VZP bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií drahou léčbu

Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií genovou terapii. S výrobcem se dohodla na slevě, díky které to bude možné. Nový lék, jehož cena se pohybuje okolo padesáti milionů, už dostalo pět pacientů. Dalších deset jich čekalo na vyjádření pojišťoven. Spinální svalová atrofie je onemocnění, při kterém postupně ochabuje svalstvo.

Lék dostalo v Česku první dítě v květnu, kdy jeho použití v EU schválila také Evropská agentura pro léčivé přípravky (EMA).

„Podařilo se nám dohodnout na výrazné slevě a díky tomu budeme schopni zajistit léčbu všech dětských pacientů s onemocněním SMA indikovaným k léčbě přípravkem Zolgensma, a to při zachování stability systému všeobecného zdravotního pojištění,“ uvedl náměstek ředitele VZP David Šmehlík.

V současné době tato pojišťovna hradí genetickou terapii čtyřem dětským pacientům se spinální svalovou atrofií. Díky dohodě s firmou Novartis ji pojišťovna bude schopna zaplatit i dalším třinácti pacientům, pro které ji lékaři aktuálně doporučují.

Prvním dětským pacientům se na lék za zhruba 54 milionů korun lidé skládali v dobročinné sbírce, protože ho pojišťovny hradit odmítaly. Stát po rodině navíc žádal ze sbírky daň přes pět milionů korun. Nakonec Oborová zdravotní pojišťovna, jejímž pojištěncem první dětský pacient byl, s uhrazením souhlasila. Ředitel OZP Radovan Kouřil sdělil, že pojišťovna aktuálně lék schválila dalšímu dítěti.

České ministerstvo zdravotnictví povolilo použití léku v dubnu na základě takzvaného specifického léčebného programu. První ze tří dětí tuto genovou terapii dostalo ve Fakultní nemocnici v Motole v polovině května. Program je určen dětem do dvou let a měl by jednorázově opravit genovou poruchu, která nemoc způsobuje.

Spinální svalová atrofie je vrozené onemocnění, při kterém postupně ubývá svalstvo, a tím se zhoršuje schopnost pohybu. Postižené bývají hlavně nohy, nemocní ale také hůře polykají a později mají potíže i s dýcháním. Postup nemoci je individuální, pacienti se ale většinou nedožívají vysokého věku.

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Případ údajného obřího podvodu míří k soudu, škoda přesahuje půl miliardy

Státní zástupce obžaloval čtyři lidi z rozsáhlých investičních podvodů s kryptoměnou PlatonCoin v souvislosti s projektem Platon Life. V rozsáhlé obžalobě je viní z podvedení 2732 klientů, kterým pod příslibem výhodného zhodnocení vložených peněz způsobili škodu přes 540 milionů korun. České televizi to sdělil mluvčí pražských žalobců Aleš Cimbala. Podle dřívějších informací hrozí skupině v případě odsouzení až desetiletý pobyt za mřížemi.
před 9 mminutami

Web: Česko odmítlo žádost o přelet letadla tchajwanského prezidenta. Resort to odmítá

Česko a Německo odmítly žádost o povolení k přeletu letadla tchajwanského prezidenta Laje Čching-tea, napsal portál TaiwanNews. Prezident měl v plánu ve dnech 22. až 26. dubna navštívit Svazijsko a poté, co povolení k přeletu zrušily tři africké země, se Tchaj-pej snažila cestu zachránit zajištěním přeletu nad evropskými státy. Oficiální návštěva ale nakonec byla zrušena, protože se nepodařilo potřebná povolení získat.
před 1 hhodinou

„Duch z Maginotovy linie.“ Občan na jihu Čech odevzdal policii pevnostní minomet

Při zbraňové amnestii odevzdal ve čtvrtek občan v Českých Budějovicích pevnostní minomet M 32 ráže 81 milimetrů. Jde o typ zbraně využívaný při obraně Francie ve druhé světové válce v Maginotově linii. Policie o odevzdání kuriózní zbraně informovala na síti X.
před 4 hhodinami

NCOZ odložila případ Macinkových zpráv prezidentovu poradci

Policie odložila prověřování textových zpráv, které zaslal ministr zahraničí Petr Macinka (Motoristé) Petru Kolářovi, poradci prezidenta Petra Pavla. Usnesení dosud není pravomocné. Uvedl to mluvčí Národní centrály proti organizovanému zločinu (NCOZ) Jaroslav Ibehej. Doplnil, že více informací k věci bude možné poskytnout teprve tehdy, až rozhodnutí nabyde právní moci. Hrad vzkázal, že rozhodnutí plně respektuje.
12:15Aktualizovánopřed 5 hhodinami

Ekonomika vzrostla v prvním čtvrtletí meziročně o 2,1 procenta, odhaduje ČSÚ

Tuzemská ekonomika v letošním prvním čtvrtletí vzrostla meziročně o 2,1 procenta. Mezičtvrtletně byl hrubý domácí produkt (HDP) vyšší o 0,2 procenta. Vyplývá to z předběžného odhadu, který zveřejnil Český statistický úřad (ČSÚ). Analytici růst HDP očekávali.
12:03Aktualizovánopřed 6 hhodinami

Ministryně Mrázová odmítla výzvy k rezignaci, předpisy prý neporušila

Ministryně pro místní rozvoj Zuzana Mrázová (ANO) odmítla opoziční výzvy k rezignaci. Tvrdí, že nikdy nepřekročila zákonné hranice a nezneužila politickou funkci ve svůj vlastní prospěch. Informace serveru Seznam Zprávy o obecním bytě či stavbách na pozemku v rozporu s územním plánem města pokládá za „vytržené z kontextu“. Její rezignaci požadují opoziční Piráti, STAN a TOP 09. Vytýkají jí i manažerská pochybení u přípravy stavebního zákona.
09:22Aktualizovánopřed 8 hhodinami

Při čarodějnicích nabádají hasiči k opatrnosti. Sucho zvýšilo riziko šíření požárů

Na mnoha místech Česka se během posledního dubnového večera rozhoří ohně při tradičním pálení čarodějnic. Velmi suché počasí ale zvyšuje riziko šíření požárů prakticky na celém území republiky. Meteorologové sice na čtvrtek výstrahu nevyhlásili, podle mapy požárního rizika však panují rizikové podmínky na většině území Česka s výjimkou části pohraničních hor. Hasiči proto nabádají při pálení ohňů k velké opatrnosti.
před 8 hhodinami

Po zásahu v příbramské nemocnici policie stíhá šest lidí a tři firmy

Národní centrála proti organizovanému zločinu (NCOZ) stíhá po úterním zásahu v příbramské nemocnici šest lidí a tři právnické osoby, informoval mluvčí policejní centrály Jaroslav Ibehej. Stíháni jsou pro trestné činy dotační podvod a zjednání výhody při zadání veřejné zakázky, při veřejné soutěži a veřejné dražbě. Všechny osoby jsou stíhané na svobodě. Úřad veřejného evropského žalobce (EPPO) vyčíslil hodnotu ovlivněných zakázek na 280 milionů korun.
10:18Aktualizovánopřed 8 hhodinami
Načítání...