Léky na vzácná onemocnění budou dostupnější. Pacientům s cystickou fibrózou se bude lépe dýchat

9 minut
Události: Novela zákona přiblíží léky pacientům se vzácnými nemocemi
Zdroj: ČT24

Poslaneckou sněmovnou prošla novela o veřejném zdravotním pojištění. Souhlas poslanců má zajistit dostupnější péči pro všechny pacienty, kteří potřebují nejnovější medikamenty. Průlomem v používání inovativních léků v Česku byl mimo jiné lék Kaftrio. Jeho proplácení pacientům s cystickou fibrózou tento týden oznámila VZP. S úhradou počítají i ostatní zdravotní pojišťovny. V Česku je podle posledních údajů přes 680 nemocných. Nový lék může pomoct zhruba dvěma třetinám z nich.

„Kaftrio je nejmodernější lék, který opravdu mění chod a léčbu cystické fibrózy, protože cílí na podstatu onemocnění. Je to lék, který patří do skupinky takzvaných kauzálních terapií,“ přiblížil přednosta ústavu mikrobiologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy Pavel Dřevínek, který působí i v Nemocnici Motol.

Cystické fibróze se právě v motolské nemocnici věnují odborníci dlouhodobě. Zapojili se i do klinické studie a pomohli tak prokázat, že lék Kaftrio skutečně funguje. Díky tomu se už devět pacientů tímto přípravkem léčí. Medikament pomohl velmi rychle, během několika dní se jim lépe dýchalo.

K dalším pacientům s tímto onemocněním by se měl lék dostat brzy, tlačí je čas. V České republice pacienti s cystickou fibrózou umírají průměrně v 25 letech. Žádost se svým lékařem řeší i Markéta Mikšíková. „Já jsem se měla dožít 18 let a je mi 32. Jestli díky takovým lékům můžu mít ještě deset let navíc, tak to je něco úplně neuvěřitelného,“ svěřila se.

Cystická fibróza pacientům ucpává průdušky

Při cystické fibróze v plicích vzniká hustý hlen, který tělo nedokáže zředit a ani se ho zbavit. Postupně ucpává jednotlivé průdušky a nemocní nemůžou pořádně dýchat. V hlenu se navíc usazují nebezpečné bakterie, často takové, na které špatně účinkují antibiotika.

Příčinou nemoci je chyba v genetické informaci, kvůli které nepracují chloridové kanálky. Ty fungují jako silnice, po kterých se z buňky přes membránu převáží, co je potřeba. Jenže nemocní tyto cesty buď vůbec nemají, anebo se po nich nedá projet. A právě to lék mění –⁠ zajistí, že chloridové kanálky budou pracovat. První zlepšení by měli pacienti pocítit rychle.

„Během několika málo dní najednou nepociťují žádnou limitaci v dýchání a začínají se cítit jako zdraví (…) Nepotřebují tak často antibiotika, nepotřebují tak často hospitalizace, nepotřebují odhleňovat, protože nemají co,“ vyjmenoval účinky Dřevínek. „Zajímavý vedlejší účinek toho celého je těhotenství, začínáme mít pacientky s cystickou fibrózou, které těhotní,“ doplnil lékař.

Projevy cystické fibrózy
Zdroj: ČT24

Tři pilulky dokážou změnit život všem pacientům, kteří mají alespoň jednu mutaci delta (jde jen o shodu jména, nijak nesouvisí s variantou delta u covidu-19 –⁠ pozn. red.). Těch je většina, u nás jde asi o 330 lidí. „Pacientům se nakonec bude zlepšovat možná i trávení, dokonce se předpokládá, že se bude zlepšovat jejich komplikace s cukrovkou,“ řekl Dřevínek.

V Evropě se zatím smí Kaftrio používat u nemocných starších 12 let. Ve Spojených státech ho od minulého týdne mohou dostávat i děti starší šesti let. Věková hranice by se ale mohla posunout i v tuzemsku, podle Dřevínka během půl až jednoho roku.

„V případě, že dojde ke schválení evropskou agenturou, budeme aktualizovat společná stanoviska a umožníme samozřejmě léčbu pacientů od šesti let,“ řekl náměstek ředitele VZP David Šmehlík. Právě společné stanovisko celý proces zrychlí.

Ostatní pojišťovny ho zatím podepsané nemají, s úhradou léku Kaftrio ale počítají. „Pokud bude dodržen postup, to znamená, že bude o úhradu požádáno a bude schválena revizním lékařem, tak péče bude uhrazena,“ prohlásila předsedkyně Lékové komise Svazu zdravotních pojišťoven Kateřina Podrazilová. Dostávat by ho měli od července.

V prvním roce VZP předpokládá, že hrazení léčby Kaftriem bude mít na rozpočet dopad 541,5 milionu korun. Podle Šmehlíka ale pojišťovna získala od výrobce slevu, a tak část peněz získá zpět. „Dostali jsme velmi výhodné podmínky, možná jedny z nejlepších v Evropě, pro úhradu těchto přípravků,“ uvedl Šmehlík.

Novela, kterou v pátek schválili poslanci, však nepomůže pouze pacientům s cystickou fibrózou. Ačkoliv některá onemocnění se vykytují jen zřídka, dohromady jsou vzácných nemocí tisíce. Pacientů s ne zcela častými diagnózami je tedy celkem značné množství. V Česku jde asi o pět procent celé populace. V Evropě jde odhadem o 30 milionů lidí, celosvětově asi o 350 milionů lidí.

76 minut
90’ ČT24: Vzácná onemocnění, inovativní léky
Zdroj: ČT24

Rozhodnutí jednotlivých pojišťoven o hrazení péče by se už neměla lišit

Díky novele o zdravotním pojištění by měly být kromě léků na vzácná onemocnění dostupnější také vysoce inovativní přípravky, které dávají šanci pacientům s rakovinou a dalšími chorobami. Rozhodnutí sněmovny tak znamená naději pro desítky tisíc lidí trpících Alzheimerovou chorobou. Lék, který mírní projevy nemoci, schválili ve Spojených státech.

Novela také sjednocuje třeba pravidla nároku pacienta na lék, dosud často rozhodovaly pojišťovny rozdílně. V případě léků na vzácná onemocnění se na schvalování budou podílet i pacientské organizace. „V rozhodování bude systém. Čas by se měl viditelně zkrátit, což je pro nás velká naděje, protože našim pacientům utíká čas mnohem rychleji,“ přiblížila předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Anna Arellanesová.

Ondřej Dostál (Piráti), expert strany na zdravotnictví, označil zákon za provizorium, protože na rozhodování pojišťoven se podle něj budou podílet jen pacientské organizace pro vzácná onemocnění. „Přetrvává obrovská diskriminace pacientů s rakovinami nebo roztroušenými sklerózami (…) Tady se musí ještě hodně změnit k lepšímu,“ řekl v pořadu 90' ČT24.

A zákon definuje i pacientskou organizaci. Díky pozměňovacímu návrhu poslanců ji bude splňovat i Alzheimerovská společnost, která není spolkem, ale obecně prospěšnou společností. „Teď máme jasně definici v zákoně, je tam napsáno, že musí mít ta pacientská organizace jasné transparentní financování, musí předkládat účetní uzávěrku,“ uvedl ministr zdravotnictví Adam Vojtěch (za ANO).

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Volodymyr Zelenskyj předal Petru Pavlovi řád za zásluhy o Ukrajinu

Ukrajinský prezident Volodymyr Zelenskyj po pátečním jednání v Kyjevě předal českému prezidentovi Petru Pavlovi Řád knížete Jaroslava Moudrého nejvyššího stupně za osobní přínos ke spolupráci a za obhajobu územní celistvosti země. Ukrajina udělila Pavlovi tento řád již loni v srpnu, ale oficiálně si ho převzal až nyní. Český prezident pokračuje druhým dnem v návštěvě země. Podle něj česká iniciativa zajišťuje polovinu dodávek munice pro ukrajinskou armádu.
08:08Aktualizovánopřed 35 mminutami

Čech vězněný ve Venezuele Jan Darmovzal byl propuštěn

Po několika týdnech intenzivního vyjednávání se podařilo propustit Čecha Jana Darmovzala vězněného ve Venezuele. Na mimořádném brífinku to ve sněmovně oznámili ministr zahraničí Petr Macinka (Motoristé) a premiér Andrej Babiš (ANO). Český občan byl dle Macinky propuštěn v pátek okolo 04:00 SEČ a je v docela uspokojivém zdravotním stavu v Caracasu. Česko pro něj do země posílá letadlo. Macinka později Radiožurnálu sdělil, že letoun do Prahy přepraví i dalších šest propuštěných jiných národností.
09:37Aktualizovánopřed 1 hhodinou

Pavel: Česká iniciativa dodává Kyjevu půlku munice. Zelenskyj za ni děkoval

Česká muniční iniciativa zajišťuje polovinu dodávek velkorážní munice pro ukrajinskou armádu, řekl prezident Petr Pavel po pátečním setkání se svým ukrajinským protějškem Volodymyrem Zelenským v Kyjevě. Ten ocenil, že bude projekt pokračovat i za nové vládní koalice. Hlavy státu hovořily také o stavu mírových jednání či situaci v ukrajinské energetice, která se potýká s problémy v důsledku ruských útoků.
13:46Aktualizovánopřed 1 hhodinou

Sněmovna vyzvala Pavla ke jmenování ministrů. Postoj Hradu nezměnila

Sněmovna vyzvala prezidenta Petra Pavla, aby jmenoval ministry podle návrhů premiéra. Výzva se týká čestného prezidenta Motoristů Filipa Turka, kterého Pavel kvůli jeho postojům a výrokům odmítl jmenovat ministrem životního prostředí. Hrad vzal usnesení na vědomí, sněmovna má ke stanovisku právo, nemůže ale prý prezidentovi ukládat povinnosti. Názor prezidenta dokument nezměnil, poznamenal Hrad.
04:21Aktualizovánopřed 2 hhodinami

Ředitel Nemocnice Na Františku Erhart po obviněních rezignoval

Ředitel pražské Nemocnice Na Františku (NNF) David Erhart oznámil rezignaci na funkci kvůli obviněním, které tento týden zveřejnil server Seznam Zprávy. Učinil tak na pátečním jednání radních Prahy 1, informovala mluvčí městské části, jež nemocnici zřizuje. Obvinění, mimo jiné z bossingu, Erhart odmítl. Rada schválila, že v nemocnici nechá udělat externí forenzní audit a plánuje i trestní oznámení.
17:00Aktualizovánopřed 3 hhodinami

Na Ukrajinu poputují další maskovací sítě z Česka

Maskovací sítě pro Ukrajinu nově pletou dobrovolníci v Jablonci nad Nisou. Vznikla tam iniciativa Motanka. Asi šestnáct sítí odtamtud mají v plánu poslat na konci ledna do centra ve Lvově. Pletení sítí pro zemi bránící se už téměř čtyři roky otevřené ruské invazi se v tuzemsku věnují i další organizace – například v Brně.
před 3 hhodinami

Rakušan nebyl zvolen místopředsedou sněmovny

Předseda opozičního hnutí STAN Vít Rakušan neuspěl v prvním kole tajné volby čtvrtého místopředsedy sněmovny. Bývalý ministr vnitra je teď jediným kandidátem. Poslanci v pátek naopak podpořili návrh na zastavení růstu sociálních odvodů živnostníků. Opozice opět neprosadila doplnění programu schůze o odvolání předsedy SPD Tomia Okamury z čela sněmovny kvůli výrokům o Ukrajině. Sněmovna hlasy koalice vyzvala prezidenta, aby jmenoval ministry bezodkladně.
12:20Aktualizovánopřed 4 hhodinami

Přes dvacet státních institucí uzavřelo smlouvy s Agrofertem. Navzdory zákonu o střetu zájmů

Více než dvě desítky státních institucí uzavřely v rozporu se zákonem o střetu zájmů smlouvy s firmami z holdingu Agrofert, zjistil server iRozhlas.cz z dat Hlídače státu. Hodnota smluv podle serveru činí zhruba 15 milionů korun. Premiér Andrej Babiš (ANO) ve čtvrtek uvedl, že stále čeká na veřejnoprávní souhlasy ze zahraničí, aby mohl vložit akcie skupiny Agrofert do svěřenského fondu. Mluvčí Agrofertu Pavel Heřmanský řekl, že změna akcionáře nemá na běžný chod společností holdingu vliv.
před 5 hhodinami
Načítání...