Svalová atrofie

Pětiletá Zuzana bojuje se spinální svalovou atrofií. Nemoc jí oslabila svaly od kolen dolů. Vrozené onemocnění jí diagnostikovali v šestnácti měsících. Záhy podstoupila genovou terapii. Díky léčbě už dokáže Zuzana ujít kratší vzdálenosti sama nebo s chodítkem. Jenže léčba stojí přes půl milionu korun ročně, a to nad rámec pomoci poskytované z pojištění. S podporou přišla matčina kamarádka Zuzana Pilzová, která založila sbírku a pro její propagaci jede na kole se dvěma dětmi sedmnáctidenní cestu od Středozemního moře až k Jadranu.

Příběh dvou sourozenců ukazuje, jak daleko se posunula léčba spinální svalové atrofie. Nejdřív byla beznaděj, pak se Božena Hradilková začala léčit jako vůbec první česká pacientka. Loni to byl její bratr Bedřich, kdo v Česku poprvé dostal lék, dřív než se u něj rozvinuly příznaky. Od letoška mají tuto možnost všechny děti, a to díky novorozeneckému screeningu. Sedmi z nich už dal šanci na běžný život.

Sára Kališová se měla podle lékařské prognózy dožít maximálně jednoho roku. Tento týden ale oslavila už patnácté narozeniny. Trpí spinální svalovou atrofií. V Česku žije s touto diagnózou asi 160 lidí.