Léky na vzácná onemocnění budou dostupnější. Pacientům s cystickou fibrózou se bude lépe dýchat

Nahrávám video
Události: Novela zákona přiblíží léky pacientům se vzácnými nemocemi
Zdroj: ČT24

Poslaneckou sněmovnou prošla novela o veřejném zdravotním pojištění. Souhlas poslanců má zajistit dostupnější péči pro všechny pacienty, kteří potřebují nejnovější medikamenty. Průlomem v používání inovativních léků v Česku byl mimo jiné lék Kaftrio. Jeho proplácení pacientům s cystickou fibrózou tento týden oznámila VZP. S úhradou počítají i ostatní zdravotní pojišťovny. V Česku je podle posledních údajů přes 680 nemocných. Nový lék může pomoct zhruba dvěma třetinám z nich.

„Kaftrio je nejmodernější lék, který opravdu mění chod a léčbu cystické fibrózy, protože cílí na podstatu onemocnění. Je to lék, který patří do skupinky takzvaných kauzálních terapií,“ přiblížil přednosta ústavu mikrobiologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy Pavel Dřevínek, který působí i v Nemocnici Motol.

Cystické fibróze se právě v motolské nemocnici věnují odborníci dlouhodobě. Zapojili se i do klinické studie a pomohli tak prokázat, že lék Kaftrio skutečně funguje. Díky tomu se už devět pacientů tímto přípravkem léčí. Medikament pomohl velmi rychle, během několika dní se jim lépe dýchalo.

K dalším pacientům s tímto onemocněním by se měl lék dostat brzy, tlačí je čas. V České republice pacienti s cystickou fibrózou umírají průměrně v 25 letech. Žádost se svým lékařem řeší i Markéta Mikšíková. „Já jsem se měla dožít 18 let a je mi 32. Jestli díky takovým lékům můžu mít ještě deset let navíc, tak to je něco úplně neuvěřitelného,“ svěřila se.

Cystická fibróza pacientům ucpává průdušky

Při cystické fibróze v plicích vzniká hustý hlen, který tělo nedokáže zředit a ani se ho zbavit. Postupně ucpává jednotlivé průdušky a nemocní nemůžou pořádně dýchat. V hlenu se navíc usazují nebezpečné bakterie, často takové, na které špatně účinkují antibiotika.

Příčinou nemoci je chyba v genetické informaci, kvůli které nepracují chloridové kanálky. Ty fungují jako silnice, po kterých se z buňky přes membránu převáží, co je potřeba. Jenže nemocní tyto cesty buď vůbec nemají, anebo se po nich nedá projet. A právě to lék mění –⁠ zajistí, že chloridové kanálky budou pracovat. První zlepšení by měli pacienti pocítit rychle.

„Během několika málo dní najednou nepociťují žádnou limitaci v dýchání a začínají se cítit jako zdraví (…) Nepotřebují tak často antibiotika, nepotřebují tak často hospitalizace, nepotřebují odhleňovat, protože nemají co,“ vyjmenoval účinky Dřevínek. „Zajímavý vedlejší účinek toho celého je těhotenství, začínáme mít pacientky s cystickou fibrózou, které těhotní,“ doplnil lékař.

Projevy cystické fibrózy
Zdroj: ČT24

Tři pilulky dokážou změnit život všem pacientům, kteří mají alespoň jednu mutaci delta (jde jen o shodu jména, nijak nesouvisí s variantou delta u covidu-19 –⁠ pozn. red.). Těch je většina, u nás jde asi o 330 lidí. „Pacientům se nakonec bude zlepšovat možná i trávení, dokonce se předpokládá, že se bude zlepšovat jejich komplikace s cukrovkou,“ řekl Dřevínek.

V Evropě se zatím smí Kaftrio používat u nemocných starších 12 let. Ve Spojených státech ho od minulého týdne mohou dostávat i děti starší šesti let. Věková hranice by se ale mohla posunout i v tuzemsku, podle Dřevínka během půl až jednoho roku.

„V případě, že dojde ke schválení evropskou agenturou, budeme aktualizovat společná stanoviska a umožníme samozřejmě léčbu pacientů od šesti let,“ řekl náměstek ředitele VZP David Šmehlík. Právě společné stanovisko celý proces zrychlí.

Ostatní pojišťovny ho zatím podepsané nemají, s úhradou léku Kaftrio ale počítají. „Pokud bude dodržen postup, to znamená, že bude o úhradu požádáno a bude schválena revizním lékařem, tak péče bude uhrazena,“ prohlásila předsedkyně Lékové komise Svazu zdravotních pojišťoven Kateřina Podrazilová. Dostávat by ho měli od července.

V prvním roce VZP předpokládá, že hrazení léčby Kaftriem bude mít na rozpočet dopad 541,5 milionu korun. Podle Šmehlíka ale pojišťovna získala od výrobce slevu, a tak část peněz získá zpět. „Dostali jsme velmi výhodné podmínky, možná jedny z nejlepších v Evropě, pro úhradu těchto přípravků,“ uvedl Šmehlík.

Novela, kterou v pátek schválili poslanci, však nepomůže pouze pacientům s cystickou fibrózou. Ačkoliv některá onemocnění se vykytují jen zřídka, dohromady jsou vzácných nemocí tisíce. Pacientů s ne zcela častými diagnózami je tedy celkem značné množství. V Česku jde asi o pět procent celé populace. V Evropě jde odhadem o 30 milionů lidí, celosvětově asi o 350 milionů lidí.

Nahrávám video
90’ ČT24: Vzácná onemocnění, inovativní léky
Zdroj: ČT24

Rozhodnutí jednotlivých pojišťoven o hrazení péče by se už neměla lišit

Díky novele o zdravotním pojištění by měly být kromě léků na vzácná onemocnění dostupnější také vysoce inovativní přípravky, které dávají šanci pacientům s rakovinou a dalšími chorobami. Rozhodnutí sněmovny tak znamená naději pro desítky tisíc lidí trpících Alzheimerovou chorobou. Lék, který mírní projevy nemoci, schválili ve Spojených státech.

Novela také sjednocuje třeba pravidla nároku pacienta na lék, dosud často rozhodovaly pojišťovny rozdílně. V případě léků na vzácná onemocnění se na schvalování budou podílet i pacientské organizace. „V rozhodování bude systém. Čas by se měl viditelně zkrátit, což je pro nás velká naděje, protože našim pacientům utíká čas mnohem rychleji,“ přiblížila předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Anna Arellanesová.

Ondřej Dostál (Piráti), expert strany na zdravotnictví, označil zákon za provizorium, protože na rozhodování pojišťoven se podle něj budou podílet jen pacientské organizace pro vzácná onemocnění. „Přetrvává obrovská diskriminace pacientů s rakovinami nebo roztroušenými sklerózami (…) Tady se musí ještě hodně změnit k lepšímu,“ řekl v pořadu 90' ČT24.

A zákon definuje i pacientskou organizaci. Díky pozměňovacímu návrhu poslanců ji bude splňovat i Alzheimerovská společnost, která není spolkem, ale obecně prospěšnou společností. „Teď máme jasně definici v zákoně, je tam napsáno, že musí mít ta pacientská organizace jasné transparentní financování, musí předkládat účetní uzávěrku,“ uvedl ministr zdravotnictví Adam Vojtěch (za ANO).

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Máme podobné názory na mnoho záležitostí, řekl Pavel po jednání s italským prezidentem

Na dvoudenní oficiální návštěvu ve čtvrtek do Česka dorazil italský prezident Sergio Mattarella, odpoledne v Praze jednal se svým tuzemským protějškem Petrem Pavlem. „Itálie a Česká republika sdílí nejen velice bohatou historii, ale také stejné hodnoty. Máme podobné názory na mnoho záležitostí, které dnes hýbou evropským i světovým vývojem,“ řekl po jednání Pavel. Pro italskou hlavu státu se jedná o první bilaterální návštěvu Česka od začátku mandátu v roce 2015.
včeraAktualizovánopřed 3 hhodinami

VideoItálie zapůjčila muzeu v Mladé Boleslavi výjimečný motocykl z roku 1905

Italský prezident Sergio Mattarella ve čtvrtek navštívil Prahu a se svým českým protějškem Petrem Pavlem se shodl na tom, že vzájemné vztahy obou států jsou na velmi dobré úrovni. To může dokládat i zápůjčka motocyklu Laurin a Klement z roku 1905, o kterou se zasadila také česká hlava státu. Je to vůbec první motocykl na světě se čtyřválcovým řadovým motorem. Ve své době motorka představovala technologický vrchol. Stroj na sklonku první světové války z fronty odvezli italští vojáci, když zabavovali vše, co zůstalo po rakousko-uherské armádě. Pavel si motorku prohlédl vloni v létě v muzeu v Římě. Itálie teď výjimečný motocykl zapůjčila muzeu Škody Auto v Mladé Boleslavi. O možnosti vyrobit jeho repliku se stále jedná.
před 4 hhodinami

S přípravou na krizové události záchranářům pomáhají předchozí zkušenosti i speciální technika

Zhruba dvě stě záchranářů z Evropy a Izraele debatovalo v Praze o tom, jak zvládnout krizové události, jako jsou teroristické útoky, střelba v budovách či dopady extrémního počasí. Připravenost na mimořádné události vyhodnocovali po zkušenostech z uplynulých let. Při práci jim výrazně pomáhají i unikátní velkokapacitní vozy, se kterými zasahovali třeba u požáru v Hřensku, po tornádu na Moravě nebo u střelby na filozofické fakultě v Praze.
před 4 hhodinami

Na Semilsku shořel průmyslový areál. Předběžné škody činí tři sta milionů

U obce Horka u Staré Paky na Semilsku shořel průmyslový areál s kovovýrobou. Předběžnou škodu po rozsáhlém požáru odhadli hasiči na tři sta milionů korun. Událost se obešla bez zranění. Ve 20:00 vyhlásil velitel zásahu lokalizaci, oheň dostali hasiči pod kontrolu a dál se nešíří. Zásah ale potrvá ještě dlouho.
včeraAktualizovánopřed 4 hhodinami

Babiš počká s reakcí na Pavlův záměr účastnit se summitu NATO na pondělí

S reakcí na dopis prezidenta Petra Pavla vyčkává premiér Andrej Babiš (ANO) na pondělí. Aktuálně je totiž premiér na dovolené. Pavel Babišovi napsal, že na letním summitu NATO hodlá být v čele české delegace. O účast na jednání v Ankaře se přou zástupci vlády s Hradem poslední týdny. Vyostřil se tak konflikt mezi hlavou státu a ministrem zahraničí Petrem Macinkou (Motoristé). Ten mluví o umanutosti prezidenta. Pavel argumentuje ústavou a zvyklostmi.
před 5 hhodinami

VideoK cenám potravin podobným těm na SPD jarmarcích se Česko může dostat či přiblížit, říká Šebestyán

Hnutí SPD před volbami uspořádávalo jarmarky, na kterých se prodávaly velmi levné potraviny, podle expertů často za ceny pod výrobními náklady. Na otázku moderátora Interview ČT24 Jiřího Václavka, kdy Češi takové slibované ceny potravin uvidí, odpověděl ministr zemědělství Martin Šebestyán (za SPD), že bude naplňovat primárně programové prohlášení vlády a že cílem je ztransparentnit dodavatelský řetězec a edukovat veřejnost – ukázat, jak se tvoří cena. K cenám podobným SPD jarmarkům se prý Česko podle ministra může dostat nebo se jim minimálně přiblížit. Ministerstvu prý jde v „globálu“ o to, aby ceny potravin byly konstantní a ovlivňované pouze inflací, vysloveně zlevnění potravin v tomto kontextu Šebestyán nezmínil.
před 6 hhodinami

Pravidla první pomoci se mění. Zdůrazňují včasné volání záchranky

Evropská resuscitační rada vydala nová evropská doporučení pro lidi vyškolené v poskytování první pomoci. Ta kladou důraz na jednodušší a rychlejší pomoc v laických podmínkách. Zdůrazňují včasné volání záchranné služby, zahájení srdeční masáže a použití externího defibrilátoru. Školitelé je postupně zavádějí do kurzů.
před 7 hhodinami

Ministerstvo na pátek výrazně snížilo maximální ceny paliv

Maximální ceny pohonných hmot určované státem v pátek oproti čtvrtku klesnou o koruny. Litr nafty bude nejvýše za 45,20 koruny, litr benzinu za 41,77 koruny. Maximální cena nafty stanovená na pátek je nižší, než za jakou ji většina prodejců paliv nakoupila, tvrdí Unie nezávislých petrolejářů. Ceny ropy se po středečním prudkém poklesu vrátily k růstu, zůstávají ale pod sto dolary za barel.
včeraAktualizovánopřed 10 hhodinami
Načítání...