Epilepsie se může projevovat opakovanými a náhodnými záchvaty. Onemocnění má v Česku asi osmdesát tisíc lidí, rizikovou skupinou jsou děti. Řada lidí stále neví, jak správně reagovat, když se stanou svědky epileptického záchvatu. U příležitosti světového dne podpory lidí s epilepsií (takzvaný Purple Day) se cestující během čtvrteční jízdy fialovou tramvají v Praze od odborníků dozví, jak epileptický záchvat vypadá a jak správně poskytnout první pomoc.
„Třepala se, celá zmodrala a přestala dýchat,“ vzpomíná Zuzana na první velký záchvat své dcery, který měla ve spánku. Otec zavolal záchranku a než přijela, operátorka vysvětlila rodičům, jak mají postupovat. „Poradila nám, že máme Klárce zatřepat rameny a zatahat ji za ucho. To pomohlo a přišla k vědomí,“ popisuje matka.
Rodiče odvezli tehdy dvanáctiletou Klárku do pražské Fakultní nemocnice Motol, kde jí lékaři provedli elektroencefalografii (EEG) a další vyšetření, na základě kterých jí diagnostikovali epilepsii a nasadili protizáchvatovou léčbu.
První léčba dívce neseděla, proto lékař nasadil jinou. Přestože jí vyhovuje, záchvaty má stále. Objevují se vždy v noci, dívka si na ně nepamatuje. Přicházejí nepravidelně a nepředvídatelně, což je pro ni i rodiče stresující. „Zpočátku to byl velký šok a všem nám trvalo, než jsme to přijali. Nechápala jsem, proč se to děje, jak často budou záchvaty přicházet, byla jsem dceři pořád nablízku, bála jsem se nechat ji samotnou i na záchodě,“ sdělila matka.
„Nejhorší je nepředvídatelnost“
Kromě užívání léků musela Klára změnit i svůj denní režim. Musí chodit spát vždy ve stejnou dobu a dávat pozor na únavu, musela změnit také sportovní aktivity tak, aby se nepřetěžovala. Stále u sebe nosí medikaci, kterou jí musí někdo v okolí při záchvatu podat.
„Používám speciální hodinky, které na záchvat rodiče upozorní,“ doplňuje dívka. Všichni v jejím okolí, včetně kamarádů a učitelů ve škole, o její nemoci vědí. „O Klárčině diagnóze jsme hned všem řekli a vysvětlovali jim, co dělat při případném záchvatu a jak jí podat SOS léky. A musím říct, že všichni to přijali velmi dobře,“ dodává matka, která v pražské škole a také po přestěhování do jiného města domluvila pro učitele workshop o nemoci a nácvik první pomoci při záchvatu, a to přes platformu Život s epileptikem.
„Nejhorší na epilepsii je její nepředvídatelnost. Nikdy nevíte, kdy záchvat přijde, takže jste pořád ve střehu. Kvůli tomu, že se záchvaty objevují hlavně v noci, moc nespím. Vždy musím mít v záloze někoho, kdo se případně postará o mladší dceru, kdybych musela jet rychle s Klárkou do nemocnice,“ dodává Zuzana.
Rodičům, kteří mají dítě s epilepsií, by poradila, ať se za nemoc hlavně nestydí. „Naopak ať všem v okolí dávají co nejvíce informací a připravují je na různé situace. Lidé chtějí pomáhat, ale musí vědět jak. A čím více bude veřejnost vědět, co epilepsie obnáší a co při záchvatu dělat, tím jednodušší to pro všechny bude,“ sdělila žena. To potvrzuje i její dcera. „Kamarádi vědí o mé nemoci všechno. Když někam společně jdeme, nemám strach ani já, ani oni, protože vědí, co se může stát a jak to případně vyřešit,“ doplnila Klára.
Nejdůležitější je podle odborníků zachovat klid
První pomoc u záchvatů často dělá problémy i lékařům, podle odborníků ale není složitá a nejdůležitější je zachovat klid. „Je dobré si uvědomit, že záchvat nevzniká v nějakém chráněném prostředí, ale může vzniknout kdekoliv ve škole, na zastávce, u kadeřníka, v obchodě a většinou člověk upadne někde, kde se může poranit,“ poznamenala neuroložka Jana Amlerová z Neurologické kliniky 2. LF UK a FN Motol a Homolka.
„Naším úkolem by mělo být odstranit z blízkosti předměty, o které by se mohl poranit, vyčkat do konce záchvatu, uložit ho do stabilizované polohy, nebránit mu v záškubech a po ukončení záchvatu zkontrolovat, jestli nedošlo k poranění. A v každém případě, pokud poskytujeme laickou první pomoc a člověka neznáme, volat rychlou záchrannou službu,“ vysvětlila.
Právě neznalost a obavy jsou podle organizátorů čtvrteční akce v hlavním městě jedním z hlavních důvodů, proč někdo s pomocí při záchvatu váhá. „Zkušenosti z našich workshopů ukazují, že řada lidí má z epileptického záchvatu strach, protože přesně neví, jak vypadá a jak na něj reagovat. Přitom často stačí dodržet několik základních pravidel první pomoci,“ doplňuje zakladatelka organizace Život s epileptikem Andrea Gawron, která má syna s epilepsií.
- zajistit bezpečné okolí
- chránit hlavu před poraněním
- neomezovat pohyby během křečí
- nic nevkládat do úst
- sledovat délku záchvatu
- po odeznění záchvatu uložit člověka do zotavovací polohy na boku
- zůstat s ním, dokud se plně neprobere
Zdroj: Život s epileptikem
Je podle ní dobré vědět, že člověk během záchvatu nemá své chování pod kontrolou. Může působit zmateně nebo nekoordinovaně, ale nejde o úmyslné jednání. Epileptický záchvat může vypadat různě podle toho, jaká část mozku je zasažená. Ne vždy jde o pád na zem s křečemi. „U dětí je často potřeba více uklidnění, fyzického kontaktu a podpory, protože mohou být vystrašené nebo dezorientované,“ doplnila Gawron.
Většina epileptických záchvatů trvá krátce, obvykle odezní spontánně do jedné až dvou minut. Pokud záchvat trvá déle než pět minut nebo na sebe záchvaty navazují bez návratu vědomí, jedná se o závažný stav a je nutné okamžitě volat záchrannou službu.
Osvětová akce
Fialová tramvaj ve čtvrtek pojede jako běžný spoj městské hromadné dopravy v Praze. Postupně do ní na jednotlivých zastávkách budou nastupovat lékaři Centra pro epilepsie Motol, pacienti a zástupci Oblastního spolku Českého červeného kříže Praha 1. Ti budou přímo během jízdy předvádět, co při epileptickém záchvatu dělat.
„Veřejná doprava je místem, kde se každý den pohybuje velké množství lidí. Proto je důležité, aby věděli, jak se zachovat, když někdo z cestujících prodělá epileptický záchvat,“ doplnila Eva Bernatová z Oblastního spolku Českého červeného kříže Praha 1.
Akce se účastní také organizace, které se dlouhodobě věnují vzdělávání veřejnosti i odborníků. „Jejich zapojení je důležité proto, aby informace o epilepsii byly přesné, aktuální a vycházely jak z odborných poznatků, tak z reálných zkušeností pacientů,“ konstatovala Květa Janoušková z 2. LF UK a spolku EpiStop.
Pacienti kvůli obavám často onemocnění skrývají
Epilepsie postihuje hlavně děti a lidi starší šedesáti let. Celá skupina více než sedmdesáti různých druhů patří k nejčastějším neurologickým onemocněním. Podle odhadů žije v Česku asi osmdesát tisíc lidí s aktivní epilepsií. Celosvětově má epilepsii asi padesát milionů lidí.
Odborníci uvádějí, že lidé s epilepsií mohou žít normální život, často ji ale tají, a to právě kvůli obavě z reakce okolí. Varovné signály, že jde o epilepsii, jsou podle odborníků různé. Navíc stejné typy záchvatů se mohou objevit v jakémkoli věku a mohou se u jednoho člověka v průběhu života měnit.
„Důležité je říct, že záchvat nemusí být jenom porucha vědomí s křečemi, ale můžou to být i krátká zahledění, výpadky v kontaktu a rodiče si mohou třeba všimnout nějakých zvláštních záškubů nebo náhlých pádů. A varovným znamením může být také třeba náhlé zhoršení školního prospěchu nebo chování dítěte,“ vysvětluje neuroložka.
Rozhodně je podle lékařky lepší jít se poradit dopředu, i klidně zbytečně, než pozdě. „Dobrá komunikace mezi rodičem, pediatrem, neurologem, ale i dospělým neurologem, epileptologem je klíčová pro to, abychom odhalili nemoc včas,“ dodává. V případě potvrzení epilepsie poté nastává léčba, která se skládá jednak z dodržování režimových opatření, a hlavně podávání protizáchvatových léků.
„A více než tři čtvrtiny pacientů mají to štěstí, že při výběru vhodného léku a správně nastaveném dávkování jsou třeba bez záchvatů, ale zároveň je k tomu důležité říct, že nedílnou součástí léčby jsou i ta režimová opatření. To znamená dostatek spánku, pravidelné podávání léků, dobře jíst, pravidelně sportovat. Prostě něco, co bychom mohli nazvat zdravým životním stylem,“ vyjmenovala Amlerová.
Zásadní je, že většina nemocných za svoje záchvaty nemůže. Epilepsie může být vrozená, může se ale objevit kdykoli v životě. Onemocnění mozku může vyvolat úraz, stres, vyčerpání či operace. Příznaky může být kromě záchvatů s křečemi a poruchami vědomí také mravenčení, zrakové vjemy či výpadky, sluchové nebo čichové halucinace nebo závratě. U dětí typicky nemoc souvisí s vývojovými poruchami mozku, u dospělých pak častěji s poškozením mozku. Vliv mají geny, někdy epilepsie souvisí také s nádorem mozku.
