Lék na spinální svalovou atrofii (SMA), který je v současné době nejdražší v Česku schválenou léčbou, zaplatila Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) za dva roky 31 dětem. Informovala o tom v tiskové zprávě. Dalším pacientům léčbu, která pro jednoho vyjde na více než padesát milionů korun, platily i jiné zdravotní pojišťovny, šlo o jednotky případů. Lidé se stejnou nemocí mohou dostávat jiný medikament, který stojí 5,7 milionu. Od začátku roku 2022 lékaři vyšetřují na riziko tohoto onemocnění už novorozené děti.
Nejdražší lék na spinální svalovou atrofii dostalo přes třicet dětí
Lék zolgensma byl pro použití v Evropské unii registrovaný na jaře 2020, první pacienti v Česku ho dostali na výjimku v květnu toho roku. Do systému hrazené péče se dostal v prosinci 2020. „VZP jej v průběhu dvou let uhradila 31 dětským pacientům trpícím spinální svalovou atrofií. Nejmladší pacientce přitom bylo pouhých 22 dní,“ uvedl předseda správní rady pojišťovny Tom Philipp.
Spinální svalová atrofie je vrozené onemocnění, při kterém postupně ubývá svalstvo, a tím se zhoršuje schopnost pohybu. Postižené bývají hlavně nohy, nemocní ale také hůře polykají a později mají potíže i s dýcháním. Postup nemoci je individuální, pacienti se ale většinou nedožívají vysokého věku. V Česku se ročně narodí přes 110 tisíc dětí, SMA onemocnění má zhruba jedno z deseti tisíc narozených.
Rodiče mohou od loňského roku své novorozené děti nechat vyšetřit, zda u nich rozvinutí nemoci nehrozí. Vyšetří se kapka krve 48 až 72 hodin po narození. „Záchyt onemocnění během několika dní po porodu samozřejmě dramaticky zvyšuje efektivitu případné léčby,“ uvedl náměstek ředitele VZP Jan Bodnár.
Možnosti léčby
Možností léčby pacientů se SMA je více. V srpnu ministerstvo zdravotnictví informovalo, že bude hrazen také lék spinraza. Podle zveřejněného stanoviska úřadu ročně léčba asi 140 pacientů vyjde na 800 milionů korun. Půjde asi o procento ročních nákladů na všechny léky na recept. Podává se injekcí do bederní páteře, v Česku ho aplikují čtyři nemocnice.
Lék zolgensma mohou dostat děti do tří let. Pacientská organizace SMÁci na webu upozorňuje, že ani tento lék nemoc zcela nevyléčí. „Pacient stále bude vykazovat příznaky onemocnění a svalovou slabost. Úspěšnost léčby, tak jako u všech ostatních léků, záleží na včasnosti podání léčiva. Pacienti bez symptomů onemocnění mají největší naději se vyvíjet jako zdraví,“ uvedla.
Před tím, než lék začaly hradit zdravotní pojišťovny, se na něj lidé prvním pacientům skládali ve sbírkách. Kromě VZP byli dosud čtyři pacienti u Zdravotní pojišťovny Ministerstva vnitra ČR, dva u Oborové zdravotní pojišťovny (OZP) a po jednom u České průmyslové zdravotní pojišťovny (ČPZP) a Vojenské zdravotní pojišťovny (VoZP).
