Počet lidí s roztroušenou sklerózou přesáhl dvacet jedna tisíc – za rok tak v registru přibyla zhruba tisícovka pacientů. Neurologové i ministerstvo zdravotnictví chtějí sjednotit postupy, aby kvalita péče byla ve všech centrech stejně vysoká.
Osmnáct let žije Iva Břečková s roztroušenou sklerózou. K diagnóze a léčbě se dostala rychle. I proto stále pracuje a snaží se žít aktivně. „Měla jsem brnění horních i dolních končetin, začala jsem za sebou tahat pravou nohu a neposlouchaly mě prsty,“ popisuje příznaky Břečková.
Roztroušená skleróza je chronické onemocnění, které poškozuje mozek a míchu. Mezi rizikové faktory patří genetika, kouření, obezita v dětství i nedostatek vitamínu D. Průměrný věk pacientů na začátku onemocnění je zhruba 33 let.
Podle lékařů počet pacientů s roztroušenou sklerózou narůstá. Momentálně je jich v registru přes jednadvacet tisíc, ženy tvoří většinu – 70 procent. Téměř 16 tisíc lidí užívá biologickou léčbu. Jen u VZP ji loni podstoupilo dvakrát více pacientů než před deseti lety.
Patnáctka center
„Včasně podaná léčba opravdu funguje. Základní poselství je léčit rychle a dokud je pacient v co nejlepší kondici, při síle,“ konstatuje ředitel registru ReMuS Jiří Drahota. Pro Ivu Břečkovou je klíčová péče ve specializovaném centru. V Česku je jich patnáct – čtyři v Praze, dvě v Brně, další třeba v Jihlavě, Olomouci nebo Zlíně.
„V RS centru na Karlově náměstí mám lékaře, je tam psychoterapie, fyzioterapie. A to nám pacientům pomáhá žít lepší život,“ je přesvědčená Břečková.
Každá nemocnice má zatím svůj systém. Nejen z nových dat vyplynulo, že někteří pacienti s touto diagnózou nebyli správně sledovaní. To by mělo změnit sjednocení pravidel. Ministerstvo totiž vytvořilo metodiku.
„Někteří lékaři mají třeba obavy nasazovat hodně účinnou léčbu hned od začátku. A když uvidí, že ta ostatní centra to dělají, budou přece jen odvážnější,“ míní vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze Eva Kubala Havrdová. „Budou muset každý rok dokazovat, že plní stanovené indikátory kvality,“ doplňuje ředitelka Odboru zdravotní péče ministerstva zdravotnictví Venuše Škampová.
Lidem s roztroušenou sklerózou je věnovaný ve čtvrtek světový den. Někteří pacienti a lékaři proto vysadí symbolicky slunečnice v Kateřinské zahradě v Praze.
