Pětadvacet pacientů se spinální svalovou atrofií zahájilo v Česku léčbu novým preparátem, který je v Evropě dostupný teprve rok. Jedna dávka vyjde na dva miliony korun a pro nemocné představuje šanci, jak zastavit postup jinak neúprosné diagnózy. Spinální svalovou atrofií trpí v Česku 124 lidí.
Lék Spiranza dal naději malé Barboře trpící svalovou atrofií. Jedna dávka stojí dva miliony
Události: Šance pro pacienty se vzácnou nemocí (zdroj: ČT24)
S potřebným cvičením pomáhá tříleté Barboře láska ke zvířatům. O sílu ji připravuje spinální svalová atrofie. „Dítě slábne, ztrácí nám před očima všechny schopnosti, které kdy mělo,“ popisuje Barbořina matka Gabriela Formanová. Na tříletou Barboru a jejího staršího bratra je sama, odkázaná na pomoc nadací.
Účastníci sobotního pochodu na Ústecku přispěli spolku manželů Šilhových. I jejich dcera měla spinální svalovou atrofii.
Iva a Jan Šilhovi se po ztrátě své dcerky rozhodli pomáhat dalším dětem
„V osmi měsících nám Kačenka zemřela. Začaly se mi ozývat maminky se stejně nemocnými dětmi, které si chtěly popovídat,“ vzpomíná Ivana Šilhová, která společně s manželem založila nadaci nazvanou Kačenka dětem. Jak dodává její manžel, fungování nadace pomáhající dalším dětem jim pomáhá překonávat bolest ze ztráty dcery.
Ve stejný den, kdy jejich Kateřina nemoci podlehla, schválili v USA nový lék. Formanovým proto zaplatili pobyt v belgické nemocnici, kde Barbora dostala první čtyři dávky.
„Paní Šilhová nám často volá. Jak se máme, co potřebujeme. Je to i o psychické podpoře,“ říká Gabriela Formanová k pomoci nadace Šilhových. Díky léku se Barboře zpevnilo tělo a zesílily plíce. Dělá tak malé krůčky k samostatnosti.
Barbora Formanová dostane další injekci Spiranzy za měsíc
Poslední injekci už dostala v Česku. „V České republice jsme zaznamenali veliký úspěch. Během jednoho roku se nám podařilo vydefinovat kritéria a na léčbě je nyní 25 pacientů,“ říká předseda pacientské organizace SMÁci Ondřej Hlavica.
Podle VZP rozhodují o zahájení léčby prostředkem Spiranza lékaři přímo v daných specializovaných centrech. Lék dostávají pacienti do dvanácti let s těžšími formami nemoci. Starší musí žádat o mimořádnou úhradu.
- Spinální muskulární atrofie neboli míšní svalová atrofie ‒ SMA 1 – patří mezi nejvážnější genetická onemocnění dětí do dvou let. Je to nemoc dědičná a bohužel smrtelná, při které jsou poškozovány nervy, které kontrolují ovládané pohyby, například lezení, chůzi, sezení, kontrolu hlavy nebo krku. Dítě se svalovou atrofií SMA 1 se již v kojeneckém věku přestává hýbat, projevuje se dechová nedostatečnost, přestává polykat jídlo i tekutiny.