K dětem s cystickou fibrózou se dostane účinný lék, začíná ho proplácet pojišťovna

2 minuty
Události: Lék na cystickou fibrózu bude VZP proplácet už od šesti let věku
Zdroj: ČT24

Lék Kaftrio, který pomáhá pacientům s cystickou fibrózou, se dostane k dětem, které tato nemoc postihla. Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) ho začne proplácet už pacientům od šesti let věku. Umožní jim tak prožít delší život.

Cystická fibróza je vrozené genetické onemocnění, postihuje hlavně plíce. Devítiletá Natálie Neumannová tak musí často používat inhalátor. Má také problémy s trávením, její tělo neumí vstřebávat živiny tak jako u zdravého člověka. Kaftrio je první lék, který by jí mohl pomoci.

Pojišťovna původně žádost o mimořádnou úhradu léčiva v polovině července zamítla. „Ta nemoc potenciálně může být progresivní a nebo je progresivní, a tak je strašně zásadní čas,“ říká dívčin otec Kamil Neumann a popisuje bezmoc a naštvanost, kterou po zamítnutí úhrady léku cítil. Teď už by díky změně pravidel lék proplacený od pojišťovny Natálie dostat měla.

Dohoda odborníků s VZP umožňuje nově pokrýt léčbu dětí v rozmezí od šesti do dvanácti let. 

Kaftrio je nejmodernější lék, který mění léčbu cystické fibrózy, protože cílí na podstatu onemocnění. Je to lék, který patří do skupinky takzvaných kauzálních terapií. 

Projevy cystické fibrózy
Zdroj: ČT24

Lék prodlouží délku dožití

Při cystické fibróze v plicích vzniká hustý hlen, který tělo nedokáže zředit a ani se ho zbavit. Postupně ucpává jednotlivé průdušky a nemocní nemůžou pořádně dýchat. V hlenu se navíc usazují nebezpečné bakterie, často takové, na které špatně účinkují antibiotika.

5 minut
Předsedkyně Klubu cystické fibrózy Simona Zábranská k proplácení léku
Zdroj: ČT24

Příčinou nemoci je chyba v genetické informaci, kvůli které nepracují chloridové kanálky. Ty fungují jako silnice, po kterých se z buňky přes membránu převáží, co je potřeba. Jenže nemocní tyto cesty buď vůbec nemají, anebo se po nich nedá projet. A právě to lék mění,⁠ zajistí, že chloridové kanálky budou pracovat. 

„Pacienti, kteří mají nárok na tuto péči, už mohou podávat žádosti,“ řekl náměstek ředitele pro zdravotní péči VZP Jan Bodnár.

7 minut
Náměstek ředitele VZP pro zdravotní péči Jan Bodnár a Pavel Dřevínek z 2. LF UK k proplácení léku pro děti s cystickou fibrózou
Zdroj: ČT24

Pojišťovna v tuto chvíli počítá s úhradou pro třiačtyřicet dětských pacientů. Mezi nimi je také Natálie Neumannová. „Natálka do určité míry bude moci fungovat jako zdravý člověk. Minimálně ve výhledu délky života,“ řekl její otec. 

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Reportéři ČT: Babiš se vyhnul kritice výroků politiků SPD k zahraničním tématům

Česko má za sebou v diplomacii horký vstup do roku 2026. A to i kvůli předsedovi Poslanecké sněmovny a SPD Tomiu Okamurovi, který hned v novoročním projevu slovně zaútočil na Evropskou unii či Ukrajinu, která se už několik let brání ruské agresi. Nedlouho po Okamurovi si pak „přisadil“ i druhý muž hnutí Radim Fiala, který zpochybnil roli Ruska ve výbuších muničních skladů ve Vrběticích. Premiér Andrej Babiš (ANO) však Okamurova slova dlouho nekomentoval, vyjádřil se až po zmíněném prohlášení Fialy. Ani pak ale předseda vlády svého koaličního partnera přímo nekritizoval. O tom, jaké poměry panují ve vládní koalici v oblasti zahraniční politiky, natáčel pro Reportéry ČT Jan Moláček.
před 6 hhodinami

Poprvé po volbách zasedla tripartita, na růstu platů se neshodla

Tripartita bude spolupracovat při českých aktivitách v EU k zastavení systému emisních povolenek ETS 2. Vláda si proto od zaměstnavatelů i odborů vyžádala podklady o předpokládaných dopadech systému ETS 2 na domácnosti i průmysl. Chce tím posílit své argumenty pro jednání v EU. Na tiskové konferenci po pondělním jednání to řekl ministr práce a sociálních věcí Aleš Juchelka (ANO). Tripartita probírala také situaci kolem návrhu státního rozpočtu nebo programové prohlášení nové vlády. Na růstu platů se zatím odboráři s vládou nedohodli.
včeraAktualizovánopřed 7 hhodinami

Po mrznoucím dešti hrozí silná ledovka. Podívejte se, kolik spadne srážek u vás

V celé západní polovině Česka se může tvořit silná ledovka, varovali meteorologové. Výstraha platí od pondělního odpoledne do úterního rána. Po mrznoucím dešti se může tvořit ledovka silná dva až pět milimetrů. Web ČT24 přináší mapy, které zobrazují očekávané srážky v jednotlivých regionech. Hrozí úrazy i komplikace v dopravě, na něž se připravují i České dráhy (ČD). Klouzat by povrchy zřejmě neměly v severovýchodní části republiky.
včeraAktualizovánopřed 7 hhodinami

Nemocných s respiračními infekcemi přibývá. Hlavně mezi dospělými

Přes 150 vážných případů chřipky a 49 úmrtí evidují hygienici od začátku chřipkové sezony. Po vánočních svátcích čísla opět rostou. Nemocnost akutními respiračními infekcemi, mezi které patří i chřipka, stoupla v minulém týdnu o 70 procent a dosáhla hodnot z předvánočního období. Na sto tisíc obyvatel aktuálně připadá přes 1500 případů akutních respiračních infekcí. Nemoc se teď šíří především mezi dospělými – opatrní by měli být hlavně senioři a pacienti s oslabenou imunitou.
před 8 hhodinami

Divím se, že potřebuje být mermomocí ministrem, říká Kordová Marvanová o Turkovi

Senátorka a advokátka Hana Kordová Marvanová (nestr. za SPOLU) považuje snahy poslance za Motoristy Filipa Turka dostat se do čela resortu životního prostředí za „trochu nedůstojné“. Premiér Andrej Babiš (ANO) v pondělí řekl, že se Turek stane vládním zmocněncem pro klimatickou politiku poté, co ho prezident Petr Pavel odmítl jmenovat ministrem životního prostředí. „Já se mu jaksi divím. Divím se, že za každou cenu potřebuje být ministrem. Myslím, že i v parlamentu by mohl ty věci ovlivňovat,“ prohlásila senátorka v Interview ČT24 moderovaném Barborou Kroužkovou. „Vždy jsem byla toho názoru, že prezident musí jmenovat na návrh premiéra ministra, ale výjimečně – pokud jsou dány výjimečné důvody – tak nemusí. Ale musí to eventuálně ustát v případě žalob,“ dodala.
před 8 hhodinami

Zpráva o Turkovi jako zmocněnci vyvolala pozdvižení

Vládní zmocněnec dle bývalého premiéra Petra Fialy (ODS) není funkcí, která by mohla nahradit ministra. Bylo by to obcházení ústavy, uvedl na síti X v reakci na to, že se poslanec a čestný prezident Motoristů Filip Turek, kterého prezident Petr Pavel nechce jmenovat ministrem životního prostředí, stal vládním zmocněncem pro klimatickou politiku. Exministr životního prostředí Petr Hladík (KDU-ČSL) upozornil i na zákon o střetu zájmů, podle kterého poslanec nesmí být v žádné funkci na ministerstvu. Ekologické organizace se shodují, že Turkovo jmenování zmocněncem je účelové.
včeraAktualizovánopřed 10 hhodinami

Vláda obnovuje radu pro duševní zdraví a kritizuje předchozí kabinet kvůli muniční iniciativě

Kabinet Andreje Babiše (ANO) na pondělním zasedání schválil vznik vládní rady pro duševní zdraví a příslušný odbor na Úřadu vlády. Ministři se také zabývali muniční iniciativou, na tiskové konferenci zazněla kritika předchozí vlády za mlžení a skrývání projektu v rozpočtu Vojenského zpravodajství. Kabinet rovněž rozhodl o zřízení funkce zmocněnce pro Green Deal, jímž se stane poslanec za Motoristy Filip Turek.
včeraAktualizovánopřed 12 hhodinami

Turek bude vládním zmocněncem pro Green Deal a klimatickou změnu

Vládním zmocněncem pro klimatickou politiku se stane poslanec Motoristů Filip Turek, oznámil po jednání vlády premiér Andrej Babiš (ANO). Čestný prezident Motoristů už ráno řekl, že by mohl být vládním zmocněncem a zprostředkovaně také úřad vést. Prezident Petr Pavel odmítá Turka jmenovat ministrem životního prostředí. Resort dočasně řídí ministr zahraničí a předseda Motoristů Petr Macinka. Babiš se podle svých slov věcí nechce dál zabývat, vláda podle něj funguje a koaliční střet nelze očekávat.
včeraAktualizovánopřed 13 hhodinami
Načítání...