Léky na vzácná onemocnění budou dostupnější. Pacientům s cystickou fibrózou se bude lépe dýchat

9 minut
Události: Novela zákona přiblíží léky pacientům se vzácnými nemocemi
Zdroj: ČT24

Poslaneckou sněmovnou prošla novela o veřejném zdravotním pojištění. Souhlas poslanců má zajistit dostupnější péči pro všechny pacienty, kteří potřebují nejnovější medikamenty. Průlomem v používání inovativních léků v Česku byl mimo jiné lék Kaftrio. Jeho proplácení pacientům s cystickou fibrózou tento týden oznámila VZP. S úhradou počítají i ostatní zdravotní pojišťovny. V Česku je podle posledních údajů přes 680 nemocných. Nový lék může pomoct zhruba dvěma třetinám z nich.

„Kaftrio je nejmodernější lék, který opravdu mění chod a léčbu cystické fibrózy, protože cílí na podstatu onemocnění. Je to lék, který patří do skupinky takzvaných kauzálních terapií,“ přiblížil přednosta ústavu mikrobiologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy Pavel Dřevínek, který působí i v Nemocnici Motol.

Cystické fibróze se právě v motolské nemocnici věnují odborníci dlouhodobě. Zapojili se i do klinické studie a pomohli tak prokázat, že lék Kaftrio skutečně funguje. Díky tomu se už devět pacientů tímto přípravkem léčí. Medikament pomohl velmi rychle, během několika dní se jim lépe dýchalo.

K dalším pacientům s tímto onemocněním by se měl lék dostat brzy, tlačí je čas. V České republice pacienti s cystickou fibrózou umírají průměrně v 25 letech. Žádost se svým lékařem řeší i Markéta Mikšíková. „Já jsem se měla dožít 18 let a je mi 32. Jestli díky takovým lékům můžu mít ještě deset let navíc, tak to je něco úplně neuvěřitelného,“ svěřila se.

Cystická fibróza pacientům ucpává průdušky

Při cystické fibróze v plicích vzniká hustý hlen, který tělo nedokáže zředit a ani se ho zbavit. Postupně ucpává jednotlivé průdušky a nemocní nemůžou pořádně dýchat. V hlenu se navíc usazují nebezpečné bakterie, často takové, na které špatně účinkují antibiotika.

Příčinou nemoci je chyba v genetické informaci, kvůli které nepracují chloridové kanálky. Ty fungují jako silnice, po kterých se z buňky přes membránu převáží, co je potřeba. Jenže nemocní tyto cesty buď vůbec nemají, anebo se po nich nedá projet. A právě to lék mění –⁠ zajistí, že chloridové kanálky budou pracovat. První zlepšení by měli pacienti pocítit rychle.

„Během několika málo dní najednou nepociťují žádnou limitaci v dýchání a začínají se cítit jako zdraví (…) Nepotřebují tak často antibiotika, nepotřebují tak často hospitalizace, nepotřebují odhleňovat, protože nemají co,“ vyjmenoval účinky Dřevínek. „Zajímavý vedlejší účinek toho celého je těhotenství, začínáme mít pacientky s cystickou fibrózou, které těhotní,“ doplnil lékař.

Projevy cystické fibrózy
Zdroj: ČT24

Tři pilulky dokážou změnit život všem pacientům, kteří mají alespoň jednu mutaci delta (jde jen o shodu jména, nijak nesouvisí s variantou delta u covidu-19 –⁠ pozn. red.). Těch je většina, u nás jde asi o 330 lidí. „Pacientům se nakonec bude zlepšovat možná i trávení, dokonce se předpokládá, že se bude zlepšovat jejich komplikace s cukrovkou,“ řekl Dřevínek.

V Evropě se zatím smí Kaftrio používat u nemocných starších 12 let. Ve Spojených státech ho od minulého týdne mohou dostávat i děti starší šesti let. Věková hranice by se ale mohla posunout i v tuzemsku, podle Dřevínka během půl až jednoho roku.

„V případě, že dojde ke schválení evropskou agenturou, budeme aktualizovat společná stanoviska a umožníme samozřejmě léčbu pacientů od šesti let,“ řekl náměstek ředitele VZP David Šmehlík. Právě společné stanovisko celý proces zrychlí.

Ostatní pojišťovny ho zatím podepsané nemají, s úhradou léku Kaftrio ale počítají. „Pokud bude dodržen postup, to znamená, že bude o úhradu požádáno a bude schválena revizním lékařem, tak péče bude uhrazena,“ prohlásila předsedkyně Lékové komise Svazu zdravotních pojišťoven Kateřina Podrazilová. Dostávat by ho měli od července.

V prvním roce VZP předpokládá, že hrazení léčby Kaftriem bude mít na rozpočet dopad 541,5 milionu korun. Podle Šmehlíka ale pojišťovna získala od výrobce slevu, a tak část peněz získá zpět. „Dostali jsme velmi výhodné podmínky, možná jedny z nejlepších v Evropě, pro úhradu těchto přípravků,“ uvedl Šmehlík.

Novela, kterou v pátek schválili poslanci, však nepomůže pouze pacientům s cystickou fibrózou. Ačkoliv některá onemocnění se vykytují jen zřídka, dohromady jsou vzácných nemocí tisíce. Pacientů s ne zcela častými diagnózami je tedy celkem značné množství. V Česku jde asi o pět procent celé populace. V Evropě jde odhadem o 30 milionů lidí, celosvětově asi o 350 milionů lidí.

76 minut
90’ ČT24: Vzácná onemocnění, inovativní léky
Zdroj: ČT24

Rozhodnutí jednotlivých pojišťoven o hrazení péče by se už neměla lišit

Díky novele o zdravotním pojištění by měly být kromě léků na vzácná onemocnění dostupnější také vysoce inovativní přípravky, které dávají šanci pacientům s rakovinou a dalšími chorobami. Rozhodnutí sněmovny tak znamená naději pro desítky tisíc lidí trpících Alzheimerovou chorobou. Lék, který mírní projevy nemoci, schválili ve Spojených státech.

Novela také sjednocuje třeba pravidla nároku pacienta na lék, dosud často rozhodovaly pojišťovny rozdílně. V případě léků na vzácná onemocnění se na schvalování budou podílet i pacientské organizace. „V rozhodování bude systém. Čas by se měl viditelně zkrátit, což je pro nás velká naděje, protože našim pacientům utíká čas mnohem rychleji,“ přiblížila předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Anna Arellanesová.

Ondřej Dostál (Piráti), expert strany na zdravotnictví, označil zákon za provizorium, protože na rozhodování pojišťoven se podle něj budou podílet jen pacientské organizace pro vzácná onemocnění. „Přetrvává obrovská diskriminace pacientů s rakovinami nebo roztroušenými sklerózami (…) Tady se musí ještě hodně změnit k lepšímu,“ řekl v pořadu 90' ČT24.

A zákon definuje i pacientskou organizaci. Díky pozměňovacímu návrhu poslanců ji bude splňovat i Alzheimerovská společnost, která není spolkem, ale obecně prospěšnou společností. „Teď máme jasně definici v zákoně, je tam napsáno, že musí mít ta pacientská organizace jasné transparentní financování, musí předkládat účetní uzávěrku,“ uvedl ministr zdravotnictví Adam Vojtěch (za ANO).

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Úlohou prezidenta není v cizině slibovat dary, říká David. Chucpe, míní Nerudová

„Úlohou prezidenta není bez konzultace s vládou v zahraničí slibovat nějaké dary nebo obchodní aktivity,“ reagoval europoslanec Ivan David (SPD) na návštěvu hlavy státu Petra Pavla na Ukrajině. Podle ministra zahraničí Petra Macinky (Motoristé) měl Pavel při návštěvě Kyjeva říct, že Česko může v krátké době dodat několik bojových letadel. Prezident kritiku odmítl. „Považuji to za chucpe,“ reagovala na celou záležitost europoslankyně Danuše Nerudová (STAN). Dodala, že Macinkův postoj nepovažuje za správný, oslabuje dle ní pozici tuzemska navenek. Duelem ČT24 provázel Martin Řezníček.
před 14 mminutami

Hosté Událostí, komentářů týdne probrali hlasování o důvěře vládě

Hosté Událostí, komentářů týdne diskutovali o důvěře pro vládu ANO, SPD a Motoristů, kterou jí v týdnu vyslovila Poslanecká sněmovna. Debata se týkala i jmenování Filipa Turka (za Motoristy) vládním zmocněncem pro klimatickou politiku a Green Deal, snah amerického prezidenta Donalda Trumpa o získání Grónska či návratu Čecha vězněného ve Venezuele Jana Darmovzala zpět do Prahy. Hovořilo se i o podobách městského osvětlení. Diskuse se účastnili ekonom a politický analytik Marek Koten, advokát a bývalý politik Jan Kalvoda, umělec a bývalý politik František Ringo Čech, vedoucí komentářů Seznam Zpráv Kateřina Šafaříková a spisovatelka a podcasterka Markéta Lukášková. Pořadem provázela Jana Fabianová.
před 23 mminutami

Přechod vymáhání na celníky ušetřil peníze, pokut dle NKÚ ale nepřibylo

Celní úřady si při vymáhání justičních pohledávek, například pokut nebo jiných peněžitých trestů, vedly lépe a rychleji než předtím soudy. Ke zvýšení počtu peněžitých trestů to ale nevedlo. Při kontrole správy soudních poplatků a efektivního vymáhání justičních pohledávek to zjistil Nejvyšší kontrolní úřad (NKÚ). Podle ministerstva spravedlnosti nízká úspěšnost vymáhání justičních pohledávek souvisela především s vysokou administrativní zátěží soudů.
před 39 mminutami

Slunečné a mrazivé počasí vystřídá zatažené nebe se sněžením

V Česku bude až do čtvrtka většinou slunečno, noci budou mrazivé, teploty přes den budou kolem nuly. Hlavně na Českomoravské vrchovině meteorologové očekávají větrno. Od pátku se nebe zatáhne, mrazy se zmírní a o víkendu může sněžit. Vyplývá to z předpovědi na webu Českého hydrometeorologického ústavu (ČHMÚ).
před 1 hhodinou

Nemocnice kvůli stárnutí populace zvyšují kapacity dlouhodobé péče

České nemocnice ruší kvůli stárnutí populace akutní lůžka a místo toho zvyšují kapacity následné a dlouhodobé péče. Trend podporuje i ministerstvo zdravotnictví. Podle Všeobecné zdravotní pojišťovny (VZP) v Česku vloni přibylo zhruba šest set lůžek určených k doléčení, rehabilitaci nebo dožití. Dalších čtyři sta pojišťovna nasmlouvala. Současně zrušila téměř dva tisíce nevyužívaných míst pro pacienty s akutními problémy.
před 3 hhodinami

Vláda probere změny ve správní radě VZP či zálohy na PET lahve

Vláda v pondělí probere návrh bývalého ministra životního prostředí Petra Hladíka (KDU-ČSL) na zavedení zálohování PET lahví a nápojových plechovek. Debatovat bude také o obměně správní rady Všeobecné zdravotní pojišťovny (VZP), podle zveřejněného programu se bude zabývat také například zákonem o ekodesignu výrobků, který má zajistit, že výrobky nabízené na českém trhu budou v budoucnu šetrnější k životnímu prostředí. Před vládním jednáním zasedne jako obvykle koaliční rada.
před 5 hhodinami

V Praze přistálo letadlo s Čechem, kterého věznili ve Venezuele

Letadlo s Čechem Janem Darmovzalem, kterého rok a čtyři měsíce věznil ve Venezuele režim autoritářského prezidenta Nicoláse Madura, přistálo v Praze. Na svobodu se spolu s dalšími cizinci dostal poté, co Spojené státy na začátku ledna z Caracasu unesly Madura a jeho ženu do USA. V Otázkách Václava Moravce nedělní přílet avizoval ministr zahraničí Petr Macinka (Motoristé). Česko je podle něj připraveno začít s obnovou diplomatických vztahů s Caracasem. Posléze připojil, že letadlo přepravilo do Prahy také tři další bývalé vězně venezuelského režimu.
včeraAktualizovánopřed 10 hhodinami

Kvůli silným mrazům byla na začátku týdne rekordní spotřeba elektřiny

Domácnosti i firmy mají na svědomí vysokou spotřebu elektřiny a plynu. V mrazivých dnech se totiž výrazně zvyšuje energetická náročnost vytápění budov. Na začátku týdne padl dokonce rekord zatížení české elektrizační soustavy. Většinu spotřeby v dané chvíli pokrývaly tepelné, jaderné a plynové elektrárny.
před 12 hhodinami
Načítání...