Léky na vzácná onemocnění budou dostupnější. Pacientům s cystickou fibrózou se bude lépe dýchat

Nahrávám video

Poslaneckou sněmovnou prošla novela o veřejném zdravotním pojištění. Souhlas poslanců má zajistit dostupnější péči pro všechny pacienty, kteří potřebují nejnovější medikamenty. Průlomem v používání inovativních léků v Česku byl mimo jiné lék Kaftrio. Jeho proplácení pacientům s cystickou fibrózou tento týden oznámila VZP. S úhradou počítají i ostatní zdravotní pojišťovny. V Česku je podle posledních údajů přes 680 nemocných. Nový lék může pomoct zhruba dvěma třetinám z nich.

„Kaftrio je nejmodernější lék, který opravdu mění chod a léčbu cystické fibrózy, protože cílí na podstatu onemocnění. Je to lék, který patří do skupinky takzvaných kauzálních terapií,“ přiblížil přednosta ústavu mikrobiologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy Pavel Dřevínek, který působí i v Nemocnici Motol.

Cystické fibróze se právě v motolské nemocnici věnují odborníci dlouhodobě. Zapojili se i do klinické studie a pomohli tak prokázat, že lék Kaftrio skutečně funguje. Díky tomu se už devět pacientů tímto přípravkem léčí. Medikament pomohl velmi rychle, během několika dní se jim lépe dýchalo.

K dalším pacientům s tímto onemocněním by se měl lék dostat brzy, tlačí je čas. V České republice pacienti s cystickou fibrózou umírají průměrně v 25 letech. Žádost se svým lékařem řeší i Markéta Mikšíková. „Já jsem se měla dožít 18 let a je mi 32. Jestli díky takovým lékům můžu mít ještě deset let navíc, tak to je něco úplně neuvěřitelného,“ svěřila se.

Cystická fibróza pacientům ucpává průdušky

Při cystické fibróze v plicích vzniká hustý hlen, který tělo nedokáže zředit a ani se ho zbavit. Postupně ucpává jednotlivé průdušky a nemocní nemůžou pořádně dýchat. V hlenu se navíc usazují nebezpečné bakterie, často takové, na které špatně účinkují antibiotika.

Příčinou nemoci je chyba v genetické informaci, kvůli které nepracují chloridové kanálky. Ty fungují jako silnice, po kterých se z buňky přes membránu převáží, co je potřeba. Jenže nemocní tyto cesty buď vůbec nemají, anebo se po nich nedá projet. A právě to lék mění –⁠ zajistí, že chloridové kanálky budou pracovat. První zlepšení by měli pacienti pocítit rychle.

„Během několika málo dní najednou nepociťují žádnou limitaci v dýchání a začínají se cítit jako zdraví (…) Nepotřebují tak často antibiotika, nepotřebují tak často hospitalizace, nepotřebují odhleňovat, protože nemají co,“ vyjmenoval účinky Dřevínek. „Zajímavý vedlejší účinek toho celého je těhotenství, začínáme mít pacientky s cystickou fibrózou, které těhotní,“ doplnil lékař.

Projevy cystické fibrózy
Zdroj: ČT24

Tři pilulky dokážou změnit život všem pacientům, kteří mají alespoň jednu mutaci delta (jde jen o shodu jména, nijak nesouvisí s variantou delta u covidu-19 –⁠ pozn. red.). Těch je většina, u nás jde asi o 330 lidí. „Pacientům se nakonec bude zlepšovat možná i trávení, dokonce se předpokládá, že se bude zlepšovat jejich komplikace s cukrovkou,“ řekl Dřevínek.

V Evropě se zatím smí Kaftrio používat u nemocných starších 12 let. Ve Spojených státech ho od minulého týdne mohou dostávat i děti starší šesti let. Věková hranice by se ale mohla posunout i v tuzemsku, podle Dřevínka během půl až jednoho roku.

„V případě, že dojde ke schválení evropskou agenturou, budeme aktualizovat společná stanoviska a umožníme samozřejmě léčbu pacientů od šesti let,“ řekl náměstek ředitele VZP David Šmehlík. Právě společné stanovisko celý proces zrychlí.

Ostatní pojišťovny ho zatím podepsané nemají, s úhradou léku Kaftrio ale počítají. „Pokud bude dodržen postup, to znamená, že bude o úhradu požádáno a bude schválena revizním lékařem, tak péče bude uhrazena,“ prohlásila předsedkyně Lékové komise Svazu zdravotních pojišťoven Kateřina Podrazilová. Dostávat by ho měli od července.

V prvním roce VZP předpokládá, že hrazení léčby Kaftriem bude mít na rozpočet dopad 541,5 milionu korun. Podle Šmehlíka ale pojišťovna získala od výrobce slevu, a tak část peněz získá zpět. „Dostali jsme velmi výhodné podmínky, možná jedny z nejlepších v Evropě, pro úhradu těchto přípravků,“ uvedl Šmehlík.

Novela, kterou v pátek schválili poslanci, však nepomůže pouze pacientům s cystickou fibrózou. Ačkoliv některá onemocnění se vykytují jen zřídka, dohromady jsou vzácných nemocí tisíce. Pacientů s ne zcela častými diagnózami je tedy celkem značné množství. V Česku jde asi o pět procent celé populace. V Evropě jde odhadem o 30 milionů lidí, celosvětově asi o 350 milionů lidí.

Nahrávám video

Rozhodnutí jednotlivých pojišťoven o hrazení péče by se už neměla lišit

Díky novele o zdravotním pojištění by měly být kromě léků na vzácná onemocnění dostupnější také vysoce inovativní přípravky, které dávají šanci pacientům s rakovinou a dalšími chorobami. Rozhodnutí sněmovny tak znamená naději pro desítky tisíc lidí trpících Alzheimerovou chorobou. Lék, který mírní projevy nemoci, schválili ve Spojených státech.

Novela také sjednocuje třeba pravidla nároku pacienta na lék, dosud často rozhodovaly pojišťovny rozdílně. V případě léků na vzácná onemocnění se na schvalování budou podílet i pacientské organizace. „V rozhodování bude systém. Čas by se měl viditelně zkrátit, což je pro nás velká naděje, protože našim pacientům utíká čas mnohem rychleji,“ přiblížila předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Anna Arellanesová.

Ondřej Dostál (Piráti), expert strany na zdravotnictví, označil zákon za provizorium, protože na rozhodování pojišťoven se podle něj budou podílet jen pacientské organizace pro vzácná onemocnění. „Přetrvává obrovská diskriminace pacientů s rakovinami nebo roztroušenými sklerózami (…) Tady se musí ještě hodně změnit k lepšímu,“ řekl v pořadu 90' ČT24.

A zákon definuje i pacientskou organizaci. Díky pozměňovacímu návrhu poslanců ji bude splňovat i Alzheimerovská společnost, která není spolkem, ale obecně prospěšnou společností. „Teď máme jasně definici v zákoně, je tam napsáno, že musí mít ta pacientská organizace jasné transparentní financování, musí předkládat účetní uzávěrku,“ uvedl ministr zdravotnictví Adam Vojtěch (za ANO).

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Screening části typů nádorů se změní, čekání na kolonoskopii má být kratší

Ministerstvo zdravotnictví aktuálně jedná s lékaři o změnách hned v několika programech včasného záchytu některých typů rakovin. Platit by měly už od příštího roku. Nejvýrazněji by se měl proměnit screening rakoviny děložního čípku. Odborná společnost ale ještě bude k návrhu uplatňovat připomínky. Na preventivní kolonoskopie by se zase měly zkrátit čekací lhůty.
před 13 mminutami

Babiš se Zůnou projednají novou koncepci armády

Premiér Andrej Babiš (ANO) bude ve středu ráno jednat s ministrem obrany Jaromírem Zůnou (za SPD) o nové koncepci české armády. Schůzka je plánována bez výstupu pro média. Zůna v úterý předestřel, že na základě diskuse a případných pokynů premiéra bude dokument v příštím měsíci dopracován do finální podoby. Následně bude ve standardním připomínkovém řízení a poté ho dostane k projednání a schválení Bezpečnostní rada státu.
před 2 hhodinami

Česko se připravuje na přijetí občana USA s podezřením na nákazu ebolou

Jedna z osob s vysokým rizikem nákazy ebolou je na cestě do Česka, oznámil podle agentury Reuters zástupce amerického Střediska pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC). Informaci potvrdilo i české ministerstvo zdravotnictví, které uvedlo, že se připravuje na přijetí občana USA s podezřením na nákazu virem ebola. Podle resortu bude převezen ve speciálním izolačním boxu do nemocnice na Bulovce. Podle úřadu pro veřejnost v Česku případ nepředstavuje riziko, dle ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha (za ANO) je bez symptomů.
včeraAktualizovánopřed 6 hhodinami

Protidrogový koordinátor Bém na konci června skončí, nahradí ho Protopopová

Národní protidrogový koordinátor Pavel Bém má na konci června při přesunu agendy z Úřadu vlády na ministerstvo zdravotnictví skončit ve funkci. Novou národní koordinátorkou pro péči o duševní zdraví a protidrogovou politiku se od července stane dosavadní šéfka vládního oddělení politiky duševního zdraví Dita Protopopová. Obě agendy chce kabinet spojit. Ministr zdravotnictví Adam Vojtěch (za ANO) na síti X uvedl, že přesun protidrogové politiky pod svůj resort považuje za logický.
včeraAktualizovánopřed 8 hhodinami

VideoSebevražd na železnicích neubývá, dráhy proto spouští preventivní kampaň

Přes dvě stě dvacet lidí zemřelo v loňském roce na železnici – více než tři čtvrtiny byly sebevraždy. Správa železnic proto spustila preventivní kampaň, která se soustředí na exponovaná místa, kde dochází k většímu množství sebevražd. Společně s Národním ústavem duševního zdraví na desítce tratích umístila cedule s krizovou linkou první psychické pomoci. Podle Evy Tuškové z Národního ústavu duševního zdraví může podobný impuls rozhodnutí změnit. Ministerstvo dopravy iniciativu vítá. „Každý krok, který lidem v krizi usnadní cestu k okamžité pomoci, má smysl,“ říká ke kampani ministr Ivan Bednárik (za SPD). Souběžně startuje kampaň na podporu duševního zdraví s názvem Nádech a výdech.
před 9 hhodinami

Video„Malá čínská lavina.“ Nabídka elektromobilů roste, Češi je ale příliš nekupují

Největší tuzemská firma Škoda Auto v úterý ve světové premiéře ve Švýcarsku představila svůj třetí plně elektrický model. S novými vozy plánují přijít i další výrobci. Šéfredaktor portálu Automakers Erich Handl v této souvislosti mluví o modelech některých asijských značek, čekat dle něj lze „malou čínskou lavinu“. Zájem o elektromobily je ale v Česku ve srovnání s některými dalšími státy stále malý.
před 9 hhodinami

VideoV létě se částečně otevřou nové úseky D7 ve středních Čechách. Staví se i jinde

Úseky dálnice D7 ve Středočeském kraji se řidičům částečně otevřou letos v létě. Obchvat obce Lotouš na Kladensku se s více než půlročním zpožděním zprovozní na podzim. Problémy měly stavbaři se zpevňováním násypů i stavbou mostu. Kompletně budou úseky otevřené v příštím roce. Po třech středočeských částech už bude zbývat jen jeden krátký úsek u Postoloprt. Ten má být dokončený v roce 2030. A spolu s ním i celý hlavní tah mezi Prahou a Chomutovem. Celkem chce letos Ředitelství silnic a dálnic otevřít čtyřicet nových kilometrů dálnic. Například D3 k rakouským hranicím nebo D11 k Polsku. Rozestavět plánuje dalších téměř sto kilometrů. Ministr dopravy Ivan Bednárik (za SPD) vyjednává peníze na příští rok tak, aby tempo výstavby udržel. Silničáři mluví o možnosti dokončit páteřní dálniční síť v Česku v roce 2033, ministr dopravy považuje za reálný rok 2035.
před 9 hhodinami

Zemědělce trápí rostoucí náklady. Ovlivnit mohou i ceny potravin

Zemědělcům podle jejich profesního svazu rostou náklady až o pětinu. Důvodem je válka na Blízkém východě, která zvedla ceny nafty i hnojiv. Pro letošek má sice většina farmářů hnojiva zajištěná a další budou nakupovat nejdřív na podzim, ale drahá nafta se v nákladech projevila okamžitě. Výkupní ceny však zůstávají nízké. Zemědělci proto žádají podporu, a to nejlépe na unijní úrovni. Evropská komise v úterý představila Akční plán, jak posílit domácí produkce hnojiv a podpořit farmáře.
před 9 hhodinami
Načítání...