Sára Kališová se měla podle lékařské prognózy dožít maximálně jednoho roku. Tento týden ale oslavila už patnácté narozeniny. Trpí spinální svalovou atrofií. V Česku žije s touto diagnózou asi 160 lidí.
Lékaři jí dávali rok života, dívka se svalovou atrofií oslavila patnácté narozeniny
3 minuty
Události: Vážně nemocná dívka oslavila patnácté narozeniny
Nepatrný, přesto významný pohyb prstů, očí a zvukový projev. Jediná zpětná vazba a prostředek komunikace mezi Sárou a jejími rodiči. Diagnózu své dcery se rodiče dozvěděli v jejích čtyřech měsících, prognóza lékařů byla neúprosná. „Neřekli, bude mít špatné srdíčko nebo bude mít špatné ručičky, prostě řekli, že se nevyléčí, lék žádný neexistuje, že bude jenom ležet a čekat na smrt,“ vzpomíná matka Sáry Alena Kališová.
- Spinální muskulární atrofie neboli míšní svalová atrofie ‒ SMA 1 – patří mezi nejvážnější genetická onemocnění dětí do dvou let. Je to nemoc dědičná a bohužel smrtelná, při které jsou poškozovány nervy, které kontrolují ovládané pohyby, například lezení, chůzi, sezení, kontrolu hlavy nebo krku. Dítě se svalovou atrofií SMA 1 se již v kojeneckém věku přestává hýbat, projevuje se dechová nedostatečnost, přestává polykat jídlo i tekutiny.
Sára má malou sestřičku
Dávali jí jeden rok života, Sára teď oslavila patnácté narozeniny. Až na tři dny, které strávila v porodnici kvůli porodu mladší dcery, se matka od Sáry nehnula. K dispozici je jí čtyřiadvacet hodin sedm dní v týdnu. „Já ani nemůžu říct, že se snad dožije zítřka. Může se cokoliv přihodit i dnes. Kdybych například tvrdě zaspala a nebyla u ní, zrovna když se jí ucpe kanyla,“ říká Alena Kališová.
I když studovala ekonomii, musí suplovat lékaře. Sama odsává hleny, mění kanylu i sondu do žaludku. „Kdyby se mi něco ucpalo a já volala záchranku, tak za patnáct minut, než přijede, už by mohlo být pozdě, už by tu nebyla,“ vysvětluje paní Alena.
Příspěvek na péči se letos zvýšil o šest tisíc
Příspěvek na péči letos stát zvýšil. Ve čtvrtém, tedy nejtěžším stupni, do kterého Sára spadá, je to devatenáct tisíc dvě stě korun měsíčně. O šest tisíc víc než loni. Pro Kališovy to znamená prakticky hlavní zdroj příjmů. Na žití a částečně i zdravotní a hygienický materiál, který pojišťovna neproplácí. „Nelituju vůbec ničeho, někdy bych chtěla vrátit čas, ale o tom je život, že,“ uzavírá Alena Kališová. Optimismus, síla a nejmladší přírůstek je právě to, co rodinu Kališovu drží.
