Pacienti se vzácným onemocněním srdce, ledvin a jater se v sobotu poprvé společně setkali s lékaři a odborníky v nemocnici IKEM, kde mají specializovaná centra. Pomocí přednášek mohli lépe pochopit svoji chorobu. Doprovodili je i příbuzní, řada diagnóz totiž bývá dědičná a mnohdy je lepší otestovat celou rodinu.
Například Zuzana Kmínková Hesová prodělala v padesáti letech první infarkt a další dva následovaly. Specialisté v IKEMu u ní zjistili vzácné a dědičné onemocnění srdce. „Mám křehkost velkých tepen. Snažila jsem se upravit životní styl. Od té doby, co vím, že jsem nemocná, tak žiju líp,“ říká pacientka, kterou doprovodil na přednášky bratr.
Kmínková Hesová chce žít dlouho, proto se snaží o nemoci dozvědět maximum. V sále se setkala i s pacienty, kteří se potýkají se vzácným onemocněním ledvin a jater. „Jejich angažovaností třeba v pacientských organizacích nám mohou pomoct prosazovat nové typy léčby,“ vysvětluje kardioložka z Centra vzácných dědičných onemocnění v IKEMu Alice Krebsová.
Vzácných onemocnění je osm tisíc
Odborníci s pacienty mluvili také o sociální podpoře, invalidních důchodech nebo psychologické péči. Třeba vzácné onemocnění jater není vyléčitelné, i když si to někteří myslí. „Ti lidé nám nevěří, stále u nás pláčou: Ale já držím dietu, nepiju alkohol a proč sem musím chodit, užívat léky? Bohužel to jinak nejde,“ podotkl lékař Jan Šperl z Kliniky hepatogastroenterologie v IKEMu.
Vzácné onemocnění znamená, pokud je nemocný jeden ze dvou tisíců. Dohromady je přes osm tisíc typů různých diagnóz. Důležitá je tak i spolupráce mezi pacientskými organizacemi. „Pacienta se snažíme edukovat v tom, kdo je jeho lékař, kdo by ho měl léčit v jaké fázi onemocnění,“ uvedla místopředsedkyně pacientské organizace ČAKO Kristýna Čillíková.
„Jeden z klíčových úkolů je zlepšit celý systém péče, aby každý pacient se vzácným onemocněním měl odpovídající péči a dostal se do péče specializovaného centra,“ konstatoval místopředseda pacientské organizace ČAVO René Břečťan.
Do IKEMu se v sobotu sjela zhruba šedesátka lidí – pacienti i jejich rodinní příslušníci. Další pak konferenci sledovali on-line. V podobných akcích by nemocnice IKEM chtěla pokračovat i nadále.
