Léky na vzácná onemocnění budou dostupnější. Pacientům s cystickou fibrózou se bude lépe dýchat

9 minut
Události: Novela zákona přiblíží léky pacientům se vzácnými nemocemi
Zdroj: ČT24

Poslaneckou sněmovnou prošla novela o veřejném zdravotním pojištění. Souhlas poslanců má zajistit dostupnější péči pro všechny pacienty, kteří potřebují nejnovější medikamenty. Průlomem v používání inovativních léků v Česku byl mimo jiné lék Kaftrio. Jeho proplácení pacientům s cystickou fibrózou tento týden oznámila VZP. S úhradou počítají i ostatní zdravotní pojišťovny. V Česku je podle posledních údajů přes 680 nemocných. Nový lék může pomoct zhruba dvěma třetinám z nich.

„Kaftrio je nejmodernější lék, který opravdu mění chod a léčbu cystické fibrózy, protože cílí na podstatu onemocnění. Je to lék, který patří do skupinky takzvaných kauzálních terapií,“ přiblížil přednosta ústavu mikrobiologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy Pavel Dřevínek, který působí i v Nemocnici Motol.

Cystické fibróze se právě v motolské nemocnici věnují odborníci dlouhodobě. Zapojili se i do klinické studie a pomohli tak prokázat, že lék Kaftrio skutečně funguje. Díky tomu se už devět pacientů tímto přípravkem léčí. Medikament pomohl velmi rychle, během několika dní se jim lépe dýchalo.

K dalším pacientům s tímto onemocněním by se měl lék dostat brzy, tlačí je čas. V České republice pacienti s cystickou fibrózou umírají průměrně v 25 letech. Žádost se svým lékařem řeší i Markéta Mikšíková. „Já jsem se měla dožít 18 let a je mi 32. Jestli díky takovým lékům můžu mít ještě deset let navíc, tak to je něco úplně neuvěřitelného,“ svěřila se.

Cystická fibróza pacientům ucpává průdušky

Při cystické fibróze v plicích vzniká hustý hlen, který tělo nedokáže zředit a ani se ho zbavit. Postupně ucpává jednotlivé průdušky a nemocní nemůžou pořádně dýchat. V hlenu se navíc usazují nebezpečné bakterie, často takové, na které špatně účinkují antibiotika.

Příčinou nemoci je chyba v genetické informaci, kvůli které nepracují chloridové kanálky. Ty fungují jako silnice, po kterých se z buňky přes membránu převáží, co je potřeba. Jenže nemocní tyto cesty buď vůbec nemají, anebo se po nich nedá projet. A právě to lék mění –⁠ zajistí, že chloridové kanálky budou pracovat. První zlepšení by měli pacienti pocítit rychle.

„Během několika málo dní najednou nepociťují žádnou limitaci v dýchání a začínají se cítit jako zdraví (…) Nepotřebují tak často antibiotika, nepotřebují tak často hospitalizace, nepotřebují odhleňovat, protože nemají co,“ vyjmenoval účinky Dřevínek. „Zajímavý vedlejší účinek toho celého je těhotenství, začínáme mít pacientky s cystickou fibrózou, které těhotní,“ doplnil lékař.

Projevy cystické fibrózy
Zdroj: ČT24

Tři pilulky dokážou změnit život všem pacientům, kteří mají alespoň jednu mutaci delta (jde jen o shodu jména, nijak nesouvisí s variantou delta u covidu-19 –⁠ pozn. red.). Těch je většina, u nás jde asi o 330 lidí. „Pacientům se nakonec bude zlepšovat možná i trávení, dokonce se předpokládá, že se bude zlepšovat jejich komplikace s cukrovkou,“ řekl Dřevínek.

V Evropě se zatím smí Kaftrio používat u nemocných starších 12 let. Ve Spojených státech ho od minulého týdne mohou dostávat i děti starší šesti let. Věková hranice by se ale mohla posunout i v tuzemsku, podle Dřevínka během půl až jednoho roku.

„V případě, že dojde ke schválení evropskou agenturou, budeme aktualizovat společná stanoviska a umožníme samozřejmě léčbu pacientů od šesti let,“ řekl náměstek ředitele VZP David Šmehlík. Právě společné stanovisko celý proces zrychlí.

Ostatní pojišťovny ho zatím podepsané nemají, s úhradou léku Kaftrio ale počítají. „Pokud bude dodržen postup, to znamená, že bude o úhradu požádáno a bude schválena revizním lékařem, tak péče bude uhrazena,“ prohlásila předsedkyně Lékové komise Svazu zdravotních pojišťoven Kateřina Podrazilová. Dostávat by ho měli od července.

V prvním roce VZP předpokládá, že hrazení léčby Kaftriem bude mít na rozpočet dopad 541,5 milionu korun. Podle Šmehlíka ale pojišťovna získala od výrobce slevu, a tak část peněz získá zpět. „Dostali jsme velmi výhodné podmínky, možná jedny z nejlepších v Evropě, pro úhradu těchto přípravků,“ uvedl Šmehlík.

Novela, kterou v pátek schválili poslanci, však nepomůže pouze pacientům s cystickou fibrózou. Ačkoliv některá onemocnění se vykytují jen zřídka, dohromady jsou vzácných nemocí tisíce. Pacientů s ne zcela častými diagnózami je tedy celkem značné množství. V Česku jde asi o pět procent celé populace. V Evropě jde odhadem o 30 milionů lidí, celosvětově asi o 350 milionů lidí.

76 minut
90’ ČT24: Vzácná onemocnění, inovativní léky
Zdroj: ČT24

Rozhodnutí jednotlivých pojišťoven o hrazení péče by se už neměla lišit

Díky novele o zdravotním pojištění by měly být kromě léků na vzácná onemocnění dostupnější také vysoce inovativní přípravky, které dávají šanci pacientům s rakovinou a dalšími chorobami. Rozhodnutí sněmovny tak znamená naději pro desítky tisíc lidí trpících Alzheimerovou chorobou. Lék, který mírní projevy nemoci, schválili ve Spojených státech.

Novela také sjednocuje třeba pravidla nároku pacienta na lék, dosud často rozhodovaly pojišťovny rozdílně. V případě léků na vzácná onemocnění se na schvalování budou podílet i pacientské organizace. „V rozhodování bude systém. Čas by se měl viditelně zkrátit, což je pro nás velká naděje, protože našim pacientům utíká čas mnohem rychleji,“ přiblížila předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Anna Arellanesová.

Ondřej Dostál (Piráti), expert strany na zdravotnictví, označil zákon za provizorium, protože na rozhodování pojišťoven se podle něj budou podílet jen pacientské organizace pro vzácná onemocnění. „Přetrvává obrovská diskriminace pacientů s rakovinami nebo roztroušenými sklerózami (…) Tady se musí ještě hodně změnit k lepšímu,“ řekl v pořadu 90' ČT24.

A zákon definuje i pacientskou organizaci. Díky pozměňovacímu návrhu poslanců ji bude splňovat i Alzheimerovská společnost, která není spolkem, ale obecně prospěšnou společností. „Teď máme jasně definici v zákoně, je tam napsáno, že musí mít ta pacientská organizace jasné transparentní financování, musí předkládat účetní uzávěrku,“ uvedl ministr zdravotnictví Adam Vojtěch (za ANO).

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Právníci považují Babišův způsob řešení střetu zájmů za přijatelný

Právníci považují řešení střetu zájmů, které ve čtvrtek představil majitel holdingu Agrofert Andrej Babiš (ANO), za přijatelné a vyhovující. Vyplývá to z vyjádření ústavních právníků Jana Kysely a Ondřeje Preusse, děkana brněnské právnické fakulty Martina Škopa, ústavního právníka z pražské Univerzity Karlovy Aleše Gerlocha pro televizi Prima a Jana Kudrny z katedry ústavního práva Právnické fakulty UK pro Českou televizi. Podstatné ale budou detaily, upozornil Škop.
včeraAktualizovánopřed 8 hhodinami

Do vrcholové politiky se nevrátím, říká Nečas

Bývalý premiér a předseda ODS Petr Nečas se nehodlá vrátit do vrcholové politiky. Vyjádřil se tak v pořadu Interview ČT24 moderovaném Terezou Řezníčkovou. Nikdy neviděl politiku jako celoživotní profesi a navíc po jeho návratu prý není poptávka. Nečas se pozastavil také nad aktuálním odchodem jihočeského hejtmana Martina Kuby z ODS. Bývalému premiérovi nedává smysl, že Kuba oznámil svůj úmysl před kongresem strany, na kterém mohl případně uspět se svou vizí pro ODS. Občanská demokracie by se podle Nečase měla jasně vyprofilovat jako pravicová eurorealistická strana s ekonomickou kompetencí.
před 8 hhodinami

Důležité bude dodržení závazku, reaguje budoucí opozice na Babišův krok ohledně Agrofertu

Politici napříč politickým spektrem uvítali rozhodnutí předsedy ANO Andreje Babiše vzdát se holdingu Agrofert a vyřešit tak svůj střet zájmů. „Je dobře, že Babiš konečně představil nějaké řešení (...). Snad alespoň tentokrát dodrží, co veřejnosti slíbil,“ uvedl premiér v demisi Petr Fiala (ODS). Jeho koaliční partneři z končící vlády za klíčové považují naplnění Babišova závazku a jeho důslednou kontrolu. Předseda Motoristů Petr Macinka, jehož hnutí zasedne s ANO a SPD ve vládě, Babišův krok ocenil.
včeraAktualizovánopřed 9 hhodinami

Babiš se rozhodl vzdát Agrofertu

Předseda hnutí ANO Andrej Babiš se rozhodl vzdát holdingu Agrofert. Ve videu zveřejněném na sociálních sítích uvedl, že s firmou nebude mít nic společného a nevrátí se mu ani po konci v politice. Akcie holdingu bude spravovat prostřednictvím trustové struktury nezávislý správce, kontrolovat ho bude nezávislý protektor. Oba určí nezávislá osoba. Babišovi potomci získají Agrofert až po jeho smrti.
včeraAktualizovánopřed 10 hhodinami

Prezident jmenuje Babiše premiérem 9. prosince

Prezident Petr Pavel jmenuje šéfa hnutí ANO Andreje Babiše premiérem v úterý 9. prosince. Ocenil, že dostál dohodě a veřejně oznámil způsob řešení svého střetu zájmů. Babiš ve čtvrtek večer oznámil, že se vzdá svého holdingu Agrofert. Nevrátí se mu ani po konci v politice. Firmu dostanou jeho potomci zpět, až zemře.
včeraAktualizovánopřed 10 hhodinami

Neočekávám zásadně rozdílné postoje Pavla a vlády, řekl Macinka po schůzce na Hradě

Prezident Petr Pavel ve čtvrtek na Pražském hradě přijal další tři kandidáty na ministry. Jako poslední za ním dorazil předseda Motoristů a nominant této strany na pozici šéfa diplomacie Petr Macinka, který schůzku označil za věcnou, korektní a seriózní. Dominantním tématem byla dle něj zahraniční politika. Předseda Motoristů sdělil, že neočekává zásadní rozdíly v zahraničně-politických postojích mezi vznikající vládou a hlavou státu.
včeraAktualizovánopřed 10 hhodinami

Pavel o Turkovi: Kompetenční žaloba by byla užitečná

Prezident Petr Pavel pokládá za málo pravděpodobné, že poslanec Motoristů Filip Turek se stane ministrem životního prostředí. Nakonec možná podle něj bude dobré, když v této věci dojde ke kompetenční žalobě, kterou pak Ústavní soud rozhodne. Motoristé podle svého předsedy Petra Macinky o kompetenční žalobě neuvažují, nominace do vlády se podle něj nemění.
včeraAktualizovánopřed 10 hhodinami

Soud uložil Švachulovi z kauzy Stoka trest sedm let a osm měsíců vězení

Krajský soud v Brně schválil dohodu bývalého místostarosty brněnské části Brno-střed Jiřího Švachuly (dříve ANO), obžalovaného v korupční kauze Stoka. Švachula si v dohodě o vině a trestu vyjednal se státním zástupcem trest sedm let a osm měsíců vězení, také propadnutí části majetku za miliony korun, sdělil žalobce Petr Šereda. Další z obžalovaných podnikatel Lubomír Smolka a bývalý vedoucí technik správy Petr Kosmák dostali podmínku a peněžitý trest. Podnikateli Pavlu Ovčarčinovi soud uložil trest pět let vězení.
včeraAktualizovánopřed 13 hhodinami
Načítání...