Léky na vzácná onemocnění budou dostupnější. Pacientům s cystickou fibrózou se bude lépe dýchat

Nahrávám video
Události: Novela zákona přiblíží léky pacientům se vzácnými nemocemi
Zdroj: ČT24

Poslaneckou sněmovnou prošla novela o veřejném zdravotním pojištění. Souhlas poslanců má zajistit dostupnější péči pro všechny pacienty, kteří potřebují nejnovější medikamenty. Průlomem v používání inovativních léků v Česku byl mimo jiné lék Kaftrio. Jeho proplácení pacientům s cystickou fibrózou tento týden oznámila VZP. S úhradou počítají i ostatní zdravotní pojišťovny. V Česku je podle posledních údajů přes 680 nemocných. Nový lék může pomoct zhruba dvěma třetinám z nich.

„Kaftrio je nejmodernější lék, který opravdu mění chod a léčbu cystické fibrózy, protože cílí na podstatu onemocnění. Je to lék, který patří do skupinky takzvaných kauzálních terapií,“ přiblížil přednosta ústavu mikrobiologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy Pavel Dřevínek, který působí i v Nemocnici Motol.

Cystické fibróze se právě v motolské nemocnici věnují odborníci dlouhodobě. Zapojili se i do klinické studie a pomohli tak prokázat, že lék Kaftrio skutečně funguje. Díky tomu se už devět pacientů tímto přípravkem léčí. Medikament pomohl velmi rychle, během několika dní se jim lépe dýchalo.

K dalším pacientům s tímto onemocněním by se měl lék dostat brzy, tlačí je čas. V České republice pacienti s cystickou fibrózou umírají průměrně v 25 letech. Žádost se svým lékařem řeší i Markéta Mikšíková. „Já jsem se měla dožít 18 let a je mi 32. Jestli díky takovým lékům můžu mít ještě deset let navíc, tak to je něco úplně neuvěřitelného,“ svěřila se.

Cystická fibróza pacientům ucpává průdušky

Při cystické fibróze v plicích vzniká hustý hlen, který tělo nedokáže zředit a ani se ho zbavit. Postupně ucpává jednotlivé průdušky a nemocní nemůžou pořádně dýchat. V hlenu se navíc usazují nebezpečné bakterie, často takové, na které špatně účinkují antibiotika.

Příčinou nemoci je chyba v genetické informaci, kvůli které nepracují chloridové kanálky. Ty fungují jako silnice, po kterých se z buňky přes membránu převáží, co je potřeba. Jenže nemocní tyto cesty buď vůbec nemají, anebo se po nich nedá projet. A právě to lék mění –⁠ zajistí, že chloridové kanálky budou pracovat. První zlepšení by měli pacienti pocítit rychle.

„Během několika málo dní najednou nepociťují žádnou limitaci v dýchání a začínají se cítit jako zdraví (…) Nepotřebují tak často antibiotika, nepotřebují tak často hospitalizace, nepotřebují odhleňovat, protože nemají co,“ vyjmenoval účinky Dřevínek. „Zajímavý vedlejší účinek toho celého je těhotenství, začínáme mít pacientky s cystickou fibrózou, které těhotní,“ doplnil lékař.

Projevy cystické fibrózy
Zdroj: ČT24

Tři pilulky dokážou změnit život všem pacientům, kteří mají alespoň jednu mutaci delta (jde jen o shodu jména, nijak nesouvisí s variantou delta u covidu-19 –⁠ pozn. red.). Těch je většina, u nás jde asi o 330 lidí. „Pacientům se nakonec bude zlepšovat možná i trávení, dokonce se předpokládá, že se bude zlepšovat jejich komplikace s cukrovkou,“ řekl Dřevínek.

V Evropě se zatím smí Kaftrio používat u nemocných starších 12 let. Ve Spojených státech ho od minulého týdne mohou dostávat i děti starší šesti let. Věková hranice by se ale mohla posunout i v tuzemsku, podle Dřevínka během půl až jednoho roku.

„V případě, že dojde ke schválení evropskou agenturou, budeme aktualizovat společná stanoviska a umožníme samozřejmě léčbu pacientů od šesti let,“ řekl náměstek ředitele VZP David Šmehlík. Právě společné stanovisko celý proces zrychlí.

Ostatní pojišťovny ho zatím podepsané nemají, s úhradou léku Kaftrio ale počítají. „Pokud bude dodržen postup, to znamená, že bude o úhradu požádáno a bude schválena revizním lékařem, tak péče bude uhrazena,“ prohlásila předsedkyně Lékové komise Svazu zdravotních pojišťoven Kateřina Podrazilová. Dostávat by ho měli od července.

V prvním roce VZP předpokládá, že hrazení léčby Kaftriem bude mít na rozpočet dopad 541,5 milionu korun. Podle Šmehlíka ale pojišťovna získala od výrobce slevu, a tak část peněz získá zpět. „Dostali jsme velmi výhodné podmínky, možná jedny z nejlepších v Evropě, pro úhradu těchto přípravků,“ uvedl Šmehlík.

Novela, kterou v pátek schválili poslanci, však nepomůže pouze pacientům s cystickou fibrózou. Ačkoliv některá onemocnění se vykytují jen zřídka, dohromady jsou vzácných nemocí tisíce. Pacientů s ne zcela častými diagnózami je tedy celkem značné množství. V Česku jde asi o pět procent celé populace. V Evropě jde odhadem o 30 milionů lidí, celosvětově asi o 350 milionů lidí.

Nahrávám video
90’ ČT24: Vzácná onemocnění, inovativní léky
Zdroj: ČT24

Rozhodnutí jednotlivých pojišťoven o hrazení péče by se už neměla lišit

Díky novele o zdravotním pojištění by měly být kromě léků na vzácná onemocnění dostupnější také vysoce inovativní přípravky, které dávají šanci pacientům s rakovinou a dalšími chorobami. Rozhodnutí sněmovny tak znamená naději pro desítky tisíc lidí trpících Alzheimerovou chorobou. Lék, který mírní projevy nemoci, schválili ve Spojených státech.

Novela také sjednocuje třeba pravidla nároku pacienta na lék, dosud často rozhodovaly pojišťovny rozdílně. V případě léků na vzácná onemocnění se na schvalování budou podílet i pacientské organizace. „V rozhodování bude systém. Čas by se měl viditelně zkrátit, což je pro nás velká naděje, protože našim pacientům utíká čas mnohem rychleji,“ přiblížila předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Anna Arellanesová.

Ondřej Dostál (Piráti), expert strany na zdravotnictví, označil zákon za provizorium, protože na rozhodování pojišťoven se podle něj budou podílet jen pacientské organizace pro vzácná onemocnění. „Přetrvává obrovská diskriminace pacientů s rakovinami nebo roztroušenými sklerózami (…) Tady se musí ještě hodně změnit k lepšímu,“ řekl v pořadu 90' ČT24.

A zákon definuje i pacientskou organizaci. Díky pozměňovacímu návrhu poslanců ji bude splňovat i Alzheimerovská společnost, která není spolkem, ale obecně prospěšnou společností. „Teď máme jasně definici v zákoně, je tam napsáno, že musí mít ta pacientská organizace jasné transparentní financování, musí předkládat účetní uzávěrku,“ uvedl ministr zdravotnictví Adam Vojtěch (za ANO).

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Máme čtyři verze vzniku požáru, všechny úmyslné, řekl policejní prezident

Ministr vnitra Lubomír Metnar (ANO) po jednání krizového štábu svého resortu, které svolal kvůli požáru v areálu firmy v Pardubicích, v pátek odpoledne řekl, že nemá informace o tom, že by hrozilo další nebezpečí a že příslušné orgány ještě později vyhodnotí, zda nezvýšit stupeň ohrožení terorismem. Policejní prezident Martin Vondrášek upřesnil, že vyšetřovatelé mají čtyři verze vzniku požáru, všechny pracují s úmyslným zaviněním, které „mají v podstatě za prokázané“. Incident vyšetřuje jak policie, tak tajné služby. Pozdě odpoledne se sešla Bezpečnostní rada státu.
12:57Aktualizovánopřed 57 mminutami

Ministerstvo obrany obnovilo spolupráci s Českým svazem bojovníků za svobodu

Ministerstvo obrany obnovilo spolupráci s Českým svazem bojovníků za svobodu (ČSBS), uvedl pro Českou televizi náměstek ministra obrany Radovan Vích (SPD). Minulá vláda zdůvodňovala přerušení spolupráce mimo jiné netransparentním hospodařením svazu. Spolek dříve také čelil kritice za kontroverzní výroky svého předsedy Jaroslava Vodičky, který byl v minulosti krajským zastupitelem v Ústeckém kraji za koalici SPD a Strany práv občanů.
před 1 hhodinou

Lidé v obci u Prahy mohou opět pít vodu z řadu. Po více než týdnu

Lidé v Holubicích mohou po více než týdnu pít vodu z řadu, podle rozborů je zdravotně nezávadná. Vodu minulý týden ve čtvrtek kontaminovaly chemikálie, šlo o výpary z nátěrů při údržbě vodojemu. Hygienici doporučují, aby lidé ve všech domácnostech a na všech odběrových místech vodu odtočili, odtékat by měla přibližně pět minut, informovala v pátek mluvčí středočeských hygieniků Dana Šalamunová. Kontroly vody a odběr vzorků budou pokračovat i příští týden, upozornily Středočeské vodárny na webu obce.
před 2 hhodinami

Hasiči zlikvidovali požár haly v Pardubicích

Požárem haly v Pardubicích se začala zabývat centrála proti terorismu, prověřuje podezření na teroristický útok. K zapálení se přihlásila konkrétní skupina. Ta se podle prohlášení na internetu označuje za mezinárodní organizaci a svůj čin dává do souvislosti s válkou v Gaze. Skladovací hala vzplála časně ráno a oheň se rozšířil na vedlejší administrativní budovu. Hasiči v pátek odpoledne uvedli, že už požár zlikvidovali. Podle Miroslava Poláka z Hasičského záchranného sboru Pardubického kraje nebylo v hale nic, co by souviselo s vlastní výrobou. Uvnitř byl uskladněn hlavně stavební materiál připravený na chystanou rekonstrukci.
07:34Aktualizovánopřed 2 hhodinami

Národní očkovací strategie zůstává, peníze na propagaci nebudou, řekl Vojtěch

I nepovinné očkování bude podle ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha (ANO) dál hrazené ze zdravotního pojištění a ministerstvo ho bude doporučovat a propagovat. Reagoval tak na požadavek SPD na úpravy národní očkovací strategie schválené minulou vládou. Nechystá se však státem placená kampaň za 50 až 80 milionů korun, s níž strategie počítala. Škrtnutí peněz na propagaci očkování potvrdil i premiér Andrej Babiš (ANO).
před 2 hhodinami

Za účast v bojích na Donbase uložil soud podmínku a obecně prospěšné práce

Soud v pátek uložil Miloši Ouřeckému tříletý podmíněný trest s dohledem probačního úředníka a povinnost odpracovat sto hodin obecně prospěšných prací za to, že pomáhal jako dobrovolník Ruskem koordinovaným silám na Donbase. Uznal ho vinným z trestného činu účasti na teroristické skupině, muž se přiznal. V hlavní větvi kauzy viní obžaloba proruskou domobraneckou skupinu Českoslovenští vojáci v záloze za mír (ČVZM) z toho, že Ouřeckého na Ukrajinu vyslala s cílem, aby jí po návratu předal nabyté bojové zkušenosti pro případné ústavní, hospodářské a politické změny v Česku. ČVZM vinu odmítají.
před 7 hhodinami

Prezident podepsal státní rozpočet, v sobotu vstoupí v účinnost

Prezident Petr Pavel podepsal státní rozpočet na letošní rok se schváleným schodkem 310 miliard korun. Podepsaný rozpočet vyšel ještě v pátek ve Sbírce zákonů a v sobotu začne platit. Skončí tak rozpočtové provizorium, v němž stát od začátku roku hospodaří. Loni byl plánovaný deficit 241 miliard korun, rozpočet nakonec skončil ve schodku 290,7 miliardy korun.
09:50Aktualizovánopřed 8 hhodinami

Králíček skončí jako zmocněnec pro digitalizaci a strategickou bezpečnost

Poslanec Robert Králíček (ANO) oznámil, že po zhruba dvou měsících končí jako vládní zmocněnec pro digitalizaci a strategickou bezpečnost. Ačkoliv se oběma oblastem věnuje dlouhodobě, šíře agendy mu podle něj neumožňuje práci skloubit s výkonem mandátu poslance a funkcí místopředsedy poslaneckého klubu ANO. Tématům se bude nadále věnovat ve sněmovně. Podle zdrojů Ekonomického deníku o jeho konci rozhodl premiér Andrej Babiš (ANO).
před 8 hhodinami
Načítání...