Léky na vzácná onemocnění budou dostupnější. Pacientům s cystickou fibrózou se bude lépe dýchat

Nahrávám video

Poslaneckou sněmovnou prošla novela o veřejném zdravotním pojištění. Souhlas poslanců má zajistit dostupnější péči pro všechny pacienty, kteří potřebují nejnovější medikamenty. Průlomem v používání inovativních léků v Česku byl mimo jiné lék Kaftrio. Jeho proplácení pacientům s cystickou fibrózou tento týden oznámila VZP. S úhradou počítají i ostatní zdravotní pojišťovny. V Česku je podle posledních údajů přes 680 nemocných. Nový lék může pomoct zhruba dvěma třetinám z nich.

„Kaftrio je nejmodernější lék, který opravdu mění chod a léčbu cystické fibrózy, protože cílí na podstatu onemocnění. Je to lék, který patří do skupinky takzvaných kauzálních terapií,“ přiblížil přednosta ústavu mikrobiologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy Pavel Dřevínek, který působí i v Nemocnici Motol.

Cystické fibróze se právě v motolské nemocnici věnují odborníci dlouhodobě. Zapojili se i do klinické studie a pomohli tak prokázat, že lék Kaftrio skutečně funguje. Díky tomu se už devět pacientů tímto přípravkem léčí. Medikament pomohl velmi rychle, během několika dní se jim lépe dýchalo.

K dalším pacientům s tímto onemocněním by se měl lék dostat brzy, tlačí je čas. V České republice pacienti s cystickou fibrózou umírají průměrně v 25 letech. Žádost se svým lékařem řeší i Markéta Mikšíková. „Já jsem se měla dožít 18 let a je mi 32. Jestli díky takovým lékům můžu mít ještě deset let navíc, tak to je něco úplně neuvěřitelného,“ svěřila se.

Cystická fibróza pacientům ucpává průdušky

Při cystické fibróze v plicích vzniká hustý hlen, který tělo nedokáže zředit a ani se ho zbavit. Postupně ucpává jednotlivé průdušky a nemocní nemůžou pořádně dýchat. V hlenu se navíc usazují nebezpečné bakterie, často takové, na které špatně účinkují antibiotika.

Příčinou nemoci je chyba v genetické informaci, kvůli které nepracují chloridové kanálky. Ty fungují jako silnice, po kterých se z buňky přes membránu převáží, co je potřeba. Jenže nemocní tyto cesty buď vůbec nemají, anebo se po nich nedá projet. A právě to lék mění –⁠ zajistí, že chloridové kanálky budou pracovat. První zlepšení by měli pacienti pocítit rychle.

„Během několika málo dní najednou nepociťují žádnou limitaci v dýchání a začínají se cítit jako zdraví (…) Nepotřebují tak často antibiotika, nepotřebují tak často hospitalizace, nepotřebují odhleňovat, protože nemají co,“ vyjmenoval účinky Dřevínek. „Zajímavý vedlejší účinek toho celého je těhotenství, začínáme mít pacientky s cystickou fibrózou, které těhotní,“ doplnil lékař.

Projevy cystické fibrózy
Zdroj: ČT24

Tři pilulky dokážou změnit život všem pacientům, kteří mají alespoň jednu mutaci delta (jde jen o shodu jména, nijak nesouvisí s variantou delta u covidu-19 –⁠ pozn. red.). Těch je většina, u nás jde asi o 330 lidí. „Pacientům se nakonec bude zlepšovat možná i trávení, dokonce se předpokládá, že se bude zlepšovat jejich komplikace s cukrovkou,“ řekl Dřevínek.

V Evropě se zatím smí Kaftrio používat u nemocných starších 12 let. Ve Spojených státech ho od minulého týdne mohou dostávat i děti starší šesti let. Věková hranice by se ale mohla posunout i v tuzemsku, podle Dřevínka během půl až jednoho roku.

„V případě, že dojde ke schválení evropskou agenturou, budeme aktualizovat společná stanoviska a umožníme samozřejmě léčbu pacientů od šesti let,“ řekl náměstek ředitele VZP David Šmehlík. Právě společné stanovisko celý proces zrychlí.

Ostatní pojišťovny ho zatím podepsané nemají, s úhradou léku Kaftrio ale počítají. „Pokud bude dodržen postup, to znamená, že bude o úhradu požádáno a bude schválena revizním lékařem, tak péče bude uhrazena,“ prohlásila předsedkyně Lékové komise Svazu zdravotních pojišťoven Kateřina Podrazilová. Dostávat by ho měli od července.

V prvním roce VZP předpokládá, že hrazení léčby Kaftriem bude mít na rozpočet dopad 541,5 milionu korun. Podle Šmehlíka ale pojišťovna získala od výrobce slevu, a tak část peněz získá zpět. „Dostali jsme velmi výhodné podmínky, možná jedny z nejlepších v Evropě, pro úhradu těchto přípravků,“ uvedl Šmehlík.

Novela, kterou v pátek schválili poslanci, však nepomůže pouze pacientům s cystickou fibrózou. Ačkoliv některá onemocnění se vykytují jen zřídka, dohromady jsou vzácných nemocí tisíce. Pacientů s ne zcela častými diagnózami je tedy celkem značné množství. V Česku jde asi o pět procent celé populace. V Evropě jde odhadem o 30 milionů lidí, celosvětově asi o 350 milionů lidí.

Nahrávám video

Rozhodnutí jednotlivých pojišťoven o hrazení péče by se už neměla lišit

Díky novele o zdravotním pojištění by měly být kromě léků na vzácná onemocnění dostupnější také vysoce inovativní přípravky, které dávají šanci pacientům s rakovinou a dalšími chorobami. Rozhodnutí sněmovny tak znamená naději pro desítky tisíc lidí trpících Alzheimerovou chorobou. Lék, který mírní projevy nemoci, schválili ve Spojených státech.

Novela také sjednocuje třeba pravidla nároku pacienta na lék, dosud často rozhodovaly pojišťovny rozdílně. V případě léků na vzácná onemocnění se na schvalování budou podílet i pacientské organizace. „V rozhodování bude systém. Čas by se měl viditelně zkrátit, což je pro nás velká naděje, protože našim pacientům utíká čas mnohem rychleji,“ přiblížila předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Anna Arellanesová.

Ondřej Dostál (Piráti), expert strany na zdravotnictví, označil zákon za provizorium, protože na rozhodování pojišťoven se podle něj budou podílet jen pacientské organizace pro vzácná onemocnění. „Přetrvává obrovská diskriminace pacientů s rakovinami nebo roztroušenými sklerózami (…) Tady se musí ještě hodně změnit k lepšímu,“ řekl v pořadu 90' ČT24.

A zákon definuje i pacientskou organizaci. Díky pozměňovacímu návrhu poslanců ji bude splňovat i Alzheimerovská společnost, která není spolkem, ale obecně prospěšnou společností. „Teď máme jasně definici v zákoně, je tam napsáno, že musí mít ta pacientská organizace jasné transparentní financování, musí předkládat účetní uzávěrku,“ uvedl ministr zdravotnictví Adam Vojtěch (za ANO).

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Skončil první den voleb do zastupitelstev obcí a Senátu

Voliči v pátek první den rozhodovali o tom, kdo bude vládnout v jejich obcích následující čtyři roky. K volbám oproti původním předpokladům dorazil i prezident Petr Pavel. V souběžném prvním kole senátních voleb voličské hlasy přinejmenším napovědí, nakolik se obmění třetina horní parlamentní komory a jak silnou většinu si v Senátu udrží současná sněmovní opozice. K obecním volbám přišla první den nejčastěji pětina až třetina voličů, podobně jako před čtyřmi lety. Možnost volit budou mít lidé ještě v sobotu od osmi do čtrnácti hodin.
včeraAktualizovánopřed 2 hhodinami

VideoZpětný odběr spotřebičů nabírá na popularitě, přístroje končí i v muzeu

Lidé stále častěji využívají zpětný odběr elektrospotřebičů. Poměr těch starších odevzdaných už dosahuje šedesáti procent vůči množství nových zařízení uvedených na trh. Umožňuje to recyklovat materiály, některé spotřebiče se ale dokonce mohou stát i cennými muzejními exponáty. To je případ například hrncového vysavače starého 90 let, který získalo Národní technické muzeum díky akci Recyklační víkend. Letos se koná dvanáctý ročník. Vysloužilé přístroje mohou zájemci do stánku na pražské Letné nosit ještě v sobotu od půl desáté do pěti odpoledne.
před 4 hhodinami

I prezidenti chybují, řekl Pavel. Nakonec ve volbách odevzdal svůj hlas

Prezident Petr Pavel přiletěl zpět do Česka a v Černoučku na Litoměřicku krátce před 15:00 odevzdal hlas v komunálních volbách. Pražský hrad původně oznámil, že se hlava státu voleb nezúčastní, protože Pavel odjel na soukromou zahraniční cestu. Za neúčast ve volbách čelil kritice veřejnosti i koaličních a opozičních politiků. Byla to chyba a prezident by měl jít příkladem, přiznal v pátek Pavel. První dáma Eva Pavlová hlasovat nepřišla. V komunálních volbách prý však za důležitou nepovažuje svou nepřítomnost, za důležité považuje hlasy občanů.
včeraAktualizovánopřed 6 hhodinami

Vodní elektrárny na Vltavě letos kvůli suchu vyrobily výrazně méně elektřiny

Elektrárny na vltavské kaskádě letos kvůli suchu a malým průtokům vody vyrobily jen 40 až 50 procent elektřiny v porovnání s dlouhodobým průměrem. Z vodního díla Vrané nyní do Prahy odtéká jen 28 metrů krychlových vody za sekundu, elektrárna na Orlíku může vyrábět elektřinu jen z odtoku 15 metrů krychlových za sekundu, řekl v pátek mluvčí skupiny ČEZ Martin Schreier. Vody z přehrad vlivem sucha a kvůli nadlepšování toků řek postupně ubývá. Středočeský a Jihočeský kraj proto v týdnu vyhlásily opatření kvůli suchu. U některých přehrad se snížil odtok.
včeraAktualizovánopřed 7 hhodinami

Volby na webu ČT24: Připněte si svou obec a sledujte průběžné i celkové výsledky

Všechny důležité informace k volbám, a zejména průběžné i celkové výsledky hlasování, přinese o volebním víkendu také web i mobilní aplikace ČT24. Letos nabídne i několik novinek.
před 10 hhodinami

Platnost letos skončí ještě statisícům řidičáků. Vyměnit je lze on-line

Do konce letošního roku skončí podle ministerstva dopravy platnost ještě více než 202 tisícům řidičských průkazů. Lidé by si proto měli platnost svého dokladu zkontrolovat a případně požádat o nový. To lze vyřídit i on-line skrze Portál dopravy. Období, po které je řidičský průkaz platný, je v současné době nastaveno na deset let, což by se v budoucnu mohlo změnit. Resort dopravy chce totiž platnost prodloužit na patnáct let.
před 19 hhodinami

Hasiči vyprostili uvázlý kamion v pražské Vídeňské ulici

Hasiči ve čtvrtek pozdě večer uvolnili kamion, který ve středu večer uvázl pod železničním mostem ve Vídeňské ulici v pražské Krči. Po celodenním úsilí se jim to podařilo s využitím dvou vyprošťovacích tanků a další těžké techniky, řekl mluvčí pražských hasičů Miroslav Řezáč. Přes noc na pátek soupravu rozebírali, aby ji mohli vytáhnout z pod mostu a odtáhnout pryč.
8. 10. 2026Aktualizovánovčera v 00:05‌‌

Zástupci politických uskupení v Superdebatě diskutovali o rozpočtovém určení daní i bydlení

Česká televize ve čtvrtek večer vysílala Superdebatu předsedů a zástupců politických uskupení o vztazích mezi obecní, městskou a celostátní politikou, řešení společných problémů a vizí. Pozvání do diskuse moderované Marcelou Augustovou přijali Igor Červený (Motoristé), Benjamin Činčila (KDU-ČSL), Karel Havlíček (ANO), Jiří Havránek (ODS), Tomio Okamura (SPD), Jiří Pospíšil (TOP 09), Vít Rakušan (STAN) a Kateřina Stojanová (Piráti).
8. 10. 2026Aktualizováno8. 10. 2026‌‌

Evropský pohled

ČT24 každý den vybírá z obsahu publikovaného evropskými veřejnými médii, členy Eurovize.