Léky na vzácná onemocnění budou dostupnější. Pacientům s cystickou fibrózou se bude lépe dýchat

Nahrávám video

Poslaneckou sněmovnou prošla novela o veřejném zdravotním pojištění. Souhlas poslanců má zajistit dostupnější péči pro všechny pacienty, kteří potřebují nejnovější medikamenty. Průlomem v používání inovativních léků v Česku byl mimo jiné lék Kaftrio. Jeho proplácení pacientům s cystickou fibrózou tento týden oznámila VZP. S úhradou počítají i ostatní zdravotní pojišťovny. V Česku je podle posledních údajů přes 680 nemocných. Nový lék může pomoct zhruba dvěma třetinám z nich.

„Kaftrio je nejmodernější lék, který opravdu mění chod a léčbu cystické fibrózy, protože cílí na podstatu onemocnění. Je to lék, který patří do skupinky takzvaných kauzálních terapií,“ přiblížil přednosta ústavu mikrobiologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy Pavel Dřevínek, který působí i v Nemocnici Motol.

Cystické fibróze se právě v motolské nemocnici věnují odborníci dlouhodobě. Zapojili se i do klinické studie a pomohli tak prokázat, že lék Kaftrio skutečně funguje. Díky tomu se už devět pacientů tímto přípravkem léčí. Medikament pomohl velmi rychle, během několika dní se jim lépe dýchalo.

K dalším pacientům s tímto onemocněním by se měl lék dostat brzy, tlačí je čas. V České republice pacienti s cystickou fibrózou umírají průměrně v 25 letech. Žádost se svým lékařem řeší i Markéta Mikšíková. „Já jsem se měla dožít 18 let a je mi 32. Jestli díky takovým lékům můžu mít ještě deset let navíc, tak to je něco úplně neuvěřitelného,“ svěřila se.

Cystická fibróza pacientům ucpává průdušky

Při cystické fibróze v plicích vzniká hustý hlen, který tělo nedokáže zředit a ani se ho zbavit. Postupně ucpává jednotlivé průdušky a nemocní nemůžou pořádně dýchat. V hlenu se navíc usazují nebezpečné bakterie, často takové, na které špatně účinkují antibiotika.

Příčinou nemoci je chyba v genetické informaci, kvůli které nepracují chloridové kanálky. Ty fungují jako silnice, po kterých se z buňky přes membránu převáží, co je potřeba. Jenže nemocní tyto cesty buď vůbec nemají, anebo se po nich nedá projet. A právě to lék mění –⁠ zajistí, že chloridové kanálky budou pracovat. První zlepšení by měli pacienti pocítit rychle.

„Během několika málo dní najednou nepociťují žádnou limitaci v dýchání a začínají se cítit jako zdraví (…) Nepotřebují tak často antibiotika, nepotřebují tak často hospitalizace, nepotřebují odhleňovat, protože nemají co,“ vyjmenoval účinky Dřevínek. „Zajímavý vedlejší účinek toho celého je těhotenství, začínáme mít pacientky s cystickou fibrózou, které těhotní,“ doplnil lékař.

Projevy cystické fibrózy
Zdroj: ČT24

Tři pilulky dokážou změnit život všem pacientům, kteří mají alespoň jednu mutaci delta (jde jen o shodu jména, nijak nesouvisí s variantou delta u covidu-19 –⁠ pozn. red.). Těch je většina, u nás jde asi o 330 lidí. „Pacientům se nakonec bude zlepšovat možná i trávení, dokonce se předpokládá, že se bude zlepšovat jejich komplikace s cukrovkou,“ řekl Dřevínek.

V Evropě se zatím smí Kaftrio používat u nemocných starších 12 let. Ve Spojených státech ho od minulého týdne mohou dostávat i děti starší šesti let. Věková hranice by se ale mohla posunout i v tuzemsku, podle Dřevínka během půl až jednoho roku.

„V případě, že dojde ke schválení evropskou agenturou, budeme aktualizovat společná stanoviska a umožníme samozřejmě léčbu pacientů od šesti let,“ řekl náměstek ředitele VZP David Šmehlík. Právě společné stanovisko celý proces zrychlí.

Ostatní pojišťovny ho zatím podepsané nemají, s úhradou léku Kaftrio ale počítají. „Pokud bude dodržen postup, to znamená, že bude o úhradu požádáno a bude schválena revizním lékařem, tak péče bude uhrazena,“ prohlásila předsedkyně Lékové komise Svazu zdravotních pojišťoven Kateřina Podrazilová. Dostávat by ho měli od července.

V prvním roce VZP předpokládá, že hrazení léčby Kaftriem bude mít na rozpočet dopad 541,5 milionu korun. Podle Šmehlíka ale pojišťovna získala od výrobce slevu, a tak část peněz získá zpět. „Dostali jsme velmi výhodné podmínky, možná jedny z nejlepších v Evropě, pro úhradu těchto přípravků,“ uvedl Šmehlík.

Novela, kterou v pátek schválili poslanci, však nepomůže pouze pacientům s cystickou fibrózou. Ačkoliv některá onemocnění se vykytují jen zřídka, dohromady jsou vzácných nemocí tisíce. Pacientů s ne zcela častými diagnózami je tedy celkem značné množství. V Česku jde asi o pět procent celé populace. V Evropě jde odhadem o 30 milionů lidí, celosvětově asi o 350 milionů lidí.

Nahrávám video

Rozhodnutí jednotlivých pojišťoven o hrazení péče by se už neměla lišit

Díky novele o zdravotním pojištění by měly být kromě léků na vzácná onemocnění dostupnější také vysoce inovativní přípravky, které dávají šanci pacientům s rakovinou a dalšími chorobami. Rozhodnutí sněmovny tak znamená naději pro desítky tisíc lidí trpících Alzheimerovou chorobou. Lék, který mírní projevy nemoci, schválili ve Spojených státech.

Novela také sjednocuje třeba pravidla nároku pacienta na lék, dosud často rozhodovaly pojišťovny rozdílně. V případě léků na vzácná onemocnění se na schvalování budou podílet i pacientské organizace. „V rozhodování bude systém. Čas by se měl viditelně zkrátit, což je pro nás velká naděje, protože našim pacientům utíká čas mnohem rychleji,“ přiblížila předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Anna Arellanesová.

Ondřej Dostál (Piráti), expert strany na zdravotnictví, označil zákon za provizorium, protože na rozhodování pojišťoven se podle něj budou podílet jen pacientské organizace pro vzácná onemocnění. „Přetrvává obrovská diskriminace pacientů s rakovinami nebo roztroušenými sklerózami (…) Tady se musí ještě hodně změnit k lepšímu,“ řekl v pořadu 90' ČT24.

A zákon definuje i pacientskou organizaci. Díky pozměňovacímu návrhu poslanců ji bude splňovat i Alzheimerovská společnost, která není spolkem, ale obecně prospěšnou společností. „Teď máme jasně definici v zákoně, je tam napsáno, že musí mít ta pacientská organizace jasné transparentní financování, musí předkládat účetní uzávěrku,“ uvedl ministr zdravotnictví Adam Vojtěch (za ANO).

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Malý a Raška z bývalého vedení IKEMu jsou vinni vydíráním kardiochirurgů

Bývalý náměstek ředitele IKEMu Jiří Malý a někdejší šéf IT odboru Petr Raška jsou vinni v případu vydírání kardiochirurgů Jana Pirka a Ivana Netuky, zjistila ČT. Soud Malému uložil peněžitý trest 50 tisíc korun a Raškovi 80 tisíc korun. Rozsudek není pravomocný, muži vinu od počátku odmítají. Spolu s nimi byl původně obžalován i tehdejší ředitel kliniky Michal Stiborek, který loni v srpnu zemřel. Jeho trestní stíhání soud zastavil.
09:21Aktualizovánopřed 32 mminutami

Meziroční růst průmyslu v srpnu zpomalil, stavebnictví kleslo

Meziroční růst průmyslové produkce zpomalil v srpnu na 2,6 procenta z 3,1 procenta v červenci, uvedl Český statistický úřad. Oznámil také, že stavební výroba ve stejném období meziročně klesla o 1,4 procenta po červencovém růstu o 1,8 procenta. Schodek zahraničního obchodu činil v srpnu 5,3 miliardy korun, což je meziročně o 5,6 miliardy korun horší výsledek.
před 1 hhodinou

Až sto tisíc za nástup. Řada měst má problém obsadit odborné pozice na úřadech

Některá města hledají odborné pracovníky na úřady i několik let. Nabízejí náborové příspěvky až 100 tisíc korun, přesto se jim některé pozice nedaří obsadit. Jde například o místa na stavebních či investičních odborech nebo v sociální péči o ohrožené děti. Oslovené radnice jako důvody uvádějí mimo jiné tabulkové platy, kvalifikační požadavky a obavy uchazečů z odpovědnosti spojené s výkonem úřední práce.
před 3 hhodinami

VideoVysoké školy jsou černou dírou na peníze, musí být efektivnější, soudí Krejčí

Vysoké školy by měly začít peníze, které mají, využívat efektivněji, řekl v Interview ČT24 místopředseda sněmovního školského výboru Miroslav Krejčí (za Motoristy). Reagoval tak na stížnosti univerzit, že prostředky chystané pro ně vládou na roky 2027 a 2028 nestačí. Cestu vidí poslanec například ve větším využití elektronických či IT technologií ve výuce. Vysoké školy považuje za černou díru, do které ministerstvo „lije“ desítky miliard korun a nemá žádnou pravomoc ohledně využití těchto prostředků. V pořadu moderovaném Danielem Takáčem též bývalý šéf CERMATu kritizoval stav, kdy podle něj vychází ze základních škol „třetina negramotných dětí“. Za to Krejčí kritizuje hlavně školní inspekci. Řekl také, že v pondělí budou vládní strany projednávat na koaliční radě novelu o asistentech pedagoga. Jejich současný počet 30 tisíc považuje za nadměrný, za ideální by prý bral stav, kdy nebudou potřeba.
před 4 hhodinami

VideoSalmonelóza dál trápí Újezd nad Lesy, část nemocných znovu hospitalizovali

Dlouhých čtrnáct dnů už zápasí především děti z pražského Újezdu nad Lesy se salmonelózou. Aktuálně je pacientů podle hygieniků necelých pět set. V několika případech se stav nemocných dokonce po čase zhoršil natolik, že je museli znovu hospitalizovat. Celkem skončilo v nemocnici 99 pacientů. Opakované zhoršení stavu je náročné pro malé stonající i pro jejich rodiče. Přestože šetření stále trvá, ohledně možných příčin nákazy už je jasno. Vše ukazuje na školní jídelnu. Podle hygieniků podávala oběd s nedostatečně tepelně upravenými vejci, která navíc byla prošlá. Ředitel školy Libor Skala už vybral jejího nového vedoucího, do školy nastoupila i nová sociální pedagožka.
před 14 hhodinami

VideoČást vakcín proti chřipce dorazí se zpožděním

Část vakcín pro nastupující chřipkovou sezónu letos dorazí se zpožděním. Výrobci pracovali déle na úpravě očkovacích látek, aby odpovídaly aktuálním variantám viru. Ordinace mají teď přes půl milionu dávek, zbytek bude k dispozici do listopadu. Letos je objednávka vakcín o patnáct procent vyšší. O něco později letos dle epidemiologů „nastoupí“ i samotná chřipková sezóna. Té loňské podlehlo tři a půl tisíce lidí – převážně seniorů. Zájem o očkování proti chřipce mírně vzrostl. Pohyboval se ale jen lehce nad sedmi procenty. Ministerstvo zdravotnictví chce zvýšit také proočkovanost u nemocničních zdravotníků. Pokud se už v této sezóně zvedne na 15 procent u sester, respektive 33 procent u lékařů plošně, dostanou zdravotnická zařízení bonusy od pojišťoven.
před 14 hhodinami

Změna plánu. Vláda resorty průmyslu a pro místní rozvoj nakonec nesloučí

Vláda podle vicepremiéra Karla Havlíčka (ANO) nebude slučovat ministerstvo pro místní rozvoj (MMR) s resortem průmyslu a obchodu (MPO). Druhý zmíněný úřad se ale přejmenuje na ministerstvo hospodářství. To kritizuje opozice, podle níž kabinet upouští od slibu, který měl přinést úspory.
před 14 hhodinami

Dražší jsou energie, nájmy i nemovitosti. Inflace v září zrychlila

Zdražování v Česku zrychluje. Meziročně spotřebitelské ceny v září rostly o 2,5 procenta. Víc stojí hlavně pohonné hmoty. Zářijová cena nafty atakovala hranici padesáti korun za litr. Ten přitom stál před rokem zhruba 33 korun. Dlouhodobě rostou také náklady na bydlení. Kromě energií jde i o nájmy. Rychle zdražují i nemovitosti – byty, domy i pozemky. Naopak potraviny v září stále ještě zlevňovaly, což pomohlo inflaci zpomalit. Podle odborníků se však tento trend může otočit.
před 14 hhodinami

Evropský pohled

ČT24 každý den vybírá z obsahu publikovaného evropskými veřejnými médii, členy Eurovize.