VZP bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií drahou léčbu

Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií genovou terapii. S výrobcem se dohodla na slevě, díky které to bude možné. Nový lék, jehož cena se pohybuje okolo padesáti milionů, už dostalo pět pacientů. Dalších deset jich čekalo na vyjádření pojišťoven. Spinální svalová atrofie je onemocnění, při kterém postupně ochabuje svalstvo.

Lék dostalo v Česku první dítě v květnu, kdy jeho použití v EU schválila také Evropská agentura pro léčivé přípravky (EMA).

„Podařilo se nám dohodnout na výrazné slevě a díky tomu budeme schopni zajistit léčbu všech dětských pacientů s onemocněním SMA indikovaným k léčbě přípravkem Zolgensma, a to při zachování stability systému všeobecného zdravotního pojištění,“ uvedl náměstek ředitele VZP David Šmehlík.

V současné době tato pojišťovna hradí genetickou terapii čtyřem dětským pacientům se spinální svalovou atrofií. Díky dohodě s firmou Novartis ji pojišťovna bude schopna zaplatit i dalším třinácti pacientům, pro které ji lékaři aktuálně doporučují.

Prvním dětským pacientům se na lék za zhruba 54 milionů korun lidé skládali v dobročinné sbírce, protože ho pojišťovny hradit odmítaly. Stát po rodině navíc žádal ze sbírky daň přes pět milionů korun. Nakonec Oborová zdravotní pojišťovna, jejímž pojištěncem první dětský pacient byl, s uhrazením souhlasila. Ředitel OZP Radovan Kouřil sdělil, že pojišťovna aktuálně lék schválila dalšímu dítěti.

České ministerstvo zdravotnictví povolilo použití léku v dubnu na základě takzvaného specifického léčebného programu. První ze tří dětí tuto genovou terapii dostalo ve Fakultní nemocnici v Motole v polovině května. Program je určen dětem do dvou let a měl by jednorázově opravit genovou poruchu, která nemoc způsobuje.

Spinální svalová atrofie je vrozené onemocnění, při kterém postupně ubývá svalstvo, a tím se zhoršuje schopnost pohybu. Postižené bývají hlavně nohy, nemocní ale také hůře polykají a později mají potíže i s dýcháním. Postup nemoci je individuální, pacienti se ale většinou nedožívají vysokého věku.

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Sněmovna přerušila debatu o protiobstrukčních změnách pravidel svých jednání

Poslanci v úterý večer přerušili úvodní debatu o změnách pravidel sněmovního jednání k omezení možností obstrukcí. Koalice ANO, SPD a Motoristů sice prosadila možnost pokračování schůze přes noc, jednací den ale skončil po dohodě klubů ve 21 hodin. K vystoupení k novele jednacího řádu se v té době hlásilo ještě devět zákonodárců, šanci by mohli dostat nejdříve ve středu. Většinu středečního jednacího dne však vyplní úvodní diskuze o návrhu státního rozpočtu na letošní rok.
včeraAktualizovánopřed 3 hhodinami

Europarlament schválil odklad ETS 2 na rok 2028

Europoslanci v úterý schválili klimatický cíl snížit do roku 2040 emise o devadesát procent oproti roku 1990. Až pět procentních bodů čistých emisí může pocházet z vysoce kvalitních mezinárodních uhlíkových kreditů od partnerských zemí. Součástí dohody je i odložení zavedení emisních povolenek ETS 2 o jeden rok, tedy na rok 2028.
včeraAktualizovánopřed 3 hhodinami

Novou zelenou úsporám čekají změny. Z dotací mohou být úvěry

Do dotačního programu Nová zelená úsporám, který přispívá třeba k zateplování domů nebo instalacím solárních panelů, má jít méně peněz. Změní se i forma podpory – podle ministra průmyslu a obchodu Karla Havlíčka (ANO) je nutné přejít od přímých dotací k nepřímé pomoci. Domácnosti by tak mohly čerpat třeba zvýhodněné úvěry. Opozice změny kritizuje.
před 4 hhodinami

Část „dárků“ voličům bude velmi drahá, komentuje Horská návrh rozpočtu

Návrh státního rozpočtu na letošní rok je z hlediska vlády maximum chtěného, uvedla v Interview ČT24 ekonomka Helena Horská. Některé „dárky,“ které tak podle ní koalice dává svým voličům, ale budou velmi drahé, upozornila. Disciplína při sestavování rozpočtu se sice zhoršuje už roky, teď se to však děje ve velkém, dodala Horská v rozhovoru, který moderovala Barbora Kroužková.
před 4 hhodinami

Cibulka a Jagelka se s Klempířem neshodli. Mají se ale sejít znovu

Moderátor Aleš Cibulka a moderátor, dabér a herec Michal Jagelka sdělili, že se při úterním jednání s ministrem kultury Oto Klempířem (za Motoristy) v jednotlivých tématech neshodli. Probírali mimo jiné poplatky za televizi a rozhlas nebo Klempířovu někdejší spolupráci se Státní bezpečností. Diskuze nicméně byla podle dvojice umělců korektní. Před prázdninami by se měli s ministrem sejít znovu, řekli po setkání.
před 5 hhodinami

Babiš, Fico a Stocker chtějí na summitu EU mluvit o cenách elektřiny

Předseda vlády Andrej Babiš (ANO) v úterý rokoval se slovenským protějškem Robertem Ficem (Smer) a rakouským kancléřem Christianem Stockerem v takzvaném Slavkovském formátu. Podle Fica se trojice státníků shodla, že EU nemůže konkurovat zejména v cenách elektřiny, což chce artikulovat směrem k Evropské komisi i na čtvrtečním neformálním summitu Evropské rady v Belgii. Podle Stockera je posílení konkurenceschopnosti nutné k překonání stávající krize. Babiš opět zkritizoval emisní povolenky.
včeraAktualizovánopřed 6 hhodinami

Patrioti pro Evropu vyloučili Bartůšek kvůli poškození dobrého jména, řekl Knotek

Patrioti pro Evropu (PfE) vyloučili českou europoslankyni Nikolu Bartůšek (Přísaha) z důvodu poškození dobrého jména frakce, sdělil lídr české delegace v této parlamentní skupině a europoslanec za hnutí ANO Ondřej Knotek. Deník N s odkazem na své zdroje ve frakci uvedl, že PfE vyloučili Bartůšek, protože s europoslancem Ondřejem Dostálem (Stačilo!) navzájem pomohli svým partnerům k práci v Evropském parlamentu (EP). Podle Bartůšek na ni ovšem byl vyvíjen tlak, aby vystoupila z hnutí Přísaha.
včeraAktualizovánopřed 6 hhodinami

Poslanec Doksanský rezignoval na místo ve školské komisi Hradce Králové

Opoziční zastupitel Hradce Králové a poslanec Denis Doksanský (ANO) v pondělí rezignoval na místo v komisi městské rady pro výchovu a vzdělávání. Městská rada měla v úterý odpoledne projednat Doksanského odvolání z komise, a to kvůli jeho působení ve Střední škole Sion High School. Na uvolněné místo v komisi pro výchovu a vzdělávání pak rada města na návrh ANO jmenovala středoškolského učitele Filipa Diviše.
včeraAktualizovánopřed 6 hhodinami
Načítání...