Pojišťovny budou hradit lék na spinální svalovou atrofii

2 minuty
UDÁLOSTI: Lék na spinální svalovou atrofii začnou pojišťovny nově proplácet
Zdroj: ČT24

Dětem i dospělým budou pojišťovny hradit spinrazu, lék na spinální svalovou atrofii (SMA). V tiskové zprávě to oznámilo ministerstvo zdravotnictví, které úhradu schválilo. Léčba asi sto čtyřiceti pacientů vyjde na osm set milionů korun. Spinraza je jedním ze tří schválených léků na SMA a užívá se doživotně.

Pacientům se lék podává od roku 2020. Dosud o něj museli žádat zdravotní pojišťovny individuálně na základě výjimky o jinak nehrazené léčbě v paragrafu 16 zákona o veřejném zdravotním pojištění. Loni v dubnu bylo podle informací na webu pacientské organizace SMA takto léčeno 103 pacientů, z nich 58 dětí.

Úhrada spinrazy z veřejného zdravotního pojištění je výsledkem prvního zasedání Poradního orgánu ministra zdravotnictví pro úhradu léčiv určených k léčbě vzácných onemocnění, který se sešel 10. srpna. Jeho členy jsou zástupci státu, zdravotních pojišťoven, odborných společností a pacientských organizací.

Pojišťovny platí od roku 2020 dětem také aplikaci léku zolgensma za více než padesát milionů korun, na který se před dohodou pojišťovny s výrobcem lidé skládali ve sbírce. Lék se podává injekcí do bederní páteře. V Česku ho aplikují čtyři nemocnice.

První tři dávky pacient dostává po čtrnácti dnech, další po měsíci a dále každé čtyři měsíce. Schválená je jeho úhrada pro všechny dětské pacienty s potvrzenou SMA, u dospělých je ale třeba splnit další podmínky. Pacient například nesmí trpět plnou ztrátou hybnosti nebo potřebovat celodenní plicní ventilaci.  

„Kauzální farmakoterapie je pro pacienty s nejtěžší formou SMA léčbou život zachraňující, u pacientů nejen stabilizuje motorické dovednosti a zabraňuje další ztrátě hybnosti, ale pohybové schopnosti může i zlepšit,“ píše se ve stanovisku ministerstva.

Osmdesát miliard korun od ministerstva

Podle stanoviska ministerstva budou náklady na podávání tohoto léku tvořit jedno procento všech výdajů na léčivé přípravky. „Celkově zdravotní pojišťovny na léčivé přípravky receptové nebo centrové (…) v roce 2022 mají v plánu vynaložit kolem osmdesáti miliard korun,“ uvedl resort. 

Spinální svalová atrofie je vzácné vrozené onemocnění, při kterém postupně ubývá svalstvo, a tím se zhoršuje schopnost pohybu. Postiženy bývají hlavně nohy, nemocní ale také hůře polykají a později mají potíže s dýcháním a potřebují celodenní umělou plicní ventilaci. Postup nemoci je individuální, u některých typů SMA umírají děti do osmnácti měsíců, u SMA druhého typu sedmdesát procent lidí přežívá pětadvacet let.

V ČR se ročně narodí přes 110 tisíc dětí, SMA onemocnění zhruba jedno z deseti tisíc narozených. Od letošního roku mohou rodiče zdarma nechat své novorozené děti vyšetřit, podle nemocnic je zájem velký. Léčba onemocnění je velmi drahá a je třeba ji začít podávat v co nejranějším věku, léky totiž většinou mohou jen zastavit zhoršování příznaků. 

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Čína je dle české vlády odpovědná za kyberkampaň proti resortu zahraničí

Česká vláda označila Čínu za zodpovědnou za škodlivou kybernetickou kampaň proti jedné z komunikačních sítí ministerstva zahraničí, oznámil úřad. Čína mohla získat přístup k tisícům e-mailů, a to i z doby, kdy Česko předsedalo EU, píše Politico. Šéf diplomacie Jan Lipavský (nestr.) na síti X dodal, že nechal kvůli kyberútokům předvolat čínského velvyslance v Praze. Na ministerstvu šéf resortu zavedl nový a podle něj bezpečnější komunikační systém. Čínské velvyslanectví v Česku se ohradilo proti obviněním vůči Číně v souvislosti s kyberšpionáží.
včeraAktualizovánopřed 1 hhodinou

Armáda bez důvěry veřejnosti neznamená nic, řekl Řehka na veletrhu IDET

Přeletem armádních vrtulníků a bojových letounů začala na brněnském výstavišti trojice bezpečnostních veletrhů v čele s obranným veletrhem IDET. Jsou největší v historii, představuje se 650 firem z 34 zemí. IDET skončí v pátek, souběžné veletrhy požární techniky a služeb PYROS a bezpečnostní techniky a služeb ISET v sobotu. Veletrhu IDET se účastní i prezident Petr Pavel, ministryně obrany Jana Černochová (ODS) a náčelník generálního štábu Karel Řehka.
včeraAktualizovánopřed 2 hhodinami

Deník N: Odsouzený muž daroval ministerstvu bitcoiny, řeší to policie

Člověk odsouzený za obchod s drogami daroval letos ministerstvu spravedlnosti 468 kusů kryptoměny bitcoin, které pak resort v aukcích prodal za skoro miliardu korun. Darováním se zabývá policejní Národní centrála proti organizovanému zločinu (NCOZ). Deníku N to potvrdil přímo ministr spravedlnosti Pavel Blažek (ODS). Podle resortu bylo nicméně vše v souladu s právem.
včeraAktualizovánopřed 2 hhodinami

Násilí mezi mladými je na vzestupu, trend má zvrátit nový program

Resort vnitra a další úřady upozorňují na radikalizaci a násilí u dětí a mladistvých. Všímá si toho i zpráva o extremismu, kterou ve středu projednala vláda. Trend potvrzují i policejní statistiky. Podle odborníků selhává prevence. Vláda proto přichystala Program bezpečného dětství, který se chce zaměřit na zvrácení tohoto trendu. Kabinet by jej měl představit a projednat příští týden.
před 3 hhodinami

Loňské povodně odnesly z rybníků část ryb, stát majitelům vyplatí kompenzace

Sto milionů korun rozdělí ministerstvo zemědělství mezi majitele rybníků a další chovatele. Bude to kompenzace za loňské povodně, kdy část ryb odnesla voda. Škody majitelé teprve vyčíslují, největší byly pravděpodobně na Rožmberku. Rybáři tu loni na podzim vylovili zhruba o polovinu ryb méně, než původně očekávali. Přesné ztráty ještě nevyčíslili. Musí je prokázat podle metodiky ministerstva. Žádost o dotaci mohou podat v červnu.
před 4 hhodinami

Trump způsobuje cly chaos, míní Švejnar

Americký prezident Donald Trump pozastavil padesátiprocentní cla na dovoz z Evropy, nejpozději 9. července se uvidí, co bude dál. Způsobuje obrovský chaos tím, že jednoho dne cla uvalí, druhý den je oddálí, pro některé země dá vyšší, pro některé nižší, uvedl v Interview ČT24 ekonom a profesor Kolumbijské univerzity v New Yorku Jan Švejnar. Cla budou mít podle něj velice silný negativní efekt na USA, protože se zvednou ceny a nastane inflace. V tomhle si myslím, že se Trump strašně přepočítává, dodal Švejnar. Pořad moderoval Daniel Takáč.
před 4 hhodinami

Na odškodnění za nezákonné sterilizace půjde dalších 200 milionů, schválila vláda

Ministerstvo zdravotnictví počítá na odškodné za nezákonné sterilizace s dalšími dvěma sty miliony korun. Přidělení financí schválila vláda ve středu. Dosud bylo vyplaceno přes 210 milionů, nárok úřad potvrdil u devíti stovek podaných žádostí. Poslanci souhlasili s prodloužením lhůty pro jejich podávání o další dva roky, původně měla lhůta vypršet loni. Kabinet na středečním zasedání rovněž schválil dohodu o přeshraniční spolupráci záchranné služby se Slovenskem či novou koncepci zahraniční politiky.
před 6 hhodinami

Sněmovna schválila zjednodušení rozvodů a úpravy péče o děti

Zjednodušení a zrychlení rozvodu i úpravy péče o děti z rozvedených manželství má od příštího roku zajistit novela občanského zákoníku, kterou schválila sněmovna. Předloha mimo jiné ruší požadavek na zjišťování příčin rozvratu manželství a také slučuje rozvodové a opatrovnické řízení. Zakotví i povinnost rodičů zajistit dětem výchovu bez tělesného trestání a duševního strádání. Novelu teď čeká posouzení v Senátu.
včeraAktualizovánopřed 7 hhodinami
Načítání...