VZP bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií drahou léčbu

Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií genovou terapii. S výrobcem se dohodla na slevě, díky které to bude možné. Nový lék, jehož cena se pohybuje okolo padesáti milionů, už dostalo pět pacientů. Dalších deset jich čekalo na vyjádření pojišťoven. Spinální svalová atrofie je onemocnění, při kterém postupně ochabuje svalstvo.

Lék dostalo v Česku první dítě v květnu, kdy jeho použití v EU schválila také Evropská agentura pro léčivé přípravky (EMA).

„Podařilo se nám dohodnout na výrazné slevě a díky tomu budeme schopni zajistit léčbu všech dětských pacientů s onemocněním SMA indikovaným k léčbě přípravkem Zolgensma, a to při zachování stability systému všeobecného zdravotního pojištění,“ uvedl náměstek ředitele VZP David Šmehlík.

V současné době tato pojišťovna hradí genetickou terapii čtyřem dětským pacientům se spinální svalovou atrofií. Díky dohodě s firmou Novartis ji pojišťovna bude schopna zaplatit i dalším třinácti pacientům, pro které ji lékaři aktuálně doporučují.

Prvním dětským pacientům se na lék za zhruba 54 milionů korun lidé skládali v dobročinné sbírce, protože ho pojišťovny hradit odmítaly. Stát po rodině navíc žádal ze sbírky daň přes pět milionů korun. Nakonec Oborová zdravotní pojišťovna, jejímž pojištěncem první dětský pacient byl, s uhrazením souhlasila. Ředitel OZP Radovan Kouřil sdělil, že pojišťovna aktuálně lék schválila dalšímu dítěti.

České ministerstvo zdravotnictví povolilo použití léku v dubnu na základě takzvaného specifického léčebného programu. První ze tří dětí tuto genovou terapii dostalo ve Fakultní nemocnici v Motole v polovině května. Program je určen dětem do dvou let a měl by jednorázově opravit genovou poruchu, která nemoc způsobuje.

Spinální svalová atrofie je vrozené onemocnění, při kterém postupně ubývá svalstvo, a tím se zhoršuje schopnost pohybu. Postižené bývají hlavně nohy, nemocní ale také hůře polykají a později mají potíže i s dýcháním. Postup nemoci je individuální, pacienti se ale většinou nedožívají vysokého věku.

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Na den reaktorovým fyzikem. Vysoké školy se v dětech snaží vzbudit zájem o jádro

Zejména kvůli plánované výstavbě jaderných bloků v Dukovanech a vývoji malých modulárních reaktorů bude Česko potřebovat další odborníky v jaderné energetice, kterých je už nyní nedostatek. Na situaci se snaží reagovat vysoké technické školy a nabízejí například nové studijní obory. Umožňují také středoškolákům vyzkoušet si v předstihu, zda by je práce v tomto sektoru zajímala.
před 49 mminutami

Turek připustil, že nepovolenou rychlostí jel v Česku po D5

Europoslanec a čestný prezident politického uskupení Motoristé sobě Filip Turek připustil, že rychlostí přesahující dvě stě kilometrů za hodinu jel v tuzemsku po dálnici D5. Vyplývá to z textové zprávy, kterou v úterý poslal portálu Novinky.cz. Dosud europoslanec fotografii, kterou sám zveřejnil na sociálních sítích a na níž tachometr jeho vozu ukazuje tuto v Česku nepovolenou rychlost, spojoval s dálnicí v Německu. Věcí se zabývá policie z Plzeňského kraje.
před 9 hhodinami

Začal festival Open House. Lidem otvírá jindy nepřístupná místa

V úterý začal festival Open House. Jeho jedenáctý ročník nabídne prohlídky zhruba 120 běžně nepřístupných budov, například opuštěného depa lokomotiv u Masarykova nádraží v Praze, kde je připravená i prezentace budoucího Muzea železnice a elektrotechniky. K vidění zde budou historické drezíny, motorové lokomotivy nebo salónní vozy. Vedle tohoto depa se díky festivalu o víkendu v metropoli zdarma budou moci lidé podívat třeba do barokního Faustova domu nebo funkcionalistického Paláce Atlas na Florenci.
před 9 hhodinami

Gang měl přes podvodné investice připravit o peníze desítky Čechů

Ukrajinští a čeští policisté po půlroční spolupráci zadrželi sedmdesát lidí, kteří podle nich ve zločineckém uskupení vytvářeli a provozovali podvodné investiční platformy. Skupina si vybírala oběti i z tuzemska. Podle šéfa Národní centrály proti terorismu, extremismu a kybernetické kriminalitě (NCTEKK) Břetislava Brejchy tu obelhala nejméně 37 lidí, které dle vyšetřovatelů gang připravil o celkem devět milionů korun. V celé EU pak skupina dokázala získat miliony eur.
před 10 hhodinami

Prezident vyhlásil termín sněmovních voleb

Volby do Poslanecké sněmovny se letos uskuteční 3. a 4. října, tedy v nejzazším možném termínu. Rozhodl o tom prezident Petr Pavel, uvedl odbor komunikace prezidentské kanceláře. Premiér Petr Fiala (ODS) rozhodnutí následně spolupodepsal.
včeraAktualizovánopřed 11 hhodinami

Máme silnou společnost, ale ne silný stranický systém, míní filozof Kroupa

Od revoluce se podařilo v Česku vytvořit silnou občanskou společnost, silnou ústavu, nepodařilo se ale vytvořit silný stranický systém, řekl v pondělí v knihovně Václava Havla politolog, filozof, signatář Charty 77 Daniel Kroupa při příležitosti uvedení knihy esejů a rozhovorů Disidenti u moci: Česká cesta ke svobodě a demokracii, kterou připravil historik Petr Hlaváček. Nad publikací debatovali také další disidenti – Jan Dobrovský, Jan Urban, Kamila Bendová a Eda Kriseová.
před 13 hhodinami

Krajský soud nepravomocně uložil za manipulace tendrů v náchodské nemocnici podmínku

Krajský soud v Hradci Králové v úterý potrestal bývalého vedoucího odboru investic Královéhradeckého kraje Emila Kmoníčka podmínkou. Bývalého hejtmanova poradce Lubomíra Červinského obžaloby zprostil. Oba se u soudu zodpovídali z manipulace dvou miliardových tendrů na přestavbu krajské nemocnice Náchod. Rozsudek není pravomocný, všichni si nechali lhůtu na odvolání. Krajský soud se případem zabýval potřetí. Kmoníčkovi předchozí verdikty uložily pětileté vězení.
včeraAktualizovánopřed 14 hhodinami

Soud nepravomocně uložil peněžitý trest tvůrci webu White Media

Zakladateli a správci webu White Media, který podle žalobce zveřejnil stovky až tisíce soukromých listin či dat, v úterý Městský soud v Brně uložil peněžitý trest 200 tisíc korun. Poškozené včetně bývalých premiérů Bohuslava Sobotky či Vladimíra Špidly (oba ČSSD – nyní SOCDEM) odkázal na občanskoprávní řízení. Muž se podle svého obhájce cítí nevinen. Rozsudek je nepravomocný.
před 14 hhodinami
Načítání...