Vzácná onemocnění

Život lidí se vzácnými nemocemi nekomplikují jen samotné projevy choroby a občas i těžko dostupná léčba – často trvá dlouho jen dostat se ke správné diagnóze. Na všechny tyto potíže upozorňuje světový den pacientů se vzácnými chorobami. V Česku žije takových lidí půl milionu. Díky národní síti center i neziskovým organizacím se péče o ně pozvolna zlepšuje.

Když pojišťovna nechce proplatit léčbu vzácného onemocnění, není to kvůli penězům. V Interview ČT24 to řekl náměstek ministra zdravotnictví Jakub Dvořáček. Překážku, kvůli které pojišťovna odmítla uhradit například léčbu dvouletého Martina experimentálním lékem za sto milionů, podle něj představovaly pochyby, zda by taková léčba mohla být úspěšná. Zároveň ale Dvořáček – též někdejší ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu – zapochyboval o cenách, o které si výrobci léků za podobné přípravky říkají, a varoval, že mohou strmě růst. Pomoci by mohly společné evropské nákupy.

Zdravotní pojišťovny by mohly začít proplácet léčbu achondroplázie. Je to porucha, při které neléčený člověk vyroste jen do výšky kolem 120 až 130 centimetrů a má velmi krátké ruce a nohy. Rodiny takto nemocných dětí dosud musely léčbu hradit ze svého, pokud ji chtěly potomkovi dopřát. Čerstvě podepsané společné stanovisko Všeobecné zdravotní pojišťovny a České pediatrické společnosti Jana Evangelisty Purkyně stanoví jasná pravidla pro proplácení léčby přípravkem Voxzogo. Rodiče ale stále budou muset o léčbu žádat.

Ministr zdravotnictví Vlastimil Válek (TOP 09) označil jako priority svého resortu v rámci českého předsednictví v EU péči o onkologické pacienty a zajištění dostupnosti nejmodernějších léků ve všech zemích - i těch pro léčbu vzácných onemocnění. Jako jedno ze stěžejních témat označil také zdravotnickou pomoc Ukrajině. Hodlá se zaměřit také na očkování a to nejen proti covidu-19.

U lékařů se začaly projevovat změny v hrazení zdravotní péče pojišťovnami. Ty od začátku roku proplácejí třeba kvalitnější zubní náhrady a korunky. Rozšiřuje se také rozsah nepovinného očkování, které mají lidé plně hrazené. Umožnila to novela zákona. Úprava se má vyrovnat s moderními postupy v péči o pacienty a více je zpřístupnit.

Pojišťovny začnou od příštího roku více zohledňovat, jak ovlivní použití konkrétního drahého léku kvalitu života pacienta se vzácným onemocněním. Dosud museli pacienti žádat individuálně a podle pacientských organizací trvalo posouzení jejich žádostí příliš dlouho.

V Česku nejsou k dispozici data o tom, kolik lidí trpí vzácnými onemocněními, jaké diagnózy mají ani kolik stojí jejich léčba a péče o ně. Měl by to změnit projekt, který vznikl ve spolupráci s Ústavem zdravotnických informací a statistiky (ÚZIS), odborníky a zástupci pacientů. Podle statistických odhadů v Česku žije asi půl milionu lidí se vzácnými onemocněními. Mezi tyto choroby patří například cystická fibróza nebo spinální svalová atrofie.

Podle pojišťoven a ministerstva zdravotnictví roste počet lidí, kteří se domáhají nejlepší možné léčby rakoviny a jiných vzácných onemocnění prostřednictvím výjimky stanovené zákonem. S přibýváním moderních, účinných medikamentů roste i šance na úspěšnou léčbu. Jenže bývá drahá a teprve čeká na schválení Státním ústavem pro kontrolu léčiv (SÚKL). Pojišťovny je mnohdy odmítají proplácet, někteří lidé se proto s nimi i soudí. Ministerstvo zdravotnictví chce, aby nové a účinné léky byly dostupnější a lidé se k nim dostali rychle a běžnou cestou, proto chystá novelu zákona.