Příběh ročního Viléma vyvolal vlnu solidarity. Na terapii získal dvacet milionů


21. 7. 2024‌‌|Zdroj: ČT24
3 minuty
Události: Genová terapie
Zdroj: ČT24

Velkou vlnu pomoci vyvolal další příběh rodiny usilující o genovou terapii v zahraničí. Podpořili ji i někteří odborníci. Nyní sbírka pro ročního Viléma dosáhla potřebných dvaceti milionů. Tím roste šance, že hoch trpící vzácnou nemocí získá lék v Austrálii. „Teď jsou ve fázi přípravy klinické studie. Pokud se rozběhne, tak Vilík bude mít šanci se do studie zapojit. Vývoj je komplikovaný a nákladný. Australská klinika potřebuje přispět na konkrétní díl výzkumu,“ nastínila lékařka Regina Demlová. Vilém by mohl lék dostat příští rok na jaře.

Výběr redakce

Ropa po izraelském útoku prudce zdražuje, evropské akcie oslabují

Ropa po izraelském útoku prudce zdražuje, evropské akcie oslabují

08:11Aktualizovánopřed 13 mminutami
Izrael uzavírá všechny ambasády, dle Teheránu vyhlásil válku

Izrael uzavírá všechny ambasády, dle Teheránu vyhlásil válku

09:25Aktualizovánopřed 15 mminutami
„Vzpínající se lev“ cílil na opevněné íránské centrifugy

„Vzpínající se lev“ cílil na opevněné íránské centrifugy

12:40Aktualizovánopřed 1 hhodinou
„Když se rozbil nouzový východ, vyskočil jsem,“ popsal přeživší havárie v Indii

„Když se rozbil nouzový východ, vyskočil jsem,“ popsal přeživší havárie v Indii

13:03Aktualizovánopřed 1 hhodinou
Soudkyně zablokovala Trumpův výnos o nových pravidlech pořádání voleb

Soudkyně zablokovala Trumpův výnos o nových pravidlech pořádání voleb

před 1 hhodinou
Stereotypy sráží matematický um dívek už v první třídě

Stereotypy sráží matematický um dívek už v první třídě

před 2 hhodinami
Izrael zaútočil na íránský jaderný program, zabil velitele

Izrael zaútočil na íránský jaderný program, zabil velitele

02:48Aktualizovánopřed 2 hhodinami
Slovensko možná zavede povinné členství novinářů v profesní komoře, naznačil Fico

Slovensko možná zavede povinné členství novinářů v profesní komoře, naznačil Fico

před 2 hhodinami

Aktuálně z rubriky Domácí

Sněmovna schválila příspěvky na spoření části náročných profesí

Zaměstnavatelé zřejmě budou muset od ledna přispívat do spoření na stáří pracovníkům z části takzvané třetí kategorie rizika. Zákon schválila sněmovna. Poslanci rovněž schválili, že Česká pošta nebo jiný držitel poštovní licence zřejmě bude moci získat od státu na úhradu nákladů na základní služby o půl miliardy víc než dosud. Přerušeno ale bylo závěrečné schvalování novely o rozšíření pravomoci obcí.
09:01Aktualizovánopřed 3 hhodinami

Čermák neuspěl s ústavní stížností. Trest za podporu terorismu platí

Tomáš Čermák, jenž dostal trest pět a půl roku vězení za podporu a propagaci terorismu, neuspěl s ústavní stížností. Ústavní soud (ÚS) ji odmítl, sdělila mluvčí soudu Kamila Abbasi. Stížnost směřovala proti verdiktu, který koncem roku 2023 potvrdil i Nejvyšší soud. Čermák v době pandemie onemocnění covid-19 veřejně vyzýval k násilí na politicích, překročil tak prý meze svobody projevu.
před 4 hhodinami

Policie navrhla obžalovat firmu AVE pro neodvedení poplatků za 3,7 miliardy

Policie navrhla obžalovat odpadovou firmu kvůli neodvedení poplatků ze skládek. Kriminalisté uzavřeli vyšetřování s tím, že státu a obcím vznikla škoda ve výši 3,7 miliardy korun, informoval mluvčí Národní centrály proti organizovanému zločinu Jaroslav Ibehej. Podle informací ČTK se kauza týká společnosti AVE CZ odpadové hospodářství, v níž mají menšinové podíly podnikatelé Daniel Křetínský a Karel Pražák. Firma už dříve obvinění odmítla.
11:25Aktualizovánopřed 6 hhodinami

Soud zamítl žalobu SPD proti zařazení do zprávy o extremismu

Obvodní soud pro Prahu 7 zamítl žalobu hnutí SPD, které se bránilo zařazení do zprávy o extremismu ministerstva vnitra za první pololetí roku 2023. Podle nepravomocného rozsudku nelze hnutí upřít, že se věnuje řadě témat, problematický je ale způsob, jakým je komunikuje. Právní zástupce SPD avizoval, že se proti rozsudku odvolá, zástupce žalovaného ministerstva vnitra si pro případné odvolání ponechal lhůtu.
před 6 hhodinami

Češi zaplatí za bílé plomby méně, některé druhy budou zdarma

Od příštího roku budou mít lidé nárok na devítisetkorunový příspěvek od pojišťovny na bílou fotokompozitní výplň. Tu lékaři považují za nejvhodnější pro většinu kazů. Lidé ale budou moci žádat i o bílou plombu zcela zdarma. Vyrobená bude však z materiálu, který je podle prezidenta lékařské komory méně odolný.
před 11 hhodinami

Zákaz prodeje energetických nápojů dětem míří k finálnímu schválení

Sněmovní zdravotní výbor podpořil novelu, která zakazuje prodej energetických nápojů a podávání mladším šestnácti let. Norma míří k finálnímu schválení. Podle statistik vypije jednu plechovku týdně každý pátý školák, čtyři procenta dětí pak energetické nápoje konzumují každý den. Obsahují výrazně více kofeinu než u běžných limonád. Jeho bezpečnou dávku lze přesáhnout relativně snadno, zvlášť pokud jde o děti. „Na jeden kilogram tělesné hmotnosti činí dávka tři miligramy, už při konzumaci několika plechovek překročíme maximální dávku,“ vysvětluje Jana Hajšlová z Ústavu analýzy potravin a výživy z Vysoké školy technologické. Nejde ale jen o kofein, nápoje obsahují i řadu cukrů a dalších látek.
před 11 hhodinami

Jenom hra, označil Benda hlasování o nedůvěře. Je oprávněné, míní Bartoš

Je logické, aby vláda byla konfrontována, když běží takto závažná (bitcoinová) kauza, uvedl poslanec Ivan Bartoš (Piráti) v Událostech, komentářích. Oznámil, že jeho strana bude v úterý hlasovat pro vyslovení nedůvěry kabinetu. Podle předsedy poslaneckého klubu ODS Marka Bendy je hlasování „jenom hra“. Bitcoinovou kauzu komentoval také Kirill Juran, partner advokátní kanceláře smpl_legal zastupující klienty, kteří koupili přes 90 procent všech bitcoinů prodávaných státem. Pořad moderovala Jana Peroutková.
před 19 hhodinami

Ministerstvo předalo ceny lidem, kteří pečují o nemocné

Ministerstvo práce a sociálních věcí ocenilo lidi, kteří neformálně pečují o nemocné. Je jich zhruba tři sta tisíc, asi polovinu tvoří blízcí chorých. První cenu získala Lucie Ovsenáková, která se stará o manžela s amyotrofickou laterální sklerózou. „Byla bych vděčná, kdyby pečující měli postavení pracujících,“ sdělila. O jeho posílení usiluje Fórum rodinné politiky, potřebu změny vidí i ministr Marian Jurečka (KDU-ČSL).
před 22 hhodinami
Načítání...