VZP bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií drahou léčbu

Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií genovou terapii. S výrobcem se dohodla na slevě, díky které to bude možné. Nový lék, jehož cena se pohybuje okolo padesáti milionů, už dostalo pět pacientů. Dalších deset jich čekalo na vyjádření pojišťoven. Spinální svalová atrofie je onemocnění, při kterém postupně ochabuje svalstvo.

Lék dostalo v Česku první dítě v květnu, kdy jeho použití v EU schválila také Evropská agentura pro léčivé přípravky (EMA).

„Podařilo se nám dohodnout na výrazné slevě a díky tomu budeme schopni zajistit léčbu všech dětských pacientů s onemocněním SMA indikovaným k léčbě přípravkem Zolgensma, a to při zachování stability systému všeobecného zdravotního pojištění,“ uvedl náměstek ředitele VZP David Šmehlík.

V současné době tato pojišťovna hradí genetickou terapii čtyřem dětským pacientům se spinální svalovou atrofií. Díky dohodě s firmou Novartis ji pojišťovna bude schopna zaplatit i dalším třinácti pacientům, pro které ji lékaři aktuálně doporučují.

Prvním dětským pacientům se na lék za zhruba 54 milionů korun lidé skládali v dobročinné sbírce, protože ho pojišťovny hradit odmítaly. Stát po rodině navíc žádal ze sbírky daň přes pět milionů korun. Nakonec Oborová zdravotní pojišťovna, jejímž pojištěncem první dětský pacient byl, s uhrazením souhlasila. Ředitel OZP Radovan Kouřil sdělil, že pojišťovna aktuálně lék schválila dalšímu dítěti.

České ministerstvo zdravotnictví povolilo použití léku v dubnu na základě takzvaného specifického léčebného programu. První ze tří dětí tuto genovou terapii dostalo ve Fakultní nemocnici v Motole v polovině května. Program je určen dětem do dvou let a měl by jednorázově opravit genovou poruchu, která nemoc způsobuje.

Spinální svalová atrofie je vrozené onemocnění, při kterém postupně ubývá svalstvo, a tím se zhoršuje schopnost pohybu. Postižené bývají hlavně nohy, nemocní ale také hůře polykají a později mají potíže i s dýcháním. Postup nemoci je individuální, pacienti se ale většinou nedožívají vysokého věku.

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Sněžení komplikuje dopravu, dálnici D1 blokoval kamion

Sněžení po náročném pátku komplikuje i nadále dopravu na některých místech republiky. Například v Praze, na západě Čech či v Královéhradeckém kraji. Zpoždění tak mají zejména autobusy či některé vlaky. Dálnici D1 na 26. kilometru ve směru na Ostravu blokoval kvůli kluzkému povrchu kamion, za ním se tvořily kolony.
08:51Aktualizovánopřed 34 mminutami

Stárnoucímu Česku dojdou mladí lidé, ukazují velká data

Během pouhých deseti let začne odcházet do důchodu silná generace Husákových dětí. Přinese to zásadní demografickou proměnu, která změní celou českou společnost. Nejenže bude méně lidí na to, aby vydělávalo na penze stále rostoucí skupině, ale především bude potřeba mnohem více sociální péče pro seniory.
před 2 hhodinami

Praktičtí lékaři se vakcín proti žloutence typu A dočkají až v polovině ledna

Nová dodávka vakcín proti žloutence typu A má do Česka dorazit v polovině ledna. Původně se s nimi ale počítalo o dva týdny dříve. Jedná se o více než sto tisíc dávek, další desítky tisíc dorazí začátkem února. Potvrdil to Martin Novotný z tiskového oddělení ministerstva zdravotnictví.
před 3 hhodinami

Projekt Hudba pomáhá podporuje handicapované děti

Díky benefičnímu projektu Hudba pomáhá získala rodina Štěpánkových z Pardubicka téměř jeden a půl milionu korun. Jejich synové, šestiletý Vojtěch a čtyřletý Filip, totiž mají vzácné metabolické onemocnění, chybí jim důležité enzymy. Nemoc způsobuje mentální retardaci i selhávání orgánů, a proto jezdí každý týden do pražské Všeobecné fakultní nemocnice. Kluci zároveň chodí do speciální školky.
před 4 hhodinami

Dům v Praze, jehož římsa předloni zabila muže, prochází opravou

Historická budova v pražské Lazarské ulici se nyní opravuje. Během uplynulého roku a půl z ní dvakrát spadl kus římsy, v létě 2024 dokonce zasáhl muže, který na místě zemřel. Dělníci už z budovy odstranili sochy i další ozdoby, u kterých hrozil pád, a budou pokračovat novou omítkou. Kompletně hotovo by mělo být ještě letos.
před 4 hhodinami

Lidé počítají opeřence v rámci Ptačí hodinky

Aplikace v mobilu a hodina volného času stačí dobrovolníkům v projektu Ptačí hodinka. Patří mezi ně také Ondřej Kulhánek, který se jí účastní každý rok už od jejího počátku. Kulhánek zaznamenává spatřené ptáky do aplikace České společnosti ornitologické, v níž najde i základní rozdíly mezi jednotlivými druhy.
před 4 hhodinami

Novým předsedou brněnského hnutí ANO je poslanec Václav Trojan

Novým předsedou brněnského hnutí ANO se v pátek stal šéf pěstírny léčebného konopí v brněnské fakultní nemocnici a poslanec Václav Trojan. Zvolila si jej oblastní organizace brněnského hnutí ANO, která o předsednictvo přišla po vyloučení deseti brněnských zastupitelů loni v prosinci. Trojan v čele nahradil náměstka primátorky René Černého, jenž spolu s dalšími zůstal v brněnské městské koalici jako nezávislý.
před 13 hhodinami

Je dobře, že muniční iniciativa bude pokračovat, řekl Macinka v Kyjevě

Návštěvou Ukrajiny chtěla vláda vyslat signál, že je pro ni důležité se s ukrajinskou stranou bavit a navázat co nejrychleji kontakty, řekl v Kyjevě ministr zahraničí Petr Macinka (Motoristé). Na společné tiskové konferenci se svým ukrajinským protějškem Andrijem Sybihou podotkl, že je dobře, že bude pokračovat muniční inciativa. Řekl také, že Západ by měl být schopen poskytnout Ukrajině dostatečné bezpečnostní záruky na to, aby byly jistou alternativou k členství Ukrajiny v NATO. Poslanec za Motoristy Filip Turek, který se návštěvy rovněž účastnil, prohlásil, že za válku může mimo jiné zahraniční politika supervelmocí a úvahy o rozšiřování NATO.
včeraAktualizovánopřed 14 hhodinami
Načítání...