Léky na vzácná onemocnění budou dostupnější. Pacientům s cystickou fibrózou se bude lépe dýchat

9 minut
Události: Novela zákona přiblíží léky pacientům se vzácnými nemocemi
Zdroj: ČT24

Poslaneckou sněmovnou prošla novela o veřejném zdravotním pojištění. Souhlas poslanců má zajistit dostupnější péči pro všechny pacienty, kteří potřebují nejnovější medikamenty. Průlomem v používání inovativních léků v Česku byl mimo jiné lék Kaftrio. Jeho proplácení pacientům s cystickou fibrózou tento týden oznámila VZP. S úhradou počítají i ostatní zdravotní pojišťovny. V Česku je podle posledních údajů přes 680 nemocných. Nový lék může pomoct zhruba dvěma třetinám z nich.

„Kaftrio je nejmodernější lék, který opravdu mění chod a léčbu cystické fibrózy, protože cílí na podstatu onemocnění. Je to lék, který patří do skupinky takzvaných kauzálních terapií,“ přiblížil přednosta ústavu mikrobiologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy Pavel Dřevínek, který působí i v Nemocnici Motol.

Cystické fibróze se právě v motolské nemocnici věnují odborníci dlouhodobě. Zapojili se i do klinické studie a pomohli tak prokázat, že lék Kaftrio skutečně funguje. Díky tomu se už devět pacientů tímto přípravkem léčí. Medikament pomohl velmi rychle, během několika dní se jim lépe dýchalo.

K dalším pacientům s tímto onemocněním by se měl lék dostat brzy, tlačí je čas. V České republice pacienti s cystickou fibrózou umírají průměrně v 25 letech. Žádost se svým lékařem řeší i Markéta Mikšíková. „Já jsem se měla dožít 18 let a je mi 32. Jestli díky takovým lékům můžu mít ještě deset let navíc, tak to je něco úplně neuvěřitelného,“ svěřila se.

Cystická fibróza pacientům ucpává průdušky

Při cystické fibróze v plicích vzniká hustý hlen, který tělo nedokáže zředit a ani se ho zbavit. Postupně ucpává jednotlivé průdušky a nemocní nemůžou pořádně dýchat. V hlenu se navíc usazují nebezpečné bakterie, často takové, na které špatně účinkují antibiotika.

Příčinou nemoci je chyba v genetické informaci, kvůli které nepracují chloridové kanálky. Ty fungují jako silnice, po kterých se z buňky přes membránu převáží, co je potřeba. Jenže nemocní tyto cesty buď vůbec nemají, anebo se po nich nedá projet. A právě to lék mění –⁠ zajistí, že chloridové kanálky budou pracovat. První zlepšení by měli pacienti pocítit rychle.

„Během několika málo dní najednou nepociťují žádnou limitaci v dýchání a začínají se cítit jako zdraví (…) Nepotřebují tak často antibiotika, nepotřebují tak často hospitalizace, nepotřebují odhleňovat, protože nemají co,“ vyjmenoval účinky Dřevínek. „Zajímavý vedlejší účinek toho celého je těhotenství, začínáme mít pacientky s cystickou fibrózou, které těhotní,“ doplnil lékař.

Projevy cystické fibrózy
Zdroj: ČT24

Tři pilulky dokážou změnit život všem pacientům, kteří mají alespoň jednu mutaci delta (jde jen o shodu jména, nijak nesouvisí s variantou delta u covidu-19 –⁠ pozn. red.). Těch je většina, u nás jde asi o 330 lidí. „Pacientům se nakonec bude zlepšovat možná i trávení, dokonce se předpokládá, že se bude zlepšovat jejich komplikace s cukrovkou,“ řekl Dřevínek.

V Evropě se zatím smí Kaftrio používat u nemocných starších 12 let. Ve Spojených státech ho od minulého týdne mohou dostávat i děti starší šesti let. Věková hranice by se ale mohla posunout i v tuzemsku, podle Dřevínka během půl až jednoho roku.

„V případě, že dojde ke schválení evropskou agenturou, budeme aktualizovat společná stanoviska a umožníme samozřejmě léčbu pacientů od šesti let,“ řekl náměstek ředitele VZP David Šmehlík. Právě společné stanovisko celý proces zrychlí.

Ostatní pojišťovny ho zatím podepsané nemají, s úhradou léku Kaftrio ale počítají. „Pokud bude dodržen postup, to znamená, že bude o úhradu požádáno a bude schválena revizním lékařem, tak péče bude uhrazena,“ prohlásila předsedkyně Lékové komise Svazu zdravotních pojišťoven Kateřina Podrazilová. Dostávat by ho měli od července.

V prvním roce VZP předpokládá, že hrazení léčby Kaftriem bude mít na rozpočet dopad 541,5 milionu korun. Podle Šmehlíka ale pojišťovna získala od výrobce slevu, a tak část peněz získá zpět. „Dostali jsme velmi výhodné podmínky, možná jedny z nejlepších v Evropě, pro úhradu těchto přípravků,“ uvedl Šmehlík.

Novela, kterou v pátek schválili poslanci, však nepomůže pouze pacientům s cystickou fibrózou. Ačkoliv některá onemocnění se vykytují jen zřídka, dohromady jsou vzácných nemocí tisíce. Pacientů s ne zcela častými diagnózami je tedy celkem značné množství. V Česku jde asi o pět procent celé populace. V Evropě jde odhadem o 30 milionů lidí, celosvětově asi o 350 milionů lidí.

76 minut
90’ ČT24: Vzácná onemocnění, inovativní léky
Zdroj: ČT24

Rozhodnutí jednotlivých pojišťoven o hrazení péče by se už neměla lišit

Díky novele o zdravotním pojištění by měly být kromě léků na vzácná onemocnění dostupnější také vysoce inovativní přípravky, které dávají šanci pacientům s rakovinou a dalšími chorobami. Rozhodnutí sněmovny tak znamená naději pro desítky tisíc lidí trpících Alzheimerovou chorobou. Lék, který mírní projevy nemoci, schválili ve Spojených státech.

Novela také sjednocuje třeba pravidla nároku pacienta na lék, dosud často rozhodovaly pojišťovny rozdílně. V případě léků na vzácná onemocnění se na schvalování budou podílet i pacientské organizace. „V rozhodování bude systém. Čas by se měl viditelně zkrátit, což je pro nás velká naděje, protože našim pacientům utíká čas mnohem rychleji,“ přiblížila předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Anna Arellanesová.

Ondřej Dostál (Piráti), expert strany na zdravotnictví, označil zákon za provizorium, protože na rozhodování pojišťoven se podle něj budou podílet jen pacientské organizace pro vzácná onemocnění. „Přetrvává obrovská diskriminace pacientů s rakovinami nebo roztroušenými sklerózami (…) Tady se musí ještě hodně změnit k lepšímu,“ řekl v pořadu 90' ČT24.

A zákon definuje i pacientskou organizaci. Díky pozměňovacímu návrhu poslanců ji bude splňovat i Alzheimerovská společnost, která není spolkem, ale obecně prospěšnou společností. „Teď máme jasně definici v zákoně, je tam napsáno, že musí mít ta pacientská organizace jasné transparentní financování, musí předkládat účetní uzávěrku,“ uvedl ministr zdravotnictví Adam Vojtěch (za ANO).

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Firmy mohou opět získat úvěr se státní zárukou

Malé a střední firmy mohou po téměř dvouleté pauze znovu získat úvěr se státní zárukou. Peníze lze využít na provozní i investiční výdaje. Ministerstvo průmyslu a obchodu na program Národní záruka vyčlenilo 578 milionů korun, což umožní poskytnout až pět miliard. Resort očekává, že si je rozdělí zhruba tisíc podnikatelů. Žádosti přijímá Národní rozvojová banka. Ta v minulosti poskytla záruky v objemu padesáti miliard korun.
před 3 hhodinami

Policie obvinila dva muže, že podvedli více než pět set lidí

Pražští policisté obvinili z podvodu dva muže, kteří podle nich v letech 2015 až 2020 prodali emisní dluhopisy vydané jejich stavebními společnostmi, kupujícím ale investované částky později nevyplatili. Muži podle kriminalistů podvedli 535 lidí a způsobili škodu přes 360 milionů korun. Dvojici podle mluvčího pražské policie Jana Rybanského hrozí v případě odsouzení až desetileté tresty vězení.
před 6 hhodinami

Reorganizace na ministerstvu zahraničí vyvolala kritiku z opozice

Hnutí Starostové a nezávislí (STAN) ve výzvě předsednictvu vládního hnutí ANO kritizuje reorganizaci na ministerstvu zahraničí pod vedením Motoristů. Struktura úřadu se podle STAN mění narychlo a bez analýz. Odbor komunikace ministerstva v sobotu sdělil, že systemizace byla projednána s uznávanými velvyslanci a že úřad neruší žádné místo v zahraničí. Podle Deníku N chce premiér Andrej Babiš (ANO) věc řešit ještě před vánočními svátky.
včeraAktualizovánopřed 7 hhodinami

V chovu na Havlíčkobrodsku kvůli ptačí chřipce zlikvidují přes 30 tisíc slepic

V chovu slepic v Habrech na Havlíčkobrodsku veterináři potvrdili výskyt ptačí chřipky. Bude nutné zlikvidovat asi 35 tisíc nosnic. Je to letošní desáté ohnisko nákazy v komerčním chovu v Česku, sdělil Petr Majer ze Státní veterinární správy (SVS).
před 7 hhodinami

Zůna jen popisoval stav zděděný po předchozí vládě, tvrdí šéf poslanců SPD

Peníze českých občanů nepůjdou na prodlužování války na Ukrajině, uvedl na síti X předseda poslanců hnutí SPD Radim Fiala s tím, že ministr obrany Jaromír Zůna (za SPD) na páteční tiskové konferenci jen popisoval stav, který zdědil po vládě Petra Fialy (ODS). Zůna mimo jiné prohlásil, že podpora Ukrajiny bude pokračovat, jde jen o to, jakým způsobem, a že o osudu muniční iniciativy rozhodne vláda jako celek.
před 7 hhodinami

Schillerová chce stihnout legislativu k EET v příštím roce

Nová ministryně financí Alena Schillerová (ANO) již vytvořila na resortu pracovní skupinu pro zavedení elektronické evidence tržeb (EET). Vyjádřila se tak v pořadu Týden v politice moderovaném Martinem Šnajdrem. Součástí připravovaného zákona má být také daňový balíček, který bude mimo jiné obsahovat osvobození spropitného od daní a pojistného, snížení DPH na nealko nápoje ve stravovacích službách nebo studentské a manželské slevy. Podle ministryně je reálné, aby se nezbytné legislativní změny stihly během roku 2026, zpracovaný legislativní text by chtěla mít do konce února, v říjnu by měl navázat pilotní projekt. Schillerová také znovu připustila, že schodek rozpočtu na příští rok by mohl být vyšší, než s jakým počítal návrh připravený předchozím kabinetem Petra Fialy (ODS).
před 10 hhodinami

Sport potřebuje garanta, říká Šťastný. Start Tour de France v Česku podporuje

Dlouho se volalo po tom, aby tady byl někdo, kdo se věnuje sportu ve vládě, řekl Boris Šťastný (Motoristé), který obsadil nově vzniklý post ministra pro sport, prevenci a zdraví. „Ministři bez portfeje tady vždycky byli, jsou, budou. Ať veřejnost a média ocení, nebo neocení mou práci za těch pár let, jestli to byla, nebo nebyla trafika,“ vyjádřil se v Interview ČT24 moderovaném Danielem Takáčem k tomu, že někteří členové současné vlády v minulosti ministry bez portfeje kritizovali.
před 11 hhodinami

Nevyléčitelně nemocným pomáhá Sanitka splněných snů. Vznikl o ní dokument

Dokument Do posledního snu vypráví příběhy nevyléčitelně nemocných lidí, kteří si v posledních okamžicích života plní své sny díky Sanitce splněných snů. Autorka dokumentu, redaktorka ČT Lea Surovcová přiblížila v 90′ ČT24 zrod filmu. Jednu ze zakladatelek projektu Petru Homolovou potkala asi před dvěma lety a ta ji následně propojila i s jedním z hlavních hrdinů filmu Ondřejem Míčkem. Petra Homolová byla také hostem 90′ ČT24.
před 15 hhodinami
Načítání...