Léky na vzácná onemocnění budou dostupnější. Pacientům s cystickou fibrózou se bude lépe dýchat

9 minut
Události: Novela zákona přiblíží léky pacientům se vzácnými nemocemi
Zdroj: ČT24

Poslaneckou sněmovnou prošla novela o veřejném zdravotním pojištění. Souhlas poslanců má zajistit dostupnější péči pro všechny pacienty, kteří potřebují nejnovější medikamenty. Průlomem v používání inovativních léků v Česku byl mimo jiné lék Kaftrio. Jeho proplácení pacientům s cystickou fibrózou tento týden oznámila VZP. S úhradou počítají i ostatní zdravotní pojišťovny. V Česku je podle posledních údajů přes 680 nemocných. Nový lék může pomoct zhruba dvěma třetinám z nich.

„Kaftrio je nejmodernější lék, který opravdu mění chod a léčbu cystické fibrózy, protože cílí na podstatu onemocnění. Je to lék, který patří do skupinky takzvaných kauzálních terapií,“ přiblížil přednosta ústavu mikrobiologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy Pavel Dřevínek, který působí i v Nemocnici Motol.

Cystické fibróze se právě v motolské nemocnici věnují odborníci dlouhodobě. Zapojili se i do klinické studie a pomohli tak prokázat, že lék Kaftrio skutečně funguje. Díky tomu se už devět pacientů tímto přípravkem léčí. Medikament pomohl velmi rychle, během několika dní se jim lépe dýchalo.

K dalším pacientům s tímto onemocněním by se měl lék dostat brzy, tlačí je čas. V České republice pacienti s cystickou fibrózou umírají průměrně v 25 letech. Žádost se svým lékařem řeší i Markéta Mikšíková. „Já jsem se měla dožít 18 let a je mi 32. Jestli díky takovým lékům můžu mít ještě deset let navíc, tak to je něco úplně neuvěřitelného,“ svěřila se.

Cystická fibróza pacientům ucpává průdušky

Při cystické fibróze v plicích vzniká hustý hlen, který tělo nedokáže zředit a ani se ho zbavit. Postupně ucpává jednotlivé průdušky a nemocní nemůžou pořádně dýchat. V hlenu se navíc usazují nebezpečné bakterie, často takové, na které špatně účinkují antibiotika.

Příčinou nemoci je chyba v genetické informaci, kvůli které nepracují chloridové kanálky. Ty fungují jako silnice, po kterých se z buňky přes membránu převáží, co je potřeba. Jenže nemocní tyto cesty buď vůbec nemají, anebo se po nich nedá projet. A právě to lék mění –⁠ zajistí, že chloridové kanálky budou pracovat. První zlepšení by měli pacienti pocítit rychle.

„Během několika málo dní najednou nepociťují žádnou limitaci v dýchání a začínají se cítit jako zdraví (…) Nepotřebují tak často antibiotika, nepotřebují tak často hospitalizace, nepotřebují odhleňovat, protože nemají co,“ vyjmenoval účinky Dřevínek. „Zajímavý vedlejší účinek toho celého je těhotenství, začínáme mít pacientky s cystickou fibrózou, které těhotní,“ doplnil lékař.

Projevy cystické fibrózy
Zdroj: ČT24

Tři pilulky dokážou změnit život všem pacientům, kteří mají alespoň jednu mutaci delta (jde jen o shodu jména, nijak nesouvisí s variantou delta u covidu-19 –⁠ pozn. red.). Těch je většina, u nás jde asi o 330 lidí. „Pacientům se nakonec bude zlepšovat možná i trávení, dokonce se předpokládá, že se bude zlepšovat jejich komplikace s cukrovkou,“ řekl Dřevínek.

V Evropě se zatím smí Kaftrio používat u nemocných starších 12 let. Ve Spojených státech ho od minulého týdne mohou dostávat i děti starší šesti let. Věková hranice by se ale mohla posunout i v tuzemsku, podle Dřevínka během půl až jednoho roku.

„V případě, že dojde ke schválení evropskou agenturou, budeme aktualizovat společná stanoviska a umožníme samozřejmě léčbu pacientů od šesti let,“ řekl náměstek ředitele VZP David Šmehlík. Právě společné stanovisko celý proces zrychlí.

Ostatní pojišťovny ho zatím podepsané nemají, s úhradou léku Kaftrio ale počítají. „Pokud bude dodržen postup, to znamená, že bude o úhradu požádáno a bude schválena revizním lékařem, tak péče bude uhrazena,“ prohlásila předsedkyně Lékové komise Svazu zdravotních pojišťoven Kateřina Podrazilová. Dostávat by ho měli od července.

V prvním roce VZP předpokládá, že hrazení léčby Kaftriem bude mít na rozpočet dopad 541,5 milionu korun. Podle Šmehlíka ale pojišťovna získala od výrobce slevu, a tak část peněz získá zpět. „Dostali jsme velmi výhodné podmínky, možná jedny z nejlepších v Evropě, pro úhradu těchto přípravků,“ uvedl Šmehlík.

Novela, kterou v pátek schválili poslanci, však nepomůže pouze pacientům s cystickou fibrózou. Ačkoliv některá onemocnění se vykytují jen zřídka, dohromady jsou vzácných nemocí tisíce. Pacientů s ne zcela častými diagnózami je tedy celkem značné množství. V Česku jde asi o pět procent celé populace. V Evropě jde odhadem o 30 milionů lidí, celosvětově asi o 350 milionů lidí.

76 minut
90’ ČT24: Vzácná onemocnění, inovativní léky
Zdroj: ČT24

Rozhodnutí jednotlivých pojišťoven o hrazení péče by se už neměla lišit

Díky novele o zdravotním pojištění by měly být kromě léků na vzácná onemocnění dostupnější také vysoce inovativní přípravky, které dávají šanci pacientům s rakovinou a dalšími chorobami. Rozhodnutí sněmovny tak znamená naději pro desítky tisíc lidí trpících Alzheimerovou chorobou. Lék, který mírní projevy nemoci, schválili ve Spojených státech.

Novela také sjednocuje třeba pravidla nároku pacienta na lék, dosud často rozhodovaly pojišťovny rozdílně. V případě léků na vzácná onemocnění se na schvalování budou podílet i pacientské organizace. „V rozhodování bude systém. Čas by se měl viditelně zkrátit, což je pro nás velká naděje, protože našim pacientům utíká čas mnohem rychleji,“ přiblížila předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Anna Arellanesová.

Ondřej Dostál (Piráti), expert strany na zdravotnictví, označil zákon za provizorium, protože na rozhodování pojišťoven se podle něj budou podílet jen pacientské organizace pro vzácná onemocnění. „Přetrvává obrovská diskriminace pacientů s rakovinami nebo roztroušenými sklerózami (…) Tady se musí ještě hodně změnit k lepšímu,“ řekl v pořadu 90' ČT24.

A zákon definuje i pacientskou organizaci. Díky pozměňovacímu návrhu poslanců ji bude splňovat i Alzheimerovská společnost, která není spolkem, ale obecně prospěšnou společností. „Teď máme jasně definici v zákoně, je tam napsáno, že musí mít ta pacientská organizace jasné transparentní financování, musí předkládat účetní uzávěrku,“ uvedl ministr zdravotnictví Adam Vojtěch (za ANO).

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Policie obvinila tři lidi kvůli drogové činnosti, dle médií i Vémolu

Policie obvinila tři lidi ze zvlášť závažné organizované drogové trestné činnosti v mezinárodním rozsahu. V úterý o tom informovala mluvčí Národní protidrogové centrály Lucie Šmoldasová. Podle médií je mezi nimi i MMA zápasník Karel „Karlos“ Vémola. Obviněným hrozí deset až osmnáct let vězení. Zda budou kriminalisté pro obviněné navrhovat vazbu, upřesní podle Šmoldasové později.
před 2 hhodinami

Trojice bratrů spojila síly, obec na Zlínsku se tak dočká opraveného betlému

Vánoční svátky v Nedašově na Zlínsku budou po letech zase kompletní – tedy včetně bezmála devadesát let starého mechanického betléma. Mohutný model devět měsíců opravovali tři bratři – Jakub, Karel a Tomáš Suří a tchán jednoho z nich. Betlém rozložili v garáži, historické součástky postupně nahrazovali novými. Do radosti pro druhé investovali desítky tisíc korun. Nyní na úplný závěr prošlo dílo závěrečným testem. Opravený betlém má pro Nedašov mimořádný význam. I podle statistiků je tu víra pořád silně zakořeněná. Při posledním sčítání se k církvi přihlásilo 855 z 1315 obyvatel vesnice. První veřejné předvedení betlému bude v kostele na Štědrý den během sváteční půlnoční mše.
před 2 hhodinami

Zájem o revizi letadel v tuzemsku roste, aerolinky přicházejí z celého světa

Zájem o revizi letadel v tuzemsku roste. V hangárech na pražské Ruzyni servisuje své stroje víc než desítka aerolinek z celého světa. Během dekády se jejich počet zdvojnásobil. I proto tam hledají nové zaměstnance. Lidí ve specializovaných profesích je ale málo.
před 3 hhodinami

Hosté Fokusu Václava Moravce diskutovali o roli médií veřejné služby

Prosincový díl pořadu Fokus Václava Moravce zkoumal roli veřejnoprávních médií u nás, jejich svobodu a svobodné bádání. Debatovali noví poslanci Katerina Demetrashvili (Piráti) a Matěj Gregor (Motoristé), filosof a sociolog Václav Bělohradský, profesor evropského práva na University of Copenhagen Jan Komárek, slovenská novinářka Zuzana Kovačič Hanzelová a někdejší generální ředitel ČT a bývalý vedoucí Kanceláře prezidenta republiky Ivo Mathé.
před 12 hhodinami

Filmové písničky postupně lidoví, pohádky by se bez hudby neobešly

Česká televize na Štědrý den představí novou pohádku Záhada strašidelného zámku – v hlavních rolích s Oskarem Hesem a Sofií Annou Švehlíkovou. Hudbu k pohádce Ivo Macharáčka, bez níž by se přirozeně neobešla, složil Jan P. Muchow. Mnoho filmových písní z pohádek přitom časem zlidovělo a staly se přirozenou součástí repertoáru jejich interpretů. Mezi nimi třeba Kdepak ty ptáčku hnízdo máš z klasiky Tři oříšky pro Popelku nebo Miluju a maluju z Šíleně smutné princezny.
před 14 hhodinami

Poplatky za nepojištěná vozidla vzrostou. I za ta, s nimiž se nejezdí

Od nového roku zdraží poplatky za nepojištěná vozidla až o třicet procent. Pojistku v Česku stále nemá přes sto tisíc vozů. Největší podíl jich je v Ústeckém, Karlovarském a Libereckém kraji. Povinné ručení musí mít všechna vozidla v registru. A to i v případě, že se s nimi nejezdí, a stojí třeba na zahradě. Ve chvíli, kdy je vozidlo nepojízdné, musí ho provozovatel nechat administrativně vyřadit z provozu. Pokud tak neučiní, hrozí mu pokuta. Kromě ní navíc musí za každý den bez pojištění zaplatit příspěvek České kanceláři pojistitelů. Právě z nich pak organizace hradí škody způsobené nepojištěnými vozidly. Náklady na opravy se každým rokem zvyšují. I proto bude od ledna poplatek do fondu vyšší.
před 14 hhodinami

Svěřenský fond RSVP Trust, kam Babiš vloží Agrofert, je ve sbírce listin

Svěřenský fond RSVP Trust, do kterého premiér Andrej Babiš (ANO) nevratně vloží holding Agrofert, byl zveřejněn ve sbírce listin Evidence svěřenských fondů. Založila ho poradenská společnost Roklen s podporou právní kanceláře DBK, sdělila firma v pondělí. Babiš poté uvedl, že tak učiní do termínu, jak mu stanovuje zákon, tedy do třiceti dnů od svého jmenování premiérem.
včeraAktualizovánopřed 16 hhodinami

Skauti rozvážejí Betlémské světlo. Někde až domů

Skauti a skautky i letos rozvážejí Betlémské světlo po celém Česku. Lidé si ho mohou vyzvednout na náměstích, v kostelech nebo v nákupních centrech, někde s plamínkem skauti obcházejí domácnosti osobně. Tradice, která symbolizuje mír, naději a přátelství, se v Česku udržuje už více než pětatřicet let.
včeraAktualizovánopřed 19 hhodinami
Načítání...