K dětem s cystickou fibrózou se dostane účinný lék, začíná ho proplácet pojišťovna

2 minuty
Události: Lék na cystickou fibrózu bude VZP proplácet už od šesti let věku
Zdroj: ČT24

Lék Kaftrio, který pomáhá pacientům s cystickou fibrózou, se dostane k dětem, které tato nemoc postihla. Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) ho začne proplácet už pacientům od šesti let věku. Umožní jim tak prožít delší život.

Cystická fibróza je vrozené genetické onemocnění, postihuje hlavně plíce. Devítiletá Natálie Neumannová tak musí často používat inhalátor. Má také problémy s trávením, její tělo neumí vstřebávat živiny tak jako u zdravého člověka. Kaftrio je první lék, který by jí mohl pomoci.

Pojišťovna původně žádost o mimořádnou úhradu léčiva v polovině července zamítla. „Ta nemoc potenciálně může být progresivní a nebo je progresivní, a tak je strašně zásadní čas,“ říká dívčin otec Kamil Neumann a popisuje bezmoc a naštvanost, kterou po zamítnutí úhrady léku cítil. Teď už by díky změně pravidel lék proplacený od pojišťovny Natálie dostat měla.

Dohoda odborníků s VZP umožňuje nově pokrýt léčbu dětí v rozmezí od šesti do dvanácti let. 

Kaftrio je nejmodernější lék, který mění léčbu cystické fibrózy, protože cílí na podstatu onemocnění. Je to lék, který patří do skupinky takzvaných kauzálních terapií. 

Projevy cystické fibrózy
Zdroj: ČT24

Lék prodlouží délku dožití

Při cystické fibróze v plicích vzniká hustý hlen, který tělo nedokáže zředit a ani se ho zbavit. Postupně ucpává jednotlivé průdušky a nemocní nemůžou pořádně dýchat. V hlenu se navíc usazují nebezpečné bakterie, často takové, na které špatně účinkují antibiotika.

5 minut
Předsedkyně Klubu cystické fibrózy Simona Zábranská k proplácení léku
Zdroj: ČT24

Příčinou nemoci je chyba v genetické informaci, kvůli které nepracují chloridové kanálky. Ty fungují jako silnice, po kterých se z buňky přes membránu převáží, co je potřeba. Jenže nemocní tyto cesty buď vůbec nemají, anebo se po nich nedá projet. A právě to lék mění,⁠ zajistí, že chloridové kanálky budou pracovat. 

„Pacienti, kteří mají nárok na tuto péči, už mohou podávat žádosti,“ řekl náměstek ředitele pro zdravotní péči VZP Jan Bodnár.

7 minut
Náměstek ředitele VZP pro zdravotní péči Jan Bodnár a Pavel Dřevínek z 2. LF UK k proplácení léku pro děti s cystickou fibrózou
Zdroj: ČT24

Pojišťovna v tuto chvíli počítá s úhradou pro třiačtyřicet dětských pacientů. Mezi nimi je také Natálie Neumannová. „Natálka do určité míry bude moci fungovat jako zdravý člověk. Minimálně ve výhledu délky života,“ řekl její otec. 

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

ŽivěNominační projevy kandidátů na prvního místopředsedu ODS

Občanští demokraté v sobotu na kongresu v pražském hotelu Clarion zvolili novým lídrem strany dosavadního místopředsedu Martina Kupku, který se ujme vedení strany po dvanácti letech, během nichž stál v čele ODS expremiér Petr Fiala. Neuspěl Kupkův protikandidát, kterým byl místostarosta městského obvodu Ostrava-Jih Radim Ivan. Strana si v sobotu zvolí také prvního místopředsedu.
06:00Aktualizovánopřed 11 mminutami

Post šéfa Pirátů obhájil Hřib. „Míříme do příští vlády,“ řekl po zvolení

Funkci předsedy opozičních Pirátů obhájil na celostátním fóru strany v Prachaticích poslanec Zdeněk Hřib. Jeho vyzyvatelem byl místostarosta městského obvodu Moravská Ostrava a Přívoz David Witosz. Hřib v projevu po zvolení prohlásil, že Piráti míří do příští vlády. Místopředsedy strany byli zvoleni poslanec Martin Šmída, místopředsedkyně poslaneckého klubu Kateřina Stojanová, podnikatel Jiří Hlavenka a šéfka poslaneckého klubu strany Olga Richterová.
06:00Aktualizovánopřed 20 mminutami

Vondráček kritizuje Hrad za „kádrovací materiál“ k Turkovi. Lipavský mluví o šedé zóně v ústavě

Šéf sněmovního zahraničního výboru Radek Vondráček (ANO) a exministr zahraničí Jan Lipavský (za ODS) debatovali v Událostech, komentářích o situaci okolo vládního zmocněnce pro klimatickou politiku Filipa Turka (za Motoristy) a jeho nejmenování ministrem. Podle Vondráčka je odůvodnění Hradu k nejmenování Turka ministrem „kádrovací materiál“. „Měli bychom ctít, že ústava v tomto případě ten prostor nejmenovat prezidentovi nedává, i když je přímo volený občany,“ vyzval. Lipavský se kloní k tomu, že by měl prezident premiérovi v případě jmenování ministrů vyhovět, ale ta určitá šedá zóna v ústavě podle něj dává prostor k politickým jednáním. „Andrej Babiš (ANO) v tomto případě nečiní další kroky a netrvá na tom, aby byl Turek jmenován ministrem,“ podotknul. Debatu, v níž probrali také návštěvu prezidenta Petra Pavla na Ukrajině či nezvolení předsedy STAN Víta Rakušana místopředsedou sněmovny, moderovala Tereza Řezníčková.
před 3 hhodinami

Volodymyr Zelenskyj předal Petru Pavlovi řád za zásluhy o Ukrajinu

Ukrajinský prezident Volodymyr Zelenskyj po pátečním jednání v Kyjevě předal českému prezidentovi Petru Pavlovi Řád knížete Jaroslava Moudrého nejvyššího stupně za osobní přínos ke spolupráci a za obhajobu územní celistvosti země. Ukrajina udělila Pavlovi tento řád již loni v srpnu, ale oficiálně si ho převzal až nyní. Český prezident pokračuje druhým dnem v návštěvě země. Podle něj česká iniciativa zajišťuje polovinu dodávek munice pro ukrajinskou armádu.
včeraAktualizovánopřed 20 hhodinami

Čech vězněný ve Venezuele Jan Darmovzal byl propuštěn

Po několika týdnech intenzivního vyjednávání se podařilo propustit Čecha Jana Darmovzala vězněného ve Venezuele. Na mimořádném brífinku to ve sněmovně oznámili ministr zahraničí Petr Macinka (Motoristé) a premiér Andrej Babiš (ANO). Český občan byl dle Macinky propuštěn v pátek okolo 04:00 SEČ a je v docela uspokojivém zdravotním stavu v Caracasu. Česko pro něj do země posílá letadlo. Macinka později Radiožurnálu sdělil, že letoun do Prahy přepraví i dalších šest propuštěných jiných národností.
včeraAktualizovánopřed 20 hhodinami

Pavel: Česká iniciativa dodává Kyjevu půlku munice. Zelenskyj za ni děkoval

Česká muniční iniciativa zajišťuje polovinu dodávek velkorážní munice pro ukrajinskou armádu, řekl prezident Petr Pavel po pátečním setkání se svým ukrajinským protějškem Volodymyrem Zelenským v Kyjevě. Ten ocenil, že bude projekt pokračovat i za nové vládní koalice. Hlavy státu hovořily také o stavu mírových jednání či situaci v ukrajinské energetice, která se potýká s problémy v důsledku ruských útoků.
včeraAktualizovánopřed 20 hhodinami

Sněmovna vyzvala Pavla ke jmenování ministrů. Postoj Hradu nezměnila

Sněmovna vyzvala prezidenta Petra Pavla, aby jmenoval ministry podle návrhů premiéra. Výzva se týká čestného prezidenta Motoristů Filipa Turka, kterého Pavel kvůli jeho postojům a výrokům odmítl jmenovat ministrem životního prostředí. Hrad vzal usnesení na vědomí, sněmovna má ke stanovisku právo, nemůže ale prý prezidentovi ukládat povinnosti. Názor prezidenta dokument nezměnil, poznamenal Hrad.
včeraAktualizovánopřed 21 hhodinami

Ředitel Nemocnice Na Františku Erhart po obviněních rezignoval

Ředitel pražské Nemocnice Na Františku (NNF) David Erhart oznámil rezignaci na funkci kvůli obviněním, které tento týden zveřejnil server Seznam Zprávy. Učinil tak na pátečním jednání radních Prahy 1, informovala mluvčí městské části, jež nemocnici zřizuje. Obvinění, mimo jiné z bossingu, Erhart odmítl. Rada schválila, že v nemocnici nechá udělat externí forenzní audit a plánuje i trestní oznámení.
včeraAktualizovánopřed 22 hhodinami
Načítání...