Přesně před rokem složili lidé rekordní částku na genovou terapii pro Martina Zatloukala. Chlapec trpí vzácným onemocněním, syndromem AADC. Vyléčit ho není možné – příznaky ale odstraní nákladná operace. Stála zhruba sto milionů korun. Chlapec ji podstoupil v únoru, jeho stav se nyní zlepšuje.
Rok od sbírky pro Martina. Zbylé peníze pomáhají dalším nemocným
Na rodinných videích z poslední doby je podle primářky Kliniky dětské neurologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy Jany Haberlové vidět, že se Martin zlepšuje v motorice. „Umí se přetočit, dostane se na dlaně a je schopný se dostat i na kolínka,“ zmínila.
Ještě před rokem měl problém i s držením hlavy. Otec přirovnával jeho stav k hadrovému panáčkovi. „Doufám, že bude schopný se sám posadit a následně i postavit,“ dodala Haberlová. Lékařka ho společně s dalšími zdravotníky doprovázela na přelomu ledna a února do Francie na operaci.
Záležitost má i právní dohru: právník rodiny Zatloukalových Zdeněk Joukl podal žalobu na Českou průmyslovou zdravotní pojišťovnu kvůli procesním rozhodnutím ve věci žádosti o proplacení léčby. „Evidujeme žalobu ze strany rodiny Zatloukalových, která je zaměřena na dílčí procesní rozhodnutí České průmyslové zdravotní pojišťovny, na základě kterého bylo původní řízení zastaveno. Předmětem žaloby není aktuálně spor o samotné proplacení léčby,“ uvedla mluvčí pojišťovny Elenka Mazurová.
Pokud pojišťovna zpětně finance vyplatí, chce je rodina společně s právníkem dát rodinám, které zasáhly povodně. Samotná léčba pak vyšla zhruba na sto milionů korun, rodina ale vybrala o polovinu více. Zbylé finance tak používá na pomoc ostatním nemocným. Mezi zhruba stovku dětí už rozdělila deset milionů.