Praha – Tradiční charita už patrně není v kurzu. Sociální sítě zachvátil fenomén „ice bucket challenge“ neboli kbelíková výzva. Celebrity i politici se natáčejí, jak si lijí za krk studenou vodu s kostkami ledu, aby tak podpořili boj s nevyléčitelnou amyotrofickou laterální sklerózou (ALS). Vědí ale, o co se doopravdy jedná a jak s penězi nakládá příjemce pomoci, americká asociace ALS? Reportáž Kateřiny Etrychové z publicistického pořadu 168 hodin ukazuje, že mnohem více než na výzkum dává ALS na svůj vlastní provoz.
Cíl kbelíkové výzvy je podle organizace jasně daný – podpořit hledání léku na zatím nevyléčitelnou a velmi vážnou chorobu mozku, která končí ochrnutím celého těla. Jenže všechny výzkumy nadace zatím vedly do slepé uličky a za bezmála tři desetiletí svého působení do žádného konkrétního léku ještě neinvestovala.
Varianty, jak se s kbelíkovou výzvou poprat, jsou dvě – dražší a levnější. Buď zaplatit 100 dolarů (v přepočtu asi 2 000 korun) americké ALS Association, nebo stačí naplnit kbelík pořádně vychlazenou vodou, ideálně s ledem, zapnout kameru a všechno si vylít na hlavu. Díky tomu zažije člověk pocit krátké paralýzy, tedy něco, s čím se nemocný potýká dnes a denně. Pokud akceptujete kbelíkovou výzvu, charitě nemusíte platit nic (případně složit jen symbolický poplatek).
„Je to propojení zábavy a dobrého skutku, přesně, jak to moderní teorie marketingu dnes říkají, že je třeba propojovat. Tak to tam přesně je,“ vysvětluje úspěch akce expert na marketing a média ze společnosti Empresa Media Daniel Köppl.
ALS jen za zaměstnance loni utratila 240 milionů
Zatímco svět se baví, americká nadace si mne ruce. Díky akci vybrala od veřejnosti už více než 100 milionů dolarů (více než 2 miliardy korun). Jenže hospodaření ALS je přinejmenším na naše poměry zvláštní – stačí projít si její výroční zprávu a daňové přiznání za minulý rok, kdy získala v přepočtu zhruba 550 milionů korun. Z toho si 38 milionů korun rozdělilo na platech jedenáct členů vedení.
Pokud k tomu připočteme výdaje na zaměstnanecké benefity, penzijní pojištění, mzdy zaměstnanců a externistů a služební cesty, dostaneme se na částku v přepočtu 240 milionů korun. Jinými slovy, ALS Association utratila loni z celkových příjmů téměř polovinu jen na svůj provoz.
Na výzkum nadace využila v přepočtu pouze něco málo přes 150 milionů korun, ani ne třetinu svého rozpočtu. To je méně, než věnuje na informování o vzácné chorobě. Další peníze jdou na lobby a v podobě grantů školám – většinou těm se silnými vazbami na farmaceutický průmysl.
V Americe je to jiné
V českých podmínkách by byl takový způsob hospodaření nemyslitelný. „Režii nadace máme 9 %. Prostě nemůžeme ty peníze projíst, proplatit je lidem. A to nemáme vůbec málo zaměstnanců,“ říká ředitelka nadace Konto Bariéry Božena Jirků. „Do nadace nemohou lidi chodit vydělávat velké peníze, to nejde. Ale já vím, že v amerických nadacích to tak je. Když bude nějaká americká nadace dělat kongres, bude ho dělat v nejdražším hotelu, bude tam báječný catering. Když budeme něco dělat my, budeme hledat to nejlevnější,“ dodává.
„Zatímco my nadace vnímáme jako dobro, tak ve Spojených státech to populace vnímá jako byznys,“ říká mediální expert ze společnosti Empresa Media Daniel Köppl.
Kdo vlastně celou „ice bucket challenge“ rozpoutal, není jasné. Trvá už měsíce, fenoménem se však stala teprve v posledních týdnech. Mluví se o spontánní akci golfisty Chrise Kennedyho, jehož příbuzný amyotrofickou laterální sklerózou onemocněl, či o Coreym Griffinovi, mladém filantropovi, jenž chtěl pomoct svému nemocnému příteli (druhý jmenovaný se v polovině srpna – poněkud paradoxně – utopil při potápění).
„Nápad možná vznikl spontánně, ale to vlastní protažení marketingem a médii, tak to už určitě není náhodné a má to všechny rysy řízené komunikace,“ upozornil Köppl. Spontánní začátek celé akce nevyloučil ani šéfredaktor serveru IHNED.cz Miloš Čermák.
„Znám spoustu věcí, které měly velký virální potenciál a využily ho bez jakýchkoli expertů. Spíš si myslím, že to vznikne s přispěním štěstí a dobrého nápadu a pak se to mnoho lidí bude snažit napodobit. Vsadím se, že dneska určitě ve spoustě agentur sedí a přemýšlí o tom, jak něco podobného udělat třeba pro nějakou automobilku nebo jinou velkou firmu,“ tipuje Čermák.
„Je potřeba konkrétní příběh – a ten když zaujme, tak se dají sehnat opravdu velké peníze. A to se v tomhle případě opravdu povedlo,“ uznala ředitelka nadace Konto Bariéry Božena Jirků.
Jedno je jasné – kbelíková výzva stále jede na plné obrátky. A to i tam, kde se s vodou neplýtvá. Třeba lidé v Gaze na sebe sypou sutiny, v Asii věnují chudým kbelík rýže. Své body si připsala i Česká republika. Na dovolené se polil ministr financí Andrej Babiš (ANO), před médii se předvedl i ministr školství Marcel Chládek (ČSSD). „Přišlo mi, že většina českých politiků to vzala jako možnost k sebeprezentaci,“ uvažuje Daniel Köppl.
Šéf státní kasy slíbil, že peníze pošle přímo Američanům. Jeho kolega z resortu školství ale pochybuje o důvěryhodnosti celé akce. „Zvažuji, že to pošlu na nějakou českou charitu,“ sdělil Chládek ČT.
Jak naložit se slíbeným finančním darem, možná řeší i řada Čechů, kteří se do akce zapojili. Důvod je přitom mnohem prostší. „Myslím, že v Česku lidé ani nevědí, kam by měli ty peníze přispět,“ říká Čermák. Pro mnoho dalších se kbelíková výzva stala jen další masovou akcí, při které se lidé mohou na internetu předvést. „Já se právě bojím, že pak už je to jenom legrace a ty peníze se z toho vytratí,“ uzavírá Božena Jirků.
Nemocným dávají naději i čeští vědci
Amyotrofickou laterální sklerózu má v tuzemsku asi 300 pacientů. Prognóza u lidí, kterým lékaři ALS diagnostikují, je neúprosná – nejvýš pět let života. „Tato nemoc je bohužel ve 100 % případů smrtelná a nějakou léčbu, která by dokázala průběh tohoto onemocnění zastavit, nemáme,“ říká Aleš Homola z Ústavu neurověd FN Motol.
Pracovníci Ústavu experimentální medicíny Akademie věd nyní přišli na způsob, jak průběh alespoň zpomalit a tím nemocnému prodloužit život – pomocí kmenových buněk kostní dřeně. Prokázaly to dlouholeté testy na potkanech, kterým se prodloužil život o třetinu.
Novou léčbu už zkouší ve fakultní nemocnici v Motole prvních 21 lidí. „Na začátku jsou pacientům odebrány kmenové buňky z kostní dřeně z pánevní kosti, pak jsou rozmnoženy a nakonec je podáváme pacientům do páteřního kanálku,“ vysvětlil Homola.
