K dětem s cystickou fibrózou se dostane účinný lék, začíná ho proplácet pojišťovna

Nahrávám video
Události: Lék na cystickou fibrózu bude VZP proplácet už od šesti let věku
Zdroj: ČT24

Lék Kaftrio, který pomáhá pacientům s cystickou fibrózou, se dostane k dětem, které tato nemoc postihla. Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) ho začne proplácet už pacientům od šesti let věku. Umožní jim tak prožít delší život.

Cystická fibróza je vrozené genetické onemocnění, postihuje hlavně plíce. Devítiletá Natálie Neumannová tak musí často používat inhalátor. Má také problémy s trávením, její tělo neumí vstřebávat živiny tak jako u zdravého člověka. Kaftrio je první lék, který by jí mohl pomoci.

Pojišťovna původně žádost o mimořádnou úhradu léčiva v polovině července zamítla. „Ta nemoc potenciálně může být progresivní a nebo je progresivní, a tak je strašně zásadní čas,“ říká dívčin otec Kamil Neumann a popisuje bezmoc a naštvanost, kterou po zamítnutí úhrady léku cítil. Teď už by díky změně pravidel lék proplacený od pojišťovny Natálie dostat měla.

Dohoda odborníků s VZP umožňuje nově pokrýt léčbu dětí v rozmezí od šesti do dvanácti let. 

Kaftrio je nejmodernější lék, který mění léčbu cystické fibrózy, protože cílí na podstatu onemocnění. Je to lék, který patří do skupinky takzvaných kauzálních terapií. 

Projevy cystické fibrózy
Zdroj: ČT24

Lék prodlouží délku dožití

Při cystické fibróze v plicích vzniká hustý hlen, který tělo nedokáže zředit a ani se ho zbavit. Postupně ucpává jednotlivé průdušky a nemocní nemůžou pořádně dýchat. V hlenu se navíc usazují nebezpečné bakterie, často takové, na které špatně účinkují antibiotika.

Nahrávám video
Předsedkyně Klubu cystické fibrózy Simona Zábranská k proplácení léku
Zdroj: ČT24

Příčinou nemoci je chyba v genetické informaci, kvůli které nepracují chloridové kanálky. Ty fungují jako silnice, po kterých se z buňky přes membránu převáží, co je potřeba. Jenže nemocní tyto cesty buď vůbec nemají, anebo se po nich nedá projet. A právě to lék mění,⁠ zajistí, že chloridové kanálky budou pracovat. 

„Pacienti, kteří mají nárok na tuto péči, už mohou podávat žádosti,“ řekl náměstek ředitele pro zdravotní péči VZP Jan Bodnár.

Nahrávám video
Náměstek ředitele VZP pro zdravotní péči Jan Bodnár a Pavel Dřevínek z 2. LF UK k proplácení léku pro děti s cystickou fibrózou
Zdroj: ČT24

Pojišťovna v tuto chvíli počítá s úhradou pro třiačtyřicet dětských pacientů. Mezi nimi je také Natálie Neumannová. „Natálka do určité míry bude moci fungovat jako zdravý člověk. Minimálně ve výhledu délky života,“ řekl její otec. 

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Víkend bude chladný. Hodně pršet má hlavně na východě Česka

Nadcházející víkend v Česku bude deštivý a chladný. Vydatně pršet bude zejména ve východní polovině země, a to především v neděli. Teplotní maxima budou mezi 11 až 17 stupni Celsia. Oteplení nad dvacet stupňů očekávají meteorologové až v příštím týdnu. Vyplývá to z předpovědi Českého hydrometeorologického ústavu (ČHMÚ).
před 24 mminutami

Zdravotnické rukavice či kondomy mohutně zdražují. I kvůli situaci s Íránem

Ambulantní specialisté oslovení Českou televizí zaznamenali výrazné zvýšení cen jednorázových zdravotnických rukavic. Někteří evidují také méně dodaných kusů, než si objednali. Ceny jsou podle lékařů oproti začátku roku na dvojnásobku. Potíže přiznávají také některé z dodavatelských a distribučních firem. Stav dávají lékaři i firmy do souvislosti s aktuální geopolitickou situací a nižší dostupností některých materiálů.
před 1 hhodinou

Sudetoněmecké sdružení se během let proměnilo, usiluje o smíření

V Brně se tento měsíc uskuteční sjezd Sudetoněmeckého krajanského sdružení (SdL), poprvé v Česku. Jeho konání vadí vládě ANO, SPD a Motoristů, která chce ve sněmovně prosadit usnesení vyzývající k jeho zrušení. Ze strany kritiků akce opět zaznívají kromě jiného obavy ze zrušení takzvaných Benešových dekretů a otevření majetkových otázek. SdL se ale majetkových nároků v průběhu let vzdalo a také dekrety jsou pro něj už jen okrajovým tématem.
před 1 hhodinou

Sněmovna schvalování novely rozpočtových zákonů nedokončila

Poslanci ve středu nedokončili závěrečné kolo projednávání vládní novely zákonů týkajících se veřejných rozpočtů. Opozice ji kritizovala, obává se umožnění nekontrolovatelného zadlužování a posunu ve vztahu výkonné a zákonodárné moci. Ministryně financí Alena Schillerová (ANO) odmítla, že by nemyslela na další generace. Dolní komora dále projednala ve druhém čtení senátní ústavní novelu, která rozšiřuje prověrkovou působnost Nejvyššího kontrolního úřadu (NKÚ) i na Českou televizi a Český rozhlas. Jednání o protiobstrukčních úpravách sněmovního jednacího řádu sněmovna přerušila do pátku.
včeraAktualizovánopřed 9 hhodinami

Spíkr Tribuny Sever se omluvil fanouškům Slavie, že je moc brzy vyslal slavit

Spíkr severní tribuny stadionu v Edenu, kde sídlí „kotel“ nejradikálnějších fanoušků fotbalové Slavie, se po nedohraném sobotním ligovém derby se Spartou omluvil za to, že příliš brzy vyzval příznivce, aby se připravili na oslavy titulu. Na sociálních sítích se zároveň ohradil proti šéfovi červenobílých Jaroslavu Tvrdíkovi a vyčetl mu, že po incidentu otočil a „potápí“ fanoušky a některé hráče i činovníky klubu.
včeraAktualizovánopřed 11 hhodinami

VideoBytová nouze se stále více dotýká dětí

Bez stálého domova žije přes šedesát tisíc dětí. V azylových domech už končí i celé rodiny nebo prarodiče s vnoučaty. Podle Armády spásy to má vliv na zdraví, vzdělávání i celkovou budoucnost dětí. Právě proto spustila novou kampaň s názvem Nenechme je do toho spadnout. „Pomohli mi ze začátku s věcmi, protože jsem sem přišla a neměla vůbec nic. Nekoukají na vás ošklivě kvůli tomu, že máte nějaký příběh,“ říká devatenáctiletá samoživitelka Adéla z Azylového domu pro matky s dětmi v Jirkově na Chomutovsku. Do nové kampaně Armády spásy se může zapojit i veřejnost. Vybrané peníze půjdou na podporu služeb, které pomáhají dětem vyrůstat v bezpečném prostředí, zvládat náročné situace i udržet je ve škole.
před 12 hhodinami

VideoPřípadů kladení kamení či jiných předmětů do kolejiště v Česku stále přibývá

V Česku bylo v letošním roce zaznamenáno šestnáct případů kladení kamení na kolejiště. Zvlášť ve vysoké rychlosti jde o nebezpečnou situaci, kdy hrozí poškození vlaku nebo jeho vykolejení. Příkladem, kdy vlak takto najel ve vysoké rychlosti na kamení umístěné na kolejích, může být i případ z března tohoto roku z Černé za Bory na okraji Pardubic. Podobná situace se odehrála na stejném místě i na začátku května tohoto roku. „Od začátku roku evidujeme na Pardubicku tři takové případy, jeden se nám podařilo objasnit, ve dvou dalších vedeme prověřování,“ říká k incidentům mluvčí Policie Pardubického kraje Markéta Janovská. Předměty položené na trať se najetím vlaku mohou změnit v nebezpečné projektily a kromě rizika pro okolí hrozí i poškození některých částí soupravy. V případě, že se pachatele takových činů podaří najít a usvědčit, škody po nich následně vymáhají dopravci i správa železnic.
před 12 hhodinami

Policie vyšetřuje výrobce kojeneckého mléka Nestlé a Danone, píší Seznam Zprávy

Policie začala vyšetřovat, zda se výrobci kojeneckého mléka Nestlé a Danone nemohli v souvislosti s kauzou závadného kojeneckého mléka dopustit trestného činu ohrožení zdraví závadnými potravinami. Trestní oznámení na firmy podal český zástupce celosvětové organizace IBFAN (Mezinárodní síť na podporu zdravé dětské výživy).
včeraAktualizovánopřed 15 hhodinami
Načítání...