K dětem s cystickou fibrózou se dostane účinný lék, začíná ho proplácet pojišťovna

Nahrávám video

Lék Kaftrio, který pomáhá pacientům s cystickou fibrózou, se dostane k dětem, které tato nemoc postihla. Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) ho začne proplácet už pacientům od šesti let věku. Umožní jim tak prožít delší život.

Cystická fibróza je vrozené genetické onemocnění, postihuje hlavně plíce. Devítiletá Natálie Neumannová tak musí často používat inhalátor. Má také problémy s trávením, její tělo neumí vstřebávat živiny tak jako u zdravého člověka. Kaftrio je první lék, který by jí mohl pomoci.

Pojišťovna původně žádost o mimořádnou úhradu léčiva v polovině července zamítla. „Ta nemoc potenciálně může být progresivní a nebo je progresivní, a tak je strašně zásadní čas,“ říká dívčin otec Kamil Neumann a popisuje bezmoc a naštvanost, kterou po zamítnutí úhrady léku cítil. Teď už by díky změně pravidel lék proplacený od pojišťovny Natálie dostat měla.

Dohoda odborníků s VZP umožňuje nově pokrýt léčbu dětí v rozmezí od šesti do dvanácti let. 

Kaftrio je nejmodernější lék, který mění léčbu cystické fibrózy, protože cílí na podstatu onemocnění. Je to lék, který patří do skupinky takzvaných kauzálních terapií. 

Projevy cystické fibrózy
Zdroj: ČT24

Lék prodlouží délku dožití

Při cystické fibróze v plicích vzniká hustý hlen, který tělo nedokáže zředit a ani se ho zbavit. Postupně ucpává jednotlivé průdušky a nemocní nemůžou pořádně dýchat. V hlenu se navíc usazují nebezpečné bakterie, často takové, na které špatně účinkují antibiotika.

Nahrávám video

Příčinou nemoci je chyba v genetické informaci, kvůli které nepracují chloridové kanálky. Ty fungují jako silnice, po kterých se z buňky přes membránu převáží, co je potřeba. Jenže nemocní tyto cesty buď vůbec nemají, anebo se po nich nedá projet. A právě to lék mění,⁠ zajistí, že chloridové kanálky budou pracovat. 

„Pacienti, kteří mají nárok na tuto péči, už mohou podávat žádosti,“ řekl náměstek ředitele pro zdravotní péči VZP Jan Bodnár.

Nahrávám video

Pojišťovna v tuto chvíli počítá s úhradou pro třiačtyřicet dětských pacientů. Mezi nimi je také Natálie Neumannová. „Natálka do určité míry bude moci fungovat jako zdravý člověk. Minimálně ve výhledu délky života,“ řekl její otec. 

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Ve Venezuele po zemětřesení pomůže i specializovaný český tým

Český tým pro vyhledávání a záchranu osob ze sutin pojede do Venezuely, kterou v noci na čtvrtek zasáhla dvě silná zemětřesení. Jihoamerická země nabídku z Česka přijala ve čtvrtek odpoledne, uvedl Hasičský záchranný sbor ČR (HZS). Další informace chce zveřejnit později. Příslušník HZS Jiří Němčík ve vysílání ČT sdělil, že mise by se mělo zúčastnit 68 osob. Do tří dnů by na základě požadavku Venezuely mohla do země vyrazit také česká zdravotnická jednotka.
včeraAktualizovánopřed 3 hhodinami

Šéfka EK oznámila převod prvních tří miliard eur Kyjevu z unijní půjčky

Předsedkyně Evropské komise (EK) Ursula von der Leyenová oznámila převod prvních 3,2 miliardy eur (přes 77 miliard korun) Kyjevu v rámci unijního úvěru. Celková výše půjčky činí 90 miliard eur (2,2 bilionu korun) a vyplácení peněz je rozděleno na letošní a příští rok. Oznámila to na konferenci věnované poválečné obnově Ukrajiny v polském Gdaňsku. Česko zastupuje premiér Andrej Babiš (ANO), před odletem hovořil o podnikatelské misi do napadené země.
včeraAktualizovánopřed 4 hhodinami

VideoUrbanová: Chceme, aby Babiš nebyl v područí koaličních partnerů a choval se dospěle

Opoziční hnutí STAN vyzvalo premiéra Andreje Babiše (ANO), aby za nedávná slova o puči odvolal ministra zahraničí Petra Macinku (Motoristé). „Myslíme si, že tu práci nedělá úplně dobře, když zpochybňuje rozhodnutí Ústavního soudu, mluví o ústavním puči. Vidíme v tom zpochybňování demokratických institucí, které tady máme,“ prohlásila v Interview ČT24 místopředsedkyně sněmovny Barbora Urbanová (STAN). Podle ní by s tímto měl Macinka přestat či by se měla změnit celá vláda. Je na Babišovi, zda ministra skutečně odvolá, nebo ne, dodala. STAN chce však tímto gestem ukázat občanům, že si toto řešení přeje, zdůraznila. „Byli bychom rádi, aby pan premiér nebyl v područí svých koaličních partnerů, ale aby skutečně vládl jako státník a choval se dospěle. To tady od voleb nevidíme,“ doplnila. Pořad moderoval Jiří Václavek.
před 5 hhodinami

Teplotní rekordy padly na půlce stanic v Česku, podívejte se na mapu

Na více než polovině dlouhodobě měřících stanic v Česku ve čtvrtek teplota překonala rekord pro 25. červen. Nejvyšší odpolední teploty se na řadě míst pohybovaly kolem hranice supertropického dne, tedy 35 stupňů. Nejvíc naměřili stejně jako ve středu v Doksanech na Litoměřicku, kde bylo 37,5 stupně Celsia, informoval Český hydrometeorologický ústav (ČHMÚ) na facebooku. Vlna extrémních veder bude vrcholit o víkendu, kdy se teploty dle předpovědi přiblíží čtyřiceti stupňům.
před 7 hhodinami

Červený čelil ve sněmovně výtkám kvůli změnám na resortu, Macinka za výroky k Pavlovi

Ministr životního prostředí Igor Červený (Motoristé) čelil při čtvrtečních sněmovních interpelacích výtkám opozice kvůli personálním změnám na ministerstvu. Jeho předchůdce v úřadu Petr Hladík (KDU-ČSL) uvedl, že Motoristé propustili odborníky a přijali „dezinformátory, influencery, řidiče kamionů a další nekompetentní lidi“. Ministr zahraničí Petr Macinka (Motoristé) zase odmítl vzít zpět svá slova o pokusu o ústavní puč či o prezidentovi jako o politickém nájezdníkovi.
včeraAktualizovánopřed 7 hhodinami

Policie zadržela primátora Karviné Wolfa, žalobce navrhl vazbu

Primátora Karviné Jana Wolfa (nestr., dříve SOCDEM), který je obviněný v korupční fotbalové aféře, policie ve čtvrtek po výslechu zadržela. Státní zastupitelství požádalo o jeho vzetí do vazby. Návrh podalo v Ostravě odpoledne. Potvrdili to vrchní státní zástupce Radim Dragoun a mluvčí Okresního soudu v Ostravě Dalibor Zecha.
včeraAktualizovánopřed 8 hhodinami

Prezident je automaticky vedoucím delegace, řekl Pavel o summitu NATO

Prezident je automaticky vedoucím delegace na summitu NATO. O tom, jestli se zúčastní jakékoliv části summitu, si rozhodne sám, uvedl pro Českou televizi a Český rozhlas prezident Petr Pavel. Premiér Andrej Babiš (ANO) ráno oznámil, že ministr zahraničí Petr Macinka (Motoristé) pošle žádost na rozšíření delegace na summit NATO v Ankaře o prezidenta. Pavel bude podle premiéra členem delegace i s doprovodem.
včeraAktualizovánopřed 8 hhodinami

Prokop rezignoval a nebude kandidátem ANO na pražského primátora

Kandidát na pražského primátora za ANO Ondřej Prokop nebude kandidovat v podzimních komunálních volbách a skončí ve všech politických funkcích. Zdůvodnil to tlakem médií na něj a jeho okolí. Prokop to uvedl ve videu na facebooku. Předseda ANO Andrej Babiš v reakci na to řekl, že se musí svolat mimořádný sněm pražské organizace, na kterém se zvolí nový předseda. O kandidátkách do komunálních voleb vedení ANO podle Babiše rozhodne koncem června.
včeraAktualizovánopřed 10 hhodinami
Načítání...