Rok od sbírky pro Martina. Zbylé peníze pomáhají dalším nemocným

Nahrávám video

Přesně před rokem složili lidé rekordní částku na genovou terapii pro Martina Zatloukala. Chlapec trpí vzácným onemocněním, syndromem AADC. Vyléčit ho není možné – příznaky ale odstraní nákladná operace. Stála zhruba sto milionů korun. Chlapec ji podstoupil v únoru, jeho stav se nyní zlepšuje.

Na rodinných videích z poslední doby je podle primářky Kliniky dětské neurologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy Jany Haberlové vidět, že se Martin zlepšuje v motorice. „Umí se přetočit, dostane se na dlaně a je schopný se dostat i na kolínka,“ zmínila.

Ještě před rokem měl problém i s držením hlavy. Otec přirovnával jeho stav k hadrovému panáčkovi. „Doufám, že bude schopný se sám posadit a následně i postavit,“ dodala Haberlová. Lékařka ho společně s dalšími zdravotníky doprovázela na přelomu ledna a února do Francie na operaci.

Záležitost má i právní dohru: právník rodiny Zatloukalových Zdeněk Joukl podal žalobu na Českou průmyslovou zdravotní pojišťovnu kvůli procesním rozhodnutím ve věci žádosti o proplacení léčby. „Evidujeme žalobu ze strany rodiny Zatloukalových, která je zaměřena na dílčí procesní rozhodnutí České průmyslové zdravotní pojišťovny, na základě kterého bylo původní řízení zastaveno. Předmětem žaloby není aktuálně spor o samotné proplacení léčby,“ uvedla mluvčí pojišťovny Elenka Mazurová.

Pokud pojišťovna zpětně finance vyplatí, chce je rodina společně s právníkem dát rodinám, které zasáhly povodně. Samotná léčba pak vyšla zhruba na sto milionů korun, rodina ale vybrala o polovinu více. Zbylé finance tak používá na pomoc ostatním nemocným. Mezi zhruba stovku dětí už rozdělila deset milionů.

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

VideoKonflikt na Blízkém východě zdražuje plastové obalové materiály

Plastové obaly prudce zdražily kvůli situaci na Blízkém východě. Navíc se nemají jak dostat do Evropy. Tyto obalové materiály vznikají z ropy, jejíž cena od začátku konfliktu prudce stoupla. Došlo také k přerušení dodavatelských řetězců mezi Blízkým východem a Evropou, která není zcela soběstačná z hlediska výroby, ať už jde o polyethylen, či polypropylen, jež se především používají pro obalové materiály. Některé firmy proto už začaly používat alternativy k plastům, kvůli úsporám i ekologii. Úplné nahrazení ale v nejbližší době zatím reálné není. A tak se na dodávky například oblíbené strečové fólie čeká mnohem déle než dříve.
před 3 hhodinami

ŘSD i Správa železnic chtějí příští rok o miliardy víc

Ředitelství silnic a dálnic (ŘSD) a Správa železnic chtějí pro rok 2027 víc finančních prostředků než letos, aby mohly pokračovat v klíčových stavbách a pustit se i do nových projektů. Tuzemská dálniční síť by se měla v příštím roce rozšířit o třicet až pětatřicet nových kilometrů. Letos ŘSD plánuje zprovoznit téměř čtyřicet kilometrů hlavních dopravních tepen a dalších jednadvacet kilometrů silnic první třídy.
před 4 hhodinami

Školy omezují používání mobilů, v některých děti tráví přestávky aktivněji

Ministerstvo školství doposud nemělo žádný přehled o tom, jak školy upravují používání mobilů během vyučování. Rozeslalo proto dotazníky do základních a středních škol i na konzervatoře. Předběžná data říkají, že většina zařízení už k nějaké formě omezení přistoupila. Březnový průzkum naznačuje, že pro jsou zhruba čtyři pětiny rodičů.
před 4 hhodinami

Lebku se podařilo vyprostit z betonu, neutrpěla vážnou újmu

„Viděla jsem ji a je v pořádku,“ řekla řeholní sestra Roberta Markéta Ševčíková o lebce svaté Zdislavy, kterou se expertům v neděli podařilo úspěšně vyjmout z betonu. Relikvii v úterý podle kriminalistů ukradl z baziliky v Jablonném v Podještědí pětatřicetiletý muž, podezřelého zadrželi ve čtvrtek. Při krádeži došlo k poškození lebky, obviněný ji následně podle policie zalil do betonu s cílem ji pohřbít. V sobotu soud v České Lípě neposlal muže do vazby, stíhán bude na svobodě.
včeraAktualizovánopřed 4 hhodinami

Kolínská U&C dodá průzkumné drony pro americkou armádu v Evropě

Kolínský výrobce bezpilotních prostředků U&C UAS uzavřel kontrakt na dodání průzkumných dronů jednotkám americké armády rozmístěným v Evropě. Tato pilotní zakázka v ceně ve stovkách tisíc eur, tedy v přepočtu několika milionů korun, je pro firmu pouhým počátkem v objemech výrazně násobně vyšších, sdělil výrobní ředitel společnosti Pavel Bulant. Hlavním odběratelem U&C UAS je Ukrajina.
před 4 hhodinami

Ve dvanácti krajských městech se sešli lidé k podpoře ČT a ČRo

Ve dvanácti krajských městech Česka se před pátou hodinou odpoledne sešli lidé, aby podpořili nezávislost médií veřejné služby. Pochody napříč ulicemi center měst na podporu České televize a Českého rozhlasu zorganizoval spolek Milion chvilek pro demokracii. Kritika organizátorů a účastníků míří na návrh zákona, který představil ministr kultury Oto Klempíř (za Motoristy) a který mimo jiné převádí financování ČT a ČRo pod státní rozpočet.
včeraAktualizovánopřed 5 hhodinami

„Stahující se mračna.“ Šéf Ústavního soudu v Terezíně varoval před projevy autoritářství

Předseda Ústavního soudu ČR Josef Baxa na tryzně v Terezíně, která připomněla oběti nacistické perzekuce, varoval před projevy autoritářství. Současnou atmosféru ve společnosti přirovnal k době před nástupem nacismu. Vyzval lidi, aby nebyli lhostejní a bránili základní hodnoty a instituce. Pietní akce u příležitosti 81. výročí konce druhé světové války se účastnil také prezident Petr Pavel a další politici, diplomati nebo skauti.
včeraAktualizovánopřed 6 hhodinami

Slavia nespustí kamerový systém na rozpoznávání obličejů, řekl Tvrdík

Fotbalová Slavia nakonec nespustí kamerový systém na rozpoznávání obličejů, řekl předseda představenstva klubu Jaroslav Tvrdík v Nedělní debatě ČT. Názor změnil po diskusi na Úřadu pro ochranu osobních údajů (ÚOOÚ), klubu by za protizákonné jednání hrozily pokuty ve výši stovek milionů korun. Tvrdík přiblížil, že během nedohraného pražského derby, kdy došlo k výtržnostem, nebylo strategií zabránit fanouškům ve vstupu na hrací pole, ale bránit hráče a sektor hostů.
před 7 hhodinami
Načítání...