K dětem s cystickou fibrózou se dostane účinný lék, začíná ho proplácet pojišťovna

Nahrávám video
Události: Lék na cystickou fibrózu bude VZP proplácet už od šesti let věku
Zdroj: ČT24

Lék Kaftrio, který pomáhá pacientům s cystickou fibrózou, se dostane k dětem, které tato nemoc postihla. Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) ho začne proplácet už pacientům od šesti let věku. Umožní jim tak prožít delší život.

Cystická fibróza je vrozené genetické onemocnění, postihuje hlavně plíce. Devítiletá Natálie Neumannová tak musí často používat inhalátor. Má také problémy s trávením, její tělo neumí vstřebávat živiny tak jako u zdravého člověka. Kaftrio je první lék, který by jí mohl pomoci.

Pojišťovna původně žádost o mimořádnou úhradu léčiva v polovině července zamítla. „Ta nemoc potenciálně může být progresivní a nebo je progresivní, a tak je strašně zásadní čas,“ říká dívčin otec Kamil Neumann a popisuje bezmoc a naštvanost, kterou po zamítnutí úhrady léku cítil. Teď už by díky změně pravidel lék proplacený od pojišťovny Natálie dostat měla.

Dohoda odborníků s VZP umožňuje nově pokrýt léčbu dětí v rozmezí od šesti do dvanácti let. 

Kaftrio je nejmodernější lék, který mění léčbu cystické fibrózy, protože cílí na podstatu onemocnění. Je to lék, který patří do skupinky takzvaných kauzálních terapií. 

Projevy cystické fibrózy
Zdroj: ČT24

Lék prodlouží délku dožití

Při cystické fibróze v plicích vzniká hustý hlen, který tělo nedokáže zředit a ani se ho zbavit. Postupně ucpává jednotlivé průdušky a nemocní nemůžou pořádně dýchat. V hlenu se navíc usazují nebezpečné bakterie, často takové, na které špatně účinkují antibiotika.

Nahrávám video
Předsedkyně Klubu cystické fibrózy Simona Zábranská k proplácení léku
Zdroj: ČT24

Příčinou nemoci je chyba v genetické informaci, kvůli které nepracují chloridové kanálky. Ty fungují jako silnice, po kterých se z buňky přes membránu převáží, co je potřeba. Jenže nemocní tyto cesty buď vůbec nemají, anebo se po nich nedá projet. A právě to lék mění,⁠ zajistí, že chloridové kanálky budou pracovat. 

„Pacienti, kteří mají nárok na tuto péči, už mohou podávat žádosti,“ řekl náměstek ředitele pro zdravotní péči VZP Jan Bodnár.

Nahrávám video
Náměstek ředitele VZP pro zdravotní péči Jan Bodnár a Pavel Dřevínek z 2. LF UK k proplácení léku pro děti s cystickou fibrózou
Zdroj: ČT24

Pojišťovna v tuto chvíli počítá s úhradou pro třiačtyřicet dětských pacientů. Mezi nimi je také Natálie Neumannová. „Natálka do určité míry bude moci fungovat jako zdravý člověk. Minimálně ve výhledu délky života,“ řekl její otec. 

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Týden bude oblačný, teploty se mají pohybovat kolem dvaceti stupňů

Nadcházející týden v Česku bude spíše oblačný, srážek bude málo a teplotní maxima by se přes den většinou měla pohybovat pod dvaceti stupni Celsia. Vyjasnit by se mohlo koncem týdne. Zejména na Českomoravské vrchovině v pondělí bude vítr s nárazy o rychlosti až 55 kilometrů v hodině, vyplývá z předpovědi na webu Českého hydrometeorologického ústavu (ČHMÚ).
před 13 mminutami

Vláda projedná další kroky k regulaci cen pohonných hmot

Vláda Andreje Babiše (ANO) bude na pondělním jednání schvalovat návrh zákona, který umožní operativně regulovat marže a ceny paliv nařízením vlády. Ve sněmovně plánuje návrh zákona projednat ve stavu legislativní nouze. Ministři projednají i vládní nařízení, podle kterého by životní minimum vzrostlo od října, nikoliv od května. Zabývat se budou i novelou zákona o cestovních dokladech.
03:56Aktualizovánopřed 44 mminutami

VideoPřibývá případů týrání zvířat. S odhalením má pomoci nový registr

Počet případů týrání a zanedbávání zvířat roste. Potvrzují to útulky po celém Česku. Ty se potýkají s nedostatkem volných míst a stále častěji i s finančními problémy. Významnou část kapacity vynaloží na péči o zanedbané psy z nelegálních množíren – policisté loni řešili 225 případů týrání zvířat. S odhalením by měl pomoci nový registr psů, který začne fungovat v polovině roku. Evidence usnadní také hledání ztracených psů. Majitelé budou muset zvířata kromě povinného očipování také zaevidovat u veterináře.
před 2 hhodinami

Hrad a Černínský palác se střetly kvůli výrokům na adresu Trumpa

Prezident Petr Pavel dává dlouhodobě a jasně najevo, že mu záleží na dobrých vztazích se Spojenými státy a na jednotě a věrohodnosti NATO, řekl mluvčí prezidentské kanceláře Vít Kolář. Reagoval tak na prohlášení českého ministerstva zahraničí (MZV), v němž se distancovalo od Pavlových kritických slov na adresu prezidenta USA Donalda Trumpa a zdůraznilo, že se nejedná o oficiální pozici české vlády.
včeraAktualizovánopřed 11 hhodinami

VideoArcheologové mají výhrady k novele stavebního zákona

Novela stavebního zákona se nelíbí archeologům. Podle nich by mohla ohrozit vzácné nálezy kvůli chystanému zkrácení průzkumů. Myslí si to i asociace muzeí a galerií. Novela má stanovit základní časový rámec na šest měsíců. Většina loňských průzkumů by takový limit splnila, jen každý desátý trval déle, a to hlavně kvůli administrativě. Změnit se má i financování výzkumů, které by zasáhlo kraje. Ty se obávají finanční zátěže. Ministerstvo pro místní rozvoj uvádí, že změny jsou nezbytné.
před 12 hhodinami

Schillerová chce pružnější regulaci cen paliv, Jurečka před stropy varuje

Ministryně financí Alena Schillerová (ANO) v Nedělní debatě nevyloučila další zásahy státu do regulace cen pohonných hmot. Na pondělním zasedání vlády hodlá předložit zákon, který by umožnil rychleji reagovat na další vývoj. Bývalý ministr práce a sociálních věcí Marian Jurečka (KDU-ČSL) slíbil racionální přístup. Též ocenil monitorování marží, varoval ale před cenovými stropy a vyzval ke kontrole celého dodavatelského řetězce.
včeraAktualizovánopřed 17 hhodinami

Pohlavní nemoci jsou na vzestupu. Češi se víc testují i riskují

Zájem o testování na pohlavně přenosné nemoci v Česku v posledních letech roste. České televizi to potvrdilo několik nemocnic i oslovené veřejné i soukromé laboratoře. Ruku v ruce s tím přibývá zachycených případů infekcí. Například počet pozitivních případů kapavky vzrostl za posledních deset let o 85 procent, u syfilis pak o 64 procent. Lékaři vyšší zájem o testy vysvětlují kombinací lepší informovanosti, dostupnější diagnostiky i rizikovějšího chování.
včera v 08:00

Čtyři CHKO slaví 50 let, vyhlašování nových provázejí spory

Chráněné krajinné oblasti (CHKO) v Česku pomáhají chránit jak konkrétní druhy, tak i krajinný ráz vybraných území. Čtyři z nich letos slaví padesát let od svého vzniku a stojí za to si připomenout jejich výjimečnosti. Ačkoli na potřebě ochrany přírody se shodnou politici napříč spektrem, vyhlášení dosud nejmladší CHKO Soutok provázely četné spory a věcí se musel zabývat i Ústavní soud. V současnosti se připravuje vyhlášení CHKO Krušné hory.
včera v 07:01
Načítání...