Stát letos navýšil příspěvek na postižené pacienty. Přesto těm, kteří musí s těmito prostředky vycházet, peníze často nestačí. Rodiny jsou závislé na dobrovolných darech a nadacích. Patří mezi ně i rodina Sáry Kališové z Hrušovan nad Jevišovkou. Sára trpí míšní svalovou atrofií. Podle lékařů měla žít maximálně dva roky. Minulý týden oslavila už dvanácté narozeniny.
Aleně Kališové bylo 23 let, když se jí narodila Sára. V té době měla už tříletou dceru. Se Sářinou diagnózou se život celé rodiny obrátil naruby. „Byly jí asi čtyři měsíce, kdy genetické testy potvrdily, že má svalovou atrofii v nejtěžším stupni,“ říká Alena Kališová.
Alena si nedokáže vysvětlit, proč se její dcera narodila s tak těžkým onemocněním. „V životě jsem si nezapálila cigaretu, nepila alkohol, ani na vlastní svatbě a nakonec se mi narodilo nemocné děťátko,“ posteskne si.
Dovolená nepřipadá v úvahu
Sára potřebuje péči dvacet čtyři hodin denně, nepřetržitě. Dovolená nepřipadá v úvahu. Přesto Alena Kališová nelituje. Studovala sice ekonomii, v praktickém životě ale supluje lékaře. „Když se od ní vzdálím na delší čas než dvě minuty, tak už riskuju její život, protože kdyby se jí třeba ucpala tracheostomická kanyla, tak by nežila, udusila by se,“ popisuje péči o Sáru její matka.
Naposledy byli Kališovi se Sárou v nemocnici v dubnu kvůli nové břišní sondě. Teď si chtějí i tu měnit sami doma. Už teď se Sárou několik hodin denně cvičí, krmí ji a dokonce vyměňují sami i tracheostomickou kanylu. Na ošetřovatelku by ani neměli peníze.
Rodina šetří na nový ventilátor
Do srpna stát přispíval na nejvyšší stupeň postižení dvanáct tisíc korun. Teď je to o deset procent víc tedy třináct tisíc dvě stě. Další navyšování se zatím neplánuje. „ Pečovatelka by musela zastat veškerou zdravotní péči a to mi za osmnáct korun na hodinu nikdo dělat nepůjde,“ říká Kališová.
Rodina je tak závislá na pomoci dárců. A na tom, na co pojišťovna přispěje a na co ne. Teď Sára potřebuje například nový ventilátor, který po dvanácti letech začíná vypovídat službu.
Svalovou atrofií trpí v Česku stovky lidí. Tou nejvážnější formou, kdy jsou pacienti stejně jako Sára Kališová závislí na dýchacím přístroji, jsou to desítky.
Jediná organizace v Česku, která se zabývá touto problematikou - Kolpingova rodina Smečno, přitom bojuje s penězi. Zatímco ještě loni dostala od státu na sociální projekt pro rodiny s onemocněním svalové atrofie jeden milion tři sta tisíc korun, letos jen šest set tisíc.
Všeobecná zdravotní pojišťovna chce teď nově změnit způsob, jakým budou hrazeny některé léky a pomůcky pro pacienty se vzácnými onemocněními. Hrazení by mělo být jednodušší. Pojišťovna očekává dopady do rozpočtu v řádech desítek milionů korun. Mezi vzácná onemocnění patří třeba vrozené vývojové vady, dědičné poruchy metabolismu a vzácné nádory.
