Chronický únavový syndrom (CFS) je stále ještě stigmatizovanou nemocí, a to přesto, že se v populaci vyskytuje často. Spousta nemocných ani neví, že touto chorobou trpí, protože jim nebyla diagnostikována.
Celé stovky let si spousta lidí musela vyslechnout, že jsou líní. Patřil mezi ně i Šimon Procházka, kterého první problémy postihly na jaře roku 2019. Do té doby zdravý student plný energie se nakazil běžnou virózou. I poté, co nemoc sama odezněla, neodešly její příznaky – a trvá to prakticky dodnes, dlouhé tři roky.
Narazil na klasickou bariéru, která potká většinu lidí s chronickým únavovým syndromem. Obešel spoustu specialistů, kteří ho vyšetřili, ale žádný z expertů na jednotlivé obory nenašel nic zvláštního – student byl z jejich pohledu zdravý. „Propustili mě vždy s tím, že vlastně nevědí, co se mnou. Diagnóza pak přišla až po několika letech,“ popisuje Procházka.
- Celosvětově se 12. května připomíná takzvaný MillionsMissing Day, tedy den upomínky milionů pacientů, které onemocnění ME/CFS vyřadilo z běžného života. Tyto pacienty si různé organizace v řadě zemí světa připomínají vystavením bot s jmenovkami.
Příznaky nemoci, kterou mu lékaři roky nedokázali identifikovat, mu ale změnily život naruby. „Pro člověka, který žije normálním zdravým životním stylem, studuje, chodí do práce, to byla velká změna. Stala se ze mě troska, která je většinu dne doma a leží v posteli,“ vzpomíná Procházka. „V tomhle lockdownu žiju už třetí rok. Nemít podporu své rodiny a okolí, nevím, co by se dělo.“
Trápí ho celá řada problémů: únava, bolest svalů a kostí, ale třeba i takzvaná ortostatická intolerance – Šimon není schopen delší dobu sedět nebo stát. A kromě toho je s CFS spojena i řada potíží psychických, jako je horší soustředěnost nebo duševní vyčerpání. „Já se s tím už budím,“ popisuje Šimon Procházka.
Nepomáhá proti tomu nic – vyzkoušel jak klasickou západní medicínu, tak i východní alternativy, ale úleva nepřichází. „Běžný den, říkám to trošku s nadsázkou, u mě vypadá takhle: ráno vstanu, začnu s nicneděláním, potom si odpočinu a odpoledne se vyspím, abych mohl večer spát.“
Šimon Procházka sice nemůže žít plnohodnotný život, ale snaží se lidem, kteří trpí stejným problémem, pomáhat. Proto společně s kamarádem založil roku 2020 organizaci Neúnavní. „Poslání je jednoduché – chtěli bychom zlepšit situaci pacientů s chronickým únavovým syndromem.“ Zkoušejí to například přes terapeutické skupiny, kde zkušení terapeuti pomáhají nemocným s drobnostmi, které změnit mohou – například se spánkovým režimem.
Historie CFS
Teprve na konci dvacátého století pomohl vývoj vědeckého poznání pochopit, že opravdu nejde o lenost, ale o nemoc. Jako první na to upozornili specialisté z amerických federálních zdravotnických institucí, kteří tomuto složitému zdravotnímu problému dali i jméno – chronický únavový syndrom (CFS).
CFS je ale stále do značné míry stigmatizovaný a rozporuplný – řada lékařů totiž jeho existenci dlouhodobě popírala, ale jinde zase naopak nemocní vyhrávali precedentní soudní spory. I to přimělo v letech 1995 až 1998 americký kongres, aby dal na výzkum CFS téměř 23 milionů dolarů. Od té doby se věda o tomto fenoménu dozvěděla mnohem víc. Lékaři už dokonce některým pacientům dokážou pomáhat.
Co je CFS
Podle moderní vědy představuje CFS chorobný stav jednoznačně multidisciplinární povahy, přesahující svými projevy do řady odborností, zvláště klinické imunologie, neurologie, revmatologie, endokrinologie, gynekologie, psychologie a psychiatrie. Oficiální definice podle Světové zdravotnické organizace řadí CFS mezi nemoci nervové soustavy pod kódem G93.3 jako postvirový syndrom únavy (myalgická encefalomyelitida).
Přestože pohledů je stále mnoho, postoj, na němž se většina expertů shodne, říká, že se jedná o různorodou skupinu stavů s různými příčinami a relativně stejným projevem a klinickým obrazem. Někdy se dá příčina najít a pak léčit – to je zejména případ nejrůznějších zánětů, povirových stavů i primárně psychických problémů. „Máme spoustu chronických onemocnění, u nichž je únava vedlejším důsledkem,“ vysvětluje lékař Tomáš Pluhař ze Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. „Pokud nenajdeme základní nemoc a pacient trpí syndromy souvisejícími s únavou, máme chronický únavový syndrom.“
Velmi často podle Pluhaře je začátek podobný – lidé hlásí tuto dlouhodobou únavu velice často poté, co prodělají nějakou virózu, v poslední době je to často covid. To velmi přesně odpovídá i případu Šimona Procházky. Chronický únavový syndrom se podle Pluhaře dá odlišit od psychických problémů – u nich často člověku chybí vůle a zájem vykonávat nějakou činnost, zatímco lidé s CFS by chtěli být aktivní, ale nemají na to sílu.
„V České republice nemáme data o tom, jak častý tento syndrom je.“ Podle dat z Velké Británie ale CFS postihuje asi 0,2 až 04, procent populace – v Česku by to bylo asi 20 až 40 tisíc osob. Značně se ale liší průběh. „Většina z těch lidí bude schopná pracovat, ale možná tak desetina má průběh opravdu vážný, kdy se i po krátké procházce musí vzpamatovávat i několik dní,“ doplňuje Pluhař.
