Amyotrofická laterální skleróza (ALS), na kterou dnes podle spekulací médií zemřel právě i bývalý premiér Stanislav Gross, je nevyléčitelná nemoc způsobující poškození Centrálního nervového systému. V poslední fázi vyvolává paralýzu zabraňující polykání a dýchání. Příčina onemocnění doposud není známá. Nedávno na ni také upozornila jedna z největších virálních kampaní v dějinách internetu - Ice Bucket Challenge. Na boj proti nemoci se tak díky ní vybraly stamiliony dolarů, lék se však zatím vyvinout nepodařilo.
ALS způsobuje odumírání buněk Centrálního nervového systému, nejprve se u nemocného projevuje slabostí a snížením pohyblivosti, během několika let mozek není schopen ovládat většinu svalů a pacient je zcela paralyzován. „Tato nemoc je bohužel ve sto procentech případů smrtelná a nemáme žádnou léčbu, která by dokázala průběh tohoto onemocnění zastavit,“ vysvětlil Aleš Homola z Ústavu neurověd FN Motol. Naštěstí se jedná o onemocnění velmi vzácné, v Čechách amyotrofickou laterální sklerózou trpí několik stovek lidí.
Naděje je v kmenových buňkách
Prozatím je možná pouze léčba symptomatická, žádné experimenty nebyly úspěšné. Bohužel ani ty s kmenovými buňkami, s nimiž přišli pracovníci Ústavu experimentální medicíny Akademie věd ČR. Ti během pokusů s potkany zjistili, že pomocí kmenových buněk kostní dřeně jsou schopni průběh onemocnění zpomalit. Novou léčbu začali vloni testovat ve fakultní nemocnici v Motole. „Na začátku jsou pacientům odebrány kmenové buňky z kostní dřeně z pánevní kosti, pak jsou rozmnoženy a nakonec je podáváme pacientům do páteřního kanálku,“ popsal tehdy novou metodu Aleš Homola.
Ledová paralýza měla přiblížit pocity nemocných
Seznámit veřejnost se smrtelnou nemocí a získat prostředky pro podporu výzkumu, takový byl cíl kampaně Ice Bucket Challenge čili Kbelíkové výzvy, která se vloni v létě stala hitem internetu. Spustila ji nezisková organizace ASL Association. Princip je jednoduchý, po obdržení výzvy měl dotyčný 24 hodin na polití se ledovou vodou, nebo musel zaslat na konto ASL Association sto dolarů. Lidé však peníze zasílali i v případě, že výzvu absolvovali. V tom případě získali také možnost nominovat ke stejnému úkolu další tři lidi. Pocity při polití ledovou vodou jsou prý podobné právě stavu krátké paralýzy.
ALS Association čelí i kritice, na samotný výzkum nemoci vynaložila jen třetinu svého rozpočtu, což je méně, než věnuje na informování o vzácné chorobě. Další peníze jdou na platy zaměstnanců, lobby a v podobě grantů školám – většinou těm se silnými vazbami na farmaceutický průmysl.
Kdo přesně Kbelíkovou výzvu posunul do rozměrů, jež ji pasují na jednu z nejvirálnějších internetových kampaní vůbec, není jasné. Několik měsíců totiž probíhala bez většího zájmu veřejnosti. Pak se náhle stala globálním fenoménem. Mluví se o spontánní akci golfisty Chrise Kennedyho, jehož příbuzný amyotrofickou laterální sklerózou onemocněl, či o Coreym Griffinovi, mladém filantropovi, jenž chtěl pomoct svému nemocnému příteli.
V každém případě se Ice Bucket Challenge velice rychle stala nejen bohulibým projektem, ale i módním trendem. Výzvu přijala celá řada celebrit - politici, herci, sportovci, podnikatelé, například nejbohatší muž planety Bill Gates či bývalý americký prezident George Bush mladší. Jen v srpnu roku 2014 lidé asociaci přispěli částkou přes sto milionů dolarů (2,1 miliardy korun). Spuštěny byly stovky výzkumných projektů. Zatím však bez výsledku.
