Téměř pětina Čechů nemá o roztroušené skleróze žádné povědomí. Část lidí si navíc autoimunitní nemoc spojuje kvůli jejímu názvu se stářím, tvrdí neuroložka Eva Kubala Havrdová. Vychází přitom z průzkumu agentury STEM/MARK, který se otázkami týkající se roztroušené sklerózy zaobíral. Nemoc stále provází nepochopení i tabu. Někteří nemocní jí před zaměstnavateli tají, ukázal dřívější průzkum.
Podle průzkumu agentury STEM/MARK, který společnost realizovala v průběhu března, nemá zhruba 17 procent lidí o roztroušené skleróze téměř žádné povědomí. Ostatní dotázaní mají o nemoci alespoň rámcovou představu.
„Většina Čechů má základní informace. Tuší, jaké jsou příznaky nemoci a že ji léčí lékař specialista neurolog,“ uvedla Jana Proboštová ze STEM/MARK. Neuroložka Havrdová k tomu doplnila, že podrobnější informace o nemoci si lidé zapamatují, pokud ji lékaři diagnostikují u kamaráda, někoho v práci nebo v rodině.
Podle neuroložky si roztroušenou sklerózu kvůli názvu spojuje část lidí se zapomínáním ve stáří nebo kornatěním tepen, takzvanou aterosklerózou. Autoimunitní nemoc ale postihuje mozek a nervy, většinou se objevuje u mladých lidí.
Pacienti díky lékařskému pokroku mohou prožít dlouhý, hodnotný život
Nemoc není vyléčitelná, včasným diagnostikováním, správně nastavenou léčbou a úpravou životního stylu lze její vývoj ale zpomalit. „Dneska už vozík není strašákem pro každého nového pacienta, jako tomu bylo v 80. letech,“ poznamenala Havrdová.
Včasná a správná léčba může pacientům podle lékařů zachránit i třicet let aktivního života. Pacientům pomáhají také moderní léky a takzvaná biologická léčba, která zlepšuje schopnost sebeobrany imunitního systému organismu. Léčba je drahá, proto zdravotní pojišťovny přísně kontrolují, jestli je předepisována jen pacientům, kterým prokazatelně pomůže.
- Jde o vážné neurologické onemocnění mozku či míchy. Nejčastěji se projeví mezi 20. až 40. rokem věku, ženy jsou postiženy až třikrát častěji než muži (zřejmě jak vlivem hormonů, tak stresu v těhotenství či při porodu).
- Příčina roztroušené sklerózy jako chronického zánětlivého onemocnění centrálního nervového systému není známa. U nemocných se objevují problémy s pohybem, zrakem či řečí, únava, bolesti i deprese. Typickým příznakem je střídání záchvatů a období zdánlivého klidu.
- Rizikovými faktory jsou vedle genetické dispozice také kouření, nedostatek vitaminu D a nakažení takzvaným Epstein-Barrové virem, který je původcem infekční mononukleózy a dalších nemocí.
- Pacienti při odpovídající léčbě dosahují prakticky stejné střední délky života jako ostatní obyvatelstvo, téměř 40 procent se dožije 70 let. Většina pacientů ztratí před smrtí schopnost chodit, celých 90 procent ale je schopno chůze po deseti letech od počátku onemocnění a 75 procent po 15 letech.
Většina pacientů svoji nemoc v zaměstnání nepřizná
Lidé s roztroušenou sklerózou se setkávají v zaměstnání s předsudky a většina z nich tak raději svoji nemoc vůbec nepřizná. Problematikou se zabýval nadační fond Impuls, který pacientům pomáhá. Zapírání začíná při žádosti o místo, pacienti se obávají předpojatosti budoucích zaměstnavatelů i odmítnutí kolegů.
Fond už od roku 2013 vede regfistr ReMus, kde shromažďuje demografická data o nemoci, informace o typu léčby a práceschopnosti lidí s touto chorobou. Ukazuje třeba, že polovina pacientů léčených biologickou léčbou pracuje na plný úvazek a nepobírá sociální dávky.
Otevřeně o nemoci mluví například bývalý předseda KDU-ČSL Pavel Bělobrádek. I ten se setkal s nepochopením ze strany zaměstnavatele. „V zaměstnání jsem zažil šikanu,“ uvedl. „To byl také důvod, proč jsem odešel. Paradoxně roztroušená skleróza a těžké nepochopení zaměstnavatele u mě vedlo k tomu, že jsem místopředsedou vlády,“ uvedl v době, kdy byl členem vládního kabinetu.
Dříve lékaři od těhotenství zrazovali, dnes jen apelují na pečlivé naplánování
Ženy s roztroušenou sklerózou by měly těhotenství plánovat. Ročně se maminkám s roztroušenou sklerózou rodí stovky dětí. Zatímco ještě v 90. letech je lékaři od těhotenství zrazovali a často doporučovali přerušení, pozdější studie ukázaly, že těhotenství ženám s roztroušenou sklerózou neškodí. V době, kdy jsou těhotné, je hormony chrání před atakou nemoci.
Lékaři však diagnostikovaným ženám doporučují těhotenství pečlivě plánovat. „Před otěhotněním by žena měla být optimálně rok bez ataky nemoci. Čerstvě diagnostikované ženy by, dle doporučení neurologů, měly mít alespoň rok léčby,“ říká gynekoložka Petra Hanulíková z Ústavu pro péči o matku a dítě v Praze-Podolí.
