Léky na vzácná onemocnění budou dostupnější. Pacientům s cystickou fibrózou se bude lépe dýchat

Nahrávám video

Poslaneckou sněmovnou prošla novela o veřejném zdravotním pojištění. Souhlas poslanců má zajistit dostupnější péči pro všechny pacienty, kteří potřebují nejnovější medikamenty. Průlomem v používání inovativních léků v Česku byl mimo jiné lék Kaftrio. Jeho proplácení pacientům s cystickou fibrózou tento týden oznámila VZP. S úhradou počítají i ostatní zdravotní pojišťovny. V Česku je podle posledních údajů přes 680 nemocných. Nový lék může pomoct zhruba dvěma třetinám z nich.

„Kaftrio je nejmodernější lék, který opravdu mění chod a léčbu cystické fibrózy, protože cílí na podstatu onemocnění. Je to lék, který patří do skupinky takzvaných kauzálních terapií,“ přiblížil přednosta ústavu mikrobiologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy Pavel Dřevínek, který působí i v Nemocnici Motol.

Cystické fibróze se právě v motolské nemocnici věnují odborníci dlouhodobě. Zapojili se i do klinické studie a pomohli tak prokázat, že lék Kaftrio skutečně funguje. Díky tomu se už devět pacientů tímto přípravkem léčí. Medikament pomohl velmi rychle, během několika dní se jim lépe dýchalo.

K dalším pacientům s tímto onemocněním by se měl lék dostat brzy, tlačí je čas. V České republice pacienti s cystickou fibrózou umírají průměrně v 25 letech. Žádost se svým lékařem řeší i Markéta Mikšíková. „Já jsem se měla dožít 18 let a je mi 32. Jestli díky takovým lékům můžu mít ještě deset let navíc, tak to je něco úplně neuvěřitelného,“ svěřila se.

Cystická fibróza pacientům ucpává průdušky

Při cystické fibróze v plicích vzniká hustý hlen, který tělo nedokáže zředit a ani se ho zbavit. Postupně ucpává jednotlivé průdušky a nemocní nemůžou pořádně dýchat. V hlenu se navíc usazují nebezpečné bakterie, často takové, na které špatně účinkují antibiotika.

Příčinou nemoci je chyba v genetické informaci, kvůli které nepracují chloridové kanálky. Ty fungují jako silnice, po kterých se z buňky přes membránu převáží, co je potřeba. Jenže nemocní tyto cesty buď vůbec nemají, anebo se po nich nedá projet. A právě to lék mění –⁠ zajistí, že chloridové kanálky budou pracovat. První zlepšení by měli pacienti pocítit rychle.

„Během několika málo dní najednou nepociťují žádnou limitaci v dýchání a začínají se cítit jako zdraví (…) Nepotřebují tak často antibiotika, nepotřebují tak často hospitalizace, nepotřebují odhleňovat, protože nemají co,“ vyjmenoval účinky Dřevínek. „Zajímavý vedlejší účinek toho celého je těhotenství, začínáme mít pacientky s cystickou fibrózou, které těhotní,“ doplnil lékař.

Projevy cystické fibrózy
Zdroj: ČT24

Tři pilulky dokážou změnit život všem pacientům, kteří mají alespoň jednu mutaci delta (jde jen o shodu jména, nijak nesouvisí s variantou delta u covidu-19 –⁠ pozn. red.). Těch je většina, u nás jde asi o 330 lidí. „Pacientům se nakonec bude zlepšovat možná i trávení, dokonce se předpokládá, že se bude zlepšovat jejich komplikace s cukrovkou,“ řekl Dřevínek.

V Evropě se zatím smí Kaftrio používat u nemocných starších 12 let. Ve Spojených státech ho od minulého týdne mohou dostávat i děti starší šesti let. Věková hranice by se ale mohla posunout i v tuzemsku, podle Dřevínka během půl až jednoho roku.

„V případě, že dojde ke schválení evropskou agenturou, budeme aktualizovat společná stanoviska a umožníme samozřejmě léčbu pacientů od šesti let,“ řekl náměstek ředitele VZP David Šmehlík. Právě společné stanovisko celý proces zrychlí.

Ostatní pojišťovny ho zatím podepsané nemají, s úhradou léku Kaftrio ale počítají. „Pokud bude dodržen postup, to znamená, že bude o úhradu požádáno a bude schválena revizním lékařem, tak péče bude uhrazena,“ prohlásila předsedkyně Lékové komise Svazu zdravotních pojišťoven Kateřina Podrazilová. Dostávat by ho měli od července.

V prvním roce VZP předpokládá, že hrazení léčby Kaftriem bude mít na rozpočet dopad 541,5 milionu korun. Podle Šmehlíka ale pojišťovna získala od výrobce slevu, a tak část peněz získá zpět. „Dostali jsme velmi výhodné podmínky, možná jedny z nejlepších v Evropě, pro úhradu těchto přípravků,“ uvedl Šmehlík.

Novela, kterou v pátek schválili poslanci, však nepomůže pouze pacientům s cystickou fibrózou. Ačkoliv některá onemocnění se vykytují jen zřídka, dohromady jsou vzácných nemocí tisíce. Pacientů s ne zcela častými diagnózami je tedy celkem značné množství. V Česku jde asi o pět procent celé populace. V Evropě jde odhadem o 30 milionů lidí, celosvětově asi o 350 milionů lidí.

Nahrávám video

Rozhodnutí jednotlivých pojišťoven o hrazení péče by se už neměla lišit

Díky novele o zdravotním pojištění by měly být kromě léků na vzácná onemocnění dostupnější také vysoce inovativní přípravky, které dávají šanci pacientům s rakovinou a dalšími chorobami. Rozhodnutí sněmovny tak znamená naději pro desítky tisíc lidí trpících Alzheimerovou chorobou. Lék, který mírní projevy nemoci, schválili ve Spojených státech.

Novela také sjednocuje třeba pravidla nároku pacienta na lék, dosud často rozhodovaly pojišťovny rozdílně. V případě léků na vzácná onemocnění se na schvalování budou podílet i pacientské organizace. „V rozhodování bude systém. Čas by se měl viditelně zkrátit, což je pro nás velká naděje, protože našim pacientům utíká čas mnohem rychleji,“ přiblížila předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Anna Arellanesová.

Ondřej Dostál (Piráti), expert strany na zdravotnictví, označil zákon za provizorium, protože na rozhodování pojišťoven se podle něj budou podílet jen pacientské organizace pro vzácná onemocnění. „Přetrvává obrovská diskriminace pacientů s rakovinami nebo roztroušenými sklerózami (…) Tady se musí ještě hodně změnit k lepšímu,“ řekl v pořadu 90' ČT24.

A zákon definuje i pacientskou organizaci. Díky pozměňovacímu návrhu poslanců ji bude splňovat i Alzheimerovská společnost, která není spolkem, ale obecně prospěšnou společností. „Teď máme jasně definici v zákoně, je tam napsáno, že musí mít ta pacientská organizace jasné transparentní financování, musí předkládat účetní uzávěrku,“ uvedl ministr zdravotnictví Adam Vojtěch (za ANO).

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Meziroční inflace v červenci zrychlila na 1,7 procenta

Spotřebitelské ceny v Česku v červenci zrychlily meziroční růst na 1,7 procenta z červnových 1,5 procenta. Meziměsíčně stouply ceny o 0,6 procenta. Svůj předběžný odhad z minulého týdne v úterý potvrdil Český statistický úřad (ČSÚ). Inflaci táhly vzhůru pohonné hmoty, opačně působily potraviny. Máslo bylo nejlevnější za šestnáct let a mléko od počátku sledování jeho ceny.
09:25Aktualizovánopřed 16 mminutami

Nová vláda má nové priority, říká Klempíř o kulturní politice. Baxa mluví o políčku

Důvodem k novému návrhu státní kulturní politiky byly podle ministra kultury Oty Klempíře (za Motoristy) financování a „zvládnutelnost“. Návrh je otevřen připomínkovému řízení, dodal. Exministr kultury Martin Baxa (ODS) hájil původní dokument, který resort připravil pod jeho vedením, jako „univerzální pro jakoukoli politickou reprezentaci“. Připravovaná kulturní politika je dle něj oktrojovaná. Diskusí v Událostech, komentářích provázela Tereza Řezníčková.
před 1 hhodinou

Volby do sněmovny by v červenci vyhrálo ANO, Motoristé propadli

Pokud by se v červenci konaly sněmovní volby, zvítězilo by hnutí ANO se ziskem 34 procent hlasů. S odstupem následuje STAN, kterému by dalo hlas 15 procent voličů, třetí je ODS s podporou 12 procent. Vyplývá to z průzkumu společnosti Median, který má k dispozici tisková agentura ČTK.
07:30Aktualizovánopřed 1 hhodinou

VideoNízké výkupní ceny mohou ovlivnit soběstačnost v produkci vepřového masa

Na tuzemských jatkách se ve druhém čtvrtletí vyrobilo bezmála 120 tisíc tun masa – meziročně o půl druhého procenta více. Růst se týká především drůbežího. Sektor také několik měsíců řeší nízké výkupní ceny – zejména u mléka a prasat. To může podle agrárníků ovlivnit soběstačnost, která se v tuzemsku u vepřového masa snižuje dlouhodobě. Ještě v roce 2014 se pohybovala kolem 57 procent, předloni to bylo o jedenáct méně. Do letošních statistik se zatím trend nepropsal, vepřového se vyrobilo přibližně stejně jako loni.
před 3 hhodinami

Šikana i zneužívání. O vzkazy z pražského muzea mají zájem psychologové

Skoro sedm set dětí a rodičů využilo schránky důvěry, která byla součástí výstavy v Muzeu Prahy. Mimořádná odezva překvapila organizátory. Většina vzkazů se týkala duševních potíží, šikany ve škole, zneužívání i domácího násilí. O materiály teď projevili zájem psychologové.
před 4 hhodinami

Ke stažení vládní kulturní politiky vyzvaly profesní organizace, spolky i odbory

Profesní organizace, instituce, spolky, platformy či odbory působící v kultuře v otevřeném dopise vyzvaly vládu ke stažení nové Státní kulturní politiky ČR 2026–2030, která vznikla na ministerstvu kultury. Důvodem je způsob přípravy, který považují za netransparentní. Dopis žádá využití dokumentu o kulturní politice, který na podzim přijala předchozí vláda Petra Fialy (ODS). Ministr kultury Oto Klempíř (za Motoristy) sdělil, že navzdory kritice není důvod nic měnit.
včeraAktualizovánopřed 14 hhodinami

VideoNATO vždy zareaguje na hrozby adekvátně, ale musíme být připraveni, míní Vondráček

„Myslím si, že NATO vždycky zareaguje adekvátně,“ řekl předseda zahraničního výboru sněmovny Radek Vondráček (ANO) k incidentům, mezi které patří nedávný dopad ruské rakety na východě Polska či ruské přelety v blízkosti mezinárodních vod. Vyzdvihl součinnost členských zemí Aliance, ale upozornil na nutnost připravenosti na případné hrozby. „Myslím, že v Česku se dělá maximum pro to, a spolupracujeme i s našimi partnery, aby k něčemu takovému nedošlo,“ uvedl dále k hybridním útokům. Mezi další témata Interview ČT24, které moderoval Jiří Václavek, patřily i senátní volby, v nichž ANO cílí na změnu rozložení sil v horní komoře. Vondráček se vyjádřil i k nadcházejícím prezidentským volbám. Váží si tvrzení exprezidenta Miloše Zemana, který ho označil za ideálního kandidáta na hlavu státu, nicméně v současné době prý jeho kandidatura „není na stole.“
před 14 hhodinami

Motolská korupční kauza se dál rozrůstá, policie obvinila další dvě firmy

Policisté obvinili další dvě společnosti v souvislosti s motolskou korupční kauzou. Celkem tak stíhají devatenáct lidí a osm firem. České televizi to sdělila mluvčí Úřadu evropského veřejného žalobce Lidija Globokar. Mezi stíhanými je i exředitel motolské nemocnice Miloslav Ludvík a jeho bývalý náměstek Pavel Budinský. Oba muži byli v lednu propuštěni z vazby a jsou stíháni na svobodě.
před 18 hhodinami

Evropský pohled

ČT24 každý den vybírá z obsahu publikovaného evropskými veřejnými médii, členy Eurovize.