VZP bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií drahou léčbu

Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií genovou terapii. S výrobcem se dohodla na slevě, díky které to bude možné. Nový lék, jehož cena se pohybuje okolo padesáti milionů, už dostalo pět pacientů. Dalších deset jich čekalo na vyjádření pojišťoven. Spinální svalová atrofie je onemocnění, při kterém postupně ochabuje svalstvo.

Lék dostalo v Česku první dítě v květnu, kdy jeho použití v EU schválila také Evropská agentura pro léčivé přípravky (EMA).

„Podařilo se nám dohodnout na výrazné slevě a díky tomu budeme schopni zajistit léčbu všech dětských pacientů s onemocněním SMA indikovaným k léčbě přípravkem Zolgensma, a to při zachování stability systému všeobecného zdravotního pojištění,“ uvedl náměstek ředitele VZP David Šmehlík.

V současné době tato pojišťovna hradí genetickou terapii čtyřem dětským pacientům se spinální svalovou atrofií. Díky dohodě s firmou Novartis ji pojišťovna bude schopna zaplatit i dalším třinácti pacientům, pro které ji lékaři aktuálně doporučují.

Prvním dětským pacientům se na lék za zhruba 54 milionů korun lidé skládali v dobročinné sbírce, protože ho pojišťovny hradit odmítaly. Stát po rodině navíc žádal ze sbírky daň přes pět milionů korun. Nakonec Oborová zdravotní pojišťovna, jejímž pojištěncem první dětský pacient byl, s uhrazením souhlasila. Ředitel OZP Radovan Kouřil sdělil, že pojišťovna aktuálně lék schválila dalšímu dítěti.

České ministerstvo zdravotnictví povolilo použití léku v dubnu na základě takzvaného specifického léčebného programu. První ze tří dětí tuto genovou terapii dostalo ve Fakultní nemocnici v Motole v polovině května. Program je určen dětem do dvou let a měl by jednorázově opravit genovou poruchu, která nemoc způsobuje.

Spinální svalová atrofie je vrozené onemocnění, při kterém postupně ubývá svalstvo, a tím se zhoršuje schopnost pohybu. Postižené bývají hlavně nohy, nemocní ale také hůře polykají a později mají potíže i s dýcháním. Postup nemoci je individuální, pacienti se ale většinou nedožívají vysokého věku.

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Američan, který byl v kontaktu s nakaženým ebolou, je v Praze. Příznaky nemá

Letadlo s americkým občanem, který byl v Africe v kontaktu s nakaženým ebolou, přistálo na pražském Letišti Václava Havla. Lékař bude 21 dní v izolaci ve Fakultní nemocnici Bulovka, kam ho převezla speciální sanitka. Podle ministerstva zdravotnictví muž nepředstavuje pro veřejnost žádné riziko, není zatím jasné, zda se ebolou nakazil. Podle ošetřujících lékařů jeho stav nyní vypadá příznivě a muž je stále bez příznaků nemoci. Čeká se na uplynutí inkubační doby.
včeraAktualizovánopřed 2 hhodinami

Prezident Pavel zahájí bezpečnostní konferenci Globsec

V Praze ve čtvrtek mezinárodní bezpečnostní konference Globsec Forum, třídenní program zahájí prezident Petr Pavel. Pořadatelé počítají s účastí více než dvou tisíc hostů z 86 zemí, což je dosud nejvíce. Na akci ve čtvrtek promluví i moldavská prezidentka Maia Sanduová či předsedkyně Evropského parlamentu Roberta Metsolaová. Do Česka by na ní měl tento týden přijet i šéf ukrajinské diplomacie Andrij Sybiha.
před 2 hhodinami

Evropa si zvykla na komfort a bezpečnost. Spoléhala na USA, řekl Pavel

Rusko bude i v nadcházejících desetiletích největší bezpečnostní hrozbou pro Evropu a bezpečnost nelze odkládat na zítřek. Na konferenci Křehká bezpečnost to ve středu řekl český prezident Petr Pavel. Uvedl také, že Evropa si zvykla na komfort a bezpečnost a spoléhala na Spojené státy, které už ovšem podle Pavla nechtějí být garantem, jenž za Evropu vše vyřeší.
před 7 hhodinami

V Knihovně Václava Havla gradují spory s vedením

Knihovna Václava Havla je v ohrožení – odcházejí klíčoví lidé i sponzoři. Důvodem jsou spory s vedením instituce, včetně ředitele Tomáše Sedláčka. Knihovna funguje 22 let, spravuje odkaz a dílo Václava Havla, publikuje a pořádá i akce pro veřejnost. Pro veřejnost je tu zatím stále otevřeno. V Knihovně totiž chtějí skončit všichni její pracovníci – sedmnáct lidí ze sedmnácti, včetně dramaturga Jáchyma Topola.
před 9 hhodinami

Nepřipustíme žádné další obchodní sankce proti Izraeli, řekl Macinka po jednání se Sa’arem

Izraelský ministr zahraničí Gideon Sa'ar ve středu v Praze jednal s českým šéfem diplomacie Petrem Macinkou (Motoristé). Probírali mimo jiné prohloubení ekonomické spolupráce i aktuální krize na Blízkém východě a jejich dopad na Evropskou unii. Macinka po jednání sdělil, že chce, aby bylo jasné, že Česko patří mezi přátele Izraele. V té souvislosti mimo jiné uvedl, že tuzemsko nepřipustí žádné další obchodní sankce proti Izraeli, i kdyby mělo být jediným státem EU, který by je blokoval.
včeraAktualizovánopřed 11 hhodinami

Vláda plánuje posílit nábor nových vojáků, uvedl Babiš

Vláda plánuje urychlit posilování protivzdušné obrany i nábor nových vojáků, řekl premiér Andrej Babiš (ANO) po setkání s ministrem obrany Jaromírem Zůnou (za SPD) k připravované nové koncepci armády. Předseda vlády také uvedl, že Česko nejspíše letos opět nedosáhne aliančního závazku dvou procent hrubého domácího produktu (HDP) na obranu. Na červencovém summitu Severoatlantické aliance (NATO) v Ankaře má v úmyslu o tom jednat.
včeraAktualizovánopřed 15 hhodinami

Ministerstvo financí zvýší objem emise státních dluhopisů, oznámila Schillerová

Lidé si zatím objednali české státní dluhopisy za 22,4 miliardy korun. Zájem tak překročil původní emisní plán dvacet miliard korun, uvedla ministryně financí Alena Schillerová (ANO). Zároveň rozhodla, že se budou Dluhopisy Republiky prodávat i po překročení emisního plánu, a to až do odvolání. Původně byl úpis první emise naplánovaný do 28. června.
před 15 hhodinami

Na Rokycansku havaroval autobus s dětmi, třináct jich skončilo v nemocnici

Po ranní nehodě autobusu s dětmi u Oseka na Rokycansku odvezly sanitky do zdravotnických zařízení třináct dětí mladšího školního věku a jednoho dospělého. Měli převážně lehká poranění hlavy a nohou, sdělila mluvčí krajských záchranářů Karolína Korčíková. Zbývajících osmnáct nezraněných účastníků nehody odvezl autobus hasičů, dvě děti si převzali jejich zákonní zástupci. Dva účastníci nehody nevyžadovali ošetření. K havárii došlo po 9:00.
včeraAktualizovánopřed 16 hhodinami
Načítání...