Malý Martin se po operaci ve Francii vrátil do Česka. Peníze ze sbírky pomohou i dalším dětem

3 minuty
Události: Operovaný Martin se vrátil do Česka
Zdroj: ČT24

Dvouletý chlapec se vzácnou genetickou poruchou se po operaci v nemocnici ve francouzském Montpellier vrátil do Česka. Malého Martina, na jehož léčbu pomocí genové terapie lidé darovali ve veřejné sbírce víc než 150 milionů korun, převezla v neděli odpoledne sanitka z pražského letiště Václava Havla do motolské nemocnice. Rodiče již dříve uvedli, že byl zákrok ve Francii úspěšný.

Neurochirurgové v Montpellier 31. ledna při desetihodinovém zákroku injekčně aplikovali chlapci do hlavy lék Upstaza. Martin poté strávil několik týdnů ve Francii, než mohl být převezen do Prahy. „Momentálně probíhá příjem v nemocnici v Motole, kde si Martínka během několika dní ještě trochu proklepnou a podívají se na to, jak se jeho stav po operaci vyvíjí,“ popsal právní zástupce rodiny Zdeněk Joukl.

Podle chlapcova otce Tomáše Zatloukala se již nyní u Martina projevují změny, takzvaná dyskineze. „Jedná se o stav, při kterém dochází v končetinách k samovolným nahodilým pohybům z důvodu většího množství produkovaného dopaminu, na které jeho tělo zatím není zvyklé,“ přiblížil. Tento stav by se podle něj měl postupně stupňovat a nakonec po několika měsících vymizet. „Je to ale významný ukazatel toho, že léčba funguje,“ dodal.

Chlapce čeká po návratu z nemocnice nejprve několikatýdenní odpočinek, následně bude intenzivně rehabilitovat a učit se novým věcem. Rodiče za možnost nechat Martina operovat poděkovali. Při zákroku ve Francii byli i dva lékaři motolské nemocnice. Genovou terapii, kterou chlapec podstoupil, mají zájem provádět v budoucnu i v Česku.

Zbylé peníze pomohou dalším dětem

Dvouletý chlapec trpí těžkou formou syndromu AADC, který ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Jde o velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na světě. Dosavadní léčba pouze mírnila některé příznaky, ale nemoc jako takovou neléčila. Chlapec bez pomoci ostatních neudrží ani vzpřímenou hlavičku. Často z ničeho nic zvrací, nadměrně se potí, trpí svalovými křečemi podobnými epileptickým záchvatům a má výrazně oslabený polykací reflex. To způsobuje, že mu část stravy končí v plicích.

Léčba medikamentem Upstaza ale není vzhledem ke vzácnosti výskytu onemocnění hrazena ze zdravotního pojištění a žádost o uhrazení léčby Česká průmyslová zdravotní pojišťovna (ČPZP) zamítla. Náklady na léčbu činí zhruba 4,2 milionu eur, v přepočtu kolem sta milionů korun. Lidé se na genovou terapii skládali ve sbírce na dárcovském serveru Donio, přispělo do ní více než 307 tisíc dárců.

Rodiče už dříve uvedli, že přebytek z vybrané částky rozdělí mezi další děti. Chtějí také otevřít veřejnou debatu o problematice léčby postižených či těžce nemocných dětí. Chlapcův zákrok stál podle Joukla zhruba sto milionů korun, o přerozdělení dalších desítek milionů se postará společnost Donio. „Musí to být podobný účel, jako byl u malého Martínka, takže tím jsme trochu omezení,“ vysvětluje zakladatel Donio David Procházka.

Prvním dítětem, které bylo vybráno, je devítiletá Markéta z České Lípy. „Podrobí se začátkem března operaci ruky ve Vídni,“ uvedl Joukl. Při náročném porodu došlo k vytržení nervů ovládajících pohyb končetiny, má úplnou obrnu. Lékaři by ruku měli uvolnit a přetočit do správné polohy. Poté by měla následovat druhá operace ramene. Každý zákrok stojí zhruba půl milionu korun. Rodina je za pomoc velmi vděčná, sama by si zákrok dovolit nemohla.

Joukl také doufá, že by se část peněz vyplacená na Martinovu operaci mohla ještě do sbírky vrátit. Zatloukalovi se obrátili znovu na pojišťovnu, která jejich požadavek odmítla. Podle právního zástupce uvedla, že chlapec nemá tvrzenou diagnózu. „Toto (Martinův současný stav) je asi největší důkaz toho, jak se pojišťovna mýlila,“ prohlásil právní zástupce rodiny. Rodiče se proti rozhodnutí pojišťovny odvolali. „Pokud by pojišťovna na svém setrvala, muselo by to skončit u soudu,“ dodal Joukl.

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

EK podle dopisu žádá Česko o odklad podpisu smlouvy na Dukovany

Evropská komise (EK) žádá Česko o odložení podpisu smlouvy o stavbě dvou nových jaderných bloků v elektrárně Dukovany. Vyplývá to z dopisu, který českému ministrovi průmyslu a obchodu Lukáši Vlčkovi (STAN) poslal místopředseda Komise Stéphane Séjourné. Premiér Petr Fiala (ODS) nicméně kontroval, že dopis není stanoviskem EK. Podle ministra Vlčka jde pouze o zdvořilostní dopis. Český eurokomisař Jozef Síkela (STAN) situaci okomentuje po úterním jednání se Séjourném.
09:23Aktualizovánopřed 16 mminutami

Setkání Zelenského s Putinem dávám třicetiprocentní šanci, řekla Gregorová

Pirátská europoslankyně Markéta Gregorová odhaduje na třicet procent, že se ve čtvrtek v Istanbulu osobně potkají ukrajinský prezident Volodymyr Zelenskyj a ruský vládce Vladimir Putin. Prohlášení šéfa Kremlu o přímých rozhovorech s Ukrajinou a následně i ticho podle ní naznačuje, že šlo jen „o silové řeči, bůhví, na koho namířené“, řekla v Interview ČT24 moderovaném Terezou Řezníčkovou. Ruská ekonomika je podle ní v troskách a Putin potřebuje vést válku, příměří tak pro něj nedává smysl. V případě Zelenského se Gregorová domnívá, že návštěvou Istanbulu symbolicky ukáže dobrou vůli jednat.
před 35 mminutami

Pavel považuje za nezbytné posilování evropského obranného průmyslu

Na Pražském hradě začala dvoudenní konference Evropa jako úkol. Akci zahájil prezident Petr Pavel, který ve svém projevu uvedl, že podporuje prohloubení evropské obranné spolupráce. Nevnímá to jako alternativu k NATO, nýbrž jako alianční evropský pilíř. Za nezbytné považuje posilování evropského obranného průmyslu, jeho hlubší integraci, navyšováni investic do infrastruktury a mobility nebo zjednodušení procesu veřejných zakázek. V úterý pak bude program pokračovat v Černínském paláci.
14:32Aktualizovánopřed 4 hhodinami

Soud nepravomocně potrestal insolvenčního správce šesti lety vězení

Soud vyměřil insolvenčnímu správci Václavu Svobodovi z Českých Budějovic šest let vězení. Verdikt je zatím nepravomocný. Jednasedmdesátiletý muž měl v průběhu třinácti let zpronevěřit necelých 67 milionů korun, vyplývá z rozsudku, který získala Česká televize. Způsobenou škodu musí podle soudu Svoboda uhradit. Šance na vrácení peněz je podle nástupce Svobody u jedné z poškozených firem nereálná.
před 4 hhodinami

Těžba v hnědouhelném lomu Bílina skončí už v roce 2033

Těžba v hnědouhelném lomu Bílina na severu Čech skončí dříve, a to v roce 2033 namísto původně plánovaného roku 2035. Vyplynulo to z jednání ministerstva životního prostředí (MŽP) s polostátní společností ČEZ, řekl v pondělí ministr životního prostředí Petr Hladík (KDU-ČSL). Podle generálního ředitele ČEZu Daniela Beneše by tím měla skončit i uhelná energetika v Česku. Předpokládá, že půjde o poslední uhelný lom či důl, který se bude zavírat.
před 5 hhodinami

Nejvyšší soud znovu odmítl dovolání družstva Svatopluk v kauze H-Systemu

Nejvyšší soud (NS) znovu odmítl dovolání Stavebního bytového družstva Svatopluk proti verdiktu, na jehož základě zaplatilo osmnáct milionů korun konkurznímu správci H-Systemu Josefu Monsportovi. Rozhodoval podruhé, první odmítavé usnesení zrušil z procesních důvodů Ústavní soud (ÚS). Nové rozhodnutí podle databáze InfoSoud padlo 6. května, výsledek bez dalších podrobností oznámila mluvčí NS Gabriela Tomíčková. Odůvodnění zatím není k dispozici.
před 8 hhodinami

Klimatická změna ohrožuje českou potravinovou bezpečnost, varují experti

Klimatická změna zásadně proměňuje podmínky pro zemědělskou produkci v Česku a globálně bude mít vliv na potravinovou bezpečnost. Podle oslovených odborníků se zemědělství musí připravit na největší transformaci v novodobé historii. Experti se shodují v tom, že bez adaptačních opatření mohou výrazně klesnout výnosy.
před 10 hhodinami

Hosté Událostí, komentářů týdne debatovali o novém papeži

Tématem Událostí, komentářů týdne byla volba nového papeže, kterým se stal Lev XIV. Hosté pořadu také diskutovali o vojenské přehlídce v Moskvě k 80. výročí vítězství Sovětského svazu nad nacistickým Německem nebo o odvolání generálního ředitele ČT Jana Součka. Pořad se věnoval i jednomu z dalších kroků prezidenta USA Donalda Trumpa, který přikázal znovu vrátit trestance do slavné věznice Alcatraz, která je teď vyhledávanou turistickou atrakcí. Debaty se účastnili komentátor Jindřich Šídlo, biochemik Jan Konvalinka, komentátorka Lenka Zlámalová, ředitel Institutu Václava Klause Jiří Weigl a influencerka Tereza Koubková. Debatu moderovala Jana Fabianová.
před 12 hhodinami
Načítání...