Léky na vzácná onemocnění budou dostupnější. Pacientům s cystickou fibrózou se bude lépe dýchat

Nahrávám video

Poslaneckou sněmovnou prošla novela o veřejném zdravotním pojištění. Souhlas poslanců má zajistit dostupnější péči pro všechny pacienty, kteří potřebují nejnovější medikamenty. Průlomem v používání inovativních léků v Česku byl mimo jiné lék Kaftrio. Jeho proplácení pacientům s cystickou fibrózou tento týden oznámila VZP. S úhradou počítají i ostatní zdravotní pojišťovny. V Česku je podle posledních údajů přes 680 nemocných. Nový lék může pomoct zhruba dvěma třetinám z nich.

„Kaftrio je nejmodernější lék, který opravdu mění chod a léčbu cystické fibrózy, protože cílí na podstatu onemocnění. Je to lék, který patří do skupinky takzvaných kauzálních terapií,“ přiblížil přednosta ústavu mikrobiologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy Pavel Dřevínek, který působí i v Nemocnici Motol.

Cystické fibróze se právě v motolské nemocnici věnují odborníci dlouhodobě. Zapojili se i do klinické studie a pomohli tak prokázat, že lék Kaftrio skutečně funguje. Díky tomu se už devět pacientů tímto přípravkem léčí. Medikament pomohl velmi rychle, během několika dní se jim lépe dýchalo.

K dalším pacientům s tímto onemocněním by se měl lék dostat brzy, tlačí je čas. V České republice pacienti s cystickou fibrózou umírají průměrně v 25 letech. Žádost se svým lékařem řeší i Markéta Mikšíková. „Já jsem se měla dožít 18 let a je mi 32. Jestli díky takovým lékům můžu mít ještě deset let navíc, tak to je něco úplně neuvěřitelného,“ svěřila se.

Cystická fibróza pacientům ucpává průdušky

Při cystické fibróze v plicích vzniká hustý hlen, který tělo nedokáže zředit a ani se ho zbavit. Postupně ucpává jednotlivé průdušky a nemocní nemůžou pořádně dýchat. V hlenu se navíc usazují nebezpečné bakterie, často takové, na které špatně účinkují antibiotika.

Příčinou nemoci je chyba v genetické informaci, kvůli které nepracují chloridové kanálky. Ty fungují jako silnice, po kterých se z buňky přes membránu převáží, co je potřeba. Jenže nemocní tyto cesty buď vůbec nemají, anebo se po nich nedá projet. A právě to lék mění –⁠ zajistí, že chloridové kanálky budou pracovat. První zlepšení by měli pacienti pocítit rychle.

„Během několika málo dní najednou nepociťují žádnou limitaci v dýchání a začínají se cítit jako zdraví (…) Nepotřebují tak často antibiotika, nepotřebují tak často hospitalizace, nepotřebují odhleňovat, protože nemají co,“ vyjmenoval účinky Dřevínek. „Zajímavý vedlejší účinek toho celého je těhotenství, začínáme mít pacientky s cystickou fibrózou, které těhotní,“ doplnil lékař.

Projevy cystické fibrózy
Zdroj: ČT24

Tři pilulky dokážou změnit život všem pacientům, kteří mají alespoň jednu mutaci delta (jde jen o shodu jména, nijak nesouvisí s variantou delta u covidu-19 –⁠ pozn. red.). Těch je většina, u nás jde asi o 330 lidí. „Pacientům se nakonec bude zlepšovat možná i trávení, dokonce se předpokládá, že se bude zlepšovat jejich komplikace s cukrovkou,“ řekl Dřevínek.

V Evropě se zatím smí Kaftrio používat u nemocných starších 12 let. Ve Spojených státech ho od minulého týdne mohou dostávat i děti starší šesti let. Věková hranice by se ale mohla posunout i v tuzemsku, podle Dřevínka během půl až jednoho roku.

„V případě, že dojde ke schválení evropskou agenturou, budeme aktualizovat společná stanoviska a umožníme samozřejmě léčbu pacientů od šesti let,“ řekl náměstek ředitele VZP David Šmehlík. Právě společné stanovisko celý proces zrychlí.

Ostatní pojišťovny ho zatím podepsané nemají, s úhradou léku Kaftrio ale počítají. „Pokud bude dodržen postup, to znamená, že bude o úhradu požádáno a bude schválena revizním lékařem, tak péče bude uhrazena,“ prohlásila předsedkyně Lékové komise Svazu zdravotních pojišťoven Kateřina Podrazilová. Dostávat by ho měli od července.

V prvním roce VZP předpokládá, že hrazení léčby Kaftriem bude mít na rozpočet dopad 541,5 milionu korun. Podle Šmehlíka ale pojišťovna získala od výrobce slevu, a tak část peněz získá zpět. „Dostali jsme velmi výhodné podmínky, možná jedny z nejlepších v Evropě, pro úhradu těchto přípravků,“ uvedl Šmehlík.

Novela, kterou v pátek schválili poslanci, však nepomůže pouze pacientům s cystickou fibrózou. Ačkoliv některá onemocnění se vykytují jen zřídka, dohromady jsou vzácných nemocí tisíce. Pacientů s ne zcela častými diagnózami je tedy celkem značné množství. V Česku jde asi o pět procent celé populace. V Evropě jde odhadem o 30 milionů lidí, celosvětově asi o 350 milionů lidí.

Nahrávám video

Rozhodnutí jednotlivých pojišťoven o hrazení péče by se už neměla lišit

Díky novele o zdravotním pojištění by měly být kromě léků na vzácná onemocnění dostupnější také vysoce inovativní přípravky, které dávají šanci pacientům s rakovinou a dalšími chorobami. Rozhodnutí sněmovny tak znamená naději pro desítky tisíc lidí trpících Alzheimerovou chorobou. Lék, který mírní projevy nemoci, schválili ve Spojených státech.

Novela také sjednocuje třeba pravidla nároku pacienta na lék, dosud často rozhodovaly pojišťovny rozdílně. V případě léků na vzácná onemocnění se na schvalování budou podílet i pacientské organizace. „V rozhodování bude systém. Čas by se měl viditelně zkrátit, což je pro nás velká naděje, protože našim pacientům utíká čas mnohem rychleji,“ přiblížila předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Anna Arellanesová.

Ondřej Dostál (Piráti), expert strany na zdravotnictví, označil zákon za provizorium, protože na rozhodování pojišťoven se podle něj budou podílet jen pacientské organizace pro vzácná onemocnění. „Přetrvává obrovská diskriminace pacientů s rakovinami nebo roztroušenými sklerózami (…) Tady se musí ještě hodně změnit k lepšímu,“ řekl v pořadu 90' ČT24.

A zákon definuje i pacientskou organizaci. Díky pozměňovacímu návrhu poslanců ji bude splňovat i Alzheimerovská společnost, která není spolkem, ale obecně prospěšnou společností. „Teď máme jasně definici v zákoně, je tam napsáno, že musí mít ta pacientská organizace jasné transparentní financování, musí předkládat účetní uzávěrku,“ uvedl ministr zdravotnictví Adam Vojtěch (za ANO).

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Miliony lidí na severní polokouli pozorovaly zatmění Slunce. Vidět bylo i v Česku

Miliony lidí na severní polokouli ve středu večer SELČ vzhlížely k obloze a sledovaly zatmění Slunce. Úplné bylo pozorovatelné na Islandu, v Grónsku, na severu Ruska či na Pyrenejském poloostrově. Na dalších místech polokoule, včetně velké části Evropy, severu Spojených států, Kanady či severozápadní Afriky, bylo možné pozorovat zatmění částečné. To bylo výrazně viditelné i v Česku, kde byly pro pozorování veskrze skvělé podmínky. Totéž platí i pro roje Perseid, které vrcholí v noci na čtvrtek.
včeraAktualizovánopřed 5 hhodinami

Soud potvrdil státu vysoký doplatek na nájemném za pozemky s ruskými budovami

Na nájemném za pozemky s ruskými budovami v pražských Stodůlkách náleží českému státu od firmy Simply Service Rent doplatek 6,3 milionu korun. Ve středu to pravomocně potvrdil Městský soud v Praze. Stát ve sporu zastupovala příspěvková organizace ministerstva zahraničí Diplomatický servis (DS). Proti rozsudku lze podat dovolání k Nejvyššímu soudu. Podle právního zástupce firmy už společnost peníze státu uhradila. Ministerstvo zahraničních věcí sdělilo, že verdikt vítá.
včeraAktualizovánopřed 6 hhodinami

OBRAZEM: Češi i Evropa sledovali zatmění Slunce. Někde bylo i úplné

Lidé v Česku ve středu večer sledovali velmi výrazné částečné zatmění Slunce, které vyvrcholilo krátce po 20. hodině. Ojedinělý vesmírný jev byl vidět i v dalších částech Evropy – v pásu od severozápadního pobřeží po jihovýchod Španělska a Baleárské ostrovy Měsíc zakryl Slunce úplně. Podívejte se na záběry nebeského úkazu.
před 6 hhodinami

Státní podpora pro výrobu čipů v Rožnově je nejistá, resort s onsemi dál jedná

Vládní podpora 12 miliard korun pro americkou technologickou firmu onsemi je nejasná. Slíbená státní podpora totiž podle ministra průmyslu a obchodu Karla Havlíčka (ANO) nesplňuje původní podmínky dohody. O dalším postupu se jedná. Firma však nadále potvrzuje zájem v tuzemsku investovat přes 40 miliard korun. Výrobce polovodičů ON Semiconductor Czech Republic, který pod onsemi spadá, loni navýšil zisk a tržby, letos ale propustil 200 zaměstnanců.
před 7 hhodinami

VideoDo Česka dorazí tisíce dávek léku na rakovinu prsu

Do Česka přijde ze zahraničí víc než deset tisíc balení léků s tamoxifenem pro pacientky a pacienty s rakovinou prsu. Některá balení jsou už teď v lékárnách, jiná distributoři teprve rozvezou. Další dodávky dlouhodobě chybějícího přípravku ministerstvo zdravotnictví slibuje na podzimní období.
před 7 hhodinami

Při červnové vlně veder zemřelo v Česku více lidí, než je obvyklé

Český statistický úřad tento týden zveřejnil data o úmrtnosti za duben až červen. Čísla ukazují, kolik lidí umřelo v průběhu první letošní vlny veder na konci června, a zasazují je do kontextu úmrtí v celé Evropě ve stejném období.
před 11 hhodinami

Miliardový investiční podvod míří před soud, státní zástupce obžaloval tři lidi

Státní zástupce obžaloval tři lidi z podvodu, porušení pravidel hospodářské soutěže a neoprávněného podnikání v souvislosti s údajným investičním podvodem prostřednictvím společnosti Cryfin. V tiskové zprávě zaslané České televizi to ve středu uvedl žalobce Tomáš Černý z Vrchního státního zastupitelství v Praze. Obvinění podle vyšetřovatelů způsobili 584 investorům škodu 1,1 miliardy korun. Obviněným hrozí až desetiletý pobyt za mřížemi.
včeraAktualizovánopřed 14 hhodinami

Justice porušila práva Jiřikovského z bitcoinové kauzy, rozhodl Ústavní soud

Krajský soud v Brně při prodlužování vazby porušil práva Tomáše Jiřikovského z bitcoinové kauzy, konstatoval Ústavní soud (ÚS). Krajský soud chyboval, když obhajobě neumožnil reakci na vyjádření žalobců. Jeho usnesení proto ústavní soudci zrušili, předešlé vazební rozhodnutí Městského soudu v Brně ale zůstalo v platnosti. Na svobodu se tak Jiřikovský zatím nedostane.
včeraAktualizovánopřed 14 hhodinami

Evropský pohled

ČT24 každý den vybírá z obsahu publikovaného evropskými veřejnými médii, členy Eurovize.