současné době prý jeho kandidatura „není na stole.“
před 30 mminutami

Motolská korupční kauza se dál rozrůstá, policie obvinila další dvě firmy

Policisté obvinili další dvě společnosti v souvislosti s motolskou korupční kauzou. Celkem tak stíhají devatenáct lidí a osm firem. České televizi to sdělila mluvčí Úřadu evropského veřejného žalobce Lidija Globokar. Mezi stíhanými je i exředitel motolské nemocnice Miloslav Ludvík a jeho bývalý náměstek Pavel Budinský. Oba muži byli v lednu propuštěni z vazby a jsou stíháni na svobodě.
před 4 hhodinami

Během jednoho z nejtragičtějších víkendů na českých silnicích zemřelo osm lidí

O uplynulém víkendu zahynulo na silnicích v Česku osm lidí, z toho pět motocyklistů. Jde o jeden z nejtragičtějších víkendů, uvedla v pondělí policie. V srpnu dosud při dopravních nehodách zemřelo 18 lidí, z toho 11 na motocyklech.
12:05Aktualizovánopřed 8 hhodinami

Kontrola na Úřadu práce zjistila nedostatky v účetnictví za 5,6 miliardy

Nejvyšší kontrolní úřad (NKÚ) během kontroly účetnictví Úřadu práce ČR (ÚP ČR) zjistil významné nedostatky v účetnictví v objemu 5,6 miliardy korun. Vzhledem k tomu, že kontrola začala již loni, mohl úřad chyby a zjištěné nedostatky průběžně opravovat. Chyby za 3,5 miliardy korun úřad práce opravil, neopravené nesprávnosti za zhruba dvě miliardy korun nebyly podle NKÚ z hlediska účetní závěrky významné. V pondělí o tom informoval NKÚ.
před 11 hhodinami

VideoRozšíření asistované reprodukce u ministerstev naráží

Ministerstvo zdravotnictví se musí vypořádat s řadou připomínek k návrhu, který má rozšířit možnost umělého oplodnění i na ženy bez partnera. Přístup k umělému oplodnění má ze zákona pouze heterosexuální pár, což by ministerstvo chtělo změnit. Některé rezorty novinku nezpochybňují, proti jsou ale třeba ministerstva práce nebo spravedlnosti. Rezort práce a sociálních věcí má k návrhu sedm zásadních připomínek. Podle něj by stát například neměl uměle vytvářet matky samoživitelky. Zájem o umělé oplodnění vzrostl za posledních 15 let skoro na trojnásobek. Loni se díky asistované reprodukci narodilo dosud nejvíce dětí, více než pět tisíc.
před 14 hhodinami

Méně metrů, vyšší ceny. Nové byty jsou stále menší

Zájem o nové byty roste, jejich rozměry se ale postupně zmenšují. Podle developerů se za posledních deset let z průměrného nabízeného bytu vytratil prostor odpovídající jednomu pokoji a průměrná plocha novostaveb nyní dosahuje zhruba 56 metrů čtverečních. Na trhu se zároveň stále častěji objevují mikrobyty nebo prostory, které kvůli své velikosti ani nesplňují parametry bytu.
před 14 hhodinami

VideoUkrajinští váleční veteráni učí Čechy ovládat drony

Ukrajinští váleční veteráni učí zájemce v Česku létat s FPV drony. Ty umožňují pilotům pohled na terén z ptačí perspektivy, tedy tak jako by seděli přímo uvnitř létajícího stroje. Kurzy pořádá organizace Strong Europe, která se snaží přenášet zkušenosti z obrany Ukrajiny proti Rusku. Zapojili se lidé z bezpečnostní komunity i laici. K jejich motivům patří například snaha být připravený pro případ nebezpečí a umět se zapojit do obrany státu. Někteří přitom zdůrazňují, že není jejich stylem utéci ze země v případě války, jako to hlásají jejich známí.
včera v 20:18

Evropský pohled

ČT24 každý den vybírá z obsahu publikovaného evropskými veřejnými médii, členy Eurovize.