Sára Kališová je už osmnáct let nepřetržitě závislá na přístrojích a na pomoci své rodiny. Plnoletost slaví navzdory tomu, že trpí spinální svalovou atrofií a lékaři jí předpovídali jen pár let života. Podle pacientské organizace Smáci je v Česku tři sta lidí s touto diagnózou.
Dívka se spinální svalovou atrofií slaví osmnáctiny. Lékaři jí dávali dva roky života
Události: Dívka se spinální svalovou atrofií slaví osmnáctiny (zdroj: ČT24)
Alena Kališová se naučila poskytnout své dceři plnohodnotnou péči – osmnáct let, 24 hodin denně.
„Když bych měla porovnat, co se týče příspěvku na takto nemocného pacienta, kdyby neměla Sárinka nás, kteří nepřetržitě tuto péči musejí zvládat, tak by si mohla zaplatit pečovatelku nanejvýš na tři až čtyři dny. Sárinka má čtvrtý stupeň příspěvku na péči, to je 19 200 korun měsíčně,“ popisuje Kališová.
Se Sářinými osmnáctými narozeninami ale přicházejí nové problémy. Sára je plnoletá a svéprávná, přesto za ni musí přebrat zodpovědnost její rodiče. O to teď nově Alena Kališová usiluje u soudu. „Ona si nevyjedná vůbec nic. Když by bylo potřeba odvézt Sáru třeba do nemocnice, tak já nemám nárok nahlížet třeba ani do zdravotní dokumentace,“ vysvětlila.
Za osmnáct let byla Alena Kališová bez Sáry jen tři dny. Tehdy byla v porodnici s nejmladší Innou. Jestli nehrozí i u ní spinální svalová atrofie, zjišťovali lékaři z plodové vody. Riziko tohoto onemocnění si ale mohou lidé nechat otestovat už před početím.