AADC

Přesně před rokem složili lidé rekordní částku na genovou terapii pro Martina Zatloukala. Chlapec trpí vzácným onemocněním, syndromem AADC. Vyléčit ho není možné – příznaky ale odstraní nákladná operace. Stála zhruba sto milionů korun. Chlapec ji podstoupil v únoru, jeho stav se nyní zlepšuje.

Zdravotní stav vážně nemocného Martina Zatloukala, který 1. února podstoupil ve Francii genovou terapii, se stále zlepšuje. Chlapec trpí vzácným genetickým syndromem. Léčbu, která vyjde na sto milionů korun, neproplácí pojišťovna. Lidé na ni vybrali peníze ve sbírce. Otec chlapce v úterý jednal na ministerstvu zdravotnictví, chce totiž pomoci zlepšit přístup pojišťoven.

Chlapce se vzácnou genetickou poruchou, na jehož léčbu ve Francii lidé darovali ve sbírce 150 milionů korun, propustili z Fakultní nemocnice (FN) v Motole do domácího prostředí. Informovala o tom nemocnice. Podle přednosty Kliniky dětské neurologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a FN Motol Pavla Krška se neurologický nález chlapce vyvíjí podle předpokladů.

Dvouletý chlapec se vzácnou genetickou poruchou se po operaci v nemocnici ve francouzském Montpellier vrátil do Česka. Malého Martina, na jehož léčbu pomocí genové terapie lidé darovali ve veřejné sbírce víc než 150 milionů korun, převezla v neděli odpoledne sanitka z pražského letiště Václava Havla do motolské nemocnice. Rodiče již dříve uvedli, že byl zákrok ve Francii úspěšný.

V nemocnici ve francouzském Montpellier se na zákrok připravuje dvouletý Martin trpící těžkou formou syndromu AADC, což je velmi vzácné onemocnění nervového systému. Nadějí pro něj je genová terapie. Specifickou léčbu zdravotní pojišťovny nehradí. Na nákladný zákrok se vybralo ve veřejné sbírce sto padesát milionů korun.

Chlapec se vzácnou genetickou poruchou, na jehož léčbu lidé darovali přes 150 milionů korun, dopoledne odletěl z brněnského letiště na léčbu do Francie. Trpí těžkou formou syndromu AADC, léčba vzhledem k vzácnosti výskytu onemocnění není hrazena ze zdravotního pojištění a žádost o uhrazení zdravotní pojišťovna zamítla. V tiskové zprávě o odletu informoval otec dítěte.

Chlapec se vzácnou genetickou poruchou, na jehož léčbu lidé darovali přes 150 milionů korun, se bude léčit na přelomu ledna a února příštího roku ve Francii. Informaci přinesl dárcovský server Donio, přes který se lidé ve sbírce na genovou terapii skládali. Sbírka začala v pátek 22. září, přispělo do ní více než 307 tisíc lidí.

Když pojišťovna nechce proplatit léčbu vzácného onemocnění, není to kvůli penězům. V Interview ČT24 to řekl náměstek ministra zdravotnictví Jakub Dvořáček. Překážku, kvůli které pojišťovna odmítla uhradit například léčbu dvouletého Martina experimentálním lékem za sto milionů, podle něj představovaly pochyby, zda by taková léčba mohla být úspěšná. Zároveň ale Dvořáček – též někdejší ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu – zapochyboval o cenách, o které si výrobci léků za podobné přípravky říkají, a varoval, že mohou strmě růst. Pomoci by mohly společné evropské nákupy.