Nemoc zvaná fenylketonurie zabíjí, když člověk nedodržuje velmi přísnou a drahou dietu. Ročně stojí postižené desítky tisíc korun navíc, pojišťovny však na drahé potraviny přispívají jen zanedbatelnou částkou. Opírají se přitom o byrokratické zdůvodnění Státního ústavu pro kontrolu léčiv, který odmítá uznat potraviny za způsob léčby. Jiná ale neexistuje. Na problém upozornil už před dvěmi lety pořad Reportéři ČT, Aneta Snopová se nyní k tématu vrátila.
Rodinám Maturových, Kalinových a s nimi zhruba dalším sedmi stům dětem a dospělým v Česku život změnila nemoc zvaná dědičná metabolická porucha, na kterou v současnosti medicína nezná lék. Organismus nemocného neumí vstřebat aminokyselinu fenylalanin obsaženou v bílkovinách, která se pak hromadí v játrech a nevratně poškozuje mozek.
Lidé postižení touto nemocí musejí jíst speciální, běžně nedostupné potraviny. Z normálních mohou pouze vodu, ocet, olej, cukr, sůl a v omezeném množství ovoce a zeleninu. Jejich příběhy poprvé pořad odvysílal před dvěma lety a tehdy ministerstvo zdravotnictví slíbilo, že situaci bude řešit.
„Co se týká ministerstva zdravotnictví, jakoby pojišťoven a SÚKLu (Státního ústavu pro kontrolu léčiv), tak se nám bohužel nikdo už neozval, i když jsme je kontaktovali na začátku covidu, protože byl strach o přísun potravin, že jsme nevěděli, jestli se budou, nebo nebudou dovážet, tak i tam jsme psali e-mail a vůbec nikdo se neozval,“ popisuje vývoj za dva roky matka pacientky Anna Kalinová.
Podobně se nikdo ze zmíněných míst neozval ani matce dalšího pacienta. „Ale zase na druhou stranu kvituju, že se nám ozval nějaký pán, kterého jsme vůbec neznali, asi ho náš příběh zasáhl, tak nám nabídl pomoc. Dokonce jsme asi rok byli ve spojení a já mu moc děkuju,“ uvedla Hana Maturová.
Nákladná dieta a posměšky k tomu
Život s touto nemocí není jednoduchý, dodržovat speciální dietu je velmi nákladné. Například vhodná půlkilová mouka přijde na osmdesát až sto korun, párečky v plechovce zhruba na tři sta, přibližuje Kalinová. Případně čokoláda kolem 120 korun, sýr sedmdesát až osmdesát korun, dodává Maturová, podle které jsou tak měsíční náklady až trojnásobné ve srovnání s člověkem, který se může běžně stravovat.
Navíc ti, které choroba postihla, také často čelí posměškům. To potvrdil přímo i pacient – syn Hany Maturové – Ladislav Matura, a to třeba jen proto, že musí držet zmíněnou dietu. Jenže ta je pro něho a další s nemocí otázka života a smrti, dodává jeho matka. „Při nedodržování diety v podstatě dochází k poškozování vnitřních orgánů a hlavně mozku. Takže jestli nechtějí skončit v ústavu a výrazně si zkrátit život, tak musí držet naprosto striktně dietu,“ vysvětluje.
Nízkobílkovinné potraviny stále ale žádnou úhradu od pojišťoven, která by nemocným uhlehčila, nemají, konstatuje místopředsedkyně sdružení pacientů s fenylketonurií Šárka Štěrbová . „A už dva a půl roku leží odvolání na ministerstvu zdravotnictví, které se k tomu stále nevyjádřilo. My jako sdružení se marně snažíme dopátrat nějaké odpovědi, píšeme e-maily, snažíme se komunikovat, ptáme se, ale bohužel odpovědi nepřicházejí,“ dodala.
Pojišťovny proplácejí směsi, které tělu dodají bílkoviny
Pojišťovny v současnosti proplácejí aminokyselinové směsi, které tělu dodávají chybějící bílkoviny a jiné látky potřebné k vývoji organismu. Bez toho, aby nemocní zároveň striktně dodržovali nízkobílkovinnou dietu, by ovšem léčba nefungovala. Alespoň částečnou úhradu nízkobílkovinných potravin se proto už od roku 2010 pokouší prosadit pacientská organizace, která vznikla na podporu rodin zasažených touto nemocí.
A jak už v květnu před dvěmi lety podotkla Štěrbová, nedožadují se žádných nadstandardů. „Chceme jenom základní potraviny pro zvláštní lékařské účely, které jsou důležité a bez kterých se vlastně nemůžeme léčit. Bez nich naše děti nemůžou přežít ve zdraví a vyvíjet se normálně,“ uvedla.
A protože sdružení zastupující pacienty samo ze zákona nemůže, požádalo už také před pěti lety jednoho z výrobců nízkobílkovinných potravin, aby se obrátil na Státní ústav pro kontrolu léčiv se žádostí o jejich částečnou úhradu. V době, kdy se natáčela první reportáž pořadu, úřad ale žádost zamítl s tím, že na úhradu nízkobílkovinné diety nemají pacienti nárok.
„Zákonně a potom v prováděcích předpisech jsou přesně daná pravidla, co je třeba prokázat, když si žádá o stanovení výše a podmínek úhrady,“ znělo zdůvodnění ředitelky Státního ústavu pro kontrolu léčiv Ireny Storové.
SÚKL tak tvrdí, že nebylo dostatečně prokázáno, že by při hrazení nízkobílkovinné diety došlo ke zlepšení stavu pacientů, a naopak, že by při nepřiznané úhradě došlo k nedodržování léčby, a tím ke zhoršení jejich zdravotního stavu. Podle něho navíc nebyl klinicky doložen ani nevratný účinek u pacientů do pětadvaceti let.
„Když přišlo zamítavé stanovisko SÚKLu, nevěřili jsme, že může být odpověď postavená na této úrovni, kdy po nás vlastně neeticky chtějí dokázat něco, co je lety prozkoušeno v celém světě a co se tady léčí přes pětačtyřicet let,“ reagovala tehdy Štěrbová.
Stav nemoci souvisí s dietou, potvrdil odborník
To, že zdravotní stav jednoznačně souvisí s dodržováním diety, potvrdil už před dvěmi lety i ředitel Institutu pro zdravotní ekonomiku a hodnocení medicínských technologií Tomáš Doležal. „Nemáme studie kontrolované, že bychom jedné skupině sebrali léčbu a druhé ji ponechali, protože to není eticky možné, ale jsou studie, kde mezi sebou závisí dieta a zdravotní stav pacientů,“ dodal.
Jenže například Maturovi mají doma s touto nemocí hned tři děti – Ondřeje, Láďu a Martina a důsledky nedodržování mají před sebou. Nejstaršímu Ondřejovi je nyní šestatřicet let a na jeho diagnózu lékaři bohužel přišli pozdě. „Něco malinko po druhém roce života, takže Ondra drží dietu od dvou let svýho života a velmi přísně a velmi zodpovědně, ale k nápravě už nedošlo. Už byl nevratně poškozený mozek. Když jsme u studie, tak kdyby se někdo chtěl podívat, tak vlastně to je studie. A on byl úplně normální člověk, jako jste vy, jako jsem já, jako jsou jeho bratři,“ přibližuje Maturová.
Jeho sourozenci ale drží dietu už od narození. „Když se měl narodit Laďa, tak už jsme to opravdu hlídali, takže Laďa už drží dietu od svého čtvrtého dne. Už jsme věděli, co jsme hlídali. A Martina, kterého jsme si pak brali, tak ten taky drží dietu,“ vysvětlila. Posledního člena totiž rodina přibrala z dětského domova, a to se stejnou nemocí.
„Už jsme měli zkušenosti. Martin je naše dítě jako všechny naše zbývající. Ale je pravda, že dietu drží. Já se teď trošku pochlubím, ale třeba Laďa je inženýr ekonomie, vystudoval vysokou školu. Kdyby nedržel dietu, tak by ani nemluvil, Ondřej nemluví, nikdy se nenaučil ani mluvit,“ dodala.
Odvolání proti rozhodnutí Státního ústavu pro kontrolu léčiv leží už dva a půl roku na ministerstvu zdravotnictví. Zatím bez výsledku. Šéf resortu Adam Vojtěch (za ANO) uvedl, že se o probíhajícím správním řízení hovořit nemůže, ale z informací, které má k dispozici, plyne, že se na případu pracuje. „Věřím, že brzy odvolání proti rozhodnutí SÚKLu padne, ale je to v kompetenci úředníků ministerstva zdravotnictví. Je to správní řízení, které podléhá mlčenlivosti. Takže tady ani já do něj nemohu sám zasahovat a jakkoliv vlastně vědět, jakým způsobem probíhá,“ sdělil.
Reporérka oslovila i samotný SÚKL, zda nezměnil po dvou letech názor. Ústav reagoval pouze písemnou odpovědí, že vzhledem k probíhajícímu správnímu řízení na ministerstvu zdravotnictví se k ničemu vyjadřovat nebude. Později ředitelka SÚKLu Irena Storová na přímou žádost rozhovor slíbila, ale už nepřišla.
Podle Vojtěcha ale ústav postupuje podle platné legislativy. „Je to velmi komplikovaná otázka, tomu rozumím. My jsme to řešili vlastně před dvěma roky, snažili jsme se najít řešení v rámci možností,“ dodal.
Je třeba vyčkat na rozhodnutí úředníků ministerstva, říká Vojtěch
Tím řešením, které ovšem mělo být dočasné, se nakonec stala dohoda s pojišťovnami, které začaly nemocným poskytovat roční příspěvek na nízkobílkovinné potraviny z fondu prevence. Každá pojišťovna ale v jiné výši od pěti set do deseti tisíc korun ročně a každý rok se o tom rozhoduje znovu. Dospělým pacientům pak příspěvek poskytují pouze některé pojišťovny, a to od tisíce do pěti tisíc korun ročně.
„Nezaručuje nám, že na tu léčbu budeme mít. Prostě je to něco, co by mělo být na přilepšenou, jak nám bylo tvrzeno, ale nikoliv na trvalou úhradu, kde bychom měli jistotu, že základní léčba je hrazená,“ vysvětluje místopředsedkyně sdružení pacientů s fenylketonurií Štěrbová.
„Pro nás by bylo nejlepší, kdybychom měli hrazené nízkobílkovinné potraviny, aspoň ty základní. To by hodně pomohlo,“ dodává matka pacientky Kalinová.
Napříkad Ladislav Matura už bydlí sám, ale připouští, že bez pomoci rodičů, kteří mu věnují speciální potraviny, by to nezvládl. Zatím proto ani nepomýšlí na rodinu nebo hypotéku. „Já jsem rád, že se zaplatí jenom speciální potraviny, a abych si dokázal představit založit rodinu a začít stavět, to je teď pro mě asi nepředstavitelné,“ uvedl. Podobně je nyní za pomoc svých rodičů vděčný i jeho bratr Martin, který by se rád uchytil buď jako ladič pian, nebo hrál s kapelou.
„I z ekonomického hlediska je pro stát mnohem výhodnější vypomoct a zainvestovat tady do té problematiky, protože Laďa je právoplatným členem státu, kdy vydělává, platí daně a je soběstačný, platný pro stát. A Ondřej, ten se vlastně bez pomoci neobejde,“ dodala matka synů.
Podle Štěrbové by léčba, kdy by stát hradil z veřejného pojištění nízkobílkovinné potraviny, vyšla na přibližně deset až dvanáct milionů korun ročně pro všechny pacienty. „Což v rámci rozpočtu je zanedbatelná částka, velice zanedbatelná,“ dodává.
Ministr zdravotnictví ale uvedl, že je potřeba nejprve vyčkat na rozhodnutí úředníků resortu v rámci správního řízení. „A pak se s tím dá dále pracovat. A já určitě budu apelovat na kolegy, aby správní řízení bylo ukončeno co nejdříve,“ zdůraznil.
