Léky na vzácná onemocnění budou dostupnější. Pacientům s cystickou fibrózou se bude lépe dýchat

Nahrávám video

Poslaneckou sněmovnou prošla novela o veřejném zdravotním pojištění. Souhlas poslanců má zajistit dostupnější péči pro všechny pacienty, kteří potřebují nejnovější medikamenty. Průlomem v používání inovativních léků v Česku byl mimo jiné lék Kaftrio. Jeho proplácení pacientům s cystickou fibrózou tento týden oznámila VZP. S úhradou počítají i ostatní zdravotní pojišťovny. V Česku je podle posledních údajů přes 680 nemocných. Nový lék může pomoct zhruba dvěma třetinám z nich.

„Kaftrio je nejmodernější lék, který opravdu mění chod a léčbu cystické fibrózy, protože cílí na podstatu onemocnění. Je to lék, který patří do skupinky takzvaných kauzálních terapií,“ přiblížil přednosta ústavu mikrobiologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy Pavel Dřevínek, který působí i v Nemocnici Motol.

Cystické fibróze se právě v motolské nemocnici věnují odborníci dlouhodobě. Zapojili se i do klinické studie a pomohli tak prokázat, že lék Kaftrio skutečně funguje. Díky tomu se už devět pacientů tímto přípravkem léčí. Medikament pomohl velmi rychle, během několika dní se jim lépe dýchalo.

K dalším pacientům s tímto onemocněním by se měl lék dostat brzy, tlačí je čas. V České republice pacienti s cystickou fibrózou umírají průměrně v 25 letech. Žádost se svým lékařem řeší i Markéta Mikšíková. „Já jsem se měla dožít 18 let a je mi 32. Jestli díky takovým lékům můžu mít ještě deset let navíc, tak to je něco úplně neuvěřitelného,“ svěřila se.

Cystická fibróza pacientům ucpává průdušky

Při cystické fibróze v plicích vzniká hustý hlen, který tělo nedokáže zředit a ani se ho zbavit. Postupně ucpává jednotlivé průdušky a nemocní nemůžou pořádně dýchat. V hlenu se navíc usazují nebezpečné bakterie, často takové, na které špatně účinkují antibiotika.

Příčinou nemoci je chyba v genetické informaci, kvůli které nepracují chloridové kanálky. Ty fungují jako silnice, po kterých se z buňky přes membránu převáží, co je potřeba. Jenže nemocní tyto cesty buď vůbec nemají, anebo se po nich nedá projet. A právě to lék mění –⁠ zajistí, že chloridové kanálky budou pracovat. První zlepšení by měli pacienti pocítit rychle.

„Během několika málo dní najednou nepociťují žádnou limitaci v dýchání a začínají se cítit jako zdraví (…) Nepotřebují tak často antibiotika, nepotřebují tak často hospitalizace, nepotřebují odhleňovat, protože nemají co,“ vyjmenoval účinky Dřevínek. „Zajímavý vedlejší účinek toho celého je těhotenství, začínáme mít pacientky s cystickou fibrózou, které těhotní,“ doplnil lékař.

Projevy cystické fibrózy
Zdroj: ČT24

Tři pilulky dokážou změnit život všem pacientům, kteří mají alespoň jednu mutaci delta (jde jen o shodu jména, nijak nesouvisí s variantou delta u covidu-19 –⁠ pozn. red.). Těch je většina, u nás jde asi o 330 lidí. „Pacientům se nakonec bude zlepšovat možná i trávení, dokonce se předpokládá, že se bude zlepšovat jejich komplikace s cukrovkou,“ řekl Dřevínek.

V Evropě se zatím smí Kaftrio používat u nemocných starších 12 let. Ve Spojených státech ho od minulého týdne mohou dostávat i děti starší šesti let. Věková hranice by se ale mohla posunout i v tuzemsku, podle Dřevínka během půl až jednoho roku.

„V případě, že dojde ke schválení evropskou agenturou, budeme aktualizovat společná stanoviska a umožníme samozřejmě léčbu pacientů od šesti let,“ řekl náměstek ředitele VZP David Šmehlík. Právě společné stanovisko celý proces zrychlí.

Ostatní pojišťovny ho zatím podepsané nemají, s úhradou léku Kaftrio ale počítají. „Pokud bude dodržen postup, to znamená, že bude o úhradu požádáno a bude schválena revizním lékařem, tak péče bude uhrazena,“ prohlásila předsedkyně Lékové komise Svazu zdravotních pojišťoven Kateřina Podrazilová. Dostávat by ho měli od července.

V prvním roce VZP předpokládá, že hrazení léčby Kaftriem bude mít na rozpočet dopad 541,5 milionu korun. Podle Šmehlíka ale pojišťovna získala od výrobce slevu, a tak část peněz získá zpět. „Dostali jsme velmi výhodné podmínky, možná jedny z nejlepších v Evropě, pro úhradu těchto přípravků,“ uvedl Šmehlík.

Novela, kterou v pátek schválili poslanci, však nepomůže pouze pacientům s cystickou fibrózou. Ačkoliv některá onemocnění se vykytují jen zřídka, dohromady jsou vzácných nemocí tisíce. Pacientů s ne zcela častými diagnózami je tedy celkem značné množství. V Česku jde asi o pět procent celé populace. V Evropě jde odhadem o 30 milionů lidí, celosvětově asi o 350 milionů lidí.

Nahrávám video

Rozhodnutí jednotlivých pojišťoven o hrazení péče by se už neměla lišit

Díky novele o zdravotním pojištění by měly být kromě léků na vzácná onemocnění dostupnější také vysoce inovativní přípravky, které dávají šanci pacientům s rakovinou a dalšími chorobami. Rozhodnutí sněmovny tak znamená naději pro desítky tisíc lidí trpících Alzheimerovou chorobou. Lék, který mírní projevy nemoci, schválili ve Spojených státech.

Novela také sjednocuje třeba pravidla nároku pacienta na lék, dosud často rozhodovaly pojišťovny rozdílně. V případě léků na vzácná onemocnění se na schvalování budou podílet i pacientské organizace. „V rozhodování bude systém. Čas by se měl viditelně zkrátit, což je pro nás velká naděje, protože našim pacientům utíká čas mnohem rychleji,“ přiblížila předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Anna Arellanesová.

Ondřej Dostál (Piráti), expert strany na zdravotnictví, označil zákon za provizorium, protože na rozhodování pojišťoven se podle něj budou podílet jen pacientské organizace pro vzácná onemocnění. „Přetrvává obrovská diskriminace pacientů s rakovinami nebo roztroušenými sklerózami (…) Tady se musí ještě hodně změnit k lepšímu,“ řekl v pořadu 90' ČT24.

A zákon definuje i pacientskou organizaci. Díky pozměňovacímu návrhu poslanců ji bude splňovat i Alzheimerovská společnost, která není spolkem, ale obecně prospěšnou společností. „Teď máme jasně definici v zákoně, je tam napsáno, že musí mít ta pacientská organizace jasné transparentní financování, musí předkládat účetní uzávěrku,“ uvedl ministr zdravotnictví Adam Vojtěch (za ANO).

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Prezident jmenoval Miroslava Hlaváče novým šéfem armády

Prezident Petr Pavel v úterý dopoledne na Hradě jmenoval nového náčelníka generálního štábu Miroslava Hlaváče. Vystřídá dosavadního šéfa armády Karla Řehku, se kterým si oficiálně předají funkci tradičně při slavnostním nástupu u příležitosti Dne ozbrojených sil na Vítkově. Náčelník generálního štábu je nejvyšší vojenská funkce v zemi, odpovídá za velení, připravenost a rozvoj ozbrojených sil. Je hlavním vojenským poradcem ministra obrany a vlády.
05:14Aktualizovánopřed 2 mminutami

Z lidskoprávních rad vlády rezignovalo kvůli přesunu agend 53 expertů

Celkem 53 expertek a expertů z lidskoprávních vládních rad, výborů a pracovních skupin k úterku rezignovalo. Nesouhlasí s přesunem agend z gesce Úřadu vlády pod tři ministerstva, krok podle nich oslabí ochranu zranitelných v Česku, potřeba je nadresortní řízení. Vadí jim i to, že kabinet se svými poradními sbory změny předem neprojednal a jejich následné připomínky nezohlednil. Rezignující to uvedli v prohlášení, podle odhadů jich odchází asi třetina.
09:07Aktualizovánopřed 58 mminutami

Vedra v Česku jsou delší a intenzivnější, podobných epizod bude přibývat, říká geograf

Současná vlna veder, která zasáhla Českou republiku, patří podle geografa Michala Lehnerta z Katedry geografie Přírodovědecké fakulty Univerzity Palackého k mimořádným nejen dosaženými teplotami, ale také délkou trvání. Na některých místech bylo kolem 40 stupňů Celsia a v nejteplejších oblastech trvá období extrémních teplot už od začátku třetí červnové dekády. Mimořádný je i počet stanic, na kterých byly zaznamenány tropické noci.
před 1 hhodinou

VideoVláda je k prezidentovi vstřícná, říká Ševčík. Premiér prohrál, míní Žáček

Vláda potvrdila, že českou delegaci na summit NATO v Ankaře povede premiér Andrej Babiš (ANO). Babiš ale vyzval prezidenta Petra Pavla, aby svou účast přehodnotil, což Pavel odmítl a zopakoval, že podle diplomatického protokolu je hlava státu vždy vedoucí delegace. „Vláda projevuje vstřícnost, že prezidenta na summit vůbec vezme. Měla místo toho podat odpor vůči předběžnému opatření Ústavního soudu,“ uvedl v Událostech, komentářích místopředseda sněmovního rozpočtového výboru Miroslav Ševčík (za SPD). „Premiér prohrál. Nechal tento spor zajít takto daleko a podpořil útoky Motoristů na prezidenta. Považuji to za jeho obrovskou politickou chybu,“ sdělil člen sněmovního výboru pro obranu Pavel Žáček (ODS). Situaci také rozebrali komentátoři Martin Čaban z webu Seznam Zprávy a Martin Komárek z Deník.cz. Debatu moderovala Tereza Řezníčková.
před 2 hhodinami

VideoV Česku stále jezdí auta s airbagem, který může způsobit i smrt

Automobilky opakovaně upozorňují, že též v Česku stále jezdí auta s airbagem od japonské firmy Takata, který může způsobit i smrt. Na svolávací akce, které vyhlašují, nedorazily tisíce majitelů vozů. Svaz dovozců aut upozorňuje, že řada z nich je i kvůli slabinám v databázi ministerstva dopravy nedohledatelná. Nově by na svolávací akce mohly upozorňovat i stanice technické kontroly. K tomu ale bude nutná změna dvou zákonů. Nejrychlejším řešením tedy je vyhledat stránky výrobce a zadat VIN auta. Majitel vozu hned zjistí, zda se ho problém týká. Opravu vždy bezplatně provede daná automobilka. Vadné airbagy používalo více než třicet firem. Mezi nejvýznamnější patří Honda, Toyota, Nissan, Mazda, Škoda Auto, BMW, Seat, Ford, Mercedes-Benz, Volkswagen, General Motors i Tesla.
před 5 hhodinami

K návrhu upravujícímu zákon o střetu zájmů vláda zaujala neutrální stanovisko

Ministr spravedlnosti Jeroným Tejc (za ANO) po jednání vlády na dotaz novinářů uvedl, že vláda zaujala neutrální stanovisko k poslaneckému návrhu upravujícímu pravidla zákona o střetu zájmů. Dále vláda jednala o regulaci cen benzinu a nafty, dálničních známkách či českém pavilonu Expo 2025 v Ósace. Ministr zahraničí Petr Macinka (Motoristé) se také omluvil za výstup ve Strážnici.
včeraAktualizovánopřed 13 hhodinami

VideoVláda ze sebe dělá šaška, míní Decroix k situaci kolem účasti Pavla na summitu NATO

Vláda předběžné opatření Ústavního soudu ohledně účasti prezidenta Petra Pavla na summitu NATO splnila jen zčásti, řekla v Interview ČT24 místopředsedkyně poslaneckého klubu ODS a bývalá ministryně spravedlnosti Eva Decroix. Předběžné opatření podle ní mělo dva výroky a tím druhým bylo, že vláda nemá v žádném ohledu ztěžovat nebo bránit prezidentovi a jeho doprovodu v účasti na summitu. Podle ní ale kabinet nedodržením ústavní a protokolární zvyklosti o tom, že vedoucím delegace bude prezident, ztěžuje hlavě státu její participaci na summitu. Členové vlády tak podle ní „ze sebe dělají opravdu šašky“. Pořad moderoval Jiří Václavek.
před 14 hhodinami

Delegaci na summitu NATO povede premiér, řekl Babiš. Podle Pavla je to v rozporu s opatřením ÚS

V čele české delegace na summit NATO bude premiér, oznámil po jednání vlády její předseda Andrej Babiš (ANO). Potvrdil zároveň, že na summit byl akreditován i prezident Petr Pavel s delegací, která bude čítat sedm lidí. Hlava státu reagovala, že postoj vlády k účasti prezidenta na summitu je v rozporu s opatřením Ústavního soudu (ÚS). Prezident také odmítl návrh premiéra, aby na summit NATO neletěl.
včeraAktualizovánopřed 14 hhodinami

Evropský pohled