Léky na vzácná onemocnění budou dostupnější. Pacientům s cystickou fibrózou se bude lépe dýchat

Nahrávám video

Poslaneckou sněmovnou prošla novela o veřejném zdravotním pojištění. Souhlas poslanců má zajistit dostupnější péči pro všechny pacienty, kteří potřebují nejnovější medikamenty. Průlomem v používání inovativních léků v Česku byl mimo jiné lék Kaftrio. Jeho proplácení pacientům s cystickou fibrózou tento týden oznámila VZP. S úhradou počítají i ostatní zdravotní pojišťovny. V Česku je podle posledních údajů přes 680 nemocných. Nový lék může pomoct zhruba dvěma třetinám z nich.

„Kaftrio je nejmodernější lék, který opravdu mění chod a léčbu cystické fibrózy, protože cílí na podstatu onemocnění. Je to lék, který patří do skupinky takzvaných kauzálních terapií,“ přiblížil přednosta ústavu mikrobiologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy Pavel Dřevínek, který působí i v Nemocnici Motol.

Cystické fibróze se právě v motolské nemocnici věnují odborníci dlouhodobě. Zapojili se i do klinické studie a pomohli tak prokázat, že lék Kaftrio skutečně funguje. Díky tomu se už devět pacientů tímto přípravkem léčí. Medikament pomohl velmi rychle, během několika dní se jim lépe dýchalo.

K dalším pacientům s tímto onemocněním by se měl lék dostat brzy, tlačí je čas. V České republice pacienti s cystickou fibrózou umírají průměrně v 25 letech. Žádost se svým lékařem řeší i Markéta Mikšíková. „Já jsem se měla dožít 18 let a je mi 32. Jestli díky takovým lékům můžu mít ještě deset let navíc, tak to je něco úplně neuvěřitelného,“ svěřila se.

Cystická fibróza pacientům ucpává průdušky

Při cystické fibróze v plicích vzniká hustý hlen, který tělo nedokáže zředit a ani se ho zbavit. Postupně ucpává jednotlivé průdušky a nemocní nemůžou pořádně dýchat. V hlenu se navíc usazují nebezpečné bakterie, často takové, na které špatně účinkují antibiotika.

Příčinou nemoci je chyba v genetické informaci, kvůli které nepracují chloridové kanálky. Ty fungují jako silnice, po kterých se z buňky přes membránu převáží, co je potřeba. Jenže nemocní tyto cesty buď vůbec nemají, anebo se po nich nedá projet. A právě to lék mění –⁠ zajistí, že chloridové kanálky budou pracovat. První zlepšení by měli pacienti pocítit rychle.

„Během několika málo dní najednou nepociťují žádnou limitaci v dýchání a začínají se cítit jako zdraví (…) Nepotřebují tak často antibiotika, nepotřebují tak často hospitalizace, nepotřebují odhleňovat, protože nemají co,“ vyjmenoval účinky Dřevínek. „Zajímavý vedlejší účinek toho celého je těhotenství, začínáme mít pacientky s cystickou fibrózou, které těhotní,“ doplnil lékař.

Projevy cystické fibrózy
Zdroj: ČT24

Tři pilulky dokážou změnit život všem pacientům, kteří mají alespoň jednu mutaci delta (jde jen o shodu jména, nijak nesouvisí s variantou delta u covidu-19 –⁠ pozn. red.). Těch je většina, u nás jde asi o 330 lidí. „Pacientům se nakonec bude zlepšovat možná i trávení, dokonce se předpokládá, že se bude zlepšovat jejich komplikace s cukrovkou,“ řekl Dřevínek.

V Evropě se zatím smí Kaftrio používat u nemocných starších 12 let. Ve Spojených státech ho od minulého týdne mohou dostávat i děti starší šesti let. Věková hranice by se ale mohla posunout i v tuzemsku, podle Dřevínka během půl až jednoho roku.

„V případě, že dojde ke schválení evropskou agenturou, budeme aktualizovat společná stanoviska a umožníme samozřejmě léčbu pacientů od šesti let,“ řekl náměstek ředitele VZP David Šmehlík. Právě společné stanovisko celý proces zrychlí.

Ostatní pojišťovny ho zatím podepsané nemají, s úhradou léku Kaftrio ale počítají. „Pokud bude dodržen postup, to znamená, že bude o úhradu požádáno a bude schválena revizním lékařem, tak péče bude uhrazena,“ prohlásila předsedkyně Lékové komise Svazu zdravotních pojišťoven Kateřina Podrazilová. Dostávat by ho měli od července.

V prvním roce VZP předpokládá, že hrazení léčby Kaftriem bude mít na rozpočet dopad 541,5 milionu korun. Podle Šmehlíka ale pojišťovna získala od výrobce slevu, a tak část peněz získá zpět. „Dostali jsme velmi výhodné podmínky, možná jedny z nejlepších v Evropě, pro úhradu těchto přípravků,“ uvedl Šmehlík.

Novela, kterou v pátek schválili poslanci, však nepomůže pouze pacientům s cystickou fibrózou. Ačkoliv některá onemocnění se vykytují jen zřídka, dohromady jsou vzácných nemocí tisíce. Pacientů s ne zcela častými diagnózami je tedy celkem značné množství. V Česku jde asi o pět procent celé populace. V Evropě jde odhadem o 30 milionů lidí, celosvětově asi o 350 milionů lidí.

Nahrávám video

Rozhodnutí jednotlivých pojišťoven o hrazení péče by se už neměla lišit

Díky novele o zdravotním pojištění by měly být kromě léků na vzácná onemocnění dostupnější také vysoce inovativní přípravky, které dávají šanci pacientům s rakovinou a dalšími chorobami. Rozhodnutí sněmovny tak znamená naději pro desítky tisíc lidí trpících Alzheimerovou chorobou. Lék, který mírní projevy nemoci, schválili ve Spojených státech.

Novela také sjednocuje třeba pravidla nároku pacienta na lék, dosud často rozhodovaly pojišťovny rozdílně. V případě léků na vzácná onemocnění se na schvalování budou podílet i pacientské organizace. „V rozhodování bude systém. Čas by se měl viditelně zkrátit, což je pro nás velká naděje, protože našim pacientům utíká čas mnohem rychleji,“ přiblížila předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Anna Arellanesová.

Ondřej Dostál (Piráti), expert strany na zdravotnictví, označil zákon za provizorium, protože na rozhodování pojišťoven se podle něj budou podílet jen pacientské organizace pro vzácná onemocnění. „Přetrvává obrovská diskriminace pacientů s rakovinami nebo roztroušenými sklerózami (…) Tady se musí ještě hodně změnit k lepšímu,“ řekl v pořadu 90' ČT24.

A zákon definuje i pacientskou organizaci. Díky pozměňovacímu návrhu poslanců ji bude splňovat i Alzheimerovská společnost, která není spolkem, ale obecně prospěšnou společností. „Teď máme jasně definici v zákoně, je tam napsáno, že musí mít ta pacientská organizace jasné transparentní financování, musí předkládat účetní uzávěrku,“ uvedl ministr zdravotnictví Adam Vojtěch (za ANO).

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Pieta připomene 84 let od vyhlazení Lidic

V Lidicích si lidé připomenou 84 let od vyhlazení obce nacistickými vojáky. Na místě se uskuteční vzpomínkové akce. Lidice nacisté vyhladili po atentátu na zastupujícího říšského protektora Reinharda Heydricha, posloužit to mělo i jako varování před opakováním podobných akcí. Oběťmi tragédie se stalo 340 obyvatel.
před 1 hhodinou

Druhý cizí jazyk bude v ZŠ povinně volitelný, nikoliv povinný, rozhodl Plaga

Druhý cizí jazyk v základních školách (ZŠ) nebude povinný, ale povinně volitelný. Školy ho budou muset nabízet, žáci si ale budou moci vybrat, zda si ho zvolí, či ne. Vyplývá to z dopisu ministra školství Roberta Plagy (za ANO) ředitelům škol. Ty zároveň nebudou muset učit děti angličtinu od první třídy. Plaga chce nechat na školách, jak angličtinu na prvním stupni do výuky zařadí.
včeraAktualizovánopřed 6 hhodinami

Proti výsledkům maturit žáci podali přes tisíc odvolání. Zatím jich uspělo deset

Ministerstvo školství, mládeže a tělovýchovy (MŠMT) dostalo přes tisíc odvolání proti výsledkům didaktických testů státních maturit. Nejčastěji chtěli studenti přezkoumat testy z češtiny. Deset maturantů už s odvoláním uspělo. Devět z nich může zkoušku znovu opakovat, jeden po změně hodnocení v testech nakonec uspěl. Žádosti o přezkum společné části maturitní zkoušky mohli studenti podávat do 4. června. Ministerstvo nevylučuje, že ještě nějaká odvolání přijdou poštou.
před 9 hhodinami

Koalice oznámila ředitelům ČT a ČRo, že poplatky zruší. O nové částce se nemluvilo

Ministr kultury Oto Klempíř (za Motoristy) v pondělí předloží vládě zákon, který zruší televizní a rozhlasové poplatky. Po úterním jednání pracovní skupiny o veřejnoprávních médiích to na síti X uvedl premiér Andrej Babiš (ANO). O výši částky, kterou by Česká televize (ČT) a Český rozhlas (ČRo) měly místo toho dostat ze státního rozpočtu, bude podle něj kabinet v pondělí diskutovat. Zástupci vládní koalice v úterý jednali s řediteli ČT Hynkem Chudárkem a ČRo René Zavoralem.
včeraAktualizovánopřed 9 hhodinami

Resort obrany připravuje přezbrojení střední brigády

Resort obrany připravuje další velkou zakázku. Půjde o přezbrojení střední brigády, která by měla dostat nová kolová bojová vozidla pěchoty. Potvrdil to ministr obrany Jaromír Zůna (za SPD). Armáda chce nahradit stávající obrněnce Pandur, které už podle ní nevyhovují aktuálním potřebám. Soutěž na nové má být otevřená.
před 9 hhodinami

VideoReportéři ČT rozpletli příběh restituční kauzy Bečvářův statek

Skončila největší restituční kauza z posledních let týkající se Bečvářova statku, ve které stát přišel o majetek za stovky milionů korun. V kauze stát neprávem vydal řadu cenných pozemků v Praze. Prospěch z toho měli Tomáš Hrdlička nebo Roman Janoušek, podnikatelé známí jako takzvaní pražští kmotři. Těm neprávem vydané cenné pozemky zůstanou, trest je ale nečeká. Pět let za mřížemi si ale bude muset odpykat bývalá ředitelka pražského pozemkového úřadu Eva Benešová. Ta ze zpackané restituce podle všeho nic neměla, jako úřednice ale udělala chybu, popsali pro Reportéry ČT Ondřej Golis a Jana Neumannová.
před 11 hhodinami

Bývalý radní Scheinherr mluvil u soudu v kauze Dozimetr o nátlaku

Bývalý náměstek pražského primátora a radní pro dopravu Adam Scheinherr (Praha sobě) v úterý u soudu v kauze Dozimetr uvedl, že souhlasil se jmenováním Matěje Augustína do představenstva pražského dopravního podniku (DPP), protože se cítil pod nátlakem. Obžaloba v kauze rozsáhlé korupce v DPP viní skupinu lidí v čele se zlínským podnikatelem Michalem Redlem, že přes Augustína a další dosazené manažery ovlivňovala výběrová řízení a brala za to úplatky.
včeraAktualizovánopřed 12 hhodinami

Návrat před rok 1989, komentuje Vobořil chystanou změnu protidrogové politiky

Navrhované zpřísnění protidrogové politiky představuje návrat před rok 1989. Místo prevence a léčby se posílí šikana. Neřeší se problémy se závislostmi, ale roli hraje ideologie, sdělil bývalý národní protidrogový koordinátor Jindřich Vobořil. Reagoval tak na chystané změny v přístupu, které připravuje vláda.
před 12 hhodinami
Načítání...