Léky na vzácná onemocnění budou dostupnější. Pacientům s cystickou fibrózou se bude lépe dýchat

Nahrávám video

Poslaneckou sněmovnou prošla novela o veřejném zdravotním pojištění. Souhlas poslanců má zajistit dostupnější péči pro všechny pacienty, kteří potřebují nejnovější medikamenty. Průlomem v používání inovativních léků v Česku byl mimo jiné lék Kaftrio. Jeho proplácení pacientům s cystickou fibrózou tento týden oznámila VZP. S úhradou počítají i ostatní zdravotní pojišťovny. V Česku je podle posledních údajů přes 680 nemocných. Nový lék může pomoct zhruba dvěma třetinám z nich.

„Kaftrio je nejmodernější lék, který opravdu mění chod a léčbu cystické fibrózy, protože cílí na podstatu onemocnění. Je to lék, který patří do skupinky takzvaných kauzálních terapií,“ přiblížil přednosta ústavu mikrobiologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy Pavel Dřevínek, který působí i v Nemocnici Motol.

Cystické fibróze se právě v motolské nemocnici věnují odborníci dlouhodobě. Zapojili se i do klinické studie a pomohli tak prokázat, že lék Kaftrio skutečně funguje. Díky tomu se už devět pacientů tímto přípravkem léčí. Medikament pomohl velmi rychle, během několika dní se jim lépe dýchalo.

K dalším pacientům s tímto onemocněním by se měl lék dostat brzy, tlačí je čas. V České republice pacienti s cystickou fibrózou umírají průměrně v 25 letech. Žádost se svým lékařem řeší i Markéta Mikšíková. „Já jsem se měla dožít 18 let a je mi 32. Jestli díky takovým lékům můžu mít ještě deset let navíc, tak to je něco úplně neuvěřitelného,“ svěřila se.

Cystická fibróza pacientům ucpává průdušky

Při cystické fibróze v plicích vzniká hustý hlen, který tělo nedokáže zředit a ani se ho zbavit. Postupně ucpává jednotlivé průdušky a nemocní nemůžou pořádně dýchat. V hlenu se navíc usazují nebezpečné bakterie, často takové, na které špatně účinkují antibiotika.

Příčinou nemoci je chyba v genetické informaci, kvůli které nepracují chloridové kanálky. Ty fungují jako silnice, po kterých se z buňky přes membránu převáží, co je potřeba. Jenže nemocní tyto cesty buď vůbec nemají, anebo se po nich nedá projet. A právě to lék mění –⁠ zajistí, že chloridové kanálky budou pracovat. První zlepšení by měli pacienti pocítit rychle.

„Během několika málo dní najednou nepociťují žádnou limitaci v dýchání a začínají se cítit jako zdraví (…) Nepotřebují tak často antibiotika, nepotřebují tak často hospitalizace, nepotřebují odhleňovat, protože nemají co,“ vyjmenoval účinky Dřevínek. „Zajímavý vedlejší účinek toho celého je těhotenství, začínáme mít pacientky s cystickou fibrózou, které těhotní,“ doplnil lékař.

Projevy cystické fibrózy
Zdroj: ČT24

Tři pilulky dokážou změnit život všem pacientům, kteří mají alespoň jednu mutaci delta (jde jen o shodu jména, nijak nesouvisí s variantou delta u covidu-19 –⁠ pozn. red.). Těch je většina, u nás jde asi o 330 lidí. „Pacientům se nakonec bude zlepšovat možná i trávení, dokonce se předpokládá, že se bude zlepšovat jejich komplikace s cukrovkou,“ řekl Dřevínek.

V Evropě se zatím smí Kaftrio používat u nemocných starších 12 let. Ve Spojených státech ho od minulého týdne mohou dostávat i děti starší šesti let. Věková hranice by se ale mohla posunout i v tuzemsku, podle Dřevínka během půl až jednoho roku.

„V případě, že dojde ke schválení evropskou agenturou, budeme aktualizovat společná stanoviska a umožníme samozřejmě léčbu pacientů od šesti let,“ řekl náměstek ředitele VZP David Šmehlík. Právě společné stanovisko celý proces zrychlí.

Ostatní pojišťovny ho zatím podepsané nemají, s úhradou léku Kaftrio ale počítají. „Pokud bude dodržen postup, to znamená, že bude o úhradu požádáno a bude schválena revizním lékařem, tak péče bude uhrazena,“ prohlásila předsedkyně Lékové komise Svazu zdravotních pojišťoven Kateřina Podrazilová. Dostávat by ho měli od července.

V prvním roce VZP předpokládá, že hrazení léčby Kaftriem bude mít na rozpočet dopad 541,5 milionu korun. Podle Šmehlíka ale pojišťovna získala od výrobce slevu, a tak část peněz získá zpět. „Dostali jsme velmi výhodné podmínky, možná jedny z nejlepších v Evropě, pro úhradu těchto přípravků,“ uvedl Šmehlík.

Novela, kterou v pátek schválili poslanci, však nepomůže pouze pacientům s cystickou fibrózou. Ačkoliv některá onemocnění se vykytují jen zřídka, dohromady jsou vzácných nemocí tisíce. Pacientů s ne zcela častými diagnózami je tedy celkem značné množství. V Česku jde asi o pět procent celé populace. V Evropě jde odhadem o 30 milionů lidí, celosvětově asi o 350 milionů lidí.

Nahrávám video

Rozhodnutí jednotlivých pojišťoven o hrazení péče by se už neměla lišit

Díky novele o zdravotním pojištění by měly být kromě léků na vzácná onemocnění dostupnější také vysoce inovativní přípravky, které dávají šanci pacientům s rakovinou a dalšími chorobami. Rozhodnutí sněmovny tak znamená naději pro desítky tisíc lidí trpících Alzheimerovou chorobou. Lék, který mírní projevy nemoci, schválili ve Spojených státech.

Novela také sjednocuje třeba pravidla nároku pacienta na lék, dosud často rozhodovaly pojišťovny rozdílně. V případě léků na vzácná onemocnění se na schvalování budou podílet i pacientské organizace. „V rozhodování bude systém. Čas by se měl viditelně zkrátit, což je pro nás velká naděje, protože našim pacientům utíká čas mnohem rychleji,“ přiblížila předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Anna Arellanesová.

Ondřej Dostál (Piráti), expert strany na zdravotnictví, označil zákon za provizorium, protože na rozhodování pojišťoven se podle něj budou podílet jen pacientské organizace pro vzácná onemocnění. „Přetrvává obrovská diskriminace pacientů s rakovinami nebo roztroušenými sklerózami (…) Tady se musí ještě hodně změnit k lepšímu,“ řekl v pořadu 90' ČT24.

A zákon definuje i pacientskou organizaci. Díky pozměňovacímu návrhu poslanců ji bude splňovat i Alzheimerovská společnost, která není spolkem, ale obecně prospěšnou společností. „Teď máme jasně definici v zákoně, je tam napsáno, že musí mít ta pacientská organizace jasné transparentní financování, musí předkládat účetní uzávěrku,“ uvedl ministr zdravotnictví Adam Vojtěch (za ANO).

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Odbory Letiště Václava Havla vyhlásily stávkovou pohotovost

Pět odborových organizací, které působí na pražském letišti, vyhlásilo stávkovou pohotovost kvůli výběru Radomíra Lašáka na pozici předsedy představenstva Letiště Praha. Odborové organizace Letiště Praha a ČSA Handling v předchozích dnech vyzvaly premiéra Andreje Babiše a ministryni financí Alenu Schillerovou (oba ANO), aby výběr Lašáka na zmíněný post přehodnotili.
08:22Aktualizovánopřed 3 mminutami

VideoPavel měl respektovat vládu, tvrdí Šťastný. Rozdmýcháváte zbytečné spory, namítá Havel

Ústavní soud při vydání předběžného opatření k účasti prezidenta Petra Pavla na summitu NATO projevil „bezprecedentní soudní aktivismus“, uvedl ministr spravedlnosti Jeroným Tejc (za ANO). Ministr pro sport a předseda poslaneckého klubu Motoristů Boris Šťastný prohlásil, že to „prezidentu republiky nestálo za to“, šlo prý o nedůstojnou a zbytečnou záležitost. Pavel měl podle něj respektovat rozhodnutí vlády. Předseda TOP 09 Matěj Ondřej Havel reagoval, že Motoristé ve vládě „hrají války mezi Strakovou akademií a Pražským hradem (...) a rozdmýchávají zbytečné spory“. Netěší ho, že celá věc dospěla ke kompetenční žalobě. Diskusí v Událostech, komentářích provázel Lukáš Dolanský.
před 47 mminutami

Trh práce mnozí opouštějí i roky před penzí. Stát zjišťuje, jak tomu předejít

Odchod z trhu práce často začíná ještě před dosažením důchodového věku, vyplývá z analýzy ministerstva práce a sociálních věcí (MPSV), podle které čtyři z deseti osob nevstupují do důchodu ze stabilního zaměstnání. Až 27 procent seniorů ztrácí v posledních letech před důchodem kontakt s trhem práce. Právě u nich mohou podle analýzy vhodně nastavená opatření pomoci pracovní aktivitu prodloužit a zlepšit jejich situaci na pracovním trhu.
před 2 hhodinami

Vláda žádá o vyloučení soudce Šámala z rozhodování o prezidentově kompetenční žalobě

Vláda navrhne Ústavnímu soudu (ÚS), aby zamítl nebo odmítl kompetenční žalobu prezidenta Petra Pavla, uvedl ministr spravedlnosti Jeroným Tejc (za ANO). Zároveň zmínil, že vláda požaduje, aby byl z dalšího rozhodování ve věci vyloučený soudce zpravodaj Pavel Šámal. Podle Tejce při vydání předběžného opatření bezprecedentně projevil soudní aktivismus a zasáhl do ústavního postavení vlády.
včeraAktualizovánopřed 10 hhodinami

Vláda podpořila navýšení penzí podle věku a zákaz mobilů ve školách

Lidem by mohl od jejich osmdesáti let od příštího roku každých pět let vzrůst důchod o 500 korun. Dosavadní přidání podle věku by se tak rozšířilo. Polepšili by si senioři a seniorky, jimž bude 80, 90 a 95 let. Penze by se od roku 2028 zas mohla zvedat za práci v důchodovém věku. Důchodovou novelu schválila v pondělí vláda a na síti X to oznámil ministr práce Aleš Juchelka (ANO). Zákon dostane k projednání sněmovna. Premiér Andrej Babiš (ANO) také oznámil, že vláda podpořila zákaz mobilů ve školách.
včeraAktualizovánopřed 12 hhodinami

Rolnický fond podal žaloby na 28 firem Agrofertu, chce vrátit dotace

Podpůrný a garanční rolnický a lesnický fond (PGRLF) podal žaloby na 28 dceřiných firem z holdingu Agrofert. Důvodem je údajné porušení zákona o střetu zájmů v letech 2017 až 2021, kdy byl Andrej Babiš (ANO) jako vlastník Agrofertu poprvé premiérem. Fond chce vrátit podporu v souhrnné výši 22 milionů korun. Dceřiné firmy peníze dobrovolně nevrátily, fond proto podal žaloby. Fond o tom informoval na svém webu. Mluvčí Agrofertu Pavel Heřmanský sdělil, že jsou přesvědčení, že postupovali v souladu se zákonem.
včeraAktualizovánopřed 13 hhodinami

Sovy hynou v trubkách i nádržích. Ornitologové varují před technickými pastmi

Kostry sedmi sov pálených našli ornitologové ve svisle postavených trubkách v zemědělské usedlosti na Mostecku. Upozorňují, že podobné technické pasti každoročně usmrtí řadu ptáků i dalších živočichů. Nebezpečné jsou také odkryté nádrže, sudy, okapy nebo šachty.
před 13 hhodinami

V Česku podle vědců přibývá nepůvodních hub. Škodí lesům i plodinám

Nepůvodních hub a takzvaných oomycet neboli řasovek poškozujících lesy i zemědělské plodiny v posledních desetiletích v Česku přibývá. Vyplývá to ze zjištění vědců, kteří sestavili souhrnný seznam těchto organismů pro tuzemsko. Mnohé z nepůvodních druhů se do země dostaly neúmyslně vlivem mezinárodního obchodu s živými rostlinami a rostlinným materiálem, uvedl Výzkumný ústav pro krajinu (VÚK).
před 18 hhodinami

Evropský pohled

ČT24 každý den vybírá z obsahu publikovaného evropskými veřejnými médii, členy Eurovize.