VZP bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií drahou léčbu

Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií genovou terapii. S výrobcem se dohodla na slevě, díky které to bude možné. Nový lék, jehož cena se pohybuje okolo padesáti milionů, už dostalo pět pacientů. Dalších deset jich čekalo na vyjádření pojišťoven. Spinální svalová atrofie je onemocnění, při kterém postupně ochabuje svalstvo.

Lék dostalo v Česku první dítě v květnu, kdy jeho použití v EU schválila také Evropská agentura pro léčivé přípravky (EMA).

„Podařilo se nám dohodnout na výrazné slevě a díky tomu budeme schopni zajistit léčbu všech dětských pacientů s onemocněním SMA indikovaným k léčbě přípravkem Zolgensma, a to při zachování stability systému všeobecného zdravotního pojištění,“ uvedl náměstek ředitele VZP David Šmehlík.

V současné době tato pojišťovna hradí genetickou terapii čtyřem dětským pacientům se spinální svalovou atrofií. Díky dohodě s firmou Novartis ji pojišťovna bude schopna zaplatit i dalším třinácti pacientům, pro které ji lékaři aktuálně doporučují.

Prvním dětským pacientům se na lék za zhruba 54 milionů korun lidé skládali v dobročinné sbírce, protože ho pojišťovny hradit odmítaly. Stát po rodině navíc žádal ze sbírky daň přes pět milionů korun. Nakonec Oborová zdravotní pojišťovna, jejímž pojištěncem první dětský pacient byl, s uhrazením souhlasila. Ředitel OZP Radovan Kouřil sdělil, že pojišťovna aktuálně lék schválila dalšímu dítěti.

České ministerstvo zdravotnictví povolilo použití léku v dubnu na základě takzvaného specifického léčebného programu. První ze tří dětí tuto genovou terapii dostalo ve Fakultní nemocnici v Motole v polovině května. Program je určen dětem do dvou let a měl by jednorázově opravit genovou poruchu, která nemoc způsobuje.

Spinální svalová atrofie je vrozené onemocnění, při kterém postupně ubývá svalstvo, a tím se zhoršuje schopnost pohybu. Postižené bývají hlavně nohy, nemocní ale také hůře polykají a později mají potíže i s dýcháním. Postup nemoci je individuální, pacienti se ale většinou nedožívají vysokého věku.

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Krádež kabelů omezila provoz desítek vlakových spojů v centru Prahy

Krádež kabelů omezila v neděli ráno provoz desítek vlakových spojů v centru Prahy. Krádež se stala v úseku Praha Vršovice – Praha hlavní nádraží, zpoždění tam může dosáhnout až dvacet minut. Situace se dotýká lokálních spojů i rychlíků. Vyplývá to z informací na webu dopravce České dráhy. Podle drah může omezení trvat až do 12 hodin.
před 15 mminutami

Dva roky od tragédie na filozofické fakultě připomene koncert i tichá vzpomínka

Památku obětí předloňské střelby na Filozofické fakultě Univerzity Karlovy (FF UK) v neděli připomene tichá vzpomínka před sídlem fakulty, benefiční koncert i mše za oběti tragédie a pozůstalé. Akce pořádají spolky Spojeni nadějí a Uši pro duši s podporou fakulty a univerzity. Po střelbě na fakultě, k níž došlo před dvěma lety, zemřelo čtrnáct lidí z řad studentů a pedagogů.
před 52 mminutami

V Krabici od bot lidé darovali rekordních 65 tisíc dárků pro děti v nouzi

V letošní vánoční sbírce Krabice od bot lidé darovali o čtyři tisíce krabic s dárky více než loni. ČT to sdělil Dalibor Hála, mluvčí Diakonie Českobratrské církve evangelické, která sbírku pořádá. Řada dárců také využila možnost poslat příspěvek do on-line sbírky, která potrvá až do 6. ledna. Zatím se vybralo přes 4,8 milionu korun.
před 1 hhodinou

Vláda plánuje změny u dálničních známek

Až pět procent řidičů jezdí po dálnicích načerno. Pokutu zaplatí jen v případě, že je zastaví celníci. Nová vláda to plánuje změnit. „Nebudeme čekat, že to policisté budou řešit na místě, a budeme to posílat obsílkami,“ uvedl ministr dopravy Ivan Bednárik (za SPD). Loni celníci vybrali na pokutách za nezaplacené dálniční známky přes čtyřicet milionů. Letos bude částka podobná. Od Nového roku se také dálniční známky zdražují. Za roční ježdění po dálnicích zaplatí řidiči víc o 130 korun. Zdražují se i ostatní známky na méně dní, což je kvůli valorizaci a novým kilometrům dálnic. Nový kabinet plánuje zdražování zastavit, ale chystá i jiné změny. „Je tam také návrh na to, že přestaneme mít nulovou sazbu na elektromobily,“ dodal Bednárik.
před 2 hhodinami

České firmy už mají první smlouvy na Dukovany, další se čekají příští rok

Tuzemské firmy začínají sjednávat první kontrakty související s dostavbou jaderné elektrárny Dukovany. Jihokorejská společnost KHNP, která je bude stavět, registruje zájem i dalších českých podniků. Korejci musejí počítat se zvýšeným očekáváním tuzemských politiků, kteří budou chtít svěřit významnou část projektu českému průmyslu.
před 3 hhodinami

Firmy mohou opět získat úvěr se státní zárukou

Malé a střední firmy mohou po téměř dvouleté pauze znovu získat úvěr se státní zárukou. Peníze lze využít na provozní i investiční výdaje. Ministerstvo průmyslu a obchodu na program Národní záruka vyčlenilo 578 milionů korun, což umožní poskytnout až pět miliard. Resort očekává, že si je rozdělí zhruba tisíc podnikatelů. Žádosti přijímá Národní rozvojová banka. Ta v minulosti poskytla záruky v objemu padesáti miliard korun.
před 11 hhodinami

Policie obvinila dva muže, že podvedli více než pět set lidí

Pražští policisté obvinili z podvodu dva muže, kteří podle nich v letech 2015 až 2020 prodali emisní dluhopisy vydané jejich stavebními společnostmi, kupujícím ale investované částky později nevyplatili. Muži podle kriminalistů podvedli 535 lidí a způsobili škodu přes 360 milionů korun. Dvojici podle mluvčího pražské policie Jana Rybanského hrozí v případě odsouzení až desetileté tresty vězení.
před 14 hhodinami

Reorganizace na ministerstvu zahraničí vyvolala kritiku z opozice

Hnutí Starostové a nezávislí (STAN) ve výzvě předsednictvu vládního hnutí ANO kritizuje reorganizaci na ministerstvu zahraničí pod vedením Motoristů. Struktura úřadu se podle STAN mění narychlo a bez analýz. Odbor komunikace ministerstva v sobotu sdělil, že systemizace byla projednána s uznávanými velvyslanci a že úřad neruší žádné místo v zahraničí. Podle Deníku N chce premiér Andrej Babiš (ANO) věc řešit ještě před vánočními svátky.
včeraAktualizovánopřed 15 hhodinami
Načítání...