Praha – Cenu Olgy Havlové letos získala Olga Joklová ml. z Jihlavy, která navzdory vážné chorobě dlouhodobě koná osvětu ohledně tzv. nemoci motýlích křídel. „Handicap je hrůza a není to trest. Čím víc vám naloží, tím víc unesete a můžete se mu vysmát,“ vzkazuje lidem s handicapem Olga Joklová ml.
Olga Joklová ml. trpí vrozeným genetickým onemocněním epidermolysis bullosa congenita (EB), v Česku nazývaném nemoc motýlích křídel. Narodila se v roce 1985, kdy ještě neexistovala v ČR diagnostika této nemoci ani klinické centrum. Navzdory těžké formě této nemoci, která způsobuje Olze každodenní bolest a další velké komplikace se základními životními úkony, jako jsou polykání, pohyb či spánek, je Olga společně se svou matkou již několik let aktivní spolupracovnicí organizace Debra ČR. Pacientů s nemocí motýlích křídel je v ČR kolem 300.
„Šíření osvěty, díky které zkvalitňujeme životy pacientů s nemocí motýlích křídel, se stalo pro Olgu smyslem života. Kromě velmi profesionálního vyjadřování se o nemoci EB se zapojuje i po umělecké stránce - svým zpěvem,“ říká Alice Brychtová, ředitelka společnosti Debra ČR. „Cenu si zaslouží za to, že je pro nás velmi inspirujícím člověkem, za její odhodlání změnit životy všech pacientů s nemocí motýlích křídel k lepšímu, za to, že díky tomu, jaká je, pomáhá i nám zdravým lidem dělat svět lepším,“ dodává.
Cenu, kterou nyní získala Olga Joklová mladší, poprvé vyhlásila Olga Havlová v roce 1995 s cílem upozornit na život lidí se zdravotním postižením. Za 20 let byla cena udělena řadě osob, které s odhodláním a přes překážky ve vlastním životě slouží jiným.
Tzv. nemoc motýlích křídel je vzácné genetické onemocnění, při kterém může být každý kontakt kůže s cizím předmětem bolestivý. Při neopatrném otření, stisku nebo jiné mechanické zátěži totiž mohou na těle vznikat puchýře, trhlinky, spáleniny i záněty. Kromě opatrnosti při každém oblékání si pacienti musí několikrát za den mazat kůži speciálními mastmi a přelepovat náplastí. Například pro děti s touto chorobou může být riskantní i obyčejná manipulace s hračkami. Téměř nemyslitelná je jízda na klouzačce nebo na kole.
