Léky na vzácná onemocnění budou dostupnější. Pacientům s cystickou fibrózou se bude lépe dýchat

9 minut
Události: Novela zákona přiblíží léky pacientům se vzácnými nemocemi
Zdroj: ČT24

Poslaneckou sněmovnou prošla novela o veřejném zdravotním pojištění. Souhlas poslanců má zajistit dostupnější péči pro všechny pacienty, kteří potřebují nejnovější medikamenty. Průlomem v používání inovativních léků v Česku byl mimo jiné lék Kaftrio. Jeho proplácení pacientům s cystickou fibrózou tento týden oznámila VZP. S úhradou počítají i ostatní zdravotní pojišťovny. V Česku je podle posledních údajů přes 680 nemocných. Nový lék může pomoct zhruba dvěma třetinám z nich.

„Kaftrio je nejmodernější lék, který opravdu mění chod a léčbu cystické fibrózy, protože cílí na podstatu onemocnění. Je to lék, který patří do skupinky takzvaných kauzálních terapií,“ přiblížil přednosta ústavu mikrobiologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy Pavel Dřevínek, který působí i v Nemocnici Motol.

Cystické fibróze se právě v motolské nemocnici věnují odborníci dlouhodobě. Zapojili se i do klinické studie a pomohli tak prokázat, že lék Kaftrio skutečně funguje. Díky tomu se už devět pacientů tímto přípravkem léčí. Medikament pomohl velmi rychle, během několika dní se jim lépe dýchalo.

K dalším pacientům s tímto onemocněním by se měl lék dostat brzy, tlačí je čas. V České republice pacienti s cystickou fibrózou umírají průměrně v 25 letech. Žádost se svým lékařem řeší i Markéta Mikšíková. „Já jsem se měla dožít 18 let a je mi 32. Jestli díky takovým lékům můžu mít ještě deset let navíc, tak to je něco úplně neuvěřitelného,“ svěřila se.

Cystická fibróza pacientům ucpává průdušky

Při cystické fibróze v plicích vzniká hustý hlen, který tělo nedokáže zředit a ani se ho zbavit. Postupně ucpává jednotlivé průdušky a nemocní nemůžou pořádně dýchat. V hlenu se navíc usazují nebezpečné bakterie, často takové, na které špatně účinkují antibiotika.

Příčinou nemoci je chyba v genetické informaci, kvůli které nepracují chloridové kanálky. Ty fungují jako silnice, po kterých se z buňky přes membránu převáží, co je potřeba. Jenže nemocní tyto cesty buď vůbec nemají, anebo se po nich nedá projet. A právě to lék mění –⁠ zajistí, že chloridové kanálky budou pracovat. První zlepšení by měli pacienti pocítit rychle.

„Během několika málo dní najednou nepociťují žádnou limitaci v dýchání a začínají se cítit jako zdraví (…) Nepotřebují tak často antibiotika, nepotřebují tak často hospitalizace, nepotřebují odhleňovat, protože nemají co,“ vyjmenoval účinky Dřevínek. „Zajímavý vedlejší účinek toho celého je těhotenství, začínáme mít pacientky s cystickou fibrózou, které těhotní,“ doplnil lékař.

Projevy cystické fibrózy
Zdroj: ČT24

Tři pilulky dokážou změnit život všem pacientům, kteří mají alespoň jednu mutaci delta (jde jen o shodu jména, nijak nesouvisí s variantou delta u covidu-19 –⁠ pozn. red.). Těch je většina, u nás jde asi o 330 lidí. „Pacientům se nakonec bude zlepšovat možná i trávení, dokonce se předpokládá, že se bude zlepšovat jejich komplikace s cukrovkou,“ řekl Dřevínek.

V Evropě se zatím smí Kaftrio používat u nemocných starších 12 let. Ve Spojených státech ho od minulého týdne mohou dostávat i děti starší šesti let. Věková hranice by se ale mohla posunout i v tuzemsku, podle Dřevínka během půl až jednoho roku.

„V případě, že dojde ke schválení evropskou agenturou, budeme aktualizovat společná stanoviska a umožníme samozřejmě léčbu pacientů od šesti let,“ řekl náměstek ředitele VZP David Šmehlík. Právě společné stanovisko celý proces zrychlí.

Ostatní pojišťovny ho zatím podepsané nemají, s úhradou léku Kaftrio ale počítají. „Pokud bude dodržen postup, to znamená, že bude o úhradu požádáno a bude schválena revizním lékařem, tak péče bude uhrazena,“ prohlásila předsedkyně Lékové komise Svazu zdravotních pojišťoven Kateřina Podrazilová. Dostávat by ho měli od července.

V prvním roce VZP předpokládá, že hrazení léčby Kaftriem bude mít na rozpočet dopad 541,5 milionu korun. Podle Šmehlíka ale pojišťovna získala od výrobce slevu, a tak část peněz získá zpět. „Dostali jsme velmi výhodné podmínky, možná jedny z nejlepších v Evropě, pro úhradu těchto přípravků,“ uvedl Šmehlík.

Novela, kterou v pátek schválili poslanci, však nepomůže pouze pacientům s cystickou fibrózou. Ačkoliv některá onemocnění se vykytují jen zřídka, dohromady jsou vzácných nemocí tisíce. Pacientů s ne zcela častými diagnózami je tedy celkem značné množství. V Česku jde asi o pět procent celé populace. V Evropě jde odhadem o 30 milionů lidí, celosvětově asi o 350 milionů lidí.

76 minut
90’ ČT24: Vzácná onemocnění, inovativní léky
Zdroj: ČT24

Rozhodnutí jednotlivých pojišťoven o hrazení péče by se už neměla lišit

Díky novele o zdravotním pojištění by měly být kromě léků na vzácná onemocnění dostupnější také vysoce inovativní přípravky, které dávají šanci pacientům s rakovinou a dalšími chorobami. Rozhodnutí sněmovny tak znamená naději pro desítky tisíc lidí trpících Alzheimerovou chorobou. Lék, který mírní projevy nemoci, schválili ve Spojených státech.

Novela také sjednocuje třeba pravidla nároku pacienta na lék, dosud často rozhodovaly pojišťovny rozdílně. V případě léků na vzácná onemocnění se na schvalování budou podílet i pacientské organizace. „V rozhodování bude systém. Čas by se měl viditelně zkrátit, což je pro nás velká naděje, protože našim pacientům utíká čas mnohem rychleji,“ přiblížila předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Anna Arellanesová.

Ondřej Dostál (Piráti), expert strany na zdravotnictví, označil zákon za provizorium, protože na rozhodování pojišťoven se podle něj budou podílet jen pacientské organizace pro vzácná onemocnění. „Přetrvává obrovská diskriminace pacientů s rakovinami nebo roztroušenými sklerózami (…) Tady se musí ještě hodně změnit k lepšímu,“ řekl v pořadu 90' ČT24.

A zákon definuje i pacientskou organizaci. Díky pozměňovacímu návrhu poslanců ji bude splňovat i Alzheimerovská společnost, která není spolkem, ale obecně prospěšnou společností. „Teď máme jasně definici v zákoně, je tam napsáno, že musí mít ta pacientská organizace jasné transparentní financování, musí předkládat účetní uzávěrku,“ uvedl ministr zdravotnictví Adam Vojtěch (za ANO).

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Samozvaným finančním poradcům lákajícím na nereálné výnosy se věnovali Reportéři ČT

Reportéři ČT se infiltrovali do blízkosti samozvaných finančních poradců a poznali jejich techniky. Svou činnost prezentují jako marketing, provozování finančního poradenství bez licence totiž porušuje zákon. „Zaměřili jsme se na prodejce a projekty, které se sice tváří seriózně, ale u kterých to vypadá, že slibují víc, než mohou zaručit,“ přiblížil reportér ČT Petr Vodseďálek. Tématu se věnoval poslední díl pořadu Reportéři +.
před 47 mminutami

Malý Jakub trpí těžkou obrnou. S drahou léčbou mu pomohl nadační fond

Čtyřletý Jakub Hájek z Mladé Boleslavi se potýká s nejtěžší formou mozkové obrny. I proto, že se narodil dva měsíce před termínem. Nemoc ho vážně omezuje, ale díky každodennímu cvičení se jeho stav postupně zlepšuje. Rodina věří, že hoch bude jednou samostatnější – například by mohl sám chodit. Pomůcky, pravidelné rehabilitace a fyzioterapie však vyjdou na nemalé peníze. Například ortézy na chození stojí 160 až 180 tisíc korun a vydrží maximálně rok a půl. Rodině však pomohl Nadační fond Marka Koštíře z vedlejšího Řepova. Pětice kamarádů ho založila poté, co přišli o blízkého přítele. Rodina Hájkových může díky této pomoci pokračovat v synově léčbě.
před 1 hhodinou

Sněmovna bude druhým dnem jednat o vyslovení důvěry Babišově vládě

Sněmovna se bude ve středu druhým dnem zabývat žádostí o vyslovení důvěry kabinetu Andreje Babiše (ANO), který tvoří i SPD a Motoristé. Samotné hlasování o vyslovení důvěry se očekává nejdříve večer kvůli vysokému počtu poslanců přihlášených do diskuze. Těch bylo při přerušení schůze v úterý večer na šest desítek.
před 2 hhodinami

Sněmovna celý den řešila důvěru Babišově vládě, ministři představili své priority

Na první letošní řádné schůzi se zákonodárci v úterý celý den zabývali vyslovením důvěry kabinetu Andreje Babiše (ANO), jehož součástí jsou také SPD a Motoristé. Na úvod promluvil premiér Babiš, podle něhož je cílem kabinetu sebevědomé, bezpečné, prosperující a úspěšné Česko. V dolní komoře pak hovořili jednotliví ministři, kteří poslancům představili své priority. Po nich vystupují zástupci opozice. Ta v úterý neprosadila doplnění programu schůze o projednání návrhu k odvolání Tomia Okamury (SPD) z čela dolní komory. Schůze byla v úterý večer přerušena do středečního rána.
včeraAktualizovánopřed 10 hhodinami

Lavina v Rakousku zabila chlapce z Česka

V Rakousku v salcburském Bad Gasteinu v úterý zemřel třináctiletý český chlapec, kterého při lyžování ve volném terénu zachytila lavina. O neštěstí informovala agentura APA s tím, že záchranáři hocha vyprostili a poté se ho marně snažili asi 45 minut oživit. APA původně informovala o tom, že chlapci bylo 12 let, na základě informací salcburské policie následně věk opravila.
včeraAktualizovánopřed 13 hhodinami

Silná ledovka zkomplikovala dopravu

Silná ledovka zkomplikovala železniční i silniční dopravu na řadě míst po celém Česku. Ve středních Čechách ráno nejezdila velká část příměstských a regionálních autobusových linek, zrušeny byly i některé dálkové spoje. Pražské letiště fungovalo několik hodin v omezeném provozu. Ledovka se někde udržela až do odpoledních hodin, hlavně na severu a severovýchodě republiky hrozí i ve středu a ve čtvrtek.
včeraAktualizovánopřed 14 hhodinami

Razie, obvinění zaměstnance i změny. Reportéři ČT zmapovali situaci ve VZP

Všeobecná zdravotní pojišťovna rozhoduje o tom, kam potečou stamiliardy, a její šéf Zdeněk Kabátek bývá označován za mocnějšího než ministr zdravotnictví. Kriminalisté ale vyšetřují IT zakázky pojišťovny a obvinili i jejího zaměstnance. VZP figuruje také v kauze Dozimetr a Kabátek musel vysvětlovat kontakty s kontroverzními postavami. Staronový ministr Adam Vojtěch (za ANO) už před nástupem do funkce avizoval, že pojišťovnu čekají velké změny. Situaci ve VZP mapoval pro Reportéry ČT Ondřej Golis.
včeraAktualizovánopřed 14 hhodinami

Úrazy kvůli ledovce plnily urgentní příjmy

Pacienti s úrazy po pádech na ledu plnili v úterý urgentní příjmy a chirurgické ambulance pražských nemocnic. Urgentní příjem FN Motol a Homolka byl dopoledne kvůli lidem s úrazy na ledu maximálně vytížen. Ve Všeobecné fakultní nemocnici (VFN) i na Bulovce bylo pacientů proti normálu asi o polovinu víc. Nejčastějšími úrazy byly zlomeniny končetin, ale také zranění hlavy či zad. Někteří pacienti s komplikovanými zlomeninami vyžadujícími operaci museli být hospitalizovaní.
včeraAktualizovánopřed 15 hhodinami
Načítání...