Lékaři po jedenácti letech studie změnili název syndromu, který trápí asi deset procent žen. Doufají, že by to mohlo změnit nejen stigmatizaci těchto problémů, ale také jim pomoci k účinnější léčbě.
Nepravidelná menstruace, bolesti v pánvi, nadměrné ochlupení a akné. To jsou typické příznaky zdravotního problému, který se desítky let označoval jako syndrom polycystických vaječníků a byla známý pod zkratkou PCOS. Vědci teď ale název nemoci změnili – jádrem problémů totiž podle nich byl samotný název – spousta žen s touto nepříjemnou diagnózou totiž žádné cysty na vaječnících nemá a nikdy neměla. Trpí ale zásadními hormonálními a metabolickými problémy.
Syndrom se tedy od května jmenuje polyendokrinní metabolický ovariální syndrom neboli PMOS. Může to vypadat jako maličkost, ale podle 56 lékařských organizací z celého světa, které za změnou stojí, jde o zásadní přehodnocení tohoto problému, které může pomoci desítkám milionům žen na celém světě.
PCOS, respektive PMOS, totiž trpí asi pět až třináct procent žen v západním světě – v Česku to tedy představuje odhadem 125 tisíc až 250 tisíc žen ve věku 15 až 50 let postižených tímto syndromem. Vědecká redakce ČT24 se zeptala na nemoc i změnu názvu dvou expertek – endokrinoložek Jany Vrbíkové a Michaely Svojtkové z Endokrinologického ústavu.
Co je vlastně tato nemoc zač a jak moc je rozšířená?
Vrbíková: Je to porucha menstruačního cyklu, anovulace, tedy stav, kdy vaječníky během menstruačního cyklu neuvolňují zralé vajíčko, dále zvýšené hladiny androgenů a jejich kožní projevy, jako jsou akné, alopecie a hirsutismus (nadměrné, hrubé a tmavé ochlupení mužského typu) a obraz polycystických ovarií. Doprovází ji často inzulinová rezistence a z toho plynoucí metabolické poruchy – tedy diabetes (cukrovka).
Problémem nejsou jen cysty
Proč byl starý název PCOS tak problematický?
Svojtková: Název PCOS je problematický z mnoha důvodů. Hlavním nedostatkem označení „syndrom polycystických ovarií“ je skutečnost, že v názvu figuruje pouze jeden z příznaků tohoto onemocnění, který se navíc nemusí vyskytovat u všech žen. To vede k řadě nedorozumění.
Jednak se problém projevuje v diagnostice, kdy zaměření na přítomnost cyst na vaječnících může vést k mylnému označení zcela odlišného stavu jako PCOS. Pro tento syndrom jsou přitom typické drobné cysty patrné při sonografickém vyšetření, které odpovídají nedozrálým folikulům. Naopak u žen, u nichž tento nález chybí, mohlo docházet k opomenutí této diagnózy.
Druhou rovinou zmatku je obtížnost vysvětlit pacientkám diagnózu PCOS v případě, že nemají polycystické vaječníky. Samotný název pak působí zavádějícím dojmem. Pro stanovení diagnózy PCOS je nutné splnit dvě ze tří kritérií: anovulační cykly, známky hyperandrogenismu (klinické nebo laboratorní) a ultrazvukový nález polycystických vaječníků. Úskalí názvu spočívá právě v tom, že odkazuje pouze na jedno z těchto kritérií, zatímco ostatní, neméně důležitá, opomíjí.
Název tedy zdůrazňuje pouze jeden projev syndromu, zatímco ve skutečnosti jde o komplexní onemocnění s variabilním klinickým obrazem, v němž mohou u jednotlivých žen dominovat různé příznaky.
Co přináší nový název PMOS – co znamenají jeho jednotlivá slova?
Svojtková: Nový název přináší řadu výhod, přičemž tou nejdůležitější je, že lépe vystihuje podstatu onemocnění bez mylného zdůraznění jediného příznaku, který se navíc nemusí vyskytovat u všech pacientek.
Tento syndrom byl poprvé popsán již v roce 1935 jako Stein-Leventhalův syndrom. Toto označení se po dlouhou dobu používalo, postupně však bylo nahrazeno jednodušším názvem PCOS. V medicíně je běžné pojmenovávat onemocnění podle jejich objevitelů, avšak taková označení mohou být obtížně zapamatovatelná i interpretovatelná. V tomto konkrétním případě však přechod k názvu PCOS nebyl zcela šťastný.
Zkratka PMOS označuje polyendokrinní metabolický ovariální syndrom. Tento název komplexněji vystihuje všechny oblasti, které onemocnění zasahuje, přičemž míra jejich projevu se u jednotlivých žen liší. Výhodou nového názvu je i to, že usnadňuje vysvětlení podstaty onemocnění, kterou v sobě již zahrnuje. Stále však platí, že ne každá žena musí vykazovat všechny složky obsažené v názvu. Právě tato variabilita je pro toto onemocnění typická a je důležité ji zdůraznit.
Teď k jednotlivým slovům. Polyendokrinní odkazuje na možné postižení více endokrinních žláz. Metabolický odkazuje na inzulinovou rezistenci a obezitu, které se s tímto syndrom také pojí, a možné následky do budoucna jako je metabolický syndrom, diabetes mellitus typu 2 a kardiovaskulární onemocnění. A ovariální je odkazem na postižení na úrovni vaječníků – nález cyst, anovulační cykly. A konečně syndrom – stále se jedná o syndrom, tedy o soubor příznaků, které se vyskytují současně a charakterizují určitý zdravotní stav, poruchu či onemocnění. Na rozdíl od nemoci, která má obvykle známou a jednotnou příčinu, může mít syndrom příčin více a jeho přesná etiologie není dosud plně objasněna.
V tom všem je nové označení přínosné a umožní lepší vysvětlení podstaty onemocnění.
Od diagnózy k léčbě
Jak vypadá typická cesta pacientky k diagnóze dnes v Česku – a co ji zdržuje?
Vrbíková: Pacientka obvykle nejprve navštíví svého gynekologa, kde jsou provedena základní vyšetření včetně hormonálního profilu. A pak někdy bývá ještě odeslána k endokrinologovi.
Jak moc je tedy PMOS ve skutečnosti „gynekologická“ nemoc – a koho dalšího by měla zajímat?
Vrbíková: Měla by určitě zajímat i praktické lékaře, internisty a endokrinology.
Svojtková: PMOC není gynekologická nemoc. To je jedno z poselství nového názvu. Ani PCOS jím nikdy nebyla, jen název budil tento dojem.
Jaký vliv má tato diagnóza na psychiku pacientek a jak funguje v tomto případě stigma?
Vrbíková: Stigma způsobuje častější výskyt deprese a úzkostných stavů.
Svojtková: Stigma spojené s něčím neznámým a obtížně uchopitelným může být značné. Čím méně přesné a více zavádějící je označení diagnózy, tím složitější je vysvětlit její podstatu. S rostoucím množstvím informací pak často narůstá i nejistota a obavy.
Co přejmenování znamená pro výzkum a vývoj léčby?
Svojtková: Změna názvu je důležitá především pro klinickou praxi, kde představuje významný posun správným směrem. Ve výzkumném prostředí si autoři odborných publikací na nové, výstižnější označení zpravidla rychle zvyknou. Nejde navíc o ojedinělý případ – změny názvů syndromů nejsou v medicíně ničím neobvyklým.
Zpětná vazba tisíců lidí
Přejmenování vzešlo z jedenácti let práce a díky zpětné vazbě od 22 tisíc lidí – co to říká o tom, jak málo se vnímá hlas pacientek v medicíně?
Svojtková: Za mě je to právě důkaz toho, jak velmi je hlas pacientek v současné době slyšet. Změna názvu je důležitá především pro každodenní klinickou praxi. Je úžasné, že se tolik lidí, odborných a pacientských organizací napříč všemi kontinenty dokázalo dohodnout na novém označení.
Označení PCOS se mi sice nikdy nelíbilo, ale pro vědeckou práci a psaní publikací nehrálo až tak zásadní roli. Jeho problém jsem výrazněji vnímala především v klinické praxi, zejména ve vztahu k pacientkám. Je skvělé, že i díky pacientským organizacím a hlasu samotných pacientek se změnu názvu podařilo prosadit. Nové označení se dnes již široce používá.
Doba, po kterou změna názvu vznikala, se může na první pohled zdát dlouhá, ve skutečnosti za ní však stojí obrovské množství pečlivé práce a snahy o dosažení konsenzu napříč kontinenty. Z mého pohledu tak šlo o proces poměrně rychlý, je to opravdu skvělý výkon a opravdu záslužná práce.
Byla jsem na přednášce, kde bylo poprvé oficiálně oznámeno, že se název PCOS mění na PMOS, a tato změna byla publikována v časopisu The Lancet. K této události došlo na letošním Evropském endokrinologickém kongresu v Praze. Bylo opravdu mimořádné a dojemné slyšet celý příběh této změny jak z pohledu odborníků, tak i ze strany zástupkyně pacientek.
Zůstávají v novém názvu nějaké nevyřešené otázky – například možná mužská forma syndromu?
Svojtková: Nový název výstižně charakterizuje všechny možné oblasti postižení. Pokud se někdy v budoucnu povede najít příčinu tohoto onemocnění a už se nebude jednat o syndrom s různými projevy, může dojít k nějakému upřesnění, ale zatím za více než devadesát let se to nepodařilo.
Pro mužskou formu tohoto syndromu představuje nový název významný posun, protože zahrnuje právě ty oblasti, v nichž se může projevit i u mužů – zejména metabolické změny ve smyslu inzulinové rezistence a předčasné vypadávání vlasů mužského typu.
Ačkoli ani tento název není z tohoto pohledu zcela ideální, samotné vypuštění pojmu „polycystická ovaria“ znamená i v tomto kontextu významné zlepšení.
Co byste vzkázala ženě, která dnes poprvé slyší zkratku PMOS a neví, co si pod ní představit?
Svojtková: Na tuto otázku neexistuje jednoduchá ani univerzální odpověď. U každé ženy se tento syndrom projevuje trochu odlišně – dominují jiné příznaky a nemusí být přítomny všechny jeho složky. Snad jediným obecným sdělením může být, že jde především o pojmenování a vysvětlení obtíží, se kterými žena přichází k lékaři, nikoli o nějakou „novou zátěž navíc“. Nemusí mít všechny příznaky popisované u PMOS a je velmi pravděpodobné, že se u ní ani všechny v průběhu života neobjeví.
Důležité je nehledat další možné negativní scénáře, ale zaměřit se na konkrétní projevy PMOS, které se dotyčné týkají – a ty podrobně probrat s lékařem tak, aby jim dobře porozuměla. V další fázi je vhodné věnovat pozornost i možným dlouhodobým rizikům, zejména v oblasti metabolických a kardiovaskulárních onemocnění. I zde však platí, že míra rizika je individuální a významnou roli hraje dodržování obecných preventivních opatření, která mohou tato rizika výrazně snížit.
