VZP bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií drahou léčbu

Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií genovou terapii. S výrobcem se dohodla na slevě, díky které to bude možné. Nový lék, jehož cena se pohybuje okolo padesáti milionů, už dostalo pět pacientů. Dalších deset jich čekalo na vyjádření pojišťoven. Spinální svalová atrofie je onemocnění, při kterém postupně ochabuje svalstvo.

Lék dostalo v Česku první dítě v květnu, kdy jeho použití v EU schválila také Evropská agentura pro léčivé přípravky (EMA).

„Podařilo se nám dohodnout na výrazné slevě a díky tomu budeme schopni zajistit léčbu všech dětských pacientů s onemocněním SMA indikovaným k léčbě přípravkem Zolgensma, a to při zachování stability systému všeobecného zdravotního pojištění,“ uvedl náměstek ředitele VZP David Šmehlík.

V současné době tato pojišťovna hradí genetickou terapii čtyřem dětským pacientům se spinální svalovou atrofií. Díky dohodě s firmou Novartis ji pojišťovna bude schopna zaplatit i dalším třinácti pacientům, pro které ji lékaři aktuálně doporučují.

Prvním dětským pacientům se na lék za zhruba 54 milionů korun lidé skládali v dobročinné sbírce, protože ho pojišťovny hradit odmítaly. Stát po rodině navíc žádal ze sbírky daň přes pět milionů korun. Nakonec Oborová zdravotní pojišťovna, jejímž pojištěncem první dětský pacient byl, s uhrazením souhlasila. Ředitel OZP Radovan Kouřil sdělil, že pojišťovna aktuálně lék schválila dalšímu dítěti.

České ministerstvo zdravotnictví povolilo použití léku v dubnu na základě takzvaného specifického léčebného programu. První ze tří dětí tuto genovou terapii dostalo ve Fakultní nemocnici v Motole v polovině května. Program je určen dětem do dvou let a měl by jednorázově opravit genovou poruchu, která nemoc způsobuje.

Spinální svalová atrofie je vrozené onemocnění, při kterém postupně ubývá svalstvo, a tím se zhoršuje schopnost pohybu. Postižené bývají hlavně nohy, nemocní ale také hůře polykají a později mají potíže i s dýcháním. Postup nemoci je individuální, pacienti se ale většinou nedožívají vysokého věku.

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Zástupci vlády, odborů a zaměstnavatelů se shodli na změně nastavení platů

Zástupci vlády, odborů a zaměstnavatelů se v pondělí dohodli na změně odměňování ve veřejných a státních službách od ledna. Většině pracovníků se v nových platových tabulkách příští rok tarify zvýší, nikomu se nesníží. Na tiskové konferenci po tripartitním jednání to řekli ministryně financí Alena Schillerová a ministr práce Aleš Juchelka (oba ANO). Podle prezidenta Konfederace zaměstnavatelských a podnikatelských svazů Jiřího Horeckého by přidání mohlo činit od nuly do zhruba devíti tisíc korun.
včeraAktualizovánopřed 7 hhodinami

Vláda schválila novelu o financování asistentů pedagoga

Novelu o financování a profesionalizaci asistentů pedagoga schválila na pondělním jednání jednomyslně vláda. Podle ministra školství Roberta Plagy (za ANO) zruší neefektivní prvky inkluze. Kvůli výhradám koaličních partnerů projednávání novely před dvěma týdny kabinet přerušil, minulý týden se jím zabývala pracovní skupina. Plaga nyní řekl, že novela zruší neefektivní prvky inkluze, hlavně plošné přidělování asistentů jednotlivým žákům.
včeraAktualizovánopřed 8 hhodinami

V týdnu bude většinou do 15 stupňů, ve středu a čtvrtek zaprší

Nejvyšší odpolední teploty tento týden většinou nepřekročí 15 stupňů Celsia. Ve středu se na některých místech přiblíží dvacítce, ale na západě Čech zůstanou jen kolem dvanácti stupňů. Na začátku ani konci pracovního týdne moc pršet nebude, nejvíc srážek očekávají meteorologové v noci ze středy na čtvrtek, přeháňky se objeví i o víkendu. Vyplývá to z týdenní předpovědi počasí Českého hydrometeorologického ústavu (ČHMÚ).
včeraAktualizovánopřed 8 hhodinami

Česko nepodpořilo omezení víz pro Rusy do EU, má vlastní pravidla, píší Seznam Zprávy

Česko nepodpořilo finský návrh na omezení vstupu Rusů do Evropské unie, podle serveru Seznam Zprávy o tom rozhodl ministr zahraničí Petr Macinka (Motoristé). Česká republika podobné omezení sama uplatňuje, Rusové ale mohou do Česka vstoupit z okolních zemí. Podle Finska ruské sabotáže a další hybridní operace ohrožují EU, Unie by proto měla změnit vízovou politiku vůči Rusku. Macinka se na tiskové konferenci po jednání vlády vůči článku Seznam Zpráv vymezil.
před 9 hhodinami

Pětikoalice v Olomouci podepsala koaliční smlouvu, primátorem bude Zelenka

Hnutí STAN podepsalo v Olomouci koaliční smlouvu s ProOlomouc, KDU-ČSL, spOLečně a Milujeme Olomouc. Primátorem se stane lídr STAN Marek Zelenka. Dohodnutá pětikoalice bude mít v pětačtyřicetičlenném zastupitelstvu Olomouce pětadvacet mandátů. Vítězné ANO jde spolu s ODS a SPD do opozice. V uplynulých čtyřech letech v Olomouci vládlo ANO spolu s ProOlomouc, spOLečně a Piráty.
včeraAktualizovánopřed 11 hhodinami

VideoHosté Událostí, komentářů týdne probrali povolební dění či digitální detox

Hosté Událostí, komentářů týdne debatovali o povolebním vyjednávání na komunální úrovni a o druhém kole senátních voleb. Zaměřili se také na přístup amerického prezidenta Donalda Trumpa k ruské válce na Ukrajině a roli Evropy v podpoře napadené země. Věnovali se rovněž rostoucímu zájmu o digitální detox. Pozvání přijali publicista Roman Joch, spisovatelka Markéta Čermák Lukášková, advokát a bývalý ministr spravedlnosti Jan Kalvoda, komentátor Martin Zvěřina a novinářka Tereza Povolná. Pořadem provázela Jana Fabianová.
před 16 hhodinami

Nová metodika vyjasňuje poplatky u lékařů

Ministerstvo zdravotnictví v nové metodice upřesňuje situace, kdy ordinace nesmí chtít po pacientech poplatky. Zakazuje například poplatek za registraci, vymezuje podmínky pro ten za promeškaný termín. Materiál upřesňující zákon, který problematické platby ve zdravotnictví zakazuje už od začátku roku, zároveň radí, kam případy hlásit. Zdravotní pojišťovny zaznamenávají nárůst takových stížností.
před 18 hhodinami

Agresivita dětí roste ve školách i vůči rodičům. Resort školství hledá řešení

Ministerstvo školství řeší, jak nakládat s agresivními žáky. Policie za prvních šest měsíců letošního roku eviduje 830 incidentů ve školách, které spáchali děti či mladiství. Zhruba třetinu z nich policisté vyhodnotili jako závažné projevy agresivity nebo radikalizace. Krajním řešením by mohlo být krátkodobé vyloučení ze školy. Resort školství uvažuje o větší podpoře vzdělávacích ústavů, ale i o úpravě zákonů, včetně zvýšení odpovědnosti rodičů. Agresivita dětí se ale často obrací i vůči nim.
před 19 hhodinami

Evropský pohled

ČT24 každý den vybírá z obsahu publikovaného evropskými veřejnými médii, členy Eurovize.