Rakovinou v Česku ročně onemocní 350 dětí. Léčba má naštěstí už vysokou úspěšnost, procházka růžovým sadem to ale rozhodně není. Dopadá na celou rodinu, ve všech směrech a na dlouhá léta. Vše se totiž podřizuje jedinému – těžce nemocnému dítěti. Ve studii to podrobně zmapovala nadace Dobrý anděl. Tématu se věnoval pořad 168 hodin.
Rakovina u dítěte dopadá na celou rodinu. Sourozenci jsou odsunutí, rodiče ztrácí přátele a mnohdy i partnery
168 hodin: Rakovina u dítěte dopadá na celou rodinu (zdroj: ČT24)
Markéta Koňáková se radovala z dvouměsíčního syna Františka, když lékaři v dubnu 2014 diagnostikovali její starší - pětileté - dceři Janičce zhoubný nádor na mozku. Matku najednou potřebovaly obě děti - novorozený syn doma, dcera v nemocnici. Na výběr příliš neměla. S holčičkou musela být v nemocnici babička nebo přítel a Markéta se trápila, že nemůže být na obou místech zároveň.
Janička podstoupila náročnou operaci mozku a radioterapii. Po půl roce léčba konečně skončila a život rodiny se pomalu vracel k normálu. Loni v únoru ale přišla další rána. Nemoc se dívce vrátila. „Byla jsem tentokrát s malou v nemocnici, protože František už byl větší, takže se o něj starala babička. Volal, kde je máma?“ popisuje další těžké období pro celou rodinu.
Už neřešíte banality. Když jdete po ulici a vidíte, jak se maminka rozčiluje na malého chlapečka, že skáče v louži, tak se nad tím jenom pousmějete. Co byste za to dala.
Markéta nemohla pracovat, ani navštěvovat přátele a dostala se do izolace. Podle nadace Dobrý anděl přichází 55 procent takových rodin o přátele. Víc než jedenácti procentům se rozpadá manželství. Nemluvě o rapidním poklesu příjmu. V průměrné domácnosti o 8600 korun měsíčně.
Náklady přitom rodinně naopak rostou. Antibakteriální strava pro nemocné dítě vyjde až na šest tisíc korun měsíčně. Všechny potraviny totiž musí být čerstvé a nejlépe v biokvalitě. Dětem se navíc v průběhu léčby neustále mění chuť. Kvůli infekci také nemohou jezdit hromadnou dopravou. Zbývá tak jen sanitka nebo automobil.
Dopady onkologicky nemocného dítěte na rodinu
Podle primářky domácího hospicu Cesta domů Ireny Závadové se také málo mluví o tom, jak velikou zátěží prochází sourozenci onkologicky nemocných dětí: „Jsou odsunutí na druhou kolej. Často tím trpí nejvíc.“
Své o tom ví samoživitelka a matka dvou holčiček Erika Vosmíková. Když v roce 2013 slavila mladší, dnes šestiletá Natálka druhé narozeniny, zkolabovala. „Nejhorší bylo, když řekli diagnózu. Zčernal mi svět a nevěděla jsem, co bude,“ vzpomíná se slzami v očích.
Nemoc vnese mezi sourozence veliký rozdíl
Natálka měla akutní leukémii, což znamenalo hospitalizaci a chemoterapii. První půl rok strávila s matkou téměř v kuse v nemocnici. Osmiletá sestra Erika zůstala s prarodiči. Mámu vídala jen v nemocnici, mladší sestru neviděla. Děti na oddělení nesměly.
„Děda s babičkou se o mě starali hodně dlouho. Bylo mi fakt smutno.“ Stýskalo se ale i nemocné Natálce: „Bylo mi smutno po Eričce, protože jsem si nemohla s nikým hrát.“
Úloha rodiče v tomto ohledu není jednoduchá. „Často se snaží zdravým sourozencům vynahradit, že se věnovali tomu nemocnému. Když přijedou domů, tak jak se soustředí na zdravé dítě, tak se ale zase necítí dobře to nemocné. Nemoc vnese mezi sourozence veliký rozdíl a pro rodiče je velmi těžké to vyvážit,“ poznamenala klinická psycholožka FN Motol Jana Víchová.
Nádory mozku jsou druhým nejčastějším onkologickým onemocněním dětí (zdroj: ČT24)
U rodičů je často výsledkem totální vyčerpání, a to nejen psychické, ale i fyzické. „Melete z posledního. Zvlášť, když to máte opakovaně za sebou. Když už myslíte, že špatná etapa ve vašem životě skončila, a najednou dostanete ránu i z druhé strany,“ potvrzuje Markéta Koňáková.
Dokázat se radovat z maličkostí
Podle nadace Dobrý anděl si nicméně drtivá většina rodičů onkologicky nemocných dětí dokázala na své situaci najít i něco pozitivního. Jde například o změnu životních hodnot. Dokáží se radovat z maličkostí. Nemoc také celou rodinu mnohem více semkne. „Žijte každý den naplno. Se svými dětmi,“ vzkazuje všem Markéta Koňáková.
Ke svému původnímu životnímu standardu se vrací jen 19 procent rodin. Má to právě důvod, že si třeba uvědomí, že je lepší méně pracovat a více trávit čas s rodinou.
Na 18. února připadá Den dětské onkologie. V Česku ho doprovodí řada akcí, které mají rozšířit povědomí o této problematice a dětem i rodinám usnadnit návrat do normálního života. V Praze celodenní program vyvrcholí lampionovým průvodem, který bude také vzpomínkou na děti, které nemoci podlehly.
Úspěšnost léčby je 83 procent
Děti s onkologickým onemocněním mají nejčastěji akutní leukémii nebo nádor mozku. Úspěšnost léčby je celkově 83 procent, u nádorů mozku 75 procent. Podle lékařů je nejdůležitější včasné odhalení a rozpoznání příznaků. U nádoru mozku jsou to například migrény, motání hlavy nebo zvracení.