K dětem s cystickou fibrózou se dostane účinný lék, začíná ho proplácet pojišťovna

Nahrávám video
Události: Lék na cystickou fibrózu bude VZP proplácet už od šesti let věku
Zdroj: ČT24

Lék Kaftrio, který pomáhá pacientům s cystickou fibrózou, se dostane k dětem, které tato nemoc postihla. Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) ho začne proplácet už pacientům od šesti let věku. Umožní jim tak prožít delší život.

Cystická fibróza je vrozené genetické onemocnění, postihuje hlavně plíce. Devítiletá Natálie Neumannová tak musí často používat inhalátor. Má také problémy s trávením, její tělo neumí vstřebávat živiny tak jako u zdravého člověka. Kaftrio je první lék, který by jí mohl pomoci.

Pojišťovna původně žádost o mimořádnou úhradu léčiva v polovině července zamítla. „Ta nemoc potenciálně může být progresivní a nebo je progresivní, a tak je strašně zásadní čas,“ říká dívčin otec Kamil Neumann a popisuje bezmoc a naštvanost, kterou po zamítnutí úhrady léku cítil. Teď už by díky změně pravidel lék proplacený od pojišťovny Natálie dostat měla.

Dohoda odborníků s VZP umožňuje nově pokrýt léčbu dětí v rozmezí od šesti do dvanácti let. 

Kaftrio je nejmodernější lék, který mění léčbu cystické fibrózy, protože cílí na podstatu onemocnění. Je to lék, který patří do skupinky takzvaných kauzálních terapií. 

Projevy cystické fibrózy
Zdroj: ČT24

Lék prodlouží délku dožití

Při cystické fibróze v plicích vzniká hustý hlen, který tělo nedokáže zředit a ani se ho zbavit. Postupně ucpává jednotlivé průdušky a nemocní nemůžou pořádně dýchat. V hlenu se navíc usazují nebezpečné bakterie, často takové, na které špatně účinkují antibiotika.

Nahrávám video
Předsedkyně Klubu cystické fibrózy Simona Zábranská k proplácení léku
Zdroj: ČT24

Příčinou nemoci je chyba v genetické informaci, kvůli které nepracují chloridové kanálky. Ty fungují jako silnice, po kterých se z buňky přes membránu převáží, co je potřeba. Jenže nemocní tyto cesty buď vůbec nemají, anebo se po nich nedá projet. A právě to lék mění,⁠ zajistí, že chloridové kanálky budou pracovat. 

„Pacienti, kteří mají nárok na tuto péči, už mohou podávat žádosti,“ řekl náměstek ředitele pro zdravotní péči VZP Jan Bodnár.

Nahrávám video
Náměstek ředitele VZP pro zdravotní péči Jan Bodnár a Pavel Dřevínek z 2. LF UK k proplácení léku pro děti s cystickou fibrózou
Zdroj: ČT24

Pojišťovna v tuto chvíli počítá s úhradou pro třiačtyřicet dětských pacientů. Mezi nimi je také Natálie Neumannová. „Natálka do určité míry bude moci fungovat jako zdravý člověk. Minimálně ve výhledu délky života,“ řekl její otec. 

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Sněmovna projedná zpřísnění trestného činu neplacení výživného

Sněmovna by ve středu měla projednat v úvodním kole koaliční novelu o zpřísnění trestného činu neplacení výživného. Na programu je také další návrh vládních poslanců, který ruší zákon o postupu výběru kandidátů do orgánů státních a polostátních firem. Poslanci budou znovu hlasovat o zavedení významného Dne české vlajky, novelu premiéra Andreje Babiše (ANO) jim vrátil s úpravami Senát.
před 59 mminutami

Vláda bude zřejmě moci regulovat ceny benzinu a nafty, schválila to sněmovna

Vláda bude moci zřejmě od května regulovat ceny pohonných hmot pomocí cenového výměru vydaného jako nařízení vlády. Umožnit jí to má zákon, který v noci na středu ve stavu legislativní nouze schválila sněmovna. Vládní předloha reaguje na současný nárůst cen benzinu a nafty v důsledku konfliktu na Blízkém východě. Část opozice zvolený způsob kritizovala a označovala ho mimo jiné za socialismus a návrat k centrálnímu plánování. Nesouhlasila ani se zrychleným schvalováním v režimu legislativní nouze.
včeraAktualizovánopřed 3 hhodinami

Macinka chce znovu otevřít téma přesunu ambasády do Jeruzaléma

Ministr zahraničí Petr Macinka (Motoristé) by rád znovu otevřel diskuzi o přesunu české ambasády z Tel Avivu do Jeruzaléma. Macinka to řekl v úterý během návštěvy Izraele po jednání se svým izraelským protějškem Gideonem Sa'arem. Šéf diplomacie židovského státu označil Macinku za přítele a Česko za jednoho z největších přátel Izraele na světě. Macinka se Sa'arem se rovněž poklonili obětem holocaustu v památníku Jad vašem během dne Jom ha-šoa (Den holocaustu a hrdinství).
včeraAktualizovánopřed 6 hhodinami

Úřad ukázal mapu akceleračních zón. Je jich méně, než se původně plánovalo

Ministerstvo pro místní rozvoj zveřejnilo mapu akceleračních zón pro obnovitelné zdroje energie, které mají v budoucnu urychlit výstavbu větrných a solárních elektráren. Napříč Českem jde o 94 oblastí, což je o 16 méně oproti původnímu záměru. Podle vládních představitelů jde zatím pouze o pracovní návrh, ke kterému se ještě mohou vyjádřit kraje, obce i veřejnost.
před 8 hhodinami

ČT a ČRo mají od příštího roku místo poplatků dostávat peníze ze státního rozpočtu, řekl Klempíř

Ministr kultury Oto Klempíř (za Motoristy) společně s dalšími představiteli vládní koalice představil zákon týkající se zrušení rozhlasových a televizních poplatků. Česká televize (ČT) a Český rozhlas (ČRo) dostanou podle Klempíře místo výnosu z poplatků od příštího roku dohromady 7,8 miliardy korun ze státního rozpočtu. Financování bude samostatnou kapitolou státního rozpočtu a bude pravidelně valorizované o inflaci, maximálně o pět procent.
včeraAktualizovánopřed 8 hhodinami

Nemá to určovat aparát za zdmi úřadu, řekl Kupka k návrhu vlády na regulaci cen paliv

„Je to opravdu nástroj socialistického plánování, jak jsme to zažili. Ceny přece nemá určovat aparát vlády za zdmi nějakého úřadu. Ceny mají reagovat na reálný vývoj na trhu,“ řekl předseda ODS Martin Kupka k návrhu vlády na regulaci cen pohonných hmot. Kupka sdělil, že lepší volbou je snížení spotřební daně, a připomněl, že jeho strana to navrhla již 10. března, ale kabinet podle něj zaspal. „Je jasné, že se vysoké ceny (paliv) budou promítat dál do cen potravin,“ dodal. Moderátor Daniel Takáč se Kupky v Interview ČT24 zeptal i na vládní návrh na změnu financování veřejnoprávních médií. „Je potřeba uchránit především nezávislost těchto médií,“ sdělil lídr občanských demokratů.
před 8 hhodinami

Reportéři ČT mapovali, jak náměstci ministrů šíří kremelskou propagandu

Na vlivných i politicky významných postech na některých ministerstvech jsou lidé, kteří se podílejí na legitimizaci kremelské propagandy. Šíří informace ze zdrojů, které jsou podle tajných služeb přímo napojené na Rusko, a jsou tak bezpečnostním rizikem, když otevřeně míří proti českým zájmům. Takovým na Kreml přímo napojeným zdrojům někteří politici také poskytují rozhovory. Reportéři ČT zjišťovali, jak to vysvětlují a co na to jejich nadřízení ministři. Natáčeli Ondřej Golis a Jana Neumannová.
před 11 hhodinami

Vláda na středu zvýší cenové stropy paliv

Maximální ceny paliv, které určuje stát, ve středu vzrostou. Benzin bude možné prodávat za 42,10 koruny za litr, o 43 haléřů dráž než v úterý. Maximální cena nafty se zvýší o 64 haléřů na 45 korun za litr. Vyplývá to z cenového věstníku, který během odpoledne zveřejnilo ministerstvo financí. Úřad denně stanovuje ceny od minulého týdne, měl by v tom pokračovat přinejmenším do konce měsíce.
před 13 hhodinami
Načítání...