České republice chybí centrum pro pacienty s Duchennovou svalovou dystrofií - vzácným onemocněním, na které se umírá už po dvacátém roce života. V celé republice jím trpí přes tři stovky lidí. Kvalifikovaná podpůrná léčba přitom dokáže nemocným prodloužit život až o deset let.
Česko nemá centrum pro svalovou dystrofii. Vhodná léčba přitom prodlouží život o roky
Česku chybí centrum pro pacienty s Duchennovou svalovou dystrofií (zdroj: ČT24)
Závažné onemocnění postihuje pouze chlapce a zpočátku se nijak neprojevuje. První příznaky nastupují až kolem dvou let věku. Jde obvykle o potíže s chůzí. Už kolem desátého roku života se ale většina dětí neobejde bez invalidního vozíku.
S krutou diagnózou se rodí zhruba deset dětí ročně. Na nemoc není lék, její projevy ale může zpomalit pravidelná rehabilitace. Speciální rehabilitační centrum pomáhající dětem s tímto postižením ale v Česku není.
Devatenáctiletý Josef Suchý je na vozík upoutaný už deset let. Ještě v prvním ročníku gymnázia si mohl sám psát poznámky, dnes už neuzvedne ani štětec. Ve funkčním rehabilitačním centru by se mu přitom dostalo odborné pomoci.
Za jeho zřízení už proto roky bojuje předsedkyně spolku Parent Project Jitka Reineltová: „Děti by mohly dostat odpovídající péči jejich stavu. Měly by tam pneumologa, kardiologa, výživového poradce, sociální pracovníky, kteří by jim pomohli.“
Ministerstvo zdravotnictví se nyní chystá oslovit nemocnice s výzvou na zřízení center. Zatím uvažuje o pražském Motole a brněnské fakultní nemocnici. Náklady nemají být vysoké. Díky centralizaci péče by naopak stát mohl na léčbě ušetřit.