Zdravotní stav vážně nemocného Martina Zatloukala, který 1. února podstoupil ve Francii genovou terapii, se stále zlepšuje. Chlapec trpí vzácným genetickým syndromem. Léčbu, která vyjde na sto milionů korun, neproplácí pojišťovna. Lidé na ni vybrali peníze ve sbírce. Otec chlapce v úterý jednal na ministerstvu zdravotnictví, chce totiž pomoci zlepšit přístup pojišťoven.
Od operace Martina Zatloukala ve francouzském Montpellieru uplynuly necelé dva měsíce. Zlepšení rodiče pozorují každý den. „Vidím nové grimasy, vidím nové pohyby, které neuměl třeba den předtím,“ říká Martinův otec Tomáš Zatloukal. Malému Martinovi se už daří například vzít hračky do rukou.
Podcast V Hlavě s advokátem Zdeňkem Jouklem, který zastupoval rodinu Martina Zatloukala:
Na léčbu chlapce dárci poslali přes 150 milionů korun, stačila ale jen stovka. „Budeme vybírat ve spolupráci s Doniem a dalšími lidmi příběhy, které jsou podobné jako příběh Martínka. Budeme se snažit pomoci i jim,“ popsal otec. Vybraných mají zatím deset rodin.
Už podruhé se také setkali se zástupci ministerstva zdravotnictví. Chtějí totiž, aby vznikl národní koordinátor, který by takové příběhy posuzoval a dával k nim odborná doporučení. Spolu s nimi na resort šli i rodiče dnes už téměř šestiletého Olivera Kovalského, který trpí spinální svalovou atrofií. I oni na genovou terapii vybírali peníze ve sbírce. Založili nadační fond a nyní pomáhají dalším rodinám.
Metodika pro pojišťovny
„Diskuse určitě je na místě, protože jak lékaři, tak úředníci vidí danou věc ze své vlastní perspektivy. Nevidí pohled rodičů,“ podotýká otec Olivera Bohumil Kovalský.
„Proběhlo jednání s řediteli zdravotních pojišťoven, tam bychom rádi, aby pojišťovny mezi sebou sdílely dobrou praxi, kterou mají. Protože my dnes vidíme ty špatné případy, ale dobrých je řada,“ vyjádřil se vrchní ředitel pro legislativu a právo resortu zdravotnictví Radek Policar.
Vzniknout by měla metodika pro pojišťovny, jak ve složitých případech postupovat. Zároveň i manuál pro rodiče, aby věděli co dělat a na koho se obrátit, pokud se jejich dítě se vzácnou chorobou potýká.
