Léky na vzácná onemocnění budou dostupnější. Pacientům s cystickou fibrózou se bude lépe dýchat

Nahrávám video
Události: Novela zákona přiblíží léky pacientům se vzácnými nemocemi
Zdroj: ČT24

Poslaneckou sněmovnou prošla novela o veřejném zdravotním pojištění. Souhlas poslanců má zajistit dostupnější péči pro všechny pacienty, kteří potřebují nejnovější medikamenty. Průlomem v používání inovativních léků v Česku byl mimo jiné lék Kaftrio. Jeho proplácení pacientům s cystickou fibrózou tento týden oznámila VZP. S úhradou počítají i ostatní zdravotní pojišťovny. V Česku je podle posledních údajů přes 680 nemocných. Nový lék může pomoct zhruba dvěma třetinám z nich.

„Kaftrio je nejmodernější lék, který opravdu mění chod a léčbu cystické fibrózy, protože cílí na podstatu onemocnění. Je to lék, který patří do skupinky takzvaných kauzálních terapií,“ přiblížil přednosta ústavu mikrobiologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy Pavel Dřevínek, který působí i v Nemocnici Motol.

Cystické fibróze se právě v motolské nemocnici věnují odborníci dlouhodobě. Zapojili se i do klinické studie a pomohli tak prokázat, že lék Kaftrio skutečně funguje. Díky tomu se už devět pacientů tímto přípravkem léčí. Medikament pomohl velmi rychle, během několika dní se jim lépe dýchalo.

K dalším pacientům s tímto onemocněním by se měl lék dostat brzy, tlačí je čas. V České republice pacienti s cystickou fibrózou umírají průměrně v 25 letech. Žádost se svým lékařem řeší i Markéta Mikšíková. „Já jsem se měla dožít 18 let a je mi 32. Jestli díky takovým lékům můžu mít ještě deset let navíc, tak to je něco úplně neuvěřitelného,“ svěřila se.

Cystická fibróza pacientům ucpává průdušky

Při cystické fibróze v plicích vzniká hustý hlen, který tělo nedokáže zředit a ani se ho zbavit. Postupně ucpává jednotlivé průdušky a nemocní nemůžou pořádně dýchat. V hlenu se navíc usazují nebezpečné bakterie, často takové, na které špatně účinkují antibiotika.

Příčinou nemoci je chyba v genetické informaci, kvůli které nepracují chloridové kanálky. Ty fungují jako silnice, po kterých se z buňky přes membránu převáží, co je potřeba. Jenže nemocní tyto cesty buď vůbec nemají, anebo se po nich nedá projet. A právě to lék mění –⁠ zajistí, že chloridové kanálky budou pracovat. První zlepšení by měli pacienti pocítit rychle.

„Během několika málo dní najednou nepociťují žádnou limitaci v dýchání a začínají se cítit jako zdraví (…) Nepotřebují tak často antibiotika, nepotřebují tak často hospitalizace, nepotřebují odhleňovat, protože nemají co,“ vyjmenoval účinky Dřevínek. „Zajímavý vedlejší účinek toho celého je těhotenství, začínáme mít pacientky s cystickou fibrózou, které těhotní,“ doplnil lékař.

Projevy cystické fibrózy
Zdroj: ČT24

Tři pilulky dokážou změnit život všem pacientům, kteří mají alespoň jednu mutaci delta (jde jen o shodu jména, nijak nesouvisí s variantou delta u covidu-19 –⁠ pozn. red.). Těch je většina, u nás jde asi o 330 lidí. „Pacientům se nakonec bude zlepšovat možná i trávení, dokonce se předpokládá, že se bude zlepšovat jejich komplikace s cukrovkou,“ řekl Dřevínek.

V Evropě se zatím smí Kaftrio používat u nemocných starších 12 let. Ve Spojených státech ho od minulého týdne mohou dostávat i děti starší šesti let. Věková hranice by se ale mohla posunout i v tuzemsku, podle Dřevínka během půl až jednoho roku.

„V případě, že dojde ke schválení evropskou agenturou, budeme aktualizovat společná stanoviska a umožníme samozřejmě léčbu pacientů od šesti let,“ řekl náměstek ředitele VZP David Šmehlík. Právě společné stanovisko celý proces zrychlí.

Ostatní pojišťovny ho zatím podepsané nemají, s úhradou léku Kaftrio ale počítají. „Pokud bude dodržen postup, to znamená, že bude o úhradu požádáno a bude schválena revizním lékařem, tak péče bude uhrazena,“ prohlásila předsedkyně Lékové komise Svazu zdravotních pojišťoven Kateřina Podrazilová. Dostávat by ho měli od července.

V prvním roce VZP předpokládá, že hrazení léčby Kaftriem bude mít na rozpočet dopad 541,5 milionu korun. Podle Šmehlíka ale pojišťovna získala od výrobce slevu, a tak část peněz získá zpět. „Dostali jsme velmi výhodné podmínky, možná jedny z nejlepších v Evropě, pro úhradu těchto přípravků,“ uvedl Šmehlík.

Novela, kterou v pátek schválili poslanci, však nepomůže pouze pacientům s cystickou fibrózou. Ačkoliv některá onemocnění se vykytují jen zřídka, dohromady jsou vzácných nemocí tisíce. Pacientů s ne zcela častými diagnózami je tedy celkem značné množství. V Česku jde asi o pět procent celé populace. V Evropě jde odhadem o 30 milionů lidí, celosvětově asi o 350 milionů lidí.

Nahrávám video
90’ ČT24: Vzácná onemocnění, inovativní léky
Zdroj: ČT24

Rozhodnutí jednotlivých pojišťoven o hrazení péče by se už neměla lišit

Díky novele o zdravotním pojištění by měly být kromě léků na vzácná onemocnění dostupnější také vysoce inovativní přípravky, které dávají šanci pacientům s rakovinou a dalšími chorobami. Rozhodnutí sněmovny tak znamená naději pro desítky tisíc lidí trpících Alzheimerovou chorobou. Lék, který mírní projevy nemoci, schválili ve Spojených státech.

Novela také sjednocuje třeba pravidla nároku pacienta na lék, dosud často rozhodovaly pojišťovny rozdílně. V případě léků na vzácná onemocnění se na schvalování budou podílet i pacientské organizace. „V rozhodování bude systém. Čas by se měl viditelně zkrátit, což je pro nás velká naděje, protože našim pacientům utíká čas mnohem rychleji,“ přiblížila předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Anna Arellanesová.

Ondřej Dostál (Piráti), expert strany na zdravotnictví, označil zákon za provizorium, protože na rozhodování pojišťoven se podle něj budou podílet jen pacientské organizace pro vzácná onemocnění. „Přetrvává obrovská diskriminace pacientů s rakovinami nebo roztroušenými sklerózami (…) Tady se musí ještě hodně změnit k lepšímu,“ řekl v pořadu 90' ČT24.

A zákon definuje i pacientskou organizaci. Díky pozměňovacímu návrhu poslanců ji bude splňovat i Alzheimerovská společnost, která není spolkem, ale obecně prospěšnou společností. „Teď máme jasně definici v zákoně, je tam napsáno, že musí mít ta pacientská organizace jasné transparentní financování, musí předkládat účetní uzávěrku,“ uvedl ministr zdravotnictví Adam Vojtěch (za ANO).

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Lídři EU vyzvali k ochraně civilistů. Macron žádá o svolání Rady bezpečnosti

K maximální zdrženlivosti, ochraně civilního obyvatelstva a plnému dodržování mezinárodního práva v souvislosti s vývojem po ranním útoku USA a Izraele na Írán ve společném prohlášení vyzvali předseda Evropské rady António Costa a šéfka Evropské komise Ursula von der Leyenová. Vysoký komisař OSN pro lidská práva Volker Türk útok na Írán odsoudil a vyzval všechny strany, aby se vrátily k jednání. Na žádost Francie se také sejde Rada bezpečnosti OSN.
10:57AktualizovánoPrávě teď

Na Blízkém východě je několik tisíc Čechů

V destinacích Blízkého východu se nachází několik tisíc Čechů. Podle místopředsedy Asociace cestovních kanceláří (ACK) Jana Papeže situace ovlivňuje cesty lidí jak přímo v zasažených zemích, tak v destinacích spojených přes Spojené arabské emiráty (SAE) či Katar. ACK podle něj situaci sleduje a podle vývoje bude rozhodovat o dalších krocích. Podle premiéra Andreje Babiše (ANO) je prioritou zajistit bezpečnost českých občanů, kteří se nacházejí v Íránu.
před 1 hhodinou

VideoHosté Událostí, komentářů se přeli o systému emisních povolenek ETS 2

Čtveřice unijních států se postavila proti odkladu a změnám v systému emisních povolenek ETS 2. Potřebu systém reformovat naopak vidí šestnáct států sedmadvacítky, mezi nimi i Česko. Vládní koalice pak vyzývá ke zrušení celého systému. Europoslanec Ondřej Knotek (ANO) argumentuje náklady pro domácnosti, upozornil na možný další nárůst cen povolenek po roce 2030. Emisní povolenky jsou „důležitý nástroj“ ke splnění klimatického cíle pro rok 2030, podotknul europoslanec Luděk Niedermayer (TOP 09). Náměstek ministryně financí Petr Mach (Svobodní za SPD) potvrdil, že vláda nepřipustí zavedení ETS 2, zmínil úspory pro obyvatele. Členka sněmovního rozpočtového výboru Vendula Svobodová (Piráti) tvrdí, že není jistota, že by se ceny nezvyšovaly i přes nezavedení povolenek – například kvůli inflaci. Debatou v Událostech, komentářích provázela Tereza Řezníčková.
před 7 hhodinami

Video„Lidé mají stále obavy“. Před rokem vykolejil u Hustopečí vlak s benzenem

Přesně před rokem došlo k jedné z nejhorších ekologických katastrof v historii Česka – u Hustopečí nad Bečvou vykolejil vlak s benzenem. Z tisíce tun této toxické a hořlavé látky do krajiny unikla asi čtvrtina. Sto padesát tun benzenu již bylo odstraněno, zbývá odklidit ještě sto tun. „Není to úplně u konce, lidé mají obavy, co může nastat, kdyby například přišel velký déšť. Nevíme, co může nebezpečná látka v zemi do budoucna udělat,“ uvedla starostka obce Júlia Vozáková (nestr. za KDU-ČSL). V den havárie se na místě sešlo na 180 hasičů ze čtyř krajů i ze Slovenska, škoda činí cekem 428 milionů korun.
před 9 hhodinami

Měst omezujících hazard přibývá. Češi přesto loni prosázeli bilion korun

Přibývá měst, která zakázala nebo omezila provoz heren a kasin. Například v Plzni od nového roku vyhláška zakazuje veškerý hazard. K regulaci heren pak přistoupila i Polička, Karlovy Vary nebo Benešov. I přes postupné omezování překročil počet vsazených peněz v Česku v roce 2025 jeden bilion korun. Téměř tři čtvrtiny částky lidé vsadili přes internet.
před 10 hhodinami

VideoMéně peněz armádě uškodí, Zůna se pod to podepsal, říká Hřib

Podle předsedy Pirátů Zdeňka Hřiba je důležité, aby obranné výdaje byly smysluplné, hospodárné a transparentní. Řekl to v Interview ČT24 moderovaném Danielem Takáčem. Objektivně podle něj bude v rozpočtu armády chybět asi dvacet miliard, což ovlivní modernizaci. Sdělil, že ačkoliv ministr obrany Jaromír Zůna (za SPD) avizuje, že to modernizační projekty neohrozí, v kapitolním sešitě k rozpočtu podepsaném Zůnou se píše, že „republika nebude schopna naplnit závazky v rámci NATO“ a že „bude nutné přistoupit k odkládání výstavby schopností, navýší se vnitřní dluh armády a náklady na kompenzaci takto prohloubeného schopnostního deficitu v budoucnosti násobně převýší momentální krátkodobé úspory“.
před 10 hhodinami

VideoDíky GPS našel ukradené kolo, policie mu ale nepomohla

Krádeží kol v Česku podle policejních statistik každoročně ubývá, i díky stále propracovanějším bezpečnostním prvkům včetně GPS lokátorů. Ani ty ale nemusí být zárukou, že majitel získá své kolo zpět. Přesvědčil se o tom Kamil Svatoň, který tímto způsobem vystopoval svůj ukradený bicykl. Svatoň obratem předal souřadnice policii, svoje kolo ale stále nemá. „Do dnešního dne ho sleduju, do dnešního dne vím, kde je. Pán ho měl uskladněné, dokonce několikrát na něm i vyjel na projížďku,“ popisuje Svatoň. „Policisté ve věci provedli šetření, ale vzhledem k tomu, že v daných místech nikoho nezastihli, nemohli tedy bez souhlasu uživatele vstoupit na pozemek nebo do obydlí,“ vysvětluje mluvčí policie Plzeňského kraje Michaela Raindlová. Zloděj, který okradl Svatoně, mezitím odcestoval do zahraničí. Aktuálně se kolo hlásí ze Zakarpatské oblasti na Ukrajině.
před 20 hhodinami

Babiš jednal s velvyslancem USA o plnění závazků u výdajů na obranu, píše Deník N

Premiér Andrej Babiš (ANO) jednal v minulých dnech s americkým velvyslancem v Praze Nicholasem Merrickem o výdajích na obranu, napsal v pátek Deník N. Vláda chce snížit obranné výdaje ve srovnání s návrhem rozpočtu předloženým minulým kabinetem. Velvyslanec navrhl podle Deníku N Babišovi, že by Česko mohlo splnit svůj závazek vydávat dvě procenta hrubého domácího produktu (HDP) na obranu tím, že by přispělo do fondu Severoatlantické aliance (NATO) na nákup zbraní Ukrajině. Podle Deníku N to Babiš odmítá a snaží se získat roční odklad.
včeraAktualizovánopřed 21 hhodinami
Načítání...