Roztroušená skleróza

Vladimír Votřel z Vysočiny se chystá na paralympiádu do Paříže. Přestože trpí roztroušenou sklerózou, věnuje se záchraně zvířat. Jeho příběh zaujal i olympijskou komisi. Pro disciplínu para-drezura mu udělila divokou kartu.

Počet lidí s roztroušenou sklerózou přesáhl dvacet jedna tisíc – za rok tak v registru přibyla zhruba tisícovka pacientů. Neurologové i ministerstvo zdravotnictví chtějí sjednotit postupy, aby kvalita péče byla ve všech centrech stejně vysoká.

V Domově svatého Josefa v Žirči u Dvora Králové nad Labem otevřeli nové chytré byty, které jsou určené pro pacienty s roztroušenou sklerózou. Jedná se o první takové zařízení v Česku. Lidé, kteří jsou už v pokročilém stadiu nemoci, často nezvládají ani základní a jednoduché úkony, jako je například rozsvícení světla. Právě díky technologiím mohou být lidé s roztroušenou sklerózou v těchto bytech alespoň částečně samostatní.

Rodiny, které pečují o dlouhodobě nemocné blízké, pro ně čím dál častěji na období prázdnin vyhledávají místa v sociálních zařízeních. Řada takzvaných odlehčovacích služeb ale hlásí vyprodané termíny až na půl roku dopředu. Služba přitom letos podražila zhruba o deset procent. Za den péče nemocný zaplatí zhruba sedm set korun.

Na hrazenou vysoce účinnou biologickou léčbu dosáhlo za poslední rok čtyřikrát víc nově diagnostikovaných pacientů s roztroušenou sklerózou. Umožnila to změna kritérií loni na jaře, lékaři tak mají v raném stadiu větší šanci na dlouho zastavit rozvoj onemocnění. Vyléčit ho úplně neumí.

Někteří onkologičtí pacienti, nevidomí i lidé s roztroušenou sklerózou mají problém získat invalidní důchod. Podle lékařů i odborných center takových případů přibývá. O úskalích teď budou poprvé jednat organizace, politici i správa sociálního zabezpečení.

Lidé s roztroušenou sklerózou, nevidomí, ale třeba i onkologičtí pacienti se potýkají se snižováním invalidních důchodů – a zejména ti, kteří se snaží pracovat. Stále častěji se proto obracejí na lékaře i organizace, které teď s politiky jednají o změně vyhlášky.

Bez kapuce na hlavě a s biometrickou fotkou se dospělí obyvatelé Uruguaye už pět let mohou vydávat do speciálních lékáren pro marihuanu pro rekreační užití. Šlo o první zemi na světě, která takovou věc povolila. Podle českého národního protidrogového koordinátora Jindřicha Vobořila díky tomu v Uruguayi ustoupil černý trh. Podobnou cestou se vydávají i další státy. Experti ale varují před přílišnou liberalizací.

Na připomínku Světového dne roztroušené sklerózy se v pondělí rozsvítí pražská Petřínská rozhledna oranžovou barvou. V Česku se s touto nemocí potýká přes dvacet tisíc lidí, každý rok lékaři diagnostikují 700 až 800 nových případů. Specializovaná centra shromažďují data o pacientech v registru ReMuS. Z dat analyzovaných na konci května například vyplynulo potvrzení předchozích zjištění, podle kterých roztroušená skleróza není rizikový faktor při onemocnění covidem-19.

Rozsáhlý vědecký výzkum přinesl důkazy, že jeden z nejrozšířenějších virů na světě může vést k rozvoji roztroušené sklerózy. Riziko vzniku této nemoci po infekci virem Epstein-Barrové stouplo dvaatřicetkrát.

Léčebné konopí zlepšilo zdravotní stav dvou třetin pacientů, ukazují zkušenosti z ordinací. Od loňska lékaři povinně hlásí počty předpisů i jejich reálný efekt. Letos už marihuanu na recept dostaly skoro tři tisíce lidí.

Přes devatenáct set pacientů s roztroušenou sklerózou prodělalo covid-19 a lékaři od počátku pandemie zkoumají dopady nemoci na tuto rizikovou skupinu. První data ukazují, že koronavirus pro ni není nebezpečnější. Vážné případy se objevily u lidí s roztroušenou sklerózou, kteří měli zároveň vysoký tlak nebo cukrovku.

Více než devět tisíc dárců se za jediný den složilo na léčbu Anežce Táborské, která trpí roztroušenou sklerózou. Kvůli rychle se horšícímu stavu jí lékař doporučil biologický lék Lemtrada. Ten ale pojišťovna opakovaně zamítla uhradit. Díky sbírce ho minulý týden dostala.

Téměř pětina Čechů nemá o roztroušené skleróze žádné povědomí. Část lidí si navíc autoimunitní nemoc spojuje kvůli jejímu názvu se stářím, tvrdí neuroložka Eva Kubala Havrdová. Vychází přitom z průzkumu agentury STEM/MARK, který se otázkami týkající se roztroušené sklerózy zaobíral. Nemoc stále provází nepochopení i tabu. Někteří nemocní jí před zaměstnavateli tají, ukázal dřívější průzkum.

Společnost Biogen stahuje od pacientů v Česku dvě šarže přípravku Avonex, který je určen k léčbě roztroušené sklerózy. Jde o roztokem naplněné injekční stříkačky a předplněná pera, důvodem pro stahování je riziko netěsnosti obalu. Informoval o tom Státní ústav pro kontrolu léčiv (SÚKL) s tím, že balení dotčených šarží přípravku mají lidé podle ústavu vrátit do lékárny.

Stovky převážně mladých lidí se v sobotu v Praze zapojily do průvodu za legalizaci konopí. Na tradiční akci nazvanou Million Marihuana March dohlížely desítky policistů, kteří před demonstranty zastavovali dopravu v nejfrekventovanějších ulicích hlavního města včetně magistrály. Policie na Twitteru uvedla, že při demonstraci zaznamenala pět desítek přestupků spojených s držením drog, z nichž většinu vyřešila na místě pokutou.

Státní ústav pro kontrolu léčiv (SÚKL) varoval před lékem Lemtrada, který se užívá na roztroušenou sklerózu. Podle něj může poškodit srdce nebo játra, Evropská agentura pro léčivé přípravky ví i o fatálních případech nežádoucích účinků. V Česku užívá lék několik desítek lidí. Výstraha ale neznamená, že všichni musí Lemtradu přestat užívat.

K českým pacientům se loni dostalo 4800 gramů léčebného konopí. Pro pacienty bylo dostupnější, předepsáno ho bylo o 3573 gramů víc než v roce 2017. Průměrně ho užívá 67 pacientů měsíčně. Vyplývá to ze statistik Státní agentury pro konopí pro léčebné použití (SAKL).

Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) chce uhradit pacientce s roztroušenou sklerózou léčebné konopí. Až dosud úhradu odmítala s argumentem, že žena nevyužila všechny medicínské prostředky. Změna přichází poté, co se její případ dostal až před Ústavní soud.

Ústavní soud částečně vyhověl stížnosti pacientky, která trpí roztroušenou sklerózou a domáhá se po Všeobecné zdravotní pojišťovně proplatit léčebné konopí. Uložil Městskému soudu v Praze, aby nepokračoval v průtazích a neprodleně jednal a rozhodnul. Přijde-li spravedlnost pozdě, je to podle ústavních soudců totéž, jako by byla odmítnuta.

Zatímco nyní si pacienti platí léčebné konopí sami, nově ministerstvo zdravotnictví navrhuje, aby jim bylo z 90 procent hrazeno, řekl šéf resortu Adam Vojtěch (za ANO). Limit bude 30 gramů měsíčně. Ministerstvo návrh připravuje do legislativního procesu, začít by měl platit od příštího roku. Léčebné konopí mělo loni předepsáno průměrně 67 pacientů měsíčně, s průměrnou spotřebou 6,3 gramu.