K dětem s cystickou fibrózou se dostane účinný lék, začíná ho proplácet pojišťovna

2 minuty
Události: Lék na cystickou fibrózu bude VZP proplácet už od šesti let věku
Zdroj: ČT24

Lék Kaftrio, který pomáhá pacientům s cystickou fibrózou, se dostane k dětem, které tato nemoc postihla. Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) ho začne proplácet už pacientům od šesti let věku. Umožní jim tak prožít delší život.

Cystická fibróza je vrozené genetické onemocnění, postihuje hlavně plíce. Devítiletá Natálie Neumannová tak musí často používat inhalátor. Má také problémy s trávením, její tělo neumí vstřebávat živiny tak jako u zdravého člověka. Kaftrio je první lék, který by jí mohl pomoci.

Pojišťovna původně žádost o mimořádnou úhradu léčiva v polovině července zamítla. „Ta nemoc potenciálně může být progresivní a nebo je progresivní, a tak je strašně zásadní čas,“ říká dívčin otec Kamil Neumann a popisuje bezmoc a naštvanost, kterou po zamítnutí úhrady léku cítil. Teď už by díky změně pravidel lék proplacený od pojišťovny Natálie dostat měla.

Dohoda odborníků s VZP umožňuje nově pokrýt léčbu dětí v rozmezí od šesti do dvanácti let. 

Kaftrio je nejmodernější lék, který mění léčbu cystické fibrózy, protože cílí na podstatu onemocnění. Je to lék, který patří do skupinky takzvaných kauzálních terapií. 

Projevy cystické fibrózy
Zdroj: ČT24

Lék prodlouží délku dožití

Při cystické fibróze v plicích vzniká hustý hlen, který tělo nedokáže zředit a ani se ho zbavit. Postupně ucpává jednotlivé průdušky a nemocní nemůžou pořádně dýchat. V hlenu se navíc usazují nebezpečné bakterie, často takové, na které špatně účinkují antibiotika.

5 minut
Předsedkyně Klubu cystické fibrózy Simona Zábranská k proplácení léku
Zdroj: ČT24

Příčinou nemoci je chyba v genetické informaci, kvůli které nepracují chloridové kanálky. Ty fungují jako silnice, po kterých se z buňky přes membránu převáží, co je potřeba. Jenže nemocní tyto cesty buď vůbec nemají, anebo se po nich nedá projet. A právě to lék mění,⁠ zajistí, že chloridové kanálky budou pracovat. 

„Pacienti, kteří mají nárok na tuto péči, už mohou podávat žádosti,“ řekl náměstek ředitele pro zdravotní péči VZP Jan Bodnár.

7 minut
Náměstek ředitele VZP pro zdravotní péči Jan Bodnár a Pavel Dřevínek z 2. LF UK k proplácení léku pro děti s cystickou fibrózou
Zdroj: ČT24

Pojišťovna v tuto chvíli počítá s úhradou pro třiačtyřicet dětských pacientů. Mezi nimi je také Natálie Neumannová. „Natálka do určité míry bude moci fungovat jako zdravý člověk. Minimálně ve výhledu délky života,“ řekl její otec. 

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Jenom hra, označil Benda hlasování o nedůvěře. Je oprávněné, míní Bartoš

Je logické, aby vláda byla konfrontována, když běží takto závažná (bitcoinová) kauza, uvedl poslanec Ivan Bartoš (Piráti) v Událostech, komentářích. Oznámil, že jeho strana bude v úterý hlasovat pro vyslovení nedůvěry kabinetu. Podle předsedy poslaneckého klubu ODS Marka Bendy je hlasování „jenom hra“. Bitcoinovou kauzu komentoval také Kirill Juran, partner advokátní kanceláře smpl_legal zastupující klienty, kteří koupili přes 90 procent všech bitcoinů prodávaných státem. Pořad moderovala Jana Peroutková.
před 5 hhodinami

Ministerstvo předalo ceny lidem, kteří pečují o nemocné

Ministerstvo práce a sociálních věcí ocenilo lidi, kteří neformálně pečují o nemocné. Je jich zhruba tři sta tisíc, asi polovinu tvoří blízcí chorých. První cenu získala Lucie Ovsenáková, která se stará o manžela s amyotrofickou laterální sklerózou. „Byla bych vděčná, kdyby pečující měli postavení pracujících,“ sdělila. O jeho posílení usiluje Fórum rodinné politiky, potřebu změny vidí i ministr Marian Jurečka (KDU-ČSL).
před 7 hhodinami

Historické vozy vyjely z Prahy do Bratislavy

Tradiční závod 1000 mil československých letos odstartoval s rekordním počtem 130 automobilových veteránů z pražské Opletalovy ulice. Prvních několik historických vozů osobně odstartoval prezident Petr Pavel, který nad akcí převzal záštitu. Závodníci během tří dnů absolvují jízdu pravidelnosti, kdy dodržují předepsané rychlosti a časy. Trasa vede přes významná místa, jako Kolín, Automotodrom Brno nebo hrad Devín v Bratislavě. Cílem závodu je sobotní návrat do Prahy kolem pěti hodin odpoledne, kdy vozy dorazí před Národní technické muzeum.
před 8 hhodinami

NCOZ si z ministerstev odnesla dokumenty k bitcoinové kauze

Detektivové z Národní centrály proti organizovanému zločinu (NCOZ) si ve čtvrtek přišli na ministerstva spravedlnosti a financí pro dokumenty k bitcoinové kauze. Informoval o tom server Deník N, představitelé ministerstev to potvrdili. Bližší informace úřady ani policisté nesdělili.
včeraAktualizovánopřed 8 hhodinami

Očekávala bych, že vláda podá demisi sama od sebe, řekla Maříková

Schůze sněmovny o vyslovení nedůvěry kabinetu dává smysl – a bylo by lepší, kdyby vláda už nic neschválila, prohlásila poslankyně SPD Karla Maříková v pořadu Interview ČT24. Schůzi vyvolalo hnutí ANO kvůli bitcoinové kauze a předsedkyně sněmovny Markéta Pekarová Adamová (TOP 09) ji svolala na úterý. „Nebudí ve mně důvěru, když jde straník vyšetřovat svého straníka,“ řekla dále Maříková o jmenování Evy Decroix (ODS) ministryní spravedlnosti. Pořad moderoval Daniel Takáč.
před 8 hhodinami

Zlínská státní zástupkyně obžalovala šest lidí a firmu z daňových úniků v rallye

Zlínská státní zástupkyně podala obžalobu na šest lidí a jednu firmu kvůli rozsáhlým daňovým únikům se škodou přes 35 milionů korun. Podle žalobkyně účelovým fakturováním reklamních služeb při závodech rallye snižovali daňovou povinnost. Současně byl podán návrh na schválení dohody o vině a trestu u dvou firem, které se k jednání doznaly. V tiskové zprávě o tom informoval mluvčí Krajského státního zastupitelství v Brně Hynek Olma. Kterých závodů se případ týká, neuvedl.
před 10 hhodinami

Senát schválil pravidla pro další navyšování obranných výdajů

Horní komora ve čtvrtek schválila možnost navyšovat obranné výdaje nad dvě procenta hrubého domácího produktu (HDP), a to i nad schválený výdajový rozpočtový rámec. Senátoři dále rozhodli, že celníci už nebudou muset kontrolovat nelegální zaměstnávání cizinců a získají pravomoci například ohledně denaturace lihu. Schválili také zákony ke kontrole veřejných financí a další předlohy.
včeraAktualizovánopřed 11 hhodinami

ANO požádalo o schůzi k nedůvěře vládě, začne v úterý

K jednání o vyslovení nedůvěry koaliční vládě Petra Fialy (ODS) se poslanci sejdou příští týden v úterý v 11:00. Schůzi svolala předsedkyně sněmovny Markéta Pekarová Adamová (TOP 09) z podnětu opozičního hnutí ANO, které chce svrhnout kabinet kvůli bitcoinové aféře. Podle předběžné dohody s vládním táborem by schůze mohla pokračovat také ve středu, což potvrdil předseda frakce vládní ODS Marek Benda. Vláda pravděpodobně i čtvrtému opozičnímu pokusu o vyslovení nedůvěry odolá.
včeraAktualizovánopřed 12 hhodinami
Načítání...