Bývalá zdravotní sestra z jižní Moravy, budoucí vysokoškolák z Brna i student ze Vsetínska bojují nejen s nevyléčitelnou vzácnou nemocí, ale taky se svou zdravotní pojišťovnou – o novou drahou léčbu, kterou stát běžně nehradí. Pro pořad Reportéři ČT se tématu věnovala Silvie Kleková. Podobné příběhy pacientů mapovali Reportéři ČT už loni.
Nové léky dávají naději, jejich cena méně. Nevyléčitelní pacienti bojují s nemocí i systémem
Reportéři ČT: Nevyléčitelní pacienti bojují s nemocí i systémem (zdroj: ČT24)
Problémy s inovativními přípravky a jejich dostupností pro české pacienty trvají. „Přibývá nových léků pro nádorová onemocnění, takže se setkáváme i s dalšími případy, kdy pacienti nedostanou žádanou léčbu,“ uvedla onkoložka a členka evropského výboru pro léky pro vzácná onemocnění Kateřina Kopečková.
Například Naděžda Nováková bojuje od roku 2003 se vzácnou rakovinou krve neboli mnohočetným myelomem, který rozežírá strukturu kostí a nedá se úplně vyléčit. „Léčba myelomu zažívá opravdu velkou revoluci. Nových léků je celá řada, bohužel jejich úhrada je velmi komplikovaná,“ přiblížil hematoonkolog Luděk Pour z brněnské fakultní nemocnice.
Paragraf vymezující možnost léčby neschváleným lékem
„Muselo se žádat pojišťovnu o léky podle paragrafu 16. Pojišťovna to musela schvalovat, a to schvalování bylo čím těžší a horší,“ popsal manžel pacientky František Novák.
Když se objevil nový lék, který by podle hematoonkologa byl pro Naděždu Novákovou nejvhodnější, pojišťovna ho přes jejich žádost neschválila. „Ten lék není úplně levný, dokonce bych řekl, že je velmi drahý,“ zmínil Pour.
Naděžda Nováková
Mluvčí Zdravotní pojišťovny ministerstva vnitra Hana Kadečková ovšem zamítnutí žádosti nedává do souvislosti s cenou léku, ale nedostatkem informací: „Chyběly celkové podklady, nebylo kde dohledat to, že je léčba efektivní a bezpečná.“
Advokát: Pojišťovna chtěla informace, které si svede opatřit sama
Právní zástupce pacientů Ondřej Dostál je však přesvědčen, že zdravotní pojišťovna by neměla chtít po pacientech, kteří žádají o úhradu léků, informace o jejich účinnosti. „To si může zdravotní pojišťovna velmi snadno opatřit sama od výrobce léčiva,“ uvedl.
Manžel Naděždy Novákové přirovnává podávání žádostí k boji s větrnými mlýny. Jeho žena namísto nadějné léčby, která řádově vychází na stovky tisíc korun měsíčně, tehdy podstoupila účinnou, ale náročnou a v pořadí třetí a poslední možnost transplantace kostní dřeně.
Loni však nemoc udeřila znovu a nebýt náhody, musela by znovu žádat o lék, který jí pojišťovna už jednou zamítla. „Měli jsme to štěstí, že jsme využili takzvaný specifický léčebný program, kdy firma dává lék vlastně zadarmo,“ přiblížil hematoonkolog Pour.
Podle Novákové jsou v léčbě na prvním místě peníze. Právě pacienti se vzácnými nemocemi, kterých jsou jen desítky či stovky, musí často o léčbu bojovat. Nezbývá jim totiž než žádat o nehrazené léky, které se leckdy mezi běžně hrazené nemají šanci dostat.
„Schvalování s paragrafem 16 je dnes přísně individuální. Každá pojišťovna ho schvaluje svými revizními lékaři a i kritéria jsou individuální,“ uvedl Tomáš Doležal z Institutu pro zdravotní ekonomiku. Podle něj by se dalo říct, že je přístup k pacientům nerovný.
Když věk rozhoduje. První lék na spinální svalovou atrofii je i v Česku, ale ne pro všechny
Naděje i nejistota teď zavládla také mezi pacienty s dosud neléčitelnou spinální svalovou atrofií. Vůbec první existující lék se totiž i zásluhou houževnatých rodičů podařilo dostat k tuzemským pacientům. „Je to choroba, která je těžce invalidizující a smrtící, takže opravdu je to velký převrat. Celé roky jsme na to čekali,“ podotkla přednostka brněnské Kliniky dětské neurologie Hana Ošlejšková.
Přínos léku už vidí matka jednoho pacienta Jana Štefková. „Po první aplikaci udělal pár dalších pokroků. Začal se přetáčet zpátky na bříško, což byla motorická funkce, o kterou přišel. Snášíme diagnózu lépe, když víme, že tady je léčba a že mu tím můžeme pomoct,“ sdělila.
Jenže pozitivní výhled na udržení nebo dokonce zlepšení stavu se netýká všech. Může to být případ i šestnáctiletého Karla, který nechodí od dvou let. Lék zatím nemá úhradu, proto jeho rodiče v listopadu požádali VZP, aby jim ho zaplatila podle paragrafu 16, protože je to jediná možná léčba. Přišlo jim rozhodnutí, že se aktuálně jedná o péči hrazenou z veřejného zdravotního pojištění. „Počítali jsme s tím, že je to hotová věc, že se už jenom domluvíme na termínu, kdy se to bude podávat,“ dodal Karel.
Karel
Spolu s dalším ale záhy zjistili, že léčbu zatím nedostanou. VZP se sice dohodla s nemocnicemi v Praze a Brně, že jim poskytne desítky milionů korun na uhrazení této léčby, avšak při dodržení stanovených kritérií. „Je tam třeba i věkové hledisko - do dvanácti let. Protože všechny studie, ze kterých vychází indikační kritéria, byly dělány jenom u pacientů mladších dvanácti let,“ vysvětlila neuroložka Zdenka Bálintová.
Podle Bálintové ale nelze tvrdit, že by lék u starších pacientů nefungoval, protože zkušenosti ze zahraničních pracovišť v případě starších pacientů jsou. „Avšak nejsou podpořené třeba velkou multicentrickou studií,“ doplnila. Podle Karlova otce jde ovšem v první řadě o peníze – a pojišťovna hledala a našla důvod lék nějaké části dětí nezaplatit.
Neurologická společnost stanovila kritéria, jinak by lék nebyl pro nikoho
Mluvčí VZP Oldřich Tichý uvedl, že pojišťovna dotyčný léčivý přípravek Spinraza uhradí klientům, u nichž bude jeho použití odpovídat indikačním kritérií, která stanovila Společnost dětské neurologie České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně.
Předseda této společnosti Pavel Kršek přiblížil, že původně byla kritéria pro indikace více benevolentní, a k jejích zpřísnění došlo na základě diskuzí… i požadavků ze strany pojišťoven. „Stanovení toho doporučení byla v praxi jediná cesta, jak lék přivést k českým pacientům,“ tvrdí. „Jinak situace vypadala patově,“ dodal.
Helena Kočová, matka nemocné Anny, si myslí, že „lékaři dostali nůž na krk“, aby přístup omezili. „Jsme ve facebookové skupině, kde je sedm a půl tisíce pacientů z celého světa, kteří mají Spinrazu. Spinrazu má osmadvacetiletý, třicetiletý, čtyřicetiletý, patnáctiletý,“ upozornila Helena Kočová.
Vůbec ji nenapadlo, že by z léčby mohli být vyřazeni, přitom právě Anna je věkově na hraně. „Měla dvanáct v červnu, to znamená, že jí za chvíli bude třináct let,“ uvedla matka. O léčbu usiluje i kamarád Anny, třináctiletý Jirka. „My pořád doufáme, že to vyjde, ale čas se strašně krátí. Třeba na podzim si Jirka ve výtahu zvedl ruku sám a zmáčkl si tlačítko. Teď mu ruku přidržuju,“ řekla jeho matka Marta Ferdanová.
Léčba vyjde zhruba na deset milionů korun pro pacienta jen v prvním roce. I proto je pro rodiny s dětmi nereálné si ji zaplatit. Anna u ČPZP léčbu získala podle paragrafu o mimořádné úhradě.
Třináctiletý Jirka i šestnáctiletý Karel, kteří jsou klienty VZP, v nemocnicích podstoupí opakované testy. „Pokud bude hrozit riziko zásadního zhoršení hybnosti, třeba ztráty chůze, tak můžu individuálně zažádat pojišťovnu o zvážení úhrady. I v tomto případě. Toto mi kritéria umožňují,“ podotkla dětská neuroložka z Fakultní nemocnice Motol v Praze Jana Haberlová.
„Kdybych připustil, že odborná společnost dá určité doporučení a všichni se jím budeme řídit, tak bychom nepotřebovali zákon, který stanoví nároky z veřejného zdravotního pojištění,“ řekl prezident Svazu Zdravotních pojišťoven Ladislav Friedrich. Nicméně jednání pokračují, léčba se vyhodnocuje a doporučení se ještě mohou měnit.
Filip
Boj o lék nevzdává ani osmnáctiletý Filip, kterého nedávno přijali na vysokou školu. „Na druhé mi byly kvůli studijním výsledkům odpuštěny přijímací zkoušky. Jsem rozhodnutý za každou cenu o tu léčbu bojovat,“ prohlásil.
„Chceme ho ještě předtestovat, co se týče dechových funkcí, protože pokud stav bude pokračovat, tak je možné, že Filip bude potřebovat dechovou podporu přístrojem, a to byl i důvod, proč bychom chtěli, aby se Filip léčil,“ přiblížila neuroložka Bálintová.
Stát nyní může kvůli přístupu pojišťoven čekat žaloby – a díky medicínskému vývoji současně další nové, drahé léky. Pacienti ale bojují hlavně s časem.