Léčba vzácných nemocí je náročná. Upozorňuje na to Den vzácných onemocnění


7. 5. 2022‌‌|Zdroj: ČT24

Stovka dětí se ročně narodí se vzácným i vážným genetickým onemocněním. Stanovení diagnózy bývá složité, chybí léčba i prognóza. Navíc rodiny často narážejí na nepochopení. Upozornil na to Den ultra-vzácných onemocnění.

Celou reportáž sledujte ZDE

Výběr redakce

Brífink prezidenta Pavla po summitu NATO

ŽivěBrífink prezidenta Pavla po summitu NATO

03:25Aktualizovánopřed 14 mminutami
Zemědělský fond: EU proplatila květnové dotace firmám z Agrofertu

Zemědělský fond: EU proplatila květnové dotace firmám z Agrofertu

15:07Aktualizovánopřed 14 mminutami
Trump naznačil, že USA nejspíš zablokují Hormuz a opět zasáhnou Írán

Trump naznačil, že USA nejspíš zablokují Hormuz a opět zasáhnou Írán

10:37Aktualizovánopřed 43 mminutami
Po útoku na gymnáziu v Bavorsku je několik zraněných, píší německá média

Po útoku na gymnáziu v Bavorsku je několik zraněných, píší německá média

14:36Aktualizovánopřed 1 hhodinou
Sněmovna opět nedokončila schvalování stavební novely

ŽivěSněmovna opět nedokončila schvalování stavební novely

09:01Aktualizovánopřed 1 hhodinou
Ústavní soud zrušil starší verdikt o vazbě Jiřikovského, ten ve vězení zůstává

Ústavní soud zrušil starší verdikt o vazbě Jiřikovského, ten ve vězení zůstává

13:57Aktualizovánopřed 2 hhodinami
Rusko zaútočilo na Kyjev, Charkov, Oděsu či Cherson. Ukrajinci zasáhli rafinerie

Rusko zaútočilo na Kyjev, Charkov, Oděsu či Cherson. Ukrajinci zasáhli rafinerie

09:12Aktualizovánopřed 2 hhodinami
Senát podpořil srovnání doby nemocenské invalidů s ostatními pracovníky

ŽivěSenát podpořil srovnání doby nemocenské invalidů s ostatními pracovníky

10:00Aktualizovánopřed 2 hhodinami

Aktuálně z rubriky Komiks

Začíná Rock for People, zahrají Linkin Park nebo Sex Pistols

V Hradci Králové začíná třicátý ročník Rock for People. Hudební festival slibuje vystoupení více než tisícovky umělců na deseti pódiích. Potrvá do neděle 15. června.
11. 6. 2025‌‌

Rybáři chrání ryby před kormorány

Mrazy letos v zimě pomohly rybářstvím na jihu Čech. Led chrání před útoky kormoránů, kteří jinak, když je hladina volná, rybníky drancují. Ptačí predátoři ročně způsobí mnohamilionové škody. Ze zamrzlých rybníků se teď přesunuli na řeky.
25. 1. 2025‌‌

Lidé bez domova hlídají katedrálu v Plzni před vandaly

Od začátku roku hlídají katedrálu svatého Bartoloměje v Plzni lidé bez domova. Čtyři strážci tam pracují ve směnném provozu od pondělí do neděle. Od té doby je kolem budovy pořádek. Na zajištění služby poskytlo město Biskupství plzeňskému půlmilionovou dotaci.
18. 1. 2025‌‌

Obce v australském vnitrozemí zejí prázdnotou

Lidé z australského venkova se přesouvají do měst na pobřeží. Řada obcí tak přišla za poslední roky o třetinu obyvatel. Městečka i vesnice vzkvétaly díky chovu dobytka i těžbě surovin, dnes zejí prázdnotou. Místní se ale nevzdávají. Například Sue Consendineová s manželem převzala pobočku pošty v městečku Alpha a navíc provozuje kavárnu. Kavárnu, která se tu jako jediná za patnáct let otevřela.
11. 1. 2025‌‌

Další část Neronova paláce se otevřela veřejnosti

Další část rozlehlého podzemního komplexu Neronova paláce v Římě se po deseti letech restaurátorských prací otevřela veřejnosti. Císař Nero, proslulý svou krutostí, vybudoval palác před dvěma tisíci lety. Podle odhadů pokrývalo imperátorovo dílo nejméně čtyřicet hektarů, tedy pětinásobek rozlohy současného Pražského hradu.
18. 12. 2024Aktualizováno21. 12. 2024‌‌

Kutné Hoře chybí turisté. Město se upíná k videohře

Kutné Hoře scházejí turisté, ročně jich tam nepřijede ani milion. A když už se objeví, zdrží se zpravidla jen přes den. Vedení města si zlepšení slibuje od pokračování videohry Kingdon Come. Podle herních vývojářů je Kutná Hora klidnější a zářivější sestrou Prahy. Radnice pro fanoušky vymýšlí tematické prohlídkové okruhy. Chce je ve městě zdržet co nejdéle a pomoct tak místním podnikatelům. Vývojáři oznámili vydání druhého dílu na 4. února.
14. 12. 2024‌‌

Součástí Hobitína je i české filmové nádobí

Na Severním ostrově na Novém Zélandu se uprostřed ovčí farmy tyčí filmová vesnička, kterou zná snad každý. Svět Pána prstenů i Hobita letos přilákal do Hobitína přes půl milionu návštěvníků. Věrný obraz fantazijního světa pomáhal oživit i keramik Mirek Smíšek, který na Nový Zéland emigroval po únoru 1948. O talíře a hrnce ho požádal sám režisér filmové ságy Peter Jackson. Smíšek jich vyrobil na sedm set ve třech různých velikostech a nádobí se stalo součástí filmových hostin.
7. 12. 2024‌‌

Kanadská vláda se omlouvá původním obyvatelům

Inuitům se po velmi dlouhé době omluvila kanadská vláda za masové vybíjení tažných psů v polovině minulého století. Bez nich přišlo původní obyvatelstvo o možnost cestovat a lovit. Podle zástupců původních kmenů čelí jejich lidé tlaku kolonizace neustále.
30. 11. 2024‌‌

Evropský pohled

Přeměna vzdušné mise NATO zpřehlední velení a zrychlí reakci, míní exšéf estonského letectva

Přeměna vzdušné mise NATO zpřehlední velení a zrychlí reakci, míní exšéf estonského letectva

před 1 hhodinou
Budoucnost litevských trhů je nejistá. Prodejce odrazují nízké výdělky i obavy z nových pravidel

Budoucnost litevských trhů je nejistá. Prodejce odrazují nízké výdělky i obavy z nových pravidel

včera v 15:55‌‌
Čtyři Lotyši jsou obviněni ze špionáže pro Rusko

Čtyři Lotyši jsou obviněni ze špionáže pro Rusko

včera v 15:37‌‌
Klienti finančních institucí v Irsku získávají právo hovořit s člověkem místo chatbota

Klienti finančních institucí v Irsku získávají právo hovořit s člověkem místo chatbota

3. 7. 2026‌‌
Při ruském útoku v noci na čtvrtek se v kyjevském metru ukrylo rekordních 52 tisíc lidí

Při ruském útoku v noci na čtvrtek se v kyjevském metru ukrylo rekordních 52 tisíc lidí

3. 7. 2026‌‌
Alijev tvrdí, že deset států EU již dováží ázerbájdžánský plyn a další mohou následovat

Alijev tvrdí, že deset států EU již dováží ázerbájdžánský plyn a další mohou následovat

2. 7. 2026‌‌
V Polsku obvinili dva lidi podezřelé ze špionáže ve prospěch Běloruska

V Polsku obvinili dva lidi podezřelé ze špionáže ve prospěch Běloruska

2. 7. 2026‌‌
Německo zvažuje zvýšení důchodového věku až na 70 let

Německo zvažuje zvýšení důchodového věku až na 70 let

1. 7. 2026‌‌
Estonsko se chystá umožnit občanům zemí NATO zastávat funkce v oblasti národní obrany

Estonsko se chystá umožnit občanům zemí NATO zastávat funkce v oblasti národní obrany

1. 7. 2026‌‌
Estonsko chce přenést část odpovědnosti za odpad na výrobce

Estonsko chce přenést část odpovědnosti za odpad na výrobce

30. 6. 2026‌‌
V oteplujícím se Baltském moři sílí pobřežní vlny chladu, uvádí studie

V oteplujícím se Baltském moři sílí pobřežní vlny chladu, uvádí studie

30. 6. 2026‌‌
V Irsku podle podniků gangy prohledávají koše kvůli vratným obalům

V Irsku podle podniků gangy prohledávají koše kvůli vratným obalům

29. 6. 2026‌‌
Počet knihkupectví v Litvě klesl za poslední dekádu téměř o čtyřicet procent

Počet knihkupectví v Litvě klesl za poslední dekádu téměř o čtyřicet procent

29. 6. 2026‌‌
Varšavská výstava představuje surrealismus jako politickou zbraň proti fašismu

Varšavská výstava představuje surrealismus jako politickou zbraň proti fašismu

28. 6. 2026‌‌
Ukrajina má během několika týdnů začít vyvážet zbraně

Ukrajina má během několika týdnů začít vyvážet zbraně

26. 6. 2026‌‌
Chatboti ovlivňují nákupy víc než vyhledávače. Švýcarští spotřebitelé jim přesto důvěřují

Chatboti ovlivňují nákupy víc než vyhledávače. Švýcarští spotřebitelé jim přesto důvěřují

26. 6. 2026‌‌
Francouzský Senát chce zvýšit povědomí o nárůstu maskulinismu

Francouzský Senát chce zvýšit povědomí o nárůstu maskulinismu

24. 6. 2026‌‌
Kvůli větším autům může v evropských městech do roku 2040 ubýt až 14 procent parkovacích míst

Kvůli větším autům může v evropských městech do roku 2040 ubýt až 14 procent parkovacích míst

24. 6. 2026‌‌
Nová kampaň se v Irsku zaměřuje na zvyšování povědomí o zneužívání intimních fotografií

Nová kampaň se v Irsku zaměřuje na zvyšování povědomí o zneužívání intimních fotografií

23. 6. 2026‌‌
Z cel na frontu: Ukrajinky odsouzené za zabití mužů-tyranů působí v jednotkách Škval

Z cel na frontu: Ukrajinky odsouzené za zabití mužů-tyranů působí v jednotkách Škval

23. 6. 2026‌‌
Gruzie usiluje o přísnější dohled nad studenty z ciziny a nad pobyty získanými sňatkem

Gruzie usiluje o přísnější dohled nad studenty z ciziny a nad pobyty získanými sňatkem

22. 6. 2026‌‌
Ukrajina představila databázi, která „odhaluje tajemství ruské armády“

Ukrajina představila databázi, která „odhaluje tajemství ruské armády“

22. 6. 2026‌‌
Tlak Pekingu omezuje výzkum Číny. Švýcarští akademici žádají větší podporu státu

Tlak Pekingu omezuje výzkum Číny. Švýcarští akademici žádají větší podporu státu

19. 6. 2026‌‌
Počet vnitřně vysídlených kvůli přírodním katastrofám loni prudce vzrostl, ukazuje studie

Počet vnitřně vysídlených kvůli přírodním katastrofám loni prudce vzrostl, ukazuje studie

19. 6. 2026‌‌