Léky na vzácná onemocnění budou dostupnější. Pacientům s cystickou fibrózou se bude lépe dýchat

9 minut
Události: Novela zákona přiblíží léky pacientům se vzácnými nemocemi
Zdroj: ČT24

Poslaneckou sněmovnou prošla novela o veřejném zdravotním pojištění. Souhlas poslanců má zajistit dostupnější péči pro všechny pacienty, kteří potřebují nejnovější medikamenty. Průlomem v používání inovativních léků v Česku byl mimo jiné lék Kaftrio. Jeho proplácení pacientům s cystickou fibrózou tento týden oznámila VZP. S úhradou počítají i ostatní zdravotní pojišťovny. V Česku je podle posledních údajů přes 680 nemocných. Nový lék může pomoct zhruba dvěma třetinám z nich.

„Kaftrio je nejmodernější lék, který opravdu mění chod a léčbu cystické fibrózy, protože cílí na podstatu onemocnění. Je to lék, který patří do skupinky takzvaných kauzálních terapií,“ přiblížil přednosta ústavu mikrobiologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy Pavel Dřevínek, který působí i v Nemocnici Motol.

Cystické fibróze se právě v motolské nemocnici věnují odborníci dlouhodobě. Zapojili se i do klinické studie a pomohli tak prokázat, že lék Kaftrio skutečně funguje. Díky tomu se už devět pacientů tímto přípravkem léčí. Medikament pomohl velmi rychle, během několika dní se jim lépe dýchalo.

K dalším pacientům s tímto onemocněním by se měl lék dostat brzy, tlačí je čas. V České republice pacienti s cystickou fibrózou umírají průměrně v 25 letech. Žádost se svým lékařem řeší i Markéta Mikšíková. „Já jsem se měla dožít 18 let a je mi 32. Jestli díky takovým lékům můžu mít ještě deset let navíc, tak to je něco úplně neuvěřitelného,“ svěřila se.

Cystická fibróza pacientům ucpává průdušky

Při cystické fibróze v plicích vzniká hustý hlen, který tělo nedokáže zředit a ani se ho zbavit. Postupně ucpává jednotlivé průdušky a nemocní nemůžou pořádně dýchat. V hlenu se navíc usazují nebezpečné bakterie, často takové, na které špatně účinkují antibiotika.

Příčinou nemoci je chyba v genetické informaci, kvůli které nepracují chloridové kanálky. Ty fungují jako silnice, po kterých se z buňky přes membránu převáží, co je potřeba. Jenže nemocní tyto cesty buď vůbec nemají, anebo se po nich nedá projet. A právě to lék mění –⁠ zajistí, že chloridové kanálky budou pracovat. První zlepšení by měli pacienti pocítit rychle.

„Během několika málo dní najednou nepociťují žádnou limitaci v dýchání a začínají se cítit jako zdraví (…) Nepotřebují tak často antibiotika, nepotřebují tak často hospitalizace, nepotřebují odhleňovat, protože nemají co,“ vyjmenoval účinky Dřevínek. „Zajímavý vedlejší účinek toho celého je těhotenství, začínáme mít pacientky s cystickou fibrózou, které těhotní,“ doplnil lékař.

Projevy cystické fibrózy
Zdroj: ČT24

Tři pilulky dokážou změnit život všem pacientům, kteří mají alespoň jednu mutaci delta (jde jen o shodu jména, nijak nesouvisí s variantou delta u covidu-19 –⁠ pozn. red.). Těch je většina, u nás jde asi o 330 lidí. „Pacientům se nakonec bude zlepšovat možná i trávení, dokonce se předpokládá, že se bude zlepšovat jejich komplikace s cukrovkou,“ řekl Dřevínek.

V Evropě se zatím smí Kaftrio používat u nemocných starších 12 let. Ve Spojených státech ho od minulého týdne mohou dostávat i děti starší šesti let. Věková hranice by se ale mohla posunout i v tuzemsku, podle Dřevínka během půl až jednoho roku.

„V případě, že dojde ke schválení evropskou agenturou, budeme aktualizovat společná stanoviska a umožníme samozřejmě léčbu pacientů od šesti let,“ řekl náměstek ředitele VZP David Šmehlík. Právě společné stanovisko celý proces zrychlí.

Ostatní pojišťovny ho zatím podepsané nemají, s úhradou léku Kaftrio ale počítají. „Pokud bude dodržen postup, to znamená, že bude o úhradu požádáno a bude schválena revizním lékařem, tak péče bude uhrazena,“ prohlásila předsedkyně Lékové komise Svazu zdravotních pojišťoven Kateřina Podrazilová. Dostávat by ho měli od července.

V prvním roce VZP předpokládá, že hrazení léčby Kaftriem bude mít na rozpočet dopad 541,5 milionu korun. Podle Šmehlíka ale pojišťovna získala od výrobce slevu, a tak část peněz získá zpět. „Dostali jsme velmi výhodné podmínky, možná jedny z nejlepších v Evropě, pro úhradu těchto přípravků,“ uvedl Šmehlík.

Novela, kterou v pátek schválili poslanci, však nepomůže pouze pacientům s cystickou fibrózou. Ačkoliv některá onemocnění se vykytují jen zřídka, dohromady jsou vzácných nemocí tisíce. Pacientů s ne zcela častými diagnózami je tedy celkem značné množství. V Česku jde asi o pět procent celé populace. V Evropě jde odhadem o 30 milionů lidí, celosvětově asi o 350 milionů lidí.

76 minut
90’ ČT24: Vzácná onemocnění, inovativní léky
Zdroj: ČT24

Rozhodnutí jednotlivých pojišťoven o hrazení péče by se už neměla lišit

Díky novele o zdravotním pojištění by měly být kromě léků na vzácná onemocnění dostupnější také vysoce inovativní přípravky, které dávají šanci pacientům s rakovinou a dalšími chorobami. Rozhodnutí sněmovny tak znamená naději pro desítky tisíc lidí trpících Alzheimerovou chorobou. Lék, který mírní projevy nemoci, schválili ve Spojených státech.

Novela také sjednocuje třeba pravidla nároku pacienta na lék, dosud často rozhodovaly pojišťovny rozdílně. V případě léků na vzácná onemocnění se na schvalování budou podílet i pacientské organizace. „V rozhodování bude systém. Čas by se měl viditelně zkrátit, což je pro nás velká naděje, protože našim pacientům utíká čas mnohem rychleji,“ přiblížila předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Anna Arellanesová.

Ondřej Dostál (Piráti), expert strany na zdravotnictví, označil zákon za provizorium, protože na rozhodování pojišťoven se podle něj budou podílet jen pacientské organizace pro vzácná onemocnění. „Přetrvává obrovská diskriminace pacientů s rakovinami nebo roztroušenými sklerózami (…) Tady se musí ještě hodně změnit k lepšímu,“ řekl v pořadu 90' ČT24.

A zákon definuje i pacientskou organizaci. Díky pozměňovacímu návrhu poslanců ji bude splňovat i Alzheimerovská společnost, která není spolkem, ale obecně prospěšnou společností. „Teď máme jasně definici v zákoně, je tam napsáno, že musí mít ta pacientská organizace jasné transparentní financování, musí předkládat účetní uzávěrku,“ uvedl ministr zdravotnictví Adam Vojtěch (za ANO).

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Letošní rozpočet směřuje k překročení naplánovaného schodku

Stát letos velmi pravděpodobně nedodrží schodek rozpočtu, který předchozí vláda naplánovala na 241 miliard korun. Deficit byl totiž už před vánočními svátky téměř 275 miliard. Z nejnovějších dat ministerstva financí to zjistila ČT. S dodržením plánovaného schodku už nepočítá ani nová ministryně financí Alena Schillerová (ANO) ani nejsilnější opoziční strana ODS, ze které je předchozí šéf resortu.
před 3 hhodinami

Soud poslal zápasníka Vémolu a další dva obviněné do vazby

Zápasník Karel „Karlos“ Vémola, který čelí obvinění z organizované drogové trestné činnosti, půjde do vazby. Rozhodl o tom Obvodní soud pro Prahu 7. Do vazby poslal i další dva obviněné, sdělili mluvčí policejní Národní protidrogové centrály Lucie Šmoldasová a pražského městského státního zastupitelství Aleš Cimbala. Obviněným hrozí až osmnáct let vězení.
včeraAktualizovánopřed 9 hhodinami

Po nehodě vrtulníku zemřeli poblíž Kilimandžára dva Češi

Poblíž Kilimandžára zemřeli ve středu dva čeští občané. Informaci místních médií potvrdil mluvčí českého ministerstva zahraničí Daniel Drake. Podle serveru Tanzania Times u nejvyšší africké hory havaroval vrtulník, nehodu nepřežil nikdo z pasažérů.
včeraAktualizovánopřed 10 hhodinami

Benzin je nejlevnější za více než čtyři roky

Benzin v Česku je nyní nejlevnější za více než čtyři roky. Od minulého týdne cena Naturalu 95 klesla o 41 haléřů na průměrných 33,35 koruny za litr. Nižší byla naposledy v červenci 2021. O více než čtyřicet haléřů zlevnila za týden také nafta, prodává se v průměru za 32,62 koruny za litr. Vyplývá to z údajů společnosti CCS, která ceny sleduje.
před 10 hhodinami

Na Štědrý den řešili hasiči nejvíce požárů za pět let

Hasiči v Česku na Štědrý den vyjížděli k 72 požárům, což je nejvíce za posledních pět let. Nikdo při nich nezemřel, zranění utrpělo dvanáct lidí. Některé požáry přímo souvisely s Vánocemi, způsobilo je například neopatrné zacházení s prskavkami. Celková škoda je přes třicet milionů korun, informovala mluvčí generálního ředitelství hasičů Klára Ochmanová.
včeraAktualizovánopřed 10 hhodinami

Víkend v Česku má být slunečný s teplotami kolem bodu mrazu

Nadcházející víkend v Česku má být většinou slunečný, s výjimkou jihozápadních Čech a Slezska. Teploty se mají udržet kolem bodu mrazu nebo lehce nad ním. Srážky meteorologové nečekají, sněžit může do neděle jen slabě na severu a severovýchodě země. Vyplývá to z informací na webu a facebooku Českého hydrometeorologického ústavu (ČHMÚ). Od příštího týdne se má výrazně ochladit, častější bude na začátku nového roku nejspíš také sněžení.
včeraAktualizovánopřed 11 hhodinami

Věčné chemikálie vymizí z obalů i oblečení. Důvodem jsou zdravotní rizika

Potravinové obaly, nepromokavé oblečení a nebo impregnační spreje. Všech těchto výrobků se bude brzy týkat zákaz takzvaných „věčných chemikálií“. Ten začne platit příští rok a zavádí harmonogram, kdy by první výrobky s těmito chemikáliemi měly mizet z trhu. Důvodem zákazu jsou zdravotní rizika, která tato skupina chemikálií přináší.
před 16 hhodinami

Žalobce navrhl vazbu v kauze zápasníka Vémoly

V kauze spojené se zápasníkem Karlem „Karlosem“ Vémolou podal státní zástupce návrh na vzetí do vazby. V případu čelí tři lidé obvinění ze zvlášť závažné organizované drogové trestné činnosti v mezinárodním rozsahu. Hrozí jim deset až 18 let vězení.
24. 12. 2025Aktualizováno24. 12. 2025
Načítání...