K dětem s cystickou fibrózou se dostane účinný lék, začíná ho proplácet pojišťovna

Nahrávám video

Lék Kaftrio, který pomáhá pacientům s cystickou fibrózou, se dostane k dětem, které tato nemoc postihla. Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) ho začne proplácet už pacientům od šesti let věku. Umožní jim tak prožít delší život.

Cystická fibróza je vrozené genetické onemocnění, postihuje hlavně plíce. Devítiletá Natálie Neumannová tak musí často používat inhalátor. Má také problémy s trávením, její tělo neumí vstřebávat živiny tak jako u zdravého člověka. Kaftrio je první lék, který by jí mohl pomoci.

Pojišťovna původně žádost o mimořádnou úhradu léčiva v polovině července zamítla. „Ta nemoc potenciálně může být progresivní a nebo je progresivní, a tak je strašně zásadní čas,“ říká dívčin otec Kamil Neumann a popisuje bezmoc a naštvanost, kterou po zamítnutí úhrady léku cítil. Teď už by díky změně pravidel lék proplacený od pojišťovny Natálie dostat měla.

Dohoda odborníků s VZP umožňuje nově pokrýt léčbu dětí v rozmezí od šesti do dvanácti let. 

Kaftrio je nejmodernější lék, který mění léčbu cystické fibrózy, protože cílí na podstatu onemocnění. Je to lék, který patří do skupinky takzvaných kauzálních terapií. 

Projevy cystické fibrózy
Zdroj: ČT24

Lék prodlouží délku dožití

Při cystické fibróze v plicích vzniká hustý hlen, který tělo nedokáže zředit a ani se ho zbavit. Postupně ucpává jednotlivé průdušky a nemocní nemůžou pořádně dýchat. V hlenu se navíc usazují nebezpečné bakterie, často takové, na které špatně účinkují antibiotika.

Nahrávám video

Příčinou nemoci je chyba v genetické informaci, kvůli které nepracují chloridové kanálky. Ty fungují jako silnice, po kterých se z buňky přes membránu převáží, co je potřeba. Jenže nemocní tyto cesty buď vůbec nemají, anebo se po nich nedá projet. A právě to lék mění,⁠ zajistí, že chloridové kanálky budou pracovat. 

„Pacienti, kteří mají nárok na tuto péči, už mohou podávat žádosti,“ řekl náměstek ředitele pro zdravotní péči VZP Jan Bodnár.

Nahrávám video

Pojišťovna v tuto chvíli počítá s úhradou pro třiačtyřicet dětských pacientů. Mezi nimi je také Natálie Neumannová. „Natálka do určité míry bude moci fungovat jako zdravý člověk. Minimálně ve výhledu délky života,“ řekl její otec. 

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

ŽivěPoslanci mají zahájit závěrečné schvalování rozsáhlé stavební novely

Poslanci by v pátek měli zahájit závěrečné schvalování koaliční novely stavebního zákona, která má podle předkladatelů zrychlit a zjednodušit povolování staveb. K hlasování o podobě předlohy se sněmovna s největší pravděpodobností nedostane. Očekává se delší debata, k novele se navíc sešlo kolem 130 pozměňovacích návrhů.
před 47 mminutami

VideoHosté Událostí, komentářů probrali spory o cestu na summit NATO

Spor tuzemských vrcholných politiků o cestu na summit NATO pokračuje dalším dějstvím. Premiér Andrej Babiš (ANO) řekl, že prezident Petr Pavel svým plánem jet do Ankary Česko poškozuje. Hlava státu se proti výroku ohradila – Pavel Babišova slova označil za silná prohlášení, která by měl buď doložit, nebo odvolat. „(Česko) poškozuje v zahraničí to, že by vystupovali dva ústavní činitelé a neměli by na jedné akci úplně totožný názor,“ řekl v Událostech, komentářích moderovaných Terezou Řezníčkovou místopředseda Poslanecké sněmovny Patrik Nacher (ANO). „Ten summit začíná s ostudou a všichni tam budou vědět, že česká delegace se pohádala, ještě než tam vůbec dojela, kdo tam vůbec pojede. Kdo na tom prodělá, je občan České republiky,“ míní předseda TOP 09 Matěj Ondřej Havel.
před 1 hhodinou

O svátcích 5. a 6. července mohou být obchody otevřené

O nadcházejících svátcích tuto neděli a pondělí budou moci být otevřené i obchody nad dvě stě metrů čtverečních. Zákaz prodeje ve větších provozovnách se na Den slovanských věrozvěstů Cyrila a Metoděje 5. července a Den upálení mistra Jana Husa 6. července nevztahuje.
před 2 hhodinami

Mezi berlínskými gangy „letí“ nelegální zbraně z Česka

V ulicích německé metropole se mnohem víc střílí. Vyšetřovatelé případy spojují s tureckými kriminálními gangy, které bojují proti sobě a vydírají místní podnikatele. Do Berlína se dostává i velké množství nelegálních zbraní z Česka.
včeraAktualizovánopřed 11 hhodinami

Poslanci podpořili obalovou novelu

Autorizované obalové společnosti možná přibude povinnost vytvářet dostatečně hustou síť míst zpětného odběru obalových odpadů s cílem zlepšit jejich dostupnost pro obyvatele. Předpokládá to novela, kterou v úvodním kole podpořila sněmovna. Předtím, při písemných interpelacích, se pirátští poslanci opět pustili do ministryně pro místní rozvoj Zuzany Mrázové (ANO) kvůli užívání obecního bytu a údajně nelegálním stavbám na jejím pozemku, ministryně na jejich vystoupení nereagovala. Po přestávce poslanci pokračovali v ústních interpelacích na premiéra a následně i členy vlády.
včeraAktualizovánopřed 12 hhodinami

Bezpečnostní situace je mnohem horší než před čtyřmi lety, říká nový šéf armády Hlaváč

„Bezpečnostní situace pro Českou republiku v rámci Evropy je rozhodně jiná, než byla před čtyřmi roky. Je mnohem horší,“ uvedl nový náčelník generálního štábu Armády ČR Miroslav Hlaváč ve spojitosti s ruskou invazí na Ukrajinu. Tématy v pořadu Interview ČT24 byl také postoj ministra obrany Jaromíra Zůny (za SPD), který byl jediným ministrem, který pro zvolení Hlaváče nehlasoval. Hlaváč dále například zmínil důvody, proč by se měl generální štáb od ministerstva obrany oddělit. Pořad moderoval Jiří Václavek.
před 12 hhodinami

VideoŘidiči narážejí do vybavení silničářů, ti se snaží chránit

Opravy za osm miliard začnou během léta na dálnicích a silnicích první třídy, což bude znamenat různá omezení na hlavních tazích po celém Česku. Právě na takových místech řidiči kvůli nepozornosti často havarují. Od začátku roku jich už pětatřicet narazilo do techniky silničářů. „Za nás úplně nejdůležitější je pozornost,“ říká mluvčí Ředitelství silnic a dálnic Jan Rýdl. Silničáři se snaží před nehodami chránit například tím, že je kryje velký, těžký nákladní vůz. Přesto ani důkladná opatření někdy úrazům nezabrání.
před 13 hhodinami

Klempíř zrušil výběrové řízení na ředitele Národní galerie

Ministerstvo kultury zrušilo výběrové řízení na generálního ředitele Národní galerie Praha, oznámil šéf resortu Oto Klempíř (za Motoristy). Výběrové řízení se podle něj bude opakovat. Chce najít osobnost, která bude mít silnou mezinárodní vizi, uvedl.
včeraAktualizovánopřed 13 hhodinami

Evropský pohled