Jaká existují vzácná onemocnění a kolik stojí léčba? Odborníci představili portál, který pomůže
V Česku nejsou k dispozici data o tom, kolik lidí trpí vzácnými onemocněními, jaké diagnózy mají ani kolik stojí jejich léčba a péče o ně. Měl by to změnit projekt, který vznikl ve spolupráci s Ústavem zdravotnických informací a statistiky (ÚZIS), odborníky a zástupci pacientů. Podle statistických odhadů v Česku žije asi půl milionu lidí se vzácnými onemocněními. Mezi tyto choroby patří například cystická fibróza nebo spinální svalová atrofie.
