V případě některých inovativních léků proti rakovině, které teprve posuzuje Státní ústav pro kontrolu léčiv (SÚKL) a ještě nejsou schválené, se nemocní setkávají se zamítnutím léčby. Stát ji odmítá proplácet, protože vyjde velmi draho. Přitom právě tyto léky výrazně zvyšují šanci na prodloužení a zkvalitnění života. Reportéři ČT mapovali čtyři příběhy rodičů-pacientů.
Pavla Dandová onemocněla během druhého těhotenství a musela se rozhodnout, zda chce být máma pro svá dvojčata, která už v té době měla, a začne se léčit, nebo zda donosí své třetí dítě. Rozhodla se pro první variantu.
„Já jsem se spolu s ošetřující lékařkou dohodla na tom, že budu absolvovat chemoterapii v kombinaci s biologickou léčbou, která dává nejvyšší šance na délku dožití. Před půl rokem jsem neměla jedinou známku rakoviny v těle, dneska je ta situace úplně jinde,“ popisuje Pavla Dandová.
Aby měla na novou léčbu, rozhodla se prodat byt a odkrýt své soukromí. Její příběh obletěl internet a spustil obrovskou vlnu solidarity. Dvaatřicetiletá matka dvojčat má vzácnou formu nádoru – sarkom. Za sebou má náročné operace i drsnou léčbu, ovšem tu nejslibnější a zároveň nejnovější stát nehradí. Pojišťovna ji tedy zamítla.
„Napadlo mě, že cestou může být, když svůj příběh zveřejním. Je hrozně jednoduché napsat ošetřujícímu lékaři, že zamítají léčbu, ale vůbec by nebylo jednoduché to říct do očí mámě od dvou dětí,“ odhaduje Pavla Dandová.
Poté, co odkryla svůj příběh, přišel od pojišťovny nový verdikt. „Z lidského hlediska paní Dandovou velmi obdivujeme za to, že svůj boj se zhoubnou nemocí nevzdává. Česká průmyslová zdravotní pojišťovna hradí její onkologickou léčbu od počátku a bude ji samozřejmě hradit i nadále,“ uvedla ČPZP 19. října.
A Pavlu Dandovou rozhodnutí těší, má k němu však své výhrady. „Mám pocit, že tohle mělo proběhnout před tím mým krokem. Můj příspěvek vyvolal neskutečnou odezvu a míru solidarity,“ říká.
Jedna pojišťovna ano, jiná ne
Stejnou léčbu, jejíž úhradu se podařilo Pavle Dandové vymoct na ČPZP, odmítla uhradit VZP Miroslavu Červenkovi. Má stejnou diagnózu. I s pomocí dalších lidí se jeho rodině podařilo sehnat už částku přesahující 1 700 000 korun na placení léčby a s VZP se soudí.
To, že Pavla Dandová nakonec ve svém úsilí uspěla, jí Miroslav Červenka velice přeje. Fakt, že jiná pojišťovna ve stejném případě léčbu hradí, hodlá využít ve sporu s největší českou pojišťovnou.
Každá chvilka vzácná
Šestadvacetiletá Aneta je matkou půlroční holčičky. Má za to, že když člověku ortel diagnózy vyměří určitý čas, začne bojovat o každou chvilku, co má. „Porodila jsem krásnou, zdravou holčičku, už jsem se radovala, že se doléčím a všechno bude v pořádku. Najednou se zase něco našlo, tím pádem se vlastně cíl léčby změnil od toho uzdravení jenom k prodlužování života a jeho kvality,“ konstatuje mladá pacientka.
Podle onkoložky Petry Tesařové se ženám s karcinomem prsu, které nemají naději na úplné vyléčení, dá se správným lékem prodloužit život v průměru o téměř 16 měsíců. „Což někomu přijde opravdu málo, pro mě je to ale hrozně moc. Já si vážím každé chvilky s rodinou, co mám,“ konstatuje Aneta.
Boj za hrazení léčby pojišťovnou jí ale vzácné chvilky užírá. „Vyřizuje pojišťovnu, soudy, já nevím co všechno. Fakt tomu věnuje spoustu času, který bychom mohli trávit spolu. Jde jí prostě o princip, aby ostatní pacienti nemuseli řešit stejnou otázku, kterou řešila ona na začátku,“ podotýká její manžel David. Také Aneta podala na VZP žalobu, když jí léčbu, která na tři týdny stojí 80 tisíc korun, neuhradila. Platí si ji díky podpoře přátel, sponzorů a nadací.
S rakovinou prsu se u muže nepočítá
„Asi s tím nikdo ani nepočítá, že by chlap měl rakovinu prsu,“ říká třiatřicetiletý Martin, který se potýká se stejnou diagnózou jako Aneta. Jeho manželka Zuzana zdůrazňuje, že i s malou bulkou od chvíle, kdy se objevily první příznaky, navštěvoval lékaře. „ Vždycky znovu byl ubezpečen, že je to banalita. Ale tento nádor je relativně agresivní,“ říká onkoložka Petra Tesařová. Podle jejích slov prodleva v určení diagnózy stojí za tím, že k objevení nádoru došlo už ve chvíli, kdy byly založeny i metastázy.
Onkolog Bohuslav Melichar poukazuje na to, že lék, který pojišťovna odmítla Martinovi hradit, nemusí pomoci všem se stejnou nemocí. „Nicméně mám pacientky z doby, kdy ten lék byl dostupný, a doba přežití se pohybuje někde mezi pěti až šesti lety. Takže to je ohromný pokrok,“ hodnotí účinky olomoucký lékař.
Martinův lékař ho ubezpečoval o účinnosti zvolené léčby. „Když ale vím, že mi něco může pomoct ještě víc, je to takové nepříjemné,“ zmiňuje pacient. Jeho manželka dodává, že společně sledují, kde kdo v jakém sporu uspěl, a podle toho případně hodlají usilovat o změnu léčby.
Otazník nad „jedinou možnou léčbou“
V Martinově případě vysvětluje VZP zamítnutí léku odvoláním na zákonnou podmínku, že jde o jedinou možnou léčbu. „Čili každý případ, každý konkrétní pacient, je posuzován zvlášť,“ přibližuje mluvčí VZP Oldřich Tichý.
Podle pojišťovny nelze zaplatit nový, lepší lék, pokud existuje jiná vhodná léčba, kterou lze z pojištění uhradit. Hrazená je třeba chemoterapie. Přesto lidé s pokročilou rakovinou prsu u jiných pojišťoven nové léky dostávají.
Pacientce Michaele Zdravotní pojišťovna ministerstva vnitra lék uhradila. „Jsem moc ráda, že to takhle dopadlo, protože jde opravdu o částky, na které člověk jen tak nemá,“ říká mladá žena do telefonu Reportérům ČT. Také u dalších pojišťoven jsou známy případy úhrady Pertuzumabu, který se považuje za novou efektivní léčbu rakoviny prsu.
„Myslím, že to je vážný problém v tom, že tady vzniká určitá nerovnost k přístupu k léčbě. Ale například je to rozdíl i v tom, která pojišťovna je oslovena,“ poukazuje na jeden z aspektů problému koordinátorka Hlasu pacientek Ivana Plechatá.
Podle prezidenta Svazu zdravotních pojišťoven Ladislava Friedricha hraje velkou roli v rozhodování výklad jedné věty ze zákona, která právě mluví o výjimečnosti případu a jediném možném způsobu léčby.
„Může se lišit výklad toho, co znamená jediná možnost, zda například místo moderní inovativní léčby je možno uznat za vhodné zastaralé léky,“ konstatuje expert na zdravotnické právo Ondřej Dostál.
Administrativní kolečko versus lidské hodnoty
Zákon řeší situace dobře, soudí náměstek ministra zdravotnictví Tom Philipp (KDU-ČSL). Podle něj funguje tento princip již dlouho a standardně. Poslanec Adam Vojtěch (ANO) ze správní rady VZP se staví za to, že paragraf by měl být využíván skutečně jen ve výjimečných případech, což se podle něj v současnosti neděje. A potíž prý tkví v tom, že trvá příliš dlouho, než se dostanou nové přípravky na seznam uznaných léků. Schvalování řídí Státní ústav pro kontrolu léčiv.
Ústav se zas odvolává na komplikovaný proces. Ve hře je účinnost léků, boj o ceny, přístup pojišťoven, ministerstva i farmaceutických firem. Pacientům s těžkou nemocí jsou ale systémové tahanice k ničemu.
„V tuhle chvíli usilovně pracujeme na nadačním fondu, dali jsme mu název S lehkou hlavou (http://nfslehkouhlavou.cz). My hrajeme o čas, takže bychom chtěli pacientům umožnit včasný začátek léčby,“ říká Pavla Dandová, která chce udělat něco užitečného pro onkologické pacienty. „Klidně se může stát, že moje děti si mě nebudou pamatovat. A já bych chtěla, aby mohly být na svoji mámu za něco hrdé,“ uzavírá matka dvou malých dcer.
