Léky na vzácná onemocnění budou dostupnější. Pacientům s cystickou fibrózou se bude lépe dýchat

9 minut
Události: Novela zákona přiblíží léky pacientům se vzácnými nemocemi
Zdroj: ČT24

Poslaneckou sněmovnou prošla novela o veřejném zdravotním pojištění. Souhlas poslanců má zajistit dostupnější péči pro všechny pacienty, kteří potřebují nejnovější medikamenty. Průlomem v používání inovativních léků v Česku byl mimo jiné lék Kaftrio. Jeho proplácení pacientům s cystickou fibrózou tento týden oznámila VZP. S úhradou počítají i ostatní zdravotní pojišťovny. V Česku je podle posledních údajů přes 680 nemocných. Nový lék může pomoct zhruba dvěma třetinám z nich.

„Kaftrio je nejmodernější lék, který opravdu mění chod a léčbu cystické fibrózy, protože cílí na podstatu onemocnění. Je to lék, který patří do skupinky takzvaných kauzálních terapií,“ přiblížil přednosta ústavu mikrobiologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy Pavel Dřevínek, který působí i v Nemocnici Motol.

Cystické fibróze se právě v motolské nemocnici věnují odborníci dlouhodobě. Zapojili se i do klinické studie a pomohli tak prokázat, že lék Kaftrio skutečně funguje. Díky tomu se už devět pacientů tímto přípravkem léčí. Medikament pomohl velmi rychle, během několika dní se jim lépe dýchalo.

K dalším pacientům s tímto onemocněním by se měl lék dostat brzy, tlačí je čas. V České republice pacienti s cystickou fibrózou umírají průměrně v 25 letech. Žádost se svým lékařem řeší i Markéta Mikšíková. „Já jsem se měla dožít 18 let a je mi 32. Jestli díky takovým lékům můžu mít ještě deset let navíc, tak to je něco úplně neuvěřitelného,“ svěřila se.

Cystická fibróza pacientům ucpává průdušky

Při cystické fibróze v plicích vzniká hustý hlen, který tělo nedokáže zředit a ani se ho zbavit. Postupně ucpává jednotlivé průdušky a nemocní nemůžou pořádně dýchat. V hlenu se navíc usazují nebezpečné bakterie, často takové, na které špatně účinkují antibiotika.

Příčinou nemoci je chyba v genetické informaci, kvůli které nepracují chloridové kanálky. Ty fungují jako silnice, po kterých se z buňky přes membránu převáží, co je potřeba. Jenže nemocní tyto cesty buď vůbec nemají, anebo se po nich nedá projet. A právě to lék mění –⁠ zajistí, že chloridové kanálky budou pracovat. První zlepšení by měli pacienti pocítit rychle.

„Během několika málo dní najednou nepociťují žádnou limitaci v dýchání a začínají se cítit jako zdraví (…) Nepotřebují tak často antibiotika, nepotřebují tak často hospitalizace, nepotřebují odhleňovat, protože nemají co,“ vyjmenoval účinky Dřevínek. „Zajímavý vedlejší účinek toho celého je těhotenství, začínáme mít pacientky s cystickou fibrózou, které těhotní,“ doplnil lékař.

Projevy cystické fibrózy
Zdroj: ČT24

Tři pilulky dokážou změnit život všem pacientům, kteří mají alespoň jednu mutaci delta (jde jen o shodu jména, nijak nesouvisí s variantou delta u covidu-19 –⁠ pozn. red.). Těch je většina, u nás jde asi o 330 lidí. „Pacientům se nakonec bude zlepšovat možná i trávení, dokonce se předpokládá, že se bude zlepšovat jejich komplikace s cukrovkou,“ řekl Dřevínek.

V Evropě se zatím smí Kaftrio používat u nemocných starších 12 let. Ve Spojených státech ho od minulého týdne mohou dostávat i děti starší šesti let. Věková hranice by se ale mohla posunout i v tuzemsku, podle Dřevínka během půl až jednoho roku.

„V případě, že dojde ke schválení evropskou agenturou, budeme aktualizovat společná stanoviska a umožníme samozřejmě léčbu pacientů od šesti let,“ řekl náměstek ředitele VZP David Šmehlík. Právě společné stanovisko celý proces zrychlí.

Ostatní pojišťovny ho zatím podepsané nemají, s úhradou léku Kaftrio ale počítají. „Pokud bude dodržen postup, to znamená, že bude o úhradu požádáno a bude schválena revizním lékařem, tak péče bude uhrazena,“ prohlásila předsedkyně Lékové komise Svazu zdravotních pojišťoven Kateřina Podrazilová. Dostávat by ho měli od července.

V prvním roce VZP předpokládá, že hrazení léčby Kaftriem bude mít na rozpočet dopad 541,5 milionu korun. Podle Šmehlíka ale pojišťovna získala od výrobce slevu, a tak část peněz získá zpět. „Dostali jsme velmi výhodné podmínky, možná jedny z nejlepších v Evropě, pro úhradu těchto přípravků,“ uvedl Šmehlík.

Novela, kterou v pátek schválili poslanci, však nepomůže pouze pacientům s cystickou fibrózou. Ačkoliv některá onemocnění se vykytují jen zřídka, dohromady jsou vzácných nemocí tisíce. Pacientů s ne zcela častými diagnózami je tedy celkem značné množství. V Česku jde asi o pět procent celé populace. V Evropě jde odhadem o 30 milionů lidí, celosvětově asi o 350 milionů lidí.

76 minut
90’ ČT24: Vzácná onemocnění, inovativní léky
Zdroj: ČT24

Rozhodnutí jednotlivých pojišťoven o hrazení péče by se už neměla lišit

Díky novele o zdravotním pojištění by měly být kromě léků na vzácná onemocnění dostupnější také vysoce inovativní přípravky, které dávají šanci pacientům s rakovinou a dalšími chorobami. Rozhodnutí sněmovny tak znamená naději pro desítky tisíc lidí trpících Alzheimerovou chorobou. Lék, který mírní projevy nemoci, schválili ve Spojených státech.

Novela také sjednocuje třeba pravidla nároku pacienta na lék, dosud často rozhodovaly pojišťovny rozdílně. V případě léků na vzácná onemocnění se na schvalování budou podílet i pacientské organizace. „V rozhodování bude systém. Čas by se měl viditelně zkrátit, což je pro nás velká naděje, protože našim pacientům utíká čas mnohem rychleji,“ přiblížila předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Anna Arellanesová.

Ondřej Dostál (Piráti), expert strany na zdravotnictví, označil zákon za provizorium, protože na rozhodování pojišťoven se podle něj budou podílet jen pacientské organizace pro vzácná onemocnění. „Přetrvává obrovská diskriminace pacientů s rakovinami nebo roztroušenými sklerózami (…) Tady se musí ještě hodně změnit k lepšímu,“ řekl v pořadu 90' ČT24.

A zákon definuje i pacientskou organizaci. Díky pozměňovacímu návrhu poslanců ji bude splňovat i Alzheimerovská společnost, která není spolkem, ale obecně prospěšnou společností. „Teď máme jasně definici v zákoně, je tam napsáno, že musí mít ta pacientská organizace jasné transparentní financování, musí předkládat účetní uzávěrku,“ uvedl ministr zdravotnictví Adam Vojtěch (za ANO).

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Decroix: Babišův vliv na Agrofert nesmí přetrvávat skrytě. Dobrý krok, cení Koten

Zástupci budoucí vládnoucí koalice ocenili rozhodnutí šéfa ANO Andreje Babiše vzdát se holdingu Agrofert, aby se vyhnul střetu zájmů. Ministryně spravedlnosti v demisi Eva Decroix (ODS) Babišův krok rovněž vítá, upozorňuje však, že musí stanovené podmínky skutečně splnit a v holdingu neudržovat ani neformální vliv. Podle poslance Radka Kotena z hnutí SPD, jež s ANO a Motoristy zasedne ve vládě, by se Babišův krok neměl dále zpochybňovat.
11:15Aktualizovánopřed 39 mminutami

Meteorologové varují před náledím

Převážně v Čechách a na Českomoravské vrchovině se může od pátečního večera do sobotního rána tvořit náledí. Informoval o tom Český hydrometeorologický ústav (ČHMÚ), který vydal výstrahu s nízkým stupněm nebezpečí. Podle meteorologů hrozí na neošetřených komunikacích problémy v dopravě, opatrní by měli být i chodci.
před 51 mminutami

Nová vláda by o důvěru sněmovny mohla žádat 13. ledna, uvedl Okamura

Hlasování Poslanecké sněmovny o důvěře vládě Andreje Babiše (ANO) by se dle koaliční rady ANO, SPD a Motoristů mohlo odehrát 13. ledna, uvedl šéf dolní komory Tomio Okamura (SPD). K samotnému jmenování vlády by dle něj mělo dojít pár dní poté, co prezident Petr Pavel jmenuje Babiše premiérem. K tomu má dojít v úterý 9. prosince.
11:35Aktualizovánopřed 52 mminutami

Trust na správu Agrofertu bude snazší založit dle cizího práva, říká právnička

Strukturu pro správu Agrofertu, se kterou počítá kvůli řešení svého střetu zájmů předseda hnutí ANO a kandidát na premiéra Andrej Babiš, bude podle Marie Zámečníkové z Právnické fakulty Masarykovy univerzity jednodušší založit podle jiného než tuzemského práva.
před 57 mminutami

Advent na blátě. Příští týden půjdou teploty nad deset stupňů

Bláto místo závějí, déšť místo sněhu. A teploty blížící se 15 stupňům nad nulou – to není tradiční představa adventu. Ale již za pár dní to podle předpovědi počasí bude realita Česka.
před 1 hhodinou

Lidé na náhradu kloubu čekají až tři roky. Změnit to mají i roboti

Na výměnu kyčelního či kolenního kloubu čekají pacienti v tuzemsku i několik let. Některé nemocnice se proto snaží zrychlit operace pomocí robotických systémů, nových typů endoprotéz nebo multidisciplinárních postupů ERAS. Přestože moderní technologie mohou zlepšit přesnost výkonu a urychlit rekonvalescenci, jejich širší využití brzdí vysoké pořizovací náklady i kapacitní limity jednotlivých pracovišť.
před 2 hhodinami

Jde správným směrem, ale bude záležet na provedení, hodnotí experti Babišův krok

Rozhodnutí Andreje Babiše (ANO) vzdát se Agrofertu je krok správným směrem, ale bude záležet na konkrétním provedení, aby byl vyloučen i případný neformální vliv budoucího premiéra na koncern, míní experti. Babiš ve čtvrtek večer oznámil, že převede Agrofert do slepého svěřenského fondu.
09:06Aktualizovánopřed 2 hhodinami

Babišův krok je dle Nachera nadstandard. Vazby na Agrofert přetrvají, míní Dvořák

Rozhodnutí šéfa hnutí ANO Andreje Babiše vzdát se holdingu Agrofert jde dle místopředsedy sněmovny Patrika Nachera (ANO) nad rámec toho, co vyžaduje zákon o střetu zájmů. Sdělil to v Událostech, komentářích moderovaných Danielem Takáčem. Ministr pro evropské záležitosti v demisi Martin Dvořák (STAN) řekl, že respektuje Babišovu dohodu s prezidentem Petrem Pavlem, kterému to stačí na to, aby šéfa hnutí ANO jmenoval premiérem. Otázky ohledně konfliktu zájmů nicméně podle něj přetrvávají.
před 3 hhodinami
Načítání...