Léky na vzácná onemocnění budou dostupnější. Pacientům s cystickou fibrózou se bude lépe dýchat

Nahrávám video

Poslaneckou sněmovnou prošla novela o veřejném zdravotním pojištění. Souhlas poslanců má zajistit dostupnější péči pro všechny pacienty, kteří potřebují nejnovější medikamenty. Průlomem v používání inovativních léků v Česku byl mimo jiné lék Kaftrio. Jeho proplácení pacientům s cystickou fibrózou tento týden oznámila VZP. S úhradou počítají i ostatní zdravotní pojišťovny. V Česku je podle posledních údajů přes 680 nemocných. Nový lék může pomoct zhruba dvěma třetinám z nich.

„Kaftrio je nejmodernější lék, který opravdu mění chod a léčbu cystické fibrózy, protože cílí na podstatu onemocnění. Je to lék, který patří do skupinky takzvaných kauzálních terapií,“ přiblížil přednosta ústavu mikrobiologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy Pavel Dřevínek, který působí i v Nemocnici Motol.

Cystické fibróze se právě v motolské nemocnici věnují odborníci dlouhodobě. Zapojili se i do klinické studie a pomohli tak prokázat, že lék Kaftrio skutečně funguje. Díky tomu se už devět pacientů tímto přípravkem léčí. Medikament pomohl velmi rychle, během několika dní se jim lépe dýchalo.

K dalším pacientům s tímto onemocněním by se měl lék dostat brzy, tlačí je čas. V České republice pacienti s cystickou fibrózou umírají průměrně v 25 letech. Žádost se svým lékařem řeší i Markéta Mikšíková. „Já jsem se měla dožít 18 let a je mi 32. Jestli díky takovým lékům můžu mít ještě deset let navíc, tak to je něco úplně neuvěřitelného,“ svěřila se.

Cystická fibróza pacientům ucpává průdušky

Při cystické fibróze v plicích vzniká hustý hlen, který tělo nedokáže zředit a ani se ho zbavit. Postupně ucpává jednotlivé průdušky a nemocní nemůžou pořádně dýchat. V hlenu se navíc usazují nebezpečné bakterie, často takové, na které špatně účinkují antibiotika.

Příčinou nemoci je chyba v genetické informaci, kvůli které nepracují chloridové kanálky. Ty fungují jako silnice, po kterých se z buňky přes membránu převáží, co je potřeba. Jenže nemocní tyto cesty buď vůbec nemají, anebo se po nich nedá projet. A právě to lék mění –⁠ zajistí, že chloridové kanálky budou pracovat. První zlepšení by měli pacienti pocítit rychle.

„Během několika málo dní najednou nepociťují žádnou limitaci v dýchání a začínají se cítit jako zdraví (…) Nepotřebují tak často antibiotika, nepotřebují tak často hospitalizace, nepotřebují odhleňovat, protože nemají co,“ vyjmenoval účinky Dřevínek. „Zajímavý vedlejší účinek toho celého je těhotenství, začínáme mít pacientky s cystickou fibrózou, které těhotní,“ doplnil lékař.

Projevy cystické fibrózy
Zdroj: ČT24

Tři pilulky dokážou změnit život všem pacientům, kteří mají alespoň jednu mutaci delta (jde jen o shodu jména, nijak nesouvisí s variantou delta u covidu-19 –⁠ pozn. red.). Těch je většina, u nás jde asi o 330 lidí. „Pacientům se nakonec bude zlepšovat možná i trávení, dokonce se předpokládá, že se bude zlepšovat jejich komplikace s cukrovkou,“ řekl Dřevínek.

V Evropě se zatím smí Kaftrio používat u nemocných starších 12 let. Ve Spojených státech ho od minulého týdne mohou dostávat i děti starší šesti let. Věková hranice by se ale mohla posunout i v tuzemsku, podle Dřevínka během půl až jednoho roku.

„V případě, že dojde ke schválení evropskou agenturou, budeme aktualizovat společná stanoviska a umožníme samozřejmě léčbu pacientů od šesti let,“ řekl náměstek ředitele VZP David Šmehlík. Právě společné stanovisko celý proces zrychlí.

Ostatní pojišťovny ho zatím podepsané nemají, s úhradou léku Kaftrio ale počítají. „Pokud bude dodržen postup, to znamená, že bude o úhradu požádáno a bude schválena revizním lékařem, tak péče bude uhrazena,“ prohlásila předsedkyně Lékové komise Svazu zdravotních pojišťoven Kateřina Podrazilová. Dostávat by ho měli od července.

V prvním roce VZP předpokládá, že hrazení léčby Kaftriem bude mít na rozpočet dopad 541,5 milionu korun. Podle Šmehlíka ale pojišťovna získala od výrobce slevu, a tak část peněz získá zpět. „Dostali jsme velmi výhodné podmínky, možná jedny z nejlepších v Evropě, pro úhradu těchto přípravků,“ uvedl Šmehlík.

Novela, kterou v pátek schválili poslanci, však nepomůže pouze pacientům s cystickou fibrózou. Ačkoliv některá onemocnění se vykytují jen zřídka, dohromady jsou vzácných nemocí tisíce. Pacientů s ne zcela častými diagnózami je tedy celkem značné množství. V Česku jde asi o pět procent celé populace. V Evropě jde odhadem o 30 milionů lidí, celosvětově asi o 350 milionů lidí.

Nahrávám video

Rozhodnutí jednotlivých pojišťoven o hrazení péče by se už neměla lišit

Díky novele o zdravotním pojištění by měly být kromě léků na vzácná onemocnění dostupnější také vysoce inovativní přípravky, které dávají šanci pacientům s rakovinou a dalšími chorobami. Rozhodnutí sněmovny tak znamená naději pro desítky tisíc lidí trpících Alzheimerovou chorobou. Lék, který mírní projevy nemoci, schválili ve Spojených státech.

Novela také sjednocuje třeba pravidla nároku pacienta na lék, dosud často rozhodovaly pojišťovny rozdílně. V případě léků na vzácná onemocnění se na schvalování budou podílet i pacientské organizace. „V rozhodování bude systém. Čas by se měl viditelně zkrátit, což je pro nás velká naděje, protože našim pacientům utíká čas mnohem rychleji,“ přiblížila předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Anna Arellanesová.

Ondřej Dostál (Piráti), expert strany na zdravotnictví, označil zákon za provizorium, protože na rozhodování pojišťoven se podle něj budou podílet jen pacientské organizace pro vzácná onemocnění. „Přetrvává obrovská diskriminace pacientů s rakovinami nebo roztroušenými sklerózami (…) Tady se musí ještě hodně změnit k lepšímu,“ řekl v pořadu 90' ČT24.

A zákon definuje i pacientskou organizaci. Díky pozměňovacímu návrhu poslanců ji bude splňovat i Alzheimerovská společnost, která není spolkem, ale obecně prospěšnou společností. „Teď máme jasně definici v zákoně, je tam napsáno, že musí mít ta pacientská organizace jasné transparentní financování, musí předkládat účetní uzávěrku,“ uvedl ministr zdravotnictví Adam Vojtěch (za ANO).

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Muž s podezřením na ebolu mířící do Česka je bez příznaků, uvedla Bulovka

Muž s podezřením na nákazu ebolou, který míří do Česka, je bez příznaků, uvedla Fakultní nemocnice Bulovka. Díky nastaveným bezpečnostním opatřením nepředstavuje případ pro veřejnost riziko, informovala hlavní hygienička Barbora Macková. O přijetí Američana rozhodl ministr zdravotnictví Adam Vojtěch (za ANO) po konzultaci s vládou. Občan USA přiletí na letiště v Ruzyni ve středu večer, uvedl Vojtěch.
08:13Aktualizovánopřed 23 mminutami

Nepřipustíme žádné další obchodní sankce proti Izraeli, řekl Macinka po jednání se Sa'arem

Izraelský ministr zahraničí Gideon Sa'ar ve středu v Praze jednal s českým šéfem diplomacie Petrem Macinkou (Motoristé). Probírali mimo jiné prohloubení ekonomické spolupráce i aktuální krize na Blízkém východě a jejich dopad na Evropskou unii. Macinka po jednání sdělil, že chce, aby bylo jasné, že Česko patří mezi přátele Izraele. V té souvislosti mimo jiné uvedl, že tuzemsko nepřipustí žádné další obchodní sankce proti Izraeli, i kdyby mělo být jediným státem EU, který by je blokoval.
11:33Aktualizovánopřed 1 hhodinou

Vláda plánuje posílit nábor nových vojáků, uvedl Babiš

Vláda plánuje urychlit posilování protivzdušné obrany i nábor nových vojáků, řekl premiér Andrej Babiš (ANO) po setkání s ministrem obrany Jaromírem Zůnou (za SPD) k připravované nové koncepci armády. Předseda vlády také uvedl, že Česko nejspíše letos opět nedosáhne aliančního závazku dvou procent hrubého domácího produktu (HDP) na obranu. Na červencovém summitu Severoatlantické aliance (NATO) v Ankaře má v úmyslu o tom jednat.
12:33Aktualizovánopřed 1 hhodinou

Ministerstvo financí zvýší objem emise státních dluhopisů, oznámila Schillerová

Lidé si zatím objednali české státní dluhopisy za 22,4 miliardy korun. Zájem tak překročil původní emisní plán dvacet miliard korun, uvedla ministryně financí Alena Schillerová (ANO). Zároveň rozhodla, že se budou Dluhopisy Republiky prodávat i po překročení emisního plánu, a to až do odvolání. Původně byl úpis první emise naplánovaný do 28. června.
před 2 hhodinami

Na Rokycansku havaroval autobus s dětmi, třináct jich skončilo v nemocnici

Po ranní nehodě autobusu s dětmi u Oseka na Rokycansku odvezly sanitky do zdravotnických zařízení třináct dětí mladšího školního věku a jednoho dospělého. Měli převážně lehká poranění hlavy a nohou, sdělila mluvčí krajských záchranářů Karolína Korčíková. Zbývajících osmnáct nezraněných účastníků nehody odvezl autobus hasičů, dvě děti si převzali jejich zákonní zástupci. Dva účastníci nehody nevyžadovali ošetření. K havárii došlo po 9:00.
10:09Aktualizovánopřed 3 hhodinami

Česká bankovní asociace zhoršila odhad letošního růstu ekonomiky

Česká bankovní asociace (ČBA) zhoršila odhad letošního růstu tuzemské ekonomiky. Hrubý domácí produkt (HDP) se podle aktuální predikce jejího prognostického panelu zvýší o dvě procenta, v únoru se očekával růst o 2,6 procenta. Pro rok 2027 vyhlíží návrat k silnějšímu růstu ekonomiky na 2,4 procenta. Průměrná inflace by letos dle ČBA měla zrychlit na 2,5 procenta, v únoru ji čekala ve výši 1,7 procenta.
před 5 hhodinami

Nová koncepce armády je otázkou financí, zaznělo v debatě Zůny a Fleka

Ministerstvo obrany chystá novou koncepci české armády. Premiéru Andreji Babišovi (ANO) ji představí šéf resortu obrany Jaromír Zůna (za SPD). Otázkou reformy bude zejména financování, zabezpečení koncepce prý plánuje ve variantách podle vývoje a možností. Předseda sněmovního výboru pro obranu Josef Flek (STAN) zdůraznil, že vláda prý při sestavování rozpočtu na letošek nevyslyšela argumenty o chybějících prostředcích. Do debaty v Událostech, komentářích se připojil brigádní generál v záloze František Mičánek. Moderovala Tereza Řezníčková.
před 6 hhodinami

Česko se připravuje na přijetí občana USA s podezřením na nákazu ebolou

Jedna z osob s vysokým rizikem nákazy ebolou je na cestě do Česka, oznámil podle agentury Reuters zástupce amerického Střediska pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC). Informaci potvrdilo i české ministerstvo zdravotnictví, které uvedlo, že se připravuje na přijetí občana USA s podezřením na ebolu. Podle resortu bude převezen ve speciálním izolačním boxu do nemocnice na Bulovce. Podle úřadu pro veřejnost v Česku případ nepředstavuje riziko, dle ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha (za ANO) je bez symptomů.
včeraAktualizovánopřed 8 hhodinami
Načítání...