VZP bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií drahou léčbu

Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií genovou terapii. S výrobcem se dohodla na slevě, díky které to bude možné. Nový lék, jehož cena se pohybuje okolo padesáti milionů, už dostalo pět pacientů. Dalších deset jich čekalo na vyjádření pojišťoven. Spinální svalová atrofie je onemocnění, při kterém postupně ochabuje svalstvo.

Lék dostalo v Česku první dítě v květnu, kdy jeho použití v EU schválila také Evropská agentura pro léčivé přípravky (EMA).

„Podařilo se nám dohodnout na výrazné slevě a díky tomu budeme schopni zajistit léčbu všech dětských pacientů s onemocněním SMA indikovaným k léčbě přípravkem Zolgensma, a to při zachování stability systému všeobecného zdravotního pojištění,“ uvedl náměstek ředitele VZP David Šmehlík.

V současné době tato pojišťovna hradí genetickou terapii čtyřem dětským pacientům se spinální svalovou atrofií. Díky dohodě s firmou Novartis ji pojišťovna bude schopna zaplatit i dalším třinácti pacientům, pro které ji lékaři aktuálně doporučují.

Prvním dětským pacientům se na lék za zhruba 54 milionů korun lidé skládali v dobročinné sbírce, protože ho pojišťovny hradit odmítaly. Stát po rodině navíc žádal ze sbírky daň přes pět milionů korun. Nakonec Oborová zdravotní pojišťovna, jejímž pojištěncem první dětský pacient byl, s uhrazením souhlasila. Ředitel OZP Radovan Kouřil sdělil, že pojišťovna aktuálně lék schválila dalšímu dítěti.

České ministerstvo zdravotnictví povolilo použití léku v dubnu na základě takzvaného specifického léčebného programu. První ze tří dětí tuto genovou terapii dostalo ve Fakultní nemocnici v Motole v polovině května. Program je určen dětem do dvou let a měl by jednorázově opravit genovou poruchu, která nemoc způsobuje.

Spinální svalová atrofie je vrozené onemocnění, při kterém postupně ubývá svalstvo, a tím se zhoršuje schopnost pohybu. Postižené bývají hlavně nohy, nemocní ale také hůře polykají a později mají potíže i s dýcháním. Postup nemoci je individuální, pacienti se ale většinou nedožívají vysokého věku.

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Žalobce navrhl vazbu v kauze zápasníka Vémoly

V kauze spojené se zápasníkem Karlem „Karlosem“ Vémolou podal státní zástupce návrh na vzetí do vazby. V případu čelí tři lidé obvinění ze zvlášť závažné organizované drogové trestné činnosti v mezinárodním rozsahu. Hrozí jim deset až 18 let vězení.
včeraAktualizovánopřed 12 hhodinami

Zdravotní klauni přinášejí vánoční radost dětem v nemocnicích

Ne všechny děti mohou strávit vánoční svátky doma – některé musí zůstat na nemocničním lůžku. Zpříjemnit jim pobyt v nemocnici a vykouzlit úsměv na tváři se v rolích sester a doktorů snaží zdravotní klauni. Malé pacienty navštěvují celoročně, o Vánocích jsou jejich klauniády obzvlášť důležité.
před 15 hhodinami

O tradiční rybí polévku byl na Staroměstském náměstí velký zájem

Tradiční rozlévání štědrodenní rybí polévky podle receptu s koňakem a karamelem na Staroměstském náměstí v Praze opět provázel velký zájem. Dlouhá fronta se začala tvořit už půl hodiny před začátkem vydávání, kterého se s pomocníky ujal pražský primátor Bohuslav Svoboda (ODS). Rozlévání vánoční rybí polévky se v metropoli uskuteční i na Kampě u Karlova mostu nebo na náměstí Republiky.
před 16 hhodinami

Trojice bratrů spojila síly, obec na Zlínsku se tak dočká opraveného betlému

Vánoční svátky v Nedašově na Zlínsku budou po letech zase kompletní – tedy včetně bezmála devadesát let starého mechanického betléma. Mohutný model devět měsíců opravovali tři bratři – Jakub, Karel a Tomáš Suří a tchán jednoho z nich. Betlém rozložili v garáži, historické součástky postupně nahrazovali novými. Do radosti pro druhé investovali desítky tisíc korun. Nyní na úplný závěr prošlo dílo závěrečným testem. Opravený betlém má pro Nedašov mimořádný význam. I podle statistiků je tu víra pořád silně zakořeněná. Při posledním sčítání se k církvi přihlásilo 855 z 1315 obyvatel vesnice. První veřejné předvedení betlému bude v kostele na Štědrý den během sváteční půlnoční mše.
před 20 hhodinami

Zájem o revizi letadel v tuzemsku roste, aerolinky přicházejí z celého světa

Zájem o revizi letadel v tuzemsku roste. V hangárech na pražské Ruzyni servisuje své stroje víc než desítka aerolinek z celého světa. Během dekády se jejich počet zdvojnásobil. I proto tam hledají nové zaměstnance. Lidí ve specializovaných profesích je ale málo.
před 21 hhodinami

Hosté Fokusu Václava Moravce diskutovali o roli médií veřejné služby

Prosincový díl pořadu Fokus Václava Moravce zkoumal roli veřejnoprávních médií u nás, jejich svobodu a svobodné bádání. Debatovali noví poslanci Katerina Demetrashvili (Piráti) a Matěj Gregor (Motoristé), filosof a sociolog Václav Bělohradský, profesor evropského práva na University of Copenhagen Jan Komárek, slovenská novinářka Zuzana Kovačič Hanzelová a někdejší generální ředitel ČT a bývalý vedoucí Kanceláře prezidenta republiky Ivo Mathé.
23. 12. 2025

Filmové písničky postupně lidoví, pohádky by se bez hudby neobešly

Česká televize na Štědrý den představí novou pohádku Záhada strašidelného zámku – v hlavních rolích s Oskarem Hesem a Sofií Annou Švehlíkovou. Hudbu k pohádce Ivo Macharáčka, bez níž by se přirozeně neobešla, složil Jan P. Muchow. Mnoho filmových písní z pohádek přitom časem zlidovělo a staly se přirozenou součástí repertoáru jejich interpretů. Mezi nimi třeba Kdepak ty ptáčku hnízdo máš z klasiky Tři oříšky pro Popelku nebo Miluju a maluju z Šíleně smutné princezny.
23. 12. 2025

Poplatky za nepojištěná vozidla vzrostou. I za ta, s nimiž se nejezdí

Od nového roku zdraží poplatky za nepojištěná vozidla až o třicet procent. Pojistku v Česku stále nemá přes sto tisíc vozů. Největší podíl jich je v Ústeckém, Karlovarském a Libereckém kraji. Povinné ručení musí mít všechna vozidla v registru. A to i v případě, že se s nimi nejezdí, a stojí třeba na zahradě. Ve chvíli, kdy je vozidlo nepojízdné, musí ho provozovatel nechat administrativně vyřadit z provozu. Pokud tak neučiní, hrozí mu pokuta. Kromě ní navíc musí za každý den bez pojištění zaplatit příspěvek České kanceláři pojistitelů. Právě z nich pak organizace hradí škody způsobené nepojištěnými vozidly. Náklady na opravy se každým rokem zvyšují. I proto bude od ledna poplatek do fondu vyšší.
23. 12. 2025
Načítání...