K dětem s cystickou fibrózou se dostane účinný lék, začíná ho proplácet pojišťovna

2 minuty
Události: Lék na cystickou fibrózu bude VZP proplácet už od šesti let věku
Zdroj: ČT24

Lék Kaftrio, který pomáhá pacientům s cystickou fibrózou, se dostane k dětem, které tato nemoc postihla. Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) ho začne proplácet už pacientům od šesti let věku. Umožní jim tak prožít delší život.

Cystická fibróza je vrozené genetické onemocnění, postihuje hlavně plíce. Devítiletá Natálie Neumannová tak musí často používat inhalátor. Má také problémy s trávením, její tělo neumí vstřebávat živiny tak jako u zdravého člověka. Kaftrio je první lék, který by jí mohl pomoci.

Pojišťovna původně žádost o mimořádnou úhradu léčiva v polovině července zamítla. „Ta nemoc potenciálně může být progresivní a nebo je progresivní, a tak je strašně zásadní čas,“ říká dívčin otec Kamil Neumann a popisuje bezmoc a naštvanost, kterou po zamítnutí úhrady léku cítil. Teď už by díky změně pravidel lék proplacený od pojišťovny Natálie dostat měla.

Dohoda odborníků s VZP umožňuje nově pokrýt léčbu dětí v rozmezí od šesti do dvanácti let. 

Kaftrio je nejmodernější lék, který mění léčbu cystické fibrózy, protože cílí na podstatu onemocnění. Je to lék, který patří do skupinky takzvaných kauzálních terapií. 

Projevy cystické fibrózy
Zdroj: ČT24

Lék prodlouží délku dožití

Při cystické fibróze v plicích vzniká hustý hlen, který tělo nedokáže zředit a ani se ho zbavit. Postupně ucpává jednotlivé průdušky a nemocní nemůžou pořádně dýchat. V hlenu se navíc usazují nebezpečné bakterie, často takové, na které špatně účinkují antibiotika.

5 minut
Předsedkyně Klubu cystické fibrózy Simona Zábranská k proplácení léku
Zdroj: ČT24

Příčinou nemoci je chyba v genetické informaci, kvůli které nepracují chloridové kanálky. Ty fungují jako silnice, po kterých se z buňky přes membránu převáží, co je potřeba. Jenže nemocní tyto cesty buď vůbec nemají, anebo se po nich nedá projet. A právě to lék mění,⁠ zajistí, že chloridové kanálky budou pracovat. 

„Pacienti, kteří mají nárok na tuto péči, už mohou podávat žádosti,“ řekl náměstek ředitele pro zdravotní péči VZP Jan Bodnár.

7 minut
Náměstek ředitele VZP pro zdravotní péči Jan Bodnár a Pavel Dřevínek z 2. LF UK k proplácení léku pro děti s cystickou fibrózou
Zdroj: ČT24

Pojišťovna v tuto chvíli počítá s úhradou pro třiačtyřicet dětských pacientů. Mezi nimi je také Natálie Neumannová. „Natálka do určité míry bude moci fungovat jako zdravý člověk. Minimálně ve výhledu délky života,“ řekl její otec. 

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

V Praze přistálo letadlo s Čechem, kterého věznili ve Venezuele

Letadlo s Čechem Janem Darmovzalem, kterého rok a čtyři měsíce věznil ve Venezuele režim autoritářského prezidenta Nicoláse Madura, přistálo v Praze. Na svobodu se spolu s dalšími cizinci dostal poté, co Spojené státy na začátku ledna z Caracasu unesly Madura a jeho ženu do USA. V Otázkách Václava Moravce nedělní přílet avizoval ministr zahraničí Petr Macinka (Motoristé). Česko je podle něj připraveno začít s obnovou diplomatických vztahů s Caracasem. Posléze připojil, že letadlo přepravilo do Prahy také tři další bývalé vězně venezuelského režimu.
13:15Aktualizovánopřed 14 mminutami

Kvůli silným mrazům byla na začátku týdne rekordní spotřeba elektřiny

Domácnosti i firmy mají na svědomí vysokou spotřebu elektřiny a plynu. V mrazivých dnech se totiž výrazně zvyšuje energetická náročnost vytápění budov. Na začátku týdne padl dokonce rekord zatížení české elektrizační soustavy. Většinu spotřeby v dané chvíli pokrývaly tepelné, jaderné a plynové elektrárny.
před 2 hhodinami

České sbírky na pomoc Ukrajině loni vybraly přes 770 milionů korun

Humanitární organizace a neziskové platformy v Česku vybraly vloni na pomoc Ukrajině přes 770,6 milionu korun. Největší objem peněz získala iniciativa Dárek pro Putina s částkou téměř 385 milionů korun, výrazný růst zaznamenal také Člověk v tísni, který vybral 204 milionů korun od více než třiceti tisíc dárců. Další desítky milionů korun vybraly například organizace Post Bellum, Team 4 Ukraine nebo platforma Donio.
před 2 hhodinami

Ceny Neuron dostali Kubala Havrdová, Jiří Grygar a mladé talenty

Během slavnostního galavečera v Planetáriu Praha ocenila nadace Neuron sedm nadějných vědkyň a vědců působících v Česku, předala cenu za propojení vědy s byznysem, cenu za rozvíjení lásky k vědě, kterou obdržel astrofyzik Jiří Grygar, a hlavní Cenu Neuron pro lékařku a vědkyni Evu Kubala Havrdovou za záchranu lidských životů a také poprvé udělila ocenění Rising Star pro zcela výjimečný talent.
před 3 hhodinami

Budu silou navíc, řekl Turek o roli zmocněnce. Svárovská pochybuje o smyslu funkce

Čestný prezident Motoristů Filip Turek doufá, že v roli vládního zmocněnce pro klimatickou politiku na resortu životního prostředí bude „silou navíc“. „Připadá mi jako zásadní se takto věnovat Green Dealu,“ uvedl v Otázkách Václava Moravce. Podle členky sněmovního výboru pro životní prostředí a spolupředsedkyně Zelených Gabriely Svárovské (klub Pirátů) Turek nebude moci funkci efektivně vykonávat.
před 3 hhodinami

Místopředsedy ODS se stali Haas, Drobil, Červíček a Vondra

Po sobotním zvolení Martina Kupky předsedou Občanské demokratické strany a Tomáše Portlíka jeho statutárním zástupcem v neděli v Praze pokračoval kongres ODS. Ten rozhodl mimo jiné o tom, že místa čtyř řadových místopředsedů obsadí poslanec Karel Haas, exministr životního prostředí Pavel Drobil, senátor Martin Červíček a europoslanec Alexandr Vondra.
06:08Aktualizovánopřed 5 hhodinami

Prezident se zachoval jako slon v porcelánu, prohlásil Macinka. Pavel kritiku odmítl

Prezident Petr Pavel nekonzultoval s vládou nabídku letounů pro Ukrajinu, reagoval ministr zahraničí Petr Macinka (Motoristé) v Otázkách Václava Moravce na zprávu, že Pavel měl při návštěvě Kyjeva říct, že Česko může v krátké době dodat několik středních bojových letadel. Podle Macinky se zachoval „jako slon v porcelánu“. Prezident odmítl kritiku, podle něj ukrajinská strana navrhla odkoupení letounů L-159, což označil za příležitost pro českého výrobce. Šéf sněmovny Tomio Okamura (SPD) také podotknul, že prezidentovo vyjádření upravila ukrajinská média a později převzala ta česká.
14:16Aktualizovánopřed 5 hhodinami

Lídr musí mít tah na branku a neohlížet se, zdůraznil nový předseda ODS Kupka

Nově zvolený předseda ODS Martin Kupka v Interview ČT24 hovořil o změnách ve straně, její budoucnosti a své roli jako lídra. „ODS musí lidem nabízet praktická a kompetentní řešení pro jejich každodenní život,“ uvedl. Moderátor Daniel Takáč se zeptal, zda se Kupka cítí být lídrem a neobává se třeba nového hnutí hejtmana jihočeského kraje Martina Kuby. „Lídr nemá obavy. Má tah na branku a snahu vytáhnout stranu co nejvýš. Nemůže se pořád ohlížet, to by byl slabý lídr,“ reagoval.
před 8 hhodinami
Načítání...