Malý Martin se po operaci ve Francii vrátil do Česka. Peníze ze sbírky pomohou i dalším dětem

3 minuty
Události: Operovaný Martin se vrátil do Česka
Zdroj: ČT24

Dvouletý chlapec se vzácnou genetickou poruchou se po operaci v nemocnici ve francouzském Montpellier vrátil do Česka. Malého Martina, na jehož léčbu pomocí genové terapie lidé darovali ve veřejné sbírce víc než 150 milionů korun, převezla v neděli odpoledne sanitka z pražského letiště Václava Havla do motolské nemocnice. Rodiče již dříve uvedli, že byl zákrok ve Francii úspěšný.

Neurochirurgové v Montpellier 31. ledna při desetihodinovém zákroku injekčně aplikovali chlapci do hlavy lék Upstaza. Martin poté strávil několik týdnů ve Francii, než mohl být převezen do Prahy. „Momentálně probíhá příjem v nemocnici v Motole, kde si Martínka během několika dní ještě trochu proklepnou a podívají se na to, jak se jeho stav po operaci vyvíjí,“ popsal právní zástupce rodiny Zdeněk Joukl.

Podle chlapcova otce Tomáše Zatloukala se již nyní u Martina projevují změny, takzvaná dyskineze. „Jedná se o stav, při kterém dochází v končetinách k samovolným nahodilým pohybům z důvodu většího množství produkovaného dopaminu, na které jeho tělo zatím není zvyklé,“ přiblížil. Tento stav by se podle něj měl postupně stupňovat a nakonec po několika měsících vymizet. „Je to ale významný ukazatel toho, že léčba funguje,“ dodal.

Chlapce čeká po návratu z nemocnice nejprve několikatýdenní odpočinek, následně bude intenzivně rehabilitovat a učit se novým věcem. Rodiče za možnost nechat Martina operovat poděkovali. Při zákroku ve Francii byli i dva lékaři motolské nemocnice. Genovou terapii, kterou chlapec podstoupil, mají zájem provádět v budoucnu i v Česku.

Zbylé peníze pomohou dalším dětem

Dvouletý chlapec trpí těžkou formou syndromu AADC, který ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Jde o velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na světě. Dosavadní léčba pouze mírnila některé příznaky, ale nemoc jako takovou neléčila. Chlapec bez pomoci ostatních neudrží ani vzpřímenou hlavičku. Často z ničeho nic zvrací, nadměrně se potí, trpí svalovými křečemi podobnými epileptickým záchvatům a má výrazně oslabený polykací reflex. To způsobuje, že mu část stravy končí v plicích.

Léčba medikamentem Upstaza ale není vzhledem ke vzácnosti výskytu onemocnění hrazena ze zdravotního pojištění a žádost o uhrazení léčby Česká průmyslová zdravotní pojišťovna (ČPZP) zamítla. Náklady na léčbu činí zhruba 4,2 milionu eur, v přepočtu kolem sta milionů korun. Lidé se na genovou terapii skládali ve sbírce na dárcovském serveru Donio, přispělo do ní více než 307 tisíc dárců.

Rodiče už dříve uvedli, že přebytek z vybrané částky rozdělí mezi další děti. Chtějí také otevřít veřejnou debatu o problematice léčby postižených či těžce nemocných dětí. Chlapcův zákrok stál podle Joukla zhruba sto milionů korun, o přerozdělení dalších desítek milionů se postará společnost Donio. „Musí to být podobný účel, jako byl u malého Martínka, takže tím jsme trochu omezení,“ vysvětluje zakladatel Donio David Procházka.

Prvním dítětem, které bylo vybráno, je devítiletá Markéta z České Lípy. „Podrobí se začátkem března operaci ruky ve Vídni,“ uvedl Joukl. Při náročném porodu došlo k vytržení nervů ovládajících pohyb končetiny, má úplnou obrnu. Lékaři by ruku měli uvolnit a přetočit do správné polohy. Poté by měla následovat druhá operace ramene. Každý zákrok stojí zhruba půl milionu korun. Rodina je za pomoc velmi vděčná, sama by si zákrok dovolit nemohla.

Joukl také doufá, že by se část peněz vyplacená na Martinovu operaci mohla ještě do sbírky vrátit. Zatloukalovi se obrátili znovu na pojišťovnu, která jejich požadavek odmítla. Podle právního zástupce uvedla, že chlapec nemá tvrzenou diagnózu. „Toto (Martinův současný stav) je asi největší důkaz toho, jak se pojišťovna mýlila,“ prohlásil právní zástupce rodiny. Rodiče se proti rozhodnutí pojišťovny odvolali. „Pokud by pojišťovna na svém setrvala, muselo by to skončit u soudu,“ dodal Joukl.

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Začíná sezona dovolených. Češi nejvíc volí Chorvatsko a Itálii

Mnozí Češi vyrážejí na přelomu května a června na dovolenou do zahraničí. Nejčastěji si vybírají dopravu autobusem, i proto patří mezi jejich nejoblíbenější destinace Chorvatsko a Itálie. Stále častěji jezdí i do Polska k Baltskému moři. Ministerstvo zahraničí jim doporučuje, aby se před cestou registrovali do systému DROZD, v případě nebezpečí tak mohou dostat varování. Stále více lidí pak nezůstává jen u jedné dovolené. Na několikadenní pobyt vyjíždí do zahraničí často až čtyřikrát do roka.
před 22 mminutami

Los evropský z Česka mizí. Už podruhé hrozí jeho úplné vyhynutí

Už podruhé v historii mizí z české krajiny los evropský. Ještě v 80. letech tu žilo několik menších populací, ta na Třeboňsku už ale s největší pravděpodobností také zanikla. České televizi to potvrdil jak ředitel České krajiny Dalibor Dostál, tak zoolog Správy chráněné krajinné oblasti Třeboňsko Jiří Neudert. Poslední skupina losů v Česku v současnosti žije na Šumavě. K záchraně tohoto silně ohroženého druhu by podle odborníků mohla pomoci prevence střetů se zvěří na silnicích nebo výstavba ekoduktů na migračních trasách.
před 1 hhodinou

Ministr Blažek oznámil, že podává demisi

Ministr spravedlnosti Pavel Blažek (ODS) oznámil, že se vzdá funkce. Učinil tak kvůli kauze bitcoinů darovaných ministerstvu spravedlnosti. Resort přijal bitcoiny za miliardu korun od muže odsouzeného za obchod s drogami. Blažek však uvedl, že si není vědom žádného nezákonného jednání. Premiér Petr Fiala (ODS) prý má kandidáta na nástupce, jméno zatím neoznámil. Blažkova rozhodnutí si váží, prohlásil. Opozice má demisi za jediné možné rozhodnutí.
včeraAktualizovánopřed 8 hhodinami

Inspekce pokutovala obchodníky za slevy, které nebyly slevami

Česká obchodní inspekce uskutečnila v prvním čtvrtletí přes pět set kontrol, ve kterých se zaměřila na slevy v obchodech. Nedostatky zjistila ve více než polovině případů. Nejčastěji šlo o chyby na cenovkách. Právě u zboží v akci porušují obchodníci zákon opakovaně, bez ohledu na četnost kontrol.
před 10 hhodinami

Poprvé se v Česku udílely ceny firmám za diverzitu zaměstnanců

V Česku se poprvé udělovaly Ceny Charty Diverzity, organizované aliancí Byznys pro společnost. Oceněné firmy odstraňují bariéry a podporují zaměstnance bez ohledu na věk, pohlaví, národnost i další odlišnosti. Porota zároveň zmínila jejich pozitivní vliv na tuzemský pracovní trh i společnost jako celek. Ceny mají zviditelnit inspirativní přístupy v podnicích a sloužit jako vzor pro ostatní. Kromě dobrých podmínek na pracovišti bylo hlavním tématem i duševní zdraví.
před 10 hhodinami

Režim na českých hranicích bude odpovídat mezinárodnímu právu, řekl Rakušan

Ministr vnitra Vít Rakušan (STAN) v pátek jednal se svým německým protějškem Alexanderem Dobrindtem o kontrolách na hranicích, které Berlín zpřísnil na začátku května po nástupu nové vlády. Rakušan po schůzce prohlásil, že mezinárodní bezpečnostní situace není jednoduchá, a tak německé kroky chápe. V zájmu Česka však podle něj je, aby byl zachován schengenský prostor. Obě země podle něj budou postupy na hranicích ladit. Po 7. červnu se setkají a opatření na další týdny či měsíce vyhodnotí.
včeraAktualizovánopřed 11 hhodinami

V trestní reformě poslanci podpořili i dětský certifikát

K omezení počtu vězňů, snížení recidivy i k úsporám státního rozpočtu by měly pomoci širší změny trestního práva, které schválila sněmovna. Vládní novela trestního zákoníku dává větší přednost alternativním trestům včetně peněžitých a některé činy částečně dekriminalizuje. Dolní komora v ní mimo jiné uvolnila pravidla pro pěstování a držení konopí a upravila sazby u části konopných deliktů. Předlohu doplnila o takzvaný dětský certifikát.
včeraAktualizovánopřed 11 hhodinami

Žalobci prověřují kauzu darování bitcoinů ministerstvu spravedlnosti

Vrchní státní zastupitelství v Olomouci oznámilo, že prověřuje kauzu darování bitcoinů ministerstvu spravedlnosti pro podezření ze tří trestných činů včetně zneužití pravomoci i legalizace výnosů. ANO i dříve vládní Piráti požadovali mimořádnou schůzi sněmovny na toto téma – svolána byla na čtvrtek 5. června. Ministr spravedlnosti Pavel Blažek (ODS) se po dohodě s premiérem Petrem Fialou (ODS) rozhodl podat demisi.
včeraAktualizovánopřed 14 hhodinami
Načítání...