K dětem s cystickou fibrózou se dostane účinný lék, začíná ho proplácet pojišťovna

Nahrávám video
Události: Lék na cystickou fibrózu bude VZP proplácet už od šesti let věku
Zdroj: ČT24

Lék Kaftrio, který pomáhá pacientům s cystickou fibrózou, se dostane k dětem, které tato nemoc postihla. Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) ho začne proplácet už pacientům od šesti let věku. Umožní jim tak prožít delší život.

Cystická fibróza je vrozené genetické onemocnění, postihuje hlavně plíce. Devítiletá Natálie Neumannová tak musí často používat inhalátor. Má také problémy s trávením, její tělo neumí vstřebávat živiny tak jako u zdravého člověka. Kaftrio je první lék, který by jí mohl pomoci.

Pojišťovna původně žádost o mimořádnou úhradu léčiva v polovině července zamítla. „Ta nemoc potenciálně může být progresivní a nebo je progresivní, a tak je strašně zásadní čas,“ říká dívčin otec Kamil Neumann a popisuje bezmoc a naštvanost, kterou po zamítnutí úhrady léku cítil. Teď už by díky změně pravidel lék proplacený od pojišťovny Natálie dostat měla.

Dohoda odborníků s VZP umožňuje nově pokrýt léčbu dětí v rozmezí od šesti do dvanácti let. 

Kaftrio je nejmodernější lék, který mění léčbu cystické fibrózy, protože cílí na podstatu onemocnění. Je to lék, který patří do skupinky takzvaných kauzálních terapií. 

Projevy cystické fibrózy
Zdroj: ČT24

Lék prodlouží délku dožití

Při cystické fibróze v plicích vzniká hustý hlen, který tělo nedokáže zředit a ani se ho zbavit. Postupně ucpává jednotlivé průdušky a nemocní nemůžou pořádně dýchat. V hlenu se navíc usazují nebezpečné bakterie, často takové, na které špatně účinkují antibiotika.

Nahrávám video
Předsedkyně Klubu cystické fibrózy Simona Zábranská k proplácení léku
Zdroj: ČT24

Příčinou nemoci je chyba v genetické informaci, kvůli které nepracují chloridové kanálky. Ty fungují jako silnice, po kterých se z buňky přes membránu převáží, co je potřeba. Jenže nemocní tyto cesty buď vůbec nemají, anebo se po nich nedá projet. A právě to lék mění,⁠ zajistí, že chloridové kanálky budou pracovat. 

„Pacienti, kteří mají nárok na tuto péči, už mohou podávat žádosti,“ řekl náměstek ředitele pro zdravotní péči VZP Jan Bodnár.

Nahrávám video
Náměstek ředitele VZP pro zdravotní péči Jan Bodnár a Pavel Dřevínek z 2. LF UK k proplácení léku pro děti s cystickou fibrózou
Zdroj: ČT24

Pojišťovna v tuto chvíli počítá s úhradou pro třiačtyřicet dětských pacientů. Mezi nimi je také Natálie Neumannová. „Natálka do určité míry bude moci fungovat jako zdravý člověk. Minimálně ve výhledu délky života,“ řekl její otec. 

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

V Praze přistál let s dalšími Čechy z Dubaje a Ammánu

Na pražském letišti přistálo před pátou odpoledne letadlo z jordánského Ammánu společnosti Smartwings, přistát mělo už v 15:20. Letadlo si od aerolinek pronajal stát. Se zhruba osmdesátiminutovým zpožděním dorazilo před 14:00 i letadlo Emirates z Dubaje. Ministr zahraničí Petr Macinka (Motoristé) uvedl odpoledne, že letiště v Ománu je přetížené. Jeden vládní speciál tam ale podle něj přistál a lidé jsou už na cestě do Česka. Lidé se vrací kvůli konfliktu na Blízkém východě.
11:12Aktualizovánopřed 1 hhodinou

Paliva v Česku po útocích na Blízkém východě výrazně zdražila

Pohonné hmoty v Česku po nedávném zahájení bojů na Blízkém východě zdražily. Nafta se prodává za průměrných 35,10 koruny za litr, což je o 2,13 koruny více než před týdnem. Cena benzinu Natural 95 se od té doby zvýšila v průměru o 1,21 koruny na 34,68 koruny. Zhruba po dvou letech je tak průměrná cena naturalu nižší než diesel, naposledy to bylo v únoru 2024. Příčinou jsou rostoucí ceny ropy. V meziročním srovnání jsou ale paliva stále levnější, vyplývá z údajů společnosti CCS.
12:51Aktualizovánopřed 2 hhodinami

Česko riskuje, že bude mezi státy NATO s nejnižšími výdaji na obranu, řekl velvyslanec USA

Česko v návrhu státního rozpočtu na letošní rok podle amerického velvyslance v Praze Nicholase Merricka riskuje, že bude patřit mezi země s nejnižšími výdaji na obranu v Severoatlantické alianci (NATO), co se týče jejich podílu na hrubém domácím produktu (HDP). Podle Merricka hrozí i to, že nesplní své závazky vůči NATO ohledně budování schopností své armády. Letošní navrhovaný rozpočet je maximum možného pro tento rok, reagoval premiér Andrej Babiš (ANO).
15:55Aktualizovánopřed 2 hhodinami

ÚOHS zastavil správní řízení se Seznam.cz, firma upravila podmínky

Úřad pro ochranu hospodářské soutěže (ÚOHS) zastavil správní řízení se společností Seznam.cz, kterou podezíral ze zneužití dominantního postavení. Důvodem byla cenová pravidla inzerce pro realitní zprostředkovatele na serveru Sreality.cz. Úřad zastavil řízení poté, co Seznam navrhl, že pravidla upraví. Rozhodnutí je pravomocné. Seznam zavede nový obchodní model Srealit od začátku dubna.
10:35Aktualizovánopřed 2 hhodinami

ŽivěBabiš i Okamura ve sněmovně kritizovali opozici. Ta mluví o „koalici nevydávání“

Poslanci projednávají soudní žádosti o vydání předsedy ANO a premiéra Andreje Babiše a předsedy SPD a dolní komory Tomia Okamury k trestnímu stíhání. Sněmovní mandátový a imunitní výbor už plénu hlasy koaliční většiny doporučil, aby žádostem nevyhovělo. Očekává se, že dolní komora rozhodne stejně. Opozice mluví o „koalici nevydávání“. Babiš na úvod poslance požádal, aby ho ke stíhání nevydali. Okamura své stíhání označil za účelové.
03:41Aktualizovánopřed 3 hhodinami

Evropa se musí v bezpečnosti postavit na vlastní nohy, řekl prezident

Po letech komfortu bezpečnostních garancí zajištěných především jinými nastává doba, kdy se Evropa musí skutečně postavit na vlastní nohy, řekl prezident Petr Pavel na konferenci Bezpečnost není samozřejmost. Ministr průmyslu a obchodu Karel Havlíček (ANO) uvedl, že všichni spojenci by měli jednoznačně podpořit USA a Izrael v souvislosti s úderem v Íránu. Aktuální konflikty ukazují podle ministra obrany Jaromíra Zůny (za SPD) důležitost protivzdušné obrany. Náčelník generálního štábu Karel Řehka řekl, že nelze tvrdit, že bude Česko spolehlivým spojencem v NATO a posílí protivzdušnou či teritoriální obranu, a přitom nezvýší obranné výdaje.
08:28Aktualizovánopřed 3 hhodinami

O víkendu bude pokračovat slunečné počasí, místy budou mlhy

V Česku bude i o víkendu pokračovat převážně slunečné počasí bez srážek. Místy se ráno objeví mlhy. V sobotu by mohly denní teploty vystoupat až k sedmnácti stupňům Celsia. Vyplývá to z předpovědi Českého hydrometeorologického ústavu (ČHMÚ).
před 8 hhodinami

VideoÍrán dopadne na naši ekonomiku, míní Skopeček. Schillerová varuje před unáhlenými závěry

Je zřejmé, že konflikt v Íránu bude mít dopad na českou ekonomiku, míní místopředseda Poslanecké sněmovny Jan Skopeček (ODS). Zmínil rostoucí cenu ropy a s tím spojené zdražování pohonných hmot. Dodal, že jde jenom o to, jak velký dopad bude a jak dlouho konflikt potrvá. Ministryně financí Alena Schillerová (ANO) má za to, že je v tuto chvíli třeba vyčkat na to, jak se konflikt vyvine a není podle ní čas na unáhlená rozhodnutí. Politici diskutovali také o okolnostech repatriačních a evakuačních letů z Blízkého východu. Debata se věnovala také návrhu státního rozpočtu, v němž opozice i prezident Petr Pavel apelují na navýšení výdajů na obranu. Diskusí v Událostech, komentářích provázel Lukáš Dolanský.
před 9 hhodinami
Načítání...