Nový život, se kterým už ani nepočítali. Tak mluví pacienti s cystickou fibrózou o přínosech moderní léčby. Vrozená nemoc postihuje především dýchání a trávení. Dřív se tito lidé dožívali pětadvaceti let, dnes zakládají rodiny a budují kariéry. Jejich příběhy připomíná charitativní kalendář pacientské organizace. Upozorňuje i na ty, pro které účinné léky zatím nejsou.
Cystická fibróza zanechala stopy i na Andree Liškové. Diagnózu znala od dětství, nemoc se jí ale začala zhoršovat až po dvacátých narozeninách. „Já jsem skutečně kašlala celý den, bylo to strašně vysilující a bylo to vlastně hrozně omezující, když jdete ven, jdete do divadla, do kina, jedete MHD a všichni se otáčí,“ popisuje svou zkušenost.
Únava, zažívací potíže, časté infekce. V konečné fázi pacientům selhávají plíce. S takovými vyhlídkami žila i Lišková, pak ale dostala novou, takzvaně modulátorovou léčbu. „Během tří dnů, kdy jsem nasadila ty léky, jsem naprosto přestala kašlat a bylo to neuvěřitelné,“ říká Lišková, která začala pracovat a vrátila se ke svým koníčkům.
„Ti pacienti rozkvetou, jim se neuvěřitelně dobře daří, ty každodenní potíže prakticky vymizí,“ uvedl přednosta ústavu mikrobiologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Motol Pavel Dřevínek.
Pro část pacientů není léčba vhodná
Léky cílí na takzvané chloridové kanálky – bílkoviny, které pacientům v buňkách nefungují anebo chybí. Dokáží je vytvořit a přimějí je fungovat. Pro asi deset procent pacientů ale není tato léčba vhodná.
„Žít i s tím, že je tady třeba tři čtvrtiny pacientů, kterým léčba pomáhá, a já jsem na té druhé straně, je hrozně frustrující. Takže chceme věnovat pozornost i těm pacientům pro které léčba ještě není,“ říká ředitelka Klubu cystické fibrózy Simona Zábranská.
Na ně se zaměřují nové klinické studie. Momentálně v Česku žije s cystickou fibrózou 743 lidí. Příběhy těch, co na léčbu čekají, i těch, kteří už se dočkali, vypráví kalendář pacientského klubu. Výtěžek půjde na budování zázemí centra léčby v pražském Motole.
