K dětem s cystickou fibrózou se dostane účinný lék, začíná ho proplácet pojišťovna

Nahrávám video
Události: Lék na cystickou fibrózu bude VZP proplácet už od šesti let věku
Zdroj: ČT24

Lék Kaftrio, který pomáhá pacientům s cystickou fibrózou, se dostane k dětem, které tato nemoc postihla. Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) ho začne proplácet už pacientům od šesti let věku. Umožní jim tak prožít delší život.

Cystická fibróza je vrozené genetické onemocnění, postihuje hlavně plíce. Devítiletá Natálie Neumannová tak musí často používat inhalátor. Má také problémy s trávením, její tělo neumí vstřebávat živiny tak jako u zdravého člověka. Kaftrio je první lék, který by jí mohl pomoci.

Pojišťovna původně žádost o mimořádnou úhradu léčiva v polovině července zamítla. „Ta nemoc potenciálně může být progresivní a nebo je progresivní, a tak je strašně zásadní čas,“ říká dívčin otec Kamil Neumann a popisuje bezmoc a naštvanost, kterou po zamítnutí úhrady léku cítil. Teď už by díky změně pravidel lék proplacený od pojišťovny Natálie dostat měla.

Dohoda odborníků s VZP umožňuje nově pokrýt léčbu dětí v rozmezí od šesti do dvanácti let. 

Kaftrio je nejmodernější lék, který mění léčbu cystické fibrózy, protože cílí na podstatu onemocnění. Je to lék, který patří do skupinky takzvaných kauzálních terapií. 

Projevy cystické fibrózy
Zdroj: ČT24

Lék prodlouží délku dožití

Při cystické fibróze v plicích vzniká hustý hlen, který tělo nedokáže zředit a ani se ho zbavit. Postupně ucpává jednotlivé průdušky a nemocní nemůžou pořádně dýchat. V hlenu se navíc usazují nebezpečné bakterie, často takové, na které špatně účinkují antibiotika.

Nahrávám video
Předsedkyně Klubu cystické fibrózy Simona Zábranská k proplácení léku
Zdroj: ČT24

Příčinou nemoci je chyba v genetické informaci, kvůli které nepracují chloridové kanálky. Ty fungují jako silnice, po kterých se z buňky přes membránu převáží, co je potřeba. Jenže nemocní tyto cesty buď vůbec nemají, anebo se po nich nedá projet. A právě to lék mění,⁠ zajistí, že chloridové kanálky budou pracovat. 

„Pacienti, kteří mají nárok na tuto péči, už mohou podávat žádosti,“ řekl náměstek ředitele pro zdravotní péči VZP Jan Bodnár.

Nahrávám video
Náměstek ředitele VZP pro zdravotní péči Jan Bodnár a Pavel Dřevínek z 2. LF UK k proplácení léku pro děti s cystickou fibrózou
Zdroj: ČT24

Pojišťovna v tuto chvíli počítá s úhradou pro třiačtyřicet dětských pacientů. Mezi nimi je také Natálie Neumannová. „Natálka do určité míry bude moci fungovat jako zdravý člověk. Minimálně ve výhledu délky života,“ řekl její otec. 

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Minutu po minutěPoslanci jednají o návrhu rozpočtu na letošní rok

Poslanecká sněmovna ve středu začala v úvodním kole projednávat návrh státního rozpočtu na letošní rok se schodkem 310 miliard korun. Jde o první rozpočet, který předkládá vláda Andreje Babiše (ANO). Národní rozpočtová rada i opozice kritizují, že návrh je v rozporu se zákonem o rozpočtové odpovědnosti. Ministryně financí Alena Schillerová (ANO) to však odmítá. Na úvod svého vystoupení ve sněmovně Schillerová zdůraznila, že předložený návrh je „úplný, reálný a pravdivý".
06:00Aktualizovánopřed 38 mminutami

ŽivěSenát jedná o pozici české vlády ke konkurenceschopnosti EU

Pozice české vlády k setkání vedoucích představitelů Evropské unie představil ve středu před senátory ministr průmyslu a obchodu Karel Havlíček (ANO). Hovořil také o vztazích s USA. Senát má na programu i délku platnosti jednodenních dálničních známek. Senátoři z klubu hnutí ANO chtějí tuto platnost změnit tak, aby byla 24 hodin od jejího zakoupení, nejen do půlnoci příslušného dne jako dosud.
10:01Aktualizovánopřed 47 mminutami

Babiš chce v Paříži mluvit s Macronem o energetice a emisních povolenkách

Český premiér Andrej Babiš (ANO) se ve středu v Paříži setká s francouzským prezidentem Emmanuelem Macronem. Před odletem Babiš avizoval, že chce s Macronem mluvit hlavně o energetice, v níž zdůraznil význam jaderných elektráren. Zmínil i emisní povolenky, které naopak kritizoval. Čtvrteční summit EU označil za zásadní pro evropský průmysl a ceny energií.
07:52Aktualizovánopřed 59 mminutami

Pašovali kokain v dortech, hrozí jim až osmnáct let vězení

Policie navrhla obžalovat sedm cizinců a jednoho Čecha za to, že dopravili z Německa do Česka přes třicet kilogramů kokainu. Drogu ukryli do dortů, které kurýři přivezli linkovým autobusem z Berlína na pražskou Florenc. V tiskové zprávě o tom informovala mluvčí Národní protidrogové centrály (NPC) Lucie Šmoldasová.
před 1 hhodinou

Neoprávněná činnost pro cizí moc zůstává trestným činem, rozhodl Ústavní soud

Neoprávněná činnost pro cizí moc zůstává součástí trestního zákoníku. Ústavní soud (ÚS) zamítl návrh skupiny senátorů na zrušení právní úpravy. Zdůvodnil to mimo jiné tím, že pokud odpůrci demokracie útočí, musí být demokracie připravena bránit se atakům. Rozhodovalo plénum, tedy sbor všech ústavních soudců a soudkyň. Návrh na zrušení trestného činu podepsalo 24 senátorů, podle kterých je úprava neurčitá, obecně formulovaná a zneužitelná, a navíc se do trestního zákoníku dostala jako protiústavní přílepek.
07:01Aktualizovánopřed 1 hhodinou

Pokus o zapálení brněnské synagogy míří k soudu

Případ z ledna 2024, kdy se dva mladí muži pokusili zapálit brněnskou synagogu, míří k soudu. Žalobkyně obžalovala jednoho obviněného muže mimo jiné z pokusu o teroristický útok. Obviněný se jej měl dopustit jako mladistvý spolu s nezletilým, který ale není pro nedostatek věku trestně odpovědný.
před 2 hhodinami

Hosté Událostí, komentářů debatovali o státním rozpočtu

Rozpočtový výbor v úterý doporučil schválit rozpočet na příští rok, který vláda Andreje Babiše (ANO) předložila se schodkem 310 miliard korun. Podle ministryně financí Aleny Schillerové (ANO) je rozpočet realistický, pravdivý, a schodek je maximum možného. Opozice ho naopak tvrdě kritizuje. „Tenhle státní rozpočet jde úplně proti budoucím generacím, proti našim dětem, ti to všichni zaplatí na vyšší obsluze státního dluhu,“ sdělil v Událostech, komentářích moderovaných Lukášem Dolanským místopředseda výboru Benjamin Činčila (KDU-ČSL). „Rozpočtovou odpovědnost ukážeme v dalších letech. Je potřeba připomenout, že jsme ten rozpočet zdědili, že tam byl rozpočet, ve kterém chyběly miliardy ve výdajích, (...) naopak tam byly zvýšené příjmy,“ podotkl místopředseda výboru Patrik Pařil (ANO).
před 3 hhodinami

O manipulaci na internetu přednáší, přesto mladík naletěl „dívce z Texasu“

Talentovaný počítačový grafik, který se prosadil i přesto, že trpí poruchou autistického spektra, dyslexií, dysgrafií a dyspraxií, se zamiloval přes internet. Profil mladé dívky z Texasu byl však falešný. A tak z mladíkových uspořených peněz z invalidního důchodu a z prodeje počítačových grafik začaly postupně mizet desetitisíce. Dobrovolně zasílané, ale i vyloženě kradené. O tom, že podvodníky může být těžké odhalit, svědčí i to, že falešné lásce přes internet podlehl mladý muž, který sám o manipulaci internetových podvodníků přednáší. Pro Reportéry ČT o tématu natáčel David Vondráček.
před 4 hhodinami
Načítání...