Léky na vzácná onemocnění budou dostupnější. Pacientům s cystickou fibrózou se bude lépe dýchat

Nahrávám video

Poslaneckou sněmovnou prošla novela o veřejném zdravotním pojištění. Souhlas poslanců má zajistit dostupnější péči pro všechny pacienty, kteří potřebují nejnovější medikamenty. Průlomem v používání inovativních léků v Česku byl mimo jiné lék Kaftrio. Jeho proplácení pacientům s cystickou fibrózou tento týden oznámila VZP. S úhradou počítají i ostatní zdravotní pojišťovny. V Česku je podle posledních údajů přes 680 nemocných. Nový lék může pomoct zhruba dvěma třetinám z nich.

„Kaftrio je nejmodernější lék, který opravdu mění chod a léčbu cystické fibrózy, protože cílí na podstatu onemocnění. Je to lék, který patří do skupinky takzvaných kauzálních terapií,“ přiblížil přednosta ústavu mikrobiologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy Pavel Dřevínek, který působí i v Nemocnici Motol.

Cystické fibróze se právě v motolské nemocnici věnují odborníci dlouhodobě. Zapojili se i do klinické studie a pomohli tak prokázat, že lék Kaftrio skutečně funguje. Díky tomu se už devět pacientů tímto přípravkem léčí. Medikament pomohl velmi rychle, během několika dní se jim lépe dýchalo.

K dalším pacientům s tímto onemocněním by se měl lék dostat brzy, tlačí je čas. V České republice pacienti s cystickou fibrózou umírají průměrně v 25 letech. Žádost se svým lékařem řeší i Markéta Mikšíková. „Já jsem se měla dožít 18 let a je mi 32. Jestli díky takovým lékům můžu mít ještě deset let navíc, tak to je něco úplně neuvěřitelného,“ svěřila se.

Cystická fibróza pacientům ucpává průdušky

Při cystické fibróze v plicích vzniká hustý hlen, který tělo nedokáže zředit a ani se ho zbavit. Postupně ucpává jednotlivé průdušky a nemocní nemůžou pořádně dýchat. V hlenu se navíc usazují nebezpečné bakterie, často takové, na které špatně účinkují antibiotika.

Příčinou nemoci je chyba v genetické informaci, kvůli které nepracují chloridové kanálky. Ty fungují jako silnice, po kterých se z buňky přes membránu převáží, co je potřeba. Jenže nemocní tyto cesty buď vůbec nemají, anebo se po nich nedá projet. A právě to lék mění –⁠ zajistí, že chloridové kanálky budou pracovat. První zlepšení by měli pacienti pocítit rychle.

„Během několika málo dní najednou nepociťují žádnou limitaci v dýchání a začínají se cítit jako zdraví (…) Nepotřebují tak často antibiotika, nepotřebují tak často hospitalizace, nepotřebují odhleňovat, protože nemají co,“ vyjmenoval účinky Dřevínek. „Zajímavý vedlejší účinek toho celého je těhotenství, začínáme mít pacientky s cystickou fibrózou, které těhotní,“ doplnil lékař.

Projevy cystické fibrózy
Zdroj: ČT24

Tři pilulky dokážou změnit život všem pacientům, kteří mají alespoň jednu mutaci delta (jde jen o shodu jména, nijak nesouvisí s variantou delta u covidu-19 –⁠ pozn. red.). Těch je většina, u nás jde asi o 330 lidí. „Pacientům se nakonec bude zlepšovat možná i trávení, dokonce se předpokládá, že se bude zlepšovat jejich komplikace s cukrovkou,“ řekl Dřevínek.

V Evropě se zatím smí Kaftrio používat u nemocných starších 12 let. Ve Spojených státech ho od minulého týdne mohou dostávat i děti starší šesti let. Věková hranice by se ale mohla posunout i v tuzemsku, podle Dřevínka během půl až jednoho roku.

„V případě, že dojde ke schválení evropskou agenturou, budeme aktualizovat společná stanoviska a umožníme samozřejmě léčbu pacientů od šesti let,“ řekl náměstek ředitele VZP David Šmehlík. Právě společné stanovisko celý proces zrychlí.

Ostatní pojišťovny ho zatím podepsané nemají, s úhradou léku Kaftrio ale počítají. „Pokud bude dodržen postup, to znamená, že bude o úhradu požádáno a bude schválena revizním lékařem, tak péče bude uhrazena,“ prohlásila předsedkyně Lékové komise Svazu zdravotních pojišťoven Kateřina Podrazilová. Dostávat by ho měli od července.

V prvním roce VZP předpokládá, že hrazení léčby Kaftriem bude mít na rozpočet dopad 541,5 milionu korun. Podle Šmehlíka ale pojišťovna získala od výrobce slevu, a tak část peněz získá zpět. „Dostali jsme velmi výhodné podmínky, možná jedny z nejlepších v Evropě, pro úhradu těchto přípravků,“ uvedl Šmehlík.

Novela, kterou v pátek schválili poslanci, však nepomůže pouze pacientům s cystickou fibrózou. Ačkoliv některá onemocnění se vykytují jen zřídka, dohromady jsou vzácných nemocí tisíce. Pacientů s ne zcela častými diagnózami je tedy celkem značné množství. V Česku jde asi o pět procent celé populace. V Evropě jde odhadem o 30 milionů lidí, celosvětově asi o 350 milionů lidí.

Nahrávám video

Rozhodnutí jednotlivých pojišťoven o hrazení péče by se už neměla lišit

Díky novele o zdravotním pojištění by měly být kromě léků na vzácná onemocnění dostupnější také vysoce inovativní přípravky, které dávají šanci pacientům s rakovinou a dalšími chorobami. Rozhodnutí sněmovny tak znamená naději pro desítky tisíc lidí trpících Alzheimerovou chorobou. Lék, který mírní projevy nemoci, schválili ve Spojených státech.

Novela také sjednocuje třeba pravidla nároku pacienta na lék, dosud často rozhodovaly pojišťovny rozdílně. V případě léků na vzácná onemocnění se na schvalování budou podílet i pacientské organizace. „V rozhodování bude systém. Čas by se měl viditelně zkrátit, což je pro nás velká naděje, protože našim pacientům utíká čas mnohem rychleji,“ přiblížila předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Anna Arellanesová.

Ondřej Dostál (Piráti), expert strany na zdravotnictví, označil zákon za provizorium, protože na rozhodování pojišťoven se podle něj budou podílet jen pacientské organizace pro vzácná onemocnění. „Přetrvává obrovská diskriminace pacientů s rakovinami nebo roztroušenými sklerózami (…) Tady se musí ještě hodně změnit k lepšímu,“ řekl v pořadu 90' ČT24.

A zákon definuje i pacientskou organizaci. Díky pozměňovacímu návrhu poslanců ji bude splňovat i Alzheimerovská společnost, která není spolkem, ale obecně prospěšnou společností. „Teď máme jasně definici v zákoně, je tam napsáno, že musí mít ta pacientská organizace jasné transparentní financování, musí předkládat účetní uzávěrku,“ uvedl ministr zdravotnictví Adam Vojtěch (za ANO).

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Macinka dal rozhovor přestrojeným aktivistům. Tvrdí, že o podvrhu věděl

Vicepremiér a ministr zahraničních věcí Petr Macinka (Motoristé) poskytl v srpnu rozhovor aktivistické skupině Detektivní parta. Ta se před ministrem vydávala za publicistu vystupujícího pod pseudonymem Thomas Paukner maskovaného kuklou. Skupina ve čtvrtek zveřejnila video, kde podle ní ministr podcenil bezpečnostní opatření jako chráněná osoba a jeho ochranka údajně ve studiu nepostřehla makety zbraní či výbušnin. Macinka na svém facebooku tvrdí, že o podvrhu věděl. Podobně se vyjádřil i odpoledne po jednání o změnách v návrhu státního rozpočtu na rok 2027.
18:59Aktualizovánopřed 54 mminutami

VideoSchodek bude stále obludně vysoký, míní exministr financí Kalousek

„I kdyby se schodek snížil o 40 miliard korun, bude stále obludně a nelogicky vysoký,“ komentuje bývalý ministr financí Miroslav Kalousek kroky Motoristů. Ti ve čtvrtek předložili své požadavky k návrhu státního rozpočtu na příští rok, mluví v nich o úspoře 20 miliard korun. Podle Kalouska je na jednání o snižování jednotlivých položek pozdě. „Rozpočet se přece nesestavuje tehdy, když leží na stole a když se o něm jedná,“ řekl v pořadu Interview ČT24, který moderoval Jiří Václavek.
před 1 hhodinou

Motoristé předložili Babišovi návrhy změn rozpočtu, nemají být jen kosmetické

Motoristé na čtvrteční schůzce s premiérem Andrejem Babišem (ANO) předložili své požadavky k návrhu státního rozpočtu na příští rok, které by mohly zajistit pokles deficitu o 20 miliard korun. Žádnou dohodu zatím s hnutím ANO nenalezli, diskuse bude pokračovat v pondělí. Předseda Motoristů Petr Macinka po jednání řekl, že navrhovaný schodek 389 miliard korun je velmi vysoký a strana nechce jen jeho kosmetickou změnu o jednu či dvě miliardy. Ministryně financí Alena Schillerová (ANO) i Babiš za návrhem rozpočtu stojí.
před 3 hhodinami

V aplikaci EZKarta jsou nově výsledky vyšetření i dostupná prevence

Lidé si mohou v nové verzi mobilní aplikace EZKarta, kterou provozuje ministerstvo zdravotnictví (MZd), zobrazit, na jaká preventivní vyšetření mají nárok z veřejného zdravotního pojištění a kdy je naposledy absolvovali. Obsahuje i výsledky z laboratorních vyšetření, do budoucna i elektronické žádanky. Novinky ve čtvrtek představil novinářům ministr zdravotnictví Adam Vojtěch (za ANO). Stejná data si lidé mohou zobrazit i na webu eZdravi.
14:30Aktualizovánopřed 4 hhodinami

Povodí Vltavy sníží odtok z Orlíku, řeky budou poprvé v historii dotovat Slapy

Povodí Vltavy se kvůli extrémnímu hydrologickému suchu připravuje na snižování odtoku z orlické přehrady. Kvůli nízkým přítokům a nedostatku srážek je hladina Orlíku zhruba 15 metrů pod běžnou úrovní. V pátek klesne na kótu 334,6 metru nad mořem a povodí začne využívat zásobní prostor slapské nádrže. Tato situace nastane poprvé v historii existence vodního díla Slapy, řekla mluvčí státního podniku Povodí Vltavy Pavlína Mertl.
15:51Aktualizovánopřed 4 hhodinami

Česko zavede reciproční opatření pro ruské diplomaty

Praha zavede v reakci na zpřísnění podmínek pro české diplomaty v Moskvě reciproční opatření pro diplomatický i technický personál Ruska, které tyto podmínky vyrovná, sdělil šéf diplomacie Petr Macinka (Motoristé) předvolané velvyslankyni Anně Ponomarjovové. Informoval o tom mluvčí ministerstva zahraničí Adam Čörgő. Macinka také odmítl její vysvětlení, že obvinění Ruska z incidentů v Lipsku jsou provokací sloužící jiným zájmům, uvedlo ministerstvo zahraničí.
13:37Aktualizovánopřed 5 hhodinami

Letošní schodek se nejspíš podaří dodržet, míní Národní rozpočtová rada

Letošní plánovaný schodek státního rozpočtu 310 miliard korun se pravděpodobně podaří dodržet, uvedla v pravidelném čtvrtletním stanovisku Národní rozpočtová rada (NRR). Plnění rozpočtu podle ní pomáhá rychlý růst příjmů. Na konci srpna činil schodek 186,1 miliardy korun, prohloubil se z červencových 176,6 miliardy korun. Kvůli schodku rozpočtu na příští rok bude podle NRR nutné razantně snížit deficit v roce 2028.
12:38Aktualizovánopřed 5 hhodinami

Devět zemí regionu se v Praze dohodlo na spolupráci v AI

Devět zemí střední a východní Evropy bude spolupracovat ve využití umělé inteligence (AI) včetně budování AI gigafactory v regionu. Podepsaly v Praze deklaraci. Obsahuje dohodu o společném řešení politiky týkající se AI v Evropské unii, sdílení zkušeností mezi jednotlivými státy a propojení infrastruktury pro umělou inteligenci.
před 5 hhodinami

Evropský pohled

ČT24 každý den vybírá z obsahu publikovaného evropskými veřejnými médii, členy Eurovize.