Léky na vzácná onemocnění budou dostupnější. Pacientům s cystickou fibrózou se bude lépe dýchat

Nahrávám video
Události: Novela zákona přiblíží léky pacientům se vzácnými nemocemi
Zdroj: ČT24

Poslaneckou sněmovnou prošla novela o veřejném zdravotním pojištění. Souhlas poslanců má zajistit dostupnější péči pro všechny pacienty, kteří potřebují nejnovější medikamenty. Průlomem v používání inovativních léků v Česku byl mimo jiné lék Kaftrio. Jeho proplácení pacientům s cystickou fibrózou tento týden oznámila VZP. S úhradou počítají i ostatní zdravotní pojišťovny. V Česku je podle posledních údajů přes 680 nemocných. Nový lék může pomoct zhruba dvěma třetinám z nich.

„Kaftrio je nejmodernější lék, který opravdu mění chod a léčbu cystické fibrózy, protože cílí na podstatu onemocnění. Je to lék, který patří do skupinky takzvaných kauzálních terapií,“ přiblížil přednosta ústavu mikrobiologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy Pavel Dřevínek, který působí i v Nemocnici Motol.

Cystické fibróze se právě v motolské nemocnici věnují odborníci dlouhodobě. Zapojili se i do klinické studie a pomohli tak prokázat, že lék Kaftrio skutečně funguje. Díky tomu se už devět pacientů tímto přípravkem léčí. Medikament pomohl velmi rychle, během několika dní se jim lépe dýchalo.

K dalším pacientům s tímto onemocněním by se měl lék dostat brzy, tlačí je čas. V České republice pacienti s cystickou fibrózou umírají průměrně v 25 letech. Žádost se svým lékařem řeší i Markéta Mikšíková. „Já jsem se měla dožít 18 let a je mi 32. Jestli díky takovým lékům můžu mít ještě deset let navíc, tak to je něco úplně neuvěřitelného,“ svěřila se.

Cystická fibróza pacientům ucpává průdušky

Při cystické fibróze v plicích vzniká hustý hlen, který tělo nedokáže zředit a ani se ho zbavit. Postupně ucpává jednotlivé průdušky a nemocní nemůžou pořádně dýchat. V hlenu se navíc usazují nebezpečné bakterie, často takové, na které špatně účinkují antibiotika.

Příčinou nemoci je chyba v genetické informaci, kvůli které nepracují chloridové kanálky. Ty fungují jako silnice, po kterých se z buňky přes membránu převáží, co je potřeba. Jenže nemocní tyto cesty buď vůbec nemají, anebo se po nich nedá projet. A právě to lék mění –⁠ zajistí, že chloridové kanálky budou pracovat. První zlepšení by měli pacienti pocítit rychle.

„Během několika málo dní najednou nepociťují žádnou limitaci v dýchání a začínají se cítit jako zdraví (…) Nepotřebují tak často antibiotika, nepotřebují tak často hospitalizace, nepotřebují odhleňovat, protože nemají co,“ vyjmenoval účinky Dřevínek. „Zajímavý vedlejší účinek toho celého je těhotenství, začínáme mít pacientky s cystickou fibrózou, které těhotní,“ doplnil lékař.

Projevy cystické fibrózy
Zdroj: ČT24

Tři pilulky dokážou změnit život všem pacientům, kteří mají alespoň jednu mutaci delta (jde jen o shodu jména, nijak nesouvisí s variantou delta u covidu-19 –⁠ pozn. red.). Těch je většina, u nás jde asi o 330 lidí. „Pacientům se nakonec bude zlepšovat možná i trávení, dokonce se předpokládá, že se bude zlepšovat jejich komplikace s cukrovkou,“ řekl Dřevínek.

V Evropě se zatím smí Kaftrio používat u nemocných starších 12 let. Ve Spojených státech ho od minulého týdne mohou dostávat i děti starší šesti let. Věková hranice by se ale mohla posunout i v tuzemsku, podle Dřevínka během půl až jednoho roku.

„V případě, že dojde ke schválení evropskou agenturou, budeme aktualizovat společná stanoviska a umožníme samozřejmě léčbu pacientů od šesti let,“ řekl náměstek ředitele VZP David Šmehlík. Právě společné stanovisko celý proces zrychlí.

Ostatní pojišťovny ho zatím podepsané nemají, s úhradou léku Kaftrio ale počítají. „Pokud bude dodržen postup, to znamená, že bude o úhradu požádáno a bude schválena revizním lékařem, tak péče bude uhrazena,“ prohlásila předsedkyně Lékové komise Svazu zdravotních pojišťoven Kateřina Podrazilová. Dostávat by ho měli od července.

V prvním roce VZP předpokládá, že hrazení léčby Kaftriem bude mít na rozpočet dopad 541,5 milionu korun. Podle Šmehlíka ale pojišťovna získala od výrobce slevu, a tak část peněz získá zpět. „Dostali jsme velmi výhodné podmínky, možná jedny z nejlepších v Evropě, pro úhradu těchto přípravků,“ uvedl Šmehlík.

Novela, kterou v pátek schválili poslanci, však nepomůže pouze pacientům s cystickou fibrózou. Ačkoliv některá onemocnění se vykytují jen zřídka, dohromady jsou vzácných nemocí tisíce. Pacientů s ne zcela častými diagnózami je tedy celkem značné množství. V Česku jde asi o pět procent celé populace. V Evropě jde odhadem o 30 milionů lidí, celosvětově asi o 350 milionů lidí.

Nahrávám video
90’ ČT24: Vzácná onemocnění, inovativní léky
Zdroj: ČT24

Rozhodnutí jednotlivých pojišťoven o hrazení péče by se už neměla lišit

Díky novele o zdravotním pojištění by měly být kromě léků na vzácná onemocnění dostupnější také vysoce inovativní přípravky, které dávají šanci pacientům s rakovinou a dalšími chorobami. Rozhodnutí sněmovny tak znamená naději pro desítky tisíc lidí trpících Alzheimerovou chorobou. Lék, který mírní projevy nemoci, schválili ve Spojených státech.

Novela také sjednocuje třeba pravidla nároku pacienta na lék, dosud často rozhodovaly pojišťovny rozdílně. V případě léků na vzácná onemocnění se na schvalování budou podílet i pacientské organizace. „V rozhodování bude systém. Čas by se měl viditelně zkrátit, což je pro nás velká naděje, protože našim pacientům utíká čas mnohem rychleji,“ přiblížila předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Anna Arellanesová.

Ondřej Dostál (Piráti), expert strany na zdravotnictví, označil zákon za provizorium, protože na rozhodování pojišťoven se podle něj budou podílet jen pacientské organizace pro vzácná onemocnění. „Přetrvává obrovská diskriminace pacientů s rakovinami nebo roztroušenými sklerózami (…) Tady se musí ještě hodně změnit k lepšímu,“ řekl v pořadu 90' ČT24.

A zákon definuje i pacientskou organizaci. Díky pozměňovacímu návrhu poslanců ji bude splňovat i Alzheimerovská společnost, která není spolkem, ale obecně prospěšnou společností. „Teď máme jasně definici v zákoně, je tam napsáno, že musí mít ta pacientská organizace jasné transparentní financování, musí předkládat účetní uzávěrku,“ uvedl ministr zdravotnictví Adam Vojtěch (za ANO).

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Česko má zájem o surovou ropu z Kazachstánu, řekl Babiš

Česká republika má zájem o dlouhodobé dodávky surové ropy z Kazachstánu, řekl v Astaně premiér Andrej Babiš (ANO) po jednání s kazachstánským prezidentem Kasymem-Žomartem Tokajevem. Připomněl také, že tato středoasijská země je největším producentem uranu na světě a má bohatá naleziště i dalších surovin. Česko by s Kazachstánem mohlo spolupracovat například v oblasti vědy a výzkumu jádra či v dalších strategických otázkách. Babiš uvedl, že v Kazachstánu propagoval i české zbrojařské firmy.
včeraAktualizovánopřed 5 hhodinami

VideoMusíme přestat moralizovat, řekl nový šéf lidovců Grolich

Cílem lidovců je podílet se po dalších parlamentních volbách na řízení státu a být ve vládě klíčovou stranou, prohlásil nový předseda KDU-ČSL Jan Grolich. Aby se tak dle něj stalo, strana musí vědět, jaké jsou její nedostatky. „Za mě je to moralizování. Neměli bychom mluvit lidem do života, a naopak být v naší práci i komunikaci profesionálnější,“ vyjmenoval. Lidovci mají podle Grolicha hospodářskou strategii, vizi a jasné priority. „Myslím, že dlouhodobou chybou nejen lidovců je to, že zde nebyly jasné priority,“ zmínil v Interview ČT24 moderovaném Danielem Takáčem.
před 7 hhodinami

Výběr Řehkova nástupce vrcholí. Šanci mají čtyři generálové

Výběr nového náčelníka generálního štábu české armády jde do finále. Ministr obrany Jaromír Zůna (za SPD) zúžil výběr kandidátů na čtyři generály, které už osobně představil i premiérovi Andreji Babišovi (ANO). Oba politici to potvrdili.
před 7 hhodinami

Soud opět poslal Cimického za sexuální útoky a vydírání na pět let do vězení

Za případy sexuálního útoku a pětatřicet případů vydírání uložil ve středu Obvodní soud pro Prahu 8 psychiatru Janu Cimickému pětiletý trest vězení. Na deset let mu také zakázal výkon lékařské praxe. Opět ho uznal vinným ve všech bodech obžaloby, podle které se muž činů dopustil převážně vůči pacientkám. Cimický musí poškozeným rovněž zaplatit náhradu nemajetkové újmy, ženy dohromady požadují zhruba šest milionů korun. Psychiatr ke středečnímu jednání nepřišel, v minulosti vinu odmítl. Jeho advokát Miroslav Kučerka podal na místě odvolání.
včeraAktualizovánopřed 8 hhodinami

Z obchodního centra ve Zlíně evakuovali kvůli neznámé látce přes sto lidí

V obchodním centru ve Zlíně-Prštném unikla ve středu odpoledne neznámá látka. Evakuováno z něj bylo okolo 14. hodiny asi 150 lidí, uvedl policejní mluvčí Petr Jaroš. Několik osob ošetřili zdravotníci. O jakou látku jde a zda hrozí další riziko, nyní zjišťují hasiči, informovala mluvčí krajských hasičů Lucie Javoříková. Centrum se veřejnosti znovu otevřelo před 18. hodinou. Specialisté nenaměřili v ovzduší žádné zvýšené škodliviny.
včeraAktualizovánopřed 8 hhodinami

Prezidentem Hospodářské komory byl opět zvolen Zdeněk Zajíček

Podnikatelé zvolili ve středu na celostátním sněmu v Praze za prezidenta Hospodářské komory ČR na další tři roky opět Zdeňka Zajíčka, který byl jediným kandidátem. Komora upřesnila, že získal 184 hlasů ze 200. Zajíček vede komoru od roku 2023, kdy vystřídal ve funkci Vladimíra Dlouhého. Hospodářská komora sdružuje živnostníky, malé, střední i strategicky důležité velké podniky a zhruba 140 oborových asociací, svazů a řemeslných cechů.
včeraAktualizovánopřed 8 hhodinami

Komise žaluje Česko a Maďarsko kvůli evropskému zatýkacímu rozkazu

Evropská komise se rozhodla zažalovat Česko a Maďarsko kvůli nedodržování pravidel o evropském zatýkacím rozkazu. Komise o tom informovala v tiskové zprávě. Záležitostí by se měl nyní zabývat Soudní dvůr Evropské unie. České ministerstvo spravedlnosti zdůraznilo, že věc se netýká pozdního zavedení právního předpisu EU do českého práva, ale právního sporu ohledně správnosti provedení některých ustanovení. Dodalo, že už zahájilo legislativní práce ke splnění zbylých požadavků.
včeraAktualizovánopřed 10 hhodinami

Česko musí zlepšit prevenci korupce u poslanců a soudců, uvádí skupina Rady Evropy

Česko sice plní některá doporučení týkající se předcházení korupce u zákonodárců, soudců a státních zástupců, některé navržené úpravy ale stále neprovedlo. Uvádí to ve středu zveřejněná hodnotící zpráva protikorupční skupiny Rady Evropy (GRECO). Vyjádření český úřadů zatím není známé.
včeraAktualizovánopřed 13 hhodinami
Načítání...