K dětem s cystickou fibrózou se dostane účinný lék, začíná ho proplácet pojišťovna

Nahrávám video

Lék Kaftrio, který pomáhá pacientům s cystickou fibrózou, se dostane k dětem, které tato nemoc postihla. Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) ho začne proplácet už pacientům od šesti let věku. Umožní jim tak prožít delší život.

Cystická fibróza je vrozené genetické onemocnění, postihuje hlavně plíce. Devítiletá Natálie Neumannová tak musí často používat inhalátor. Má také problémy s trávením, její tělo neumí vstřebávat živiny tak jako u zdravého člověka. Kaftrio je první lék, který by jí mohl pomoci.

Pojišťovna původně žádost o mimořádnou úhradu léčiva v polovině července zamítla. „Ta nemoc potenciálně může být progresivní a nebo je progresivní, a tak je strašně zásadní čas,“ říká dívčin otec Kamil Neumann a popisuje bezmoc a naštvanost, kterou po zamítnutí úhrady léku cítil. Teď už by díky změně pravidel lék proplacený od pojišťovny Natálie dostat měla.

Dohoda odborníků s VZP umožňuje nově pokrýt léčbu dětí v rozmezí od šesti do dvanácti let. 

Kaftrio je nejmodernější lék, který mění léčbu cystické fibrózy, protože cílí na podstatu onemocnění. Je to lék, který patří do skupinky takzvaných kauzálních terapií. 

Projevy cystické fibrózy
Zdroj: ČT24

Lék prodlouží délku dožití

Při cystické fibróze v plicích vzniká hustý hlen, který tělo nedokáže zředit a ani se ho zbavit. Postupně ucpává jednotlivé průdušky a nemocní nemůžou pořádně dýchat. V hlenu se navíc usazují nebezpečné bakterie, často takové, na které špatně účinkují antibiotika.

Nahrávám video

Příčinou nemoci je chyba v genetické informaci, kvůli které nepracují chloridové kanálky. Ty fungují jako silnice, po kterých se z buňky přes membránu převáží, co je potřeba. Jenže nemocní tyto cesty buď vůbec nemají, anebo se po nich nedá projet. A právě to lék mění,⁠ zajistí, že chloridové kanálky budou pracovat. 

„Pacienti, kteří mají nárok na tuto péči, už mohou podávat žádosti,“ řekl náměstek ředitele pro zdravotní péči VZP Jan Bodnár.

Nahrávám video

Pojišťovna v tuto chvíli počítá s úhradou pro třiačtyřicet dětských pacientů. Mezi nimi je také Natálie Neumannová. „Natálka do určité míry bude moci fungovat jako zdravý člověk. Minimálně ve výhledu délky života,“ řekl její otec. 

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Pieta připomene 84 let od vyhlazení Lidic

V Lidicích si lidé připomenou 84 let od vyhlazení obce nacistickými vojáky. Na místě se uskuteční vzpomínkové akce. Lidice nacisté vyhladili po atentátu na zastupujícího říšského protektora Reinharda Heydricha, posloužit to mělo i jako varování před opakováním podobných akcí. Oběťmi tragédie se stalo 340 obyvatel.
před 36 mminutami

Druhý cizí jazyk bude v ZŠ povinně volitelný, nikoliv povinný, rozhodl Plaga

Druhý cizí jazyk v základních školách (ZŠ) nebude povinný, ale povinně volitelný. Školy ho budou muset nabízet, žáci si ale budou moci vybrat, zda si ho zvolí, či ne. Vyplývá to z dopisu ministra školství Roberta Plagy (za ANO) ředitelům škol. Ty zároveň nebudou muset učit děti angličtinu od první třídy. Plaga chce nechat na školách, jak angličtinu na prvním stupni do výuky zařadí.
včeraAktualizovánopřed 5 hhodinami

Proti výsledkům maturit žáci podali přes tisíc odvolání. Zatím jich uspělo deset

Ministerstvo školství, mládeže a tělovýchovy (MŠMT) dostalo přes tisíc odvolání proti výsledkům didaktických testů státních maturit. Nejčastěji chtěli studenti přezkoumat testy z češtiny. Deset maturantů už s odvoláním uspělo. Devět z nich může zkoušku znovu opakovat, jeden po změně hodnocení v testech nakonec uspěl. Žádosti o přezkum společné části maturitní zkoušky mohli studenti podávat do 4. června. Ministerstvo nevylučuje, že ještě nějaká odvolání přijdou poštou.
před 7 hhodinami

Koalice oznámila ředitelům ČT a ČRo, že poplatky zruší. O nové částce se nemluvilo

Ministr kultury Oto Klempíř (za Motoristy) v pondělí předloží vládě zákon, který zruší televizní a rozhlasové poplatky. Po úterním jednání pracovní skupiny o veřejnoprávních médiích to na síti X uvedl premiér Andrej Babiš (ANO). O výši částky, kterou by Česká televize (ČT) a Český rozhlas (ČRo) měly místo toho dostat ze státního rozpočtu, bude podle něj kabinet v pondělí diskutovat. Zástupci vládní koalice v úterý jednali s řediteli ČT Hynkem Chudárkem a ČRo René Zavoralem.
včeraAktualizovánopřed 8 hhodinami

Resort obrany připravuje přezbrojení střední brigády

Resort obrany připravuje další velkou zakázku. Půjde o přezbrojení střední brigády, která by měla dostat nová kolová bojová vozidla pěchoty. Potvrdil to ministr obrany Jaromír Zůna (za SPD). Armáda chce nahradit stávající obrněnce Pandur, které už podle ní nevyhovují aktuálním potřebám. Soutěž na nové má být otevřená.
před 8 hhodinami

VideoReportéři ČT rozpletli příběh restituční kauzy Bečvářův statek

Skončila největší restituční kauza z posledních let týkající se Bečvářova statku, ve které stát přišel o majetek za stovky milionů korun. V kauze stát neprávem vydal řadu cenných pozemků v Praze. Prospěch z toho měli Tomáš Hrdlička nebo Roman Janoušek, podnikatelé známí jako takzvaní pražští kmotři. Těm neprávem vydané cenné pozemky zůstanou, trest je ale nečeká. Pět let za mřížemi si ale bude muset odpykat bývalá ředitelka pražského pozemkového úřadu Eva Benešová. Ta ze zpackané restituce podle všeho nic neměla, jako úřednice ale udělala chybu, popsali pro Reportéry ČT Ondřej Golis a Jana Neumannová.
před 10 hhodinami

Bývalý radní Scheinherr mluvil u soudu v kauze Dozimetr o nátlaku

Bývalý náměstek pražského primátora a radní pro dopravu Adam Scheinherr (Praha sobě) v úterý u soudu v kauze Dozimetr uvedl, že souhlasil se jmenováním Matěje Augustína do představenstva pražského dopravního podniku (DPP), protože se cítil pod nátlakem. Obžaloba v kauze rozsáhlé korupce v DPP viní skupinu lidí v čele se zlínským podnikatelem Michalem Redlem, že přes Augustína a další dosazené manažery ovlivňovala výběrová řízení a brala za to úplatky.
včeraAktualizovánopřed 11 hhodinami

Návrat před rok 1989, komentuje Vobořil chystanou změnu protidrogové politiky

Navrhované zpřísnění protidrogové politiky představuje návrat před rok 1989. Místo prevence a léčby se posílí šikana. Neřeší se problémy se závislostmi, ale roli hraje ideologie, sdělil bývalý národní protidrogový koordinátor Jindřich Vobořil. Reagoval tak na chystané změny v přístupu, které připravuje vláda.
před 11 hhodinami
Načítání...