Léky na vzácná onemocnění budou dostupnější. Pacientům s cystickou fibrózou se bude lépe dýchat

Nahrávám video

Poslaneckou sněmovnou prošla novela o veřejném zdravotním pojištění. Souhlas poslanců má zajistit dostupnější péči pro všechny pacienty, kteří potřebují nejnovější medikamenty. Průlomem v používání inovativních léků v Česku byl mimo jiné lék Kaftrio. Jeho proplácení pacientům s cystickou fibrózou tento týden oznámila VZP. S úhradou počítají i ostatní zdravotní pojišťovny. V Česku je podle posledních údajů přes 680 nemocných. Nový lék může pomoct zhruba dvěma třetinám z nich.

„Kaftrio je nejmodernější lék, který opravdu mění chod a léčbu cystické fibrózy, protože cílí na podstatu onemocnění. Je to lék, který patří do skupinky takzvaných kauzálních terapií,“ přiblížil přednosta ústavu mikrobiologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy Pavel Dřevínek, který působí i v Nemocnici Motol.

Cystické fibróze se právě v motolské nemocnici věnují odborníci dlouhodobě. Zapojili se i do klinické studie a pomohli tak prokázat, že lék Kaftrio skutečně funguje. Díky tomu se už devět pacientů tímto přípravkem léčí. Medikament pomohl velmi rychle, během několika dní se jim lépe dýchalo.

K dalším pacientům s tímto onemocněním by se měl lék dostat brzy, tlačí je čas. V České republice pacienti s cystickou fibrózou umírají průměrně v 25 letech. Žádost se svým lékařem řeší i Markéta Mikšíková. „Já jsem se měla dožít 18 let a je mi 32. Jestli díky takovým lékům můžu mít ještě deset let navíc, tak to je něco úplně neuvěřitelného,“ svěřila se.

Cystická fibróza pacientům ucpává průdušky

Při cystické fibróze v plicích vzniká hustý hlen, který tělo nedokáže zředit a ani se ho zbavit. Postupně ucpává jednotlivé průdušky a nemocní nemůžou pořádně dýchat. V hlenu se navíc usazují nebezpečné bakterie, často takové, na které špatně účinkují antibiotika.

Příčinou nemoci je chyba v genetické informaci, kvůli které nepracují chloridové kanálky. Ty fungují jako silnice, po kterých se z buňky přes membránu převáží, co je potřeba. Jenže nemocní tyto cesty buď vůbec nemají, anebo se po nich nedá projet. A právě to lék mění –⁠ zajistí, že chloridové kanálky budou pracovat. První zlepšení by měli pacienti pocítit rychle.

„Během několika málo dní najednou nepociťují žádnou limitaci v dýchání a začínají se cítit jako zdraví (…) Nepotřebují tak často antibiotika, nepotřebují tak často hospitalizace, nepotřebují odhleňovat, protože nemají co,“ vyjmenoval účinky Dřevínek. „Zajímavý vedlejší účinek toho celého je těhotenství, začínáme mít pacientky s cystickou fibrózou, které těhotní,“ doplnil lékař.

Projevy cystické fibrózy
Zdroj: ČT24

Tři pilulky dokážou změnit život všem pacientům, kteří mají alespoň jednu mutaci delta (jde jen o shodu jména, nijak nesouvisí s variantou delta u covidu-19 –⁠ pozn. red.). Těch je většina, u nás jde asi o 330 lidí. „Pacientům se nakonec bude zlepšovat možná i trávení, dokonce se předpokládá, že se bude zlepšovat jejich komplikace s cukrovkou,“ řekl Dřevínek.

V Evropě se zatím smí Kaftrio používat u nemocných starších 12 let. Ve Spojených státech ho od minulého týdne mohou dostávat i děti starší šesti let. Věková hranice by se ale mohla posunout i v tuzemsku, podle Dřevínka během půl až jednoho roku.

„V případě, že dojde ke schválení evropskou agenturou, budeme aktualizovat společná stanoviska a umožníme samozřejmě léčbu pacientů od šesti let,“ řekl náměstek ředitele VZP David Šmehlík. Právě společné stanovisko celý proces zrychlí.

Ostatní pojišťovny ho zatím podepsané nemají, s úhradou léku Kaftrio ale počítají. „Pokud bude dodržen postup, to znamená, že bude o úhradu požádáno a bude schválena revizním lékařem, tak péče bude uhrazena,“ prohlásila předsedkyně Lékové komise Svazu zdravotních pojišťoven Kateřina Podrazilová. Dostávat by ho měli od července.

V prvním roce VZP předpokládá, že hrazení léčby Kaftriem bude mít na rozpočet dopad 541,5 milionu korun. Podle Šmehlíka ale pojišťovna získala od výrobce slevu, a tak část peněz získá zpět. „Dostali jsme velmi výhodné podmínky, možná jedny z nejlepších v Evropě, pro úhradu těchto přípravků,“ uvedl Šmehlík.

Novela, kterou v pátek schválili poslanci, však nepomůže pouze pacientům s cystickou fibrózou. Ačkoliv některá onemocnění se vykytují jen zřídka, dohromady jsou vzácných nemocí tisíce. Pacientů s ne zcela častými diagnózami je tedy celkem značné množství. V Česku jde asi o pět procent celé populace. V Evropě jde odhadem o 30 milionů lidí, celosvětově asi o 350 milionů lidí.

Nahrávám video

Rozhodnutí jednotlivých pojišťoven o hrazení péče by se už neměla lišit

Díky novele o zdravotním pojištění by měly být kromě léků na vzácná onemocnění dostupnější také vysoce inovativní přípravky, které dávají šanci pacientům s rakovinou a dalšími chorobami. Rozhodnutí sněmovny tak znamená naději pro desítky tisíc lidí trpících Alzheimerovou chorobou. Lék, který mírní projevy nemoci, schválili ve Spojených státech.

Novela také sjednocuje třeba pravidla nároku pacienta na lék, dosud často rozhodovaly pojišťovny rozdílně. V případě léků na vzácná onemocnění se na schvalování budou podílet i pacientské organizace. „V rozhodování bude systém. Čas by se měl viditelně zkrátit, což je pro nás velká naděje, protože našim pacientům utíká čas mnohem rychleji,“ přiblížila předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Anna Arellanesová.

Ondřej Dostál (Piráti), expert strany na zdravotnictví, označil zákon za provizorium, protože na rozhodování pojišťoven se podle něj budou podílet jen pacientské organizace pro vzácná onemocnění. „Přetrvává obrovská diskriminace pacientů s rakovinami nebo roztroušenými sklerózami (…) Tady se musí ještě hodně změnit k lepšímu,“ řekl v pořadu 90' ČT24.

A zákon definuje i pacientskou organizaci. Díky pozměňovacímu návrhu poslanců ji bude splňovat i Alzheimerovská společnost, která není spolkem, ale obecně prospěšnou společností. „Teď máme jasně definici v zákoně, je tam napsáno, že musí mít ta pacientská organizace jasné transparentní financování, musí předkládat účetní uzávěrku,“ uvedl ministr zdravotnictví Adam Vojtěch (za ANO).

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Experti exhumují ostatky Jana Masaryka, má to pomoci objasnit okolnosti jeho smrti

Policejní odborníci ve středu přistoupili k exhumaci ostatků někdejšího ministra zahraničí Jana Masaryka z rodinné hrobky na hřbitově v Lánech na Kladensku. Může to pomoci při objasňování okolností jeho úmrtí z března 1948 po pádu z okna pražského Černínského paláce, prohlásil ve středu ráno mluvčí policejního prezidia Jakub Vinčálek.
09:08Aktualizovánopřed 2 hhodinami

Odvolání bitcoinového daru může být dle Tejce způsob, jak komplikovat řízení

Rozhodnutí Tomáše Jiřikovského odvolat bitcoinový dar státu v hodnotě miliardy korun může být podle ministra spravedlnosti Jeronýma Tejce (za ANO) způsob, jak komplikovat trestní řízení, uvedl. Dodal, že resort zváží další postup. Bitcoiny jsou dle Tejce nyní vzhledem k trestnímu řízení zablokované a vracet se nebudou.
před 4 hhodinami

VideoBývalí politici probrali schodek rozpočtu na příští rok

Menší vládní koaliční strany se vymezují vůči návrhu rozpočtu na příští rok. Motoristům a SPD vadí především navržený deficit se 389 miliardami korun, při jednání s premiérem Andrejem Babišem (ANO) proto chtějí hledat další úspory. Část vlády hájí rozpočet tím, že má podpořit investice, exministr financí a ekonom Ivan Pilný však podotkl, že z celkového schodku jde do těchto výdajů jen 290 miliard, zbylé prostředky jsou mandatorní výdaje. Podle expremiéra Petra Nečase (ODS) není důvod k takovému fiskálnímu impulzu, povede to dle něj k prudkému zadlužení. Exministr financí Pavel Mertlík, působící na katedře ekonomie a managementu Unicorn Vysoké školy, připojil, že z kapitálových výdajů je investicí jen část. Debatou v Událostech, komentářích provázel Lukáš Dolanský.
před 8 hhodinami

VideoČeši chodí na vyšetření prostaty častěji, část ale na další prohlídku nedorazí

Čeští muži se i kvůli lepšímu systému preventivních prohlídek nechávají častěji testovat na rakovinu prostaty. Za poslední dva roky test podstoupilo 57 procent mužů mezi 50 a 69 lety. Dva tisíce nádorů se tak podařilo odhalit včas. Až třetina lidí s podezřením na nádor ale nedorazí na následnou prohlídku a riskuje ohrožení života, stejně jako tisíce dalších, kteří se netestují vůbec. „Mezi námi žije osm až devět tisíc mužů ve věku do 69 let, ale spíš mladších, kterým to vyšetření může regulérně zachránit život,“ upozornil ředitel Ústavu zdravotních informací a statistiky ČR Ladislav Dušek. Ministr zdravotnictví Adam Vojtěch (za ANO) poukázal na to, že ročně karcinomem prostaty onemocní zhruba deset tisíc mužů, z nichž 1500 zemře. „To jsou životy, které mohou být zachráněny,“ doplnil.
před 10 hhodinami

Ministerstvo spravedlnosti chce větší tresty za zločiny spáchané v opilosti

Ministerstvo spravedlnosti chce přísnější tresty za zločiny spáchané v opilosti či pod vlivem jiných návykových látek. Resort kvůli tomu dokončuje novelu trestního zákoníku, kterou chce představit na podzim. Podle ministra spravedlnosti Jeronýma Tejce (za ANO) má zajistit, aby pachatelé zejména závažných násilných trestných činů a činů v sexuální oblasti nebyli mírněji trestáni jen proto, že se sami uvedli do stavu opilosti či pod vliv návykových látek, což způsobilo jejich nepříčetnost.
před 11 hhodinami

Obžalovaný Jiřikovský odvolal pro nevděk bitcoinový dar věnovaný ministerstvu

Obžalovaný Tomáš Jiřikovský odvolal pro nevděk bitcoinový dar v hodnotě miliardy korun, který loni věnoval ministerstvu spravedlnosti. Úřad to oznámil v úterý a označil to za další právní riziko spojené s bitcoinovou kauzou. Zdrojem budoucích sporů mohou podle ministerstva být jak okolnosti přijetí daru, tak jeho následného prodeje v aukcích i uzavření dohod o narovnání s kupci. Podle exministra spravedlnosti Pavla Blažka (dříve ODS) nemá žádost o navrácení daru žádné právní následky.
včeraAktualizovánopřed 21 hhodinami

VideoHrozí nám osud Řecka, bez reforem a daní to nepůjde, varuje Jurečka

Česku může hrozit řecký scénář, pokud nepřistoupí k zásadním strukturálním reformám a změnám v daňovém mixu, varuje v rozhovoru bývalý předseda KDU-ČSL Marian Jurečka. Státní výdaje podle něj rostou dvakrát rychleji než příjmy, řešení proto vidí nejen v úsporách státu, ale i v příjmové oblasti. Zmínil například vyšší zdanění nemovitostí, neřestí či změny ve výdajových paušálech. V debatě o rozpočtu zkritizoval navyšování rozpočtu resortů bez pozitivního vlivu na efektivitu. Jurečka se vyjádřil také k bezpečnosti, kdy po hybridním útoku v Německu varoval, že podobná hrozba se může opakovat i v Česku. Navzdory nízkým volebním preferencím lidovců pak odmítl případné sloučení s jinými stranami. Pořad moderoval Jiří Václavek.
před 21 hhodinami

ČEPS podal trestní oznámení kvůli pochybnostem kolem nákupu NET4GAS

Státní společnost ČEPS podala trestní oznámení kvůli okolnostem při koupi provozovatele plynovodů NET4GAS. Audit, který si firma k akvizici nechala udělat, podle ní potvrdil zásadní pochybnosti k procesu nákupu. Bližší informace o tom, proti komu oznámení míří ani podrobnosti výsledků auditu, firma vzhledem k zahájenému trestnímu řízení neuvedla.
včeraAktualizovánovčera v 17:24

Evropský pohled

ČT24 každý den vybírá z obsahu publikovaného evropskými veřejnými médii, členy Eurovize.