Léky na vzácná onemocnění budou dostupnější. Pacientům s cystickou fibrózou se bude lépe dýchat

9 minut
Události: Novela zákona přiblíží léky pacientům se vzácnými nemocemi
Zdroj: ČT24

Poslaneckou sněmovnou prošla novela o veřejném zdravotním pojištění. Souhlas poslanců má zajistit dostupnější péči pro všechny pacienty, kteří potřebují nejnovější medikamenty. Průlomem v používání inovativních léků v Česku byl mimo jiné lék Kaftrio. Jeho proplácení pacientům s cystickou fibrózou tento týden oznámila VZP. S úhradou počítají i ostatní zdravotní pojišťovny. V Česku je podle posledních údajů přes 680 nemocných. Nový lék může pomoct zhruba dvěma třetinám z nich.

„Kaftrio je nejmodernější lék, který opravdu mění chod a léčbu cystické fibrózy, protože cílí na podstatu onemocnění. Je to lék, který patří do skupinky takzvaných kauzálních terapií,“ přiblížil přednosta ústavu mikrobiologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy Pavel Dřevínek, který působí i v Nemocnici Motol.

Cystické fibróze se právě v motolské nemocnici věnují odborníci dlouhodobě. Zapojili se i do klinické studie a pomohli tak prokázat, že lék Kaftrio skutečně funguje. Díky tomu se už devět pacientů tímto přípravkem léčí. Medikament pomohl velmi rychle, během několika dní se jim lépe dýchalo.

K dalším pacientům s tímto onemocněním by se měl lék dostat brzy, tlačí je čas. V České republice pacienti s cystickou fibrózou umírají průměrně v 25 letech. Žádost se svým lékařem řeší i Markéta Mikšíková. „Já jsem se měla dožít 18 let a je mi 32. Jestli díky takovým lékům můžu mít ještě deset let navíc, tak to je něco úplně neuvěřitelného,“ svěřila se.

Cystická fibróza pacientům ucpává průdušky

Při cystické fibróze v plicích vzniká hustý hlen, který tělo nedokáže zředit a ani se ho zbavit. Postupně ucpává jednotlivé průdušky a nemocní nemůžou pořádně dýchat. V hlenu se navíc usazují nebezpečné bakterie, často takové, na které špatně účinkují antibiotika.

Příčinou nemoci je chyba v genetické informaci, kvůli které nepracují chloridové kanálky. Ty fungují jako silnice, po kterých se z buňky přes membránu převáží, co je potřeba. Jenže nemocní tyto cesty buď vůbec nemají, anebo se po nich nedá projet. A právě to lék mění –⁠ zajistí, že chloridové kanálky budou pracovat. První zlepšení by měli pacienti pocítit rychle.

„Během několika málo dní najednou nepociťují žádnou limitaci v dýchání a začínají se cítit jako zdraví (…) Nepotřebují tak často antibiotika, nepotřebují tak často hospitalizace, nepotřebují odhleňovat, protože nemají co,“ vyjmenoval účinky Dřevínek. „Zajímavý vedlejší účinek toho celého je těhotenství, začínáme mít pacientky s cystickou fibrózou, které těhotní,“ doplnil lékař.

Projevy cystické fibrózy
Zdroj: ČT24

Tři pilulky dokážou změnit život všem pacientům, kteří mají alespoň jednu mutaci delta (jde jen o shodu jména, nijak nesouvisí s variantou delta u covidu-19 –⁠ pozn. red.). Těch je většina, u nás jde asi o 330 lidí. „Pacientům se nakonec bude zlepšovat možná i trávení, dokonce se předpokládá, že se bude zlepšovat jejich komplikace s cukrovkou,“ řekl Dřevínek.

V Evropě se zatím smí Kaftrio používat u nemocných starších 12 let. Ve Spojených státech ho od minulého týdne mohou dostávat i děti starší šesti let. Věková hranice by se ale mohla posunout i v tuzemsku, podle Dřevínka během půl až jednoho roku.

„V případě, že dojde ke schválení evropskou agenturou, budeme aktualizovat společná stanoviska a umožníme samozřejmě léčbu pacientů od šesti let,“ řekl náměstek ředitele VZP David Šmehlík. Právě společné stanovisko celý proces zrychlí.

Ostatní pojišťovny ho zatím podepsané nemají, s úhradou léku Kaftrio ale počítají. „Pokud bude dodržen postup, to znamená, že bude o úhradu požádáno a bude schválena revizním lékařem, tak péče bude uhrazena,“ prohlásila předsedkyně Lékové komise Svazu zdravotních pojišťoven Kateřina Podrazilová. Dostávat by ho měli od července.

V prvním roce VZP předpokládá, že hrazení léčby Kaftriem bude mít na rozpočet dopad 541,5 milionu korun. Podle Šmehlíka ale pojišťovna získala od výrobce slevu, a tak část peněz získá zpět. „Dostali jsme velmi výhodné podmínky, možná jedny z nejlepších v Evropě, pro úhradu těchto přípravků,“ uvedl Šmehlík.

Novela, kterou v pátek schválili poslanci, však nepomůže pouze pacientům s cystickou fibrózou. Ačkoliv některá onemocnění se vykytují jen zřídka, dohromady jsou vzácných nemocí tisíce. Pacientů s ne zcela častými diagnózami je tedy celkem značné množství. V Česku jde asi o pět procent celé populace. V Evropě jde odhadem o 30 milionů lidí, celosvětově asi o 350 milionů lidí.

76 minut
90’ ČT24: Vzácná onemocnění, inovativní léky
Zdroj: ČT24

Rozhodnutí jednotlivých pojišťoven o hrazení péče by se už neměla lišit

Díky novele o zdravotním pojištění by měly být kromě léků na vzácná onemocnění dostupnější také vysoce inovativní přípravky, které dávají šanci pacientům s rakovinou a dalšími chorobami. Rozhodnutí sněmovny tak znamená naději pro desítky tisíc lidí trpících Alzheimerovou chorobou. Lék, který mírní projevy nemoci, schválili ve Spojených státech.

Novela také sjednocuje třeba pravidla nároku pacienta na lék, dosud často rozhodovaly pojišťovny rozdílně. V případě léků na vzácná onemocnění se na schvalování budou podílet i pacientské organizace. „V rozhodování bude systém. Čas by se měl viditelně zkrátit, což je pro nás velká naděje, protože našim pacientům utíká čas mnohem rychleji,“ přiblížila předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Anna Arellanesová.

Ondřej Dostál (Piráti), expert strany na zdravotnictví, označil zákon za provizorium, protože na rozhodování pojišťoven se podle něj budou podílet jen pacientské organizace pro vzácná onemocnění. „Přetrvává obrovská diskriminace pacientů s rakovinami nebo roztroušenými sklerózami (…) Tady se musí ještě hodně změnit k lepšímu,“ řekl v pořadu 90' ČT24.

A zákon definuje i pacientskou organizaci. Díky pozměňovacímu návrhu poslanců ji bude splňovat i Alzheimerovská společnost, která není spolkem, ale obecně prospěšnou společností. „Teď máme jasně definici v zákoně, je tam napsáno, že musí mít ta pacientská organizace jasné transparentní financování, musí předkládat účetní uzávěrku,“ uvedl ministr zdravotnictví Adam Vojtěch (za ANO).

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Sněmovna druhým dnem jednala o důvěře vládě

Sněmovna opět přerušila debatu o vyslovení důvěry vládě, kterou zahájila v úterý odpoledne. K hlasování se dolní komora dostane nejspíše ve čtvrtek. Diskuse včetně vystoupení členů vlády trvala zatím 19 hodin. V úvodu středečního jednání hovořili zástupci opozice s přednostním právem, kteří před novým kabinetem varovali. Po jedenácté hodině dopoledne sněmovna zahájila obecnou rozpravu, během níž další opoziční zákonodárci pokračovali v kritice vlády.
včeraAktualizovánopřed 5 hhodinami

Na východě Česka se může tvořit ledovka, varují meteorologové

Ve východní polovině Česka hrozí od středečního odpoledne při mrznoucím dešti ledovka. Zejména v částech Pardubického a Olomouckého kraje se může tvořit i ve čtvrtek dopoledne. Vyplývá to z aktualizované výstrahy Českého hydrometeorologického ústavu (ČHMÚ). Při ledovce je podle meteorologů potřeba počítat s problémy v dopravě, opatrní by měli být také chodci.
včeraAktualizovánopřed 8 hhodinami

Předávali si mě jako ošatku, popsal muž záchranu z jeskyně

Jedno špatné došlápnutí v jeskyni Svážná studna v Moravském krasu o víkendu stačilo k tomu, že si zkušený speleolog a také dobrovolný hasič Václav Adamec vyzkoušel fungování záchranného systému z druhé strany. Vysvobodit se ho se zlomenou holení v neděli podařilo po více než dvaceti hodinách. Adamec se nyní zotavuje a o zkušenosti vypráví: „Ani na chvíli nešla úvaha, že bych se nahoru nedostal.“
před 8 hhodinami

Ministr Šebestyán odvolal ředitele Lesů ČR Šafaříka

Ministr zemědělství Martin Šebestyán (za SPD) ve středu odvolal z funkce generálního ředitele Lesů ČR Dalibora Šafaříka. Dočasným řízením podniku je pověřený výrobně-technický ředitel Libor Strakoš. Ředitelem Lesů ČR byl Šafařík od listopadu 2022, jmenoval ho tehdejší ministr zemědělství Zdeněk Nekula (KDU-ČSL) z vlády Petra Fialy (ODS). Podnik spravuje téměř polovinu lesů v zemi. Šafařík sdělil, že rozhodnutí ministra respektuje.
včeraAktualizovánopřed 10 hhodinami

Turek bude zmocněncem na resortu životního prostředí na základě smlouvy či dohody

Poslanec Motoristů Filip Turek bude jako vládní zmocněnec pro klimatickou politiku a Green Deal zaměstnancem ministerstva životního prostředí na základě pracovní smlouvy, nebo dohody o pracovní činnosti. Vyplývá to ze statutu zmocněnce, který schválila vláda. Za výkon své funkce bude odpovídat vládě, která ho jmenuje a odvolává na návrh ministra životního prostředí. Turek by měl mimo jiné zastupovat vládu při jednáních s orgány Evropské unie a neformálních mezinárodních konzultacích v oblasti klimatu v rozsahu pověření vládou.
včeraAktualizovánopřed 13 hhodinami

Záchranky měly loni nejvíc výjezdů za patnáct let, evidují i nadužívání služby

Zdravotnická záchranná služba (ZZS) loni v Česku vyjela k více než 1,2 milionu případů. Česká televize to zjistila od ZZS jednotlivých krajů. Podle dat Národního zdravotnického informačního portálu (NZIP) jde o nejvyšší počet za posledních patnáct let. Kromě akutních stavů dál evidují záchranáři také nadužívání služby. Jako příklady uvádějí zveličování závažnosti potíží, volání kvůli dlouhodobým potížím, snahu pacienta dostat se rychleji na urgentní příjem nebo i náhradu za nedostupného praktického lékaře.
před 13 hhodinami

Stát musí kvůli hluku ze silnice zaplatit muži odškodnění

Stát musí Liboru Dolákovi z Brna-Bosonoh zaplatit 150 tisíc korun jako odškodnění za to, že musel kvůli rozhodnutí jihomoravské krajské hygienické stanice snášet zvýšený hluk z dopravy. Hygienici totiž v roce 2016 vydali pro silnici druhé třídy, která vede paralelně s dálnicí D1 na okraji Brna, hlukovou výjimku. Brněnský soud ji ale o dva roky později jako nezákonnou zrušil.
před 14 hhodinami

Státní zástupkyně obžalovala Feriho z dalšího znásilnění

Státní zástupkyně Obvodního státního zastupitelství pro Prahu 3 v úterý obžalovala bývalého poslance Dominika Feriho z dalšího znásilnění. Vyplývá to z informací, které ve středu sdělil mluvčí Městského státního zastupitelství v Praze Aleš Cimbala.
včeraAktualizovánopřed 15 hhodinami
Načítání...