Rodiny, které pečují o děti s poruchou autistického spektra, se často potýkají s odmítáním ze strany úřadů. Přitom mají nárok na státní pomoc, na kterou však někdy musí čekat i celé roky. Diagnóz autismu v Česku přibývá, ale systém s nimi zatím příliš nepočítá. Pro Reportéry ČT natáčela Barbora Loudová.
Reportéři ČT: Rodiče dětí s autismem často narážejí na systém
Reportéři ČT: Rodičům dětí s autismem se nedostává dostatečné podpory (zdroj: ČT24)
Své o tom vědí manželé Káňovi. Jejich čtyřletý syn Štěpánek působí jako každé jiné čtyřleté dítě. Někdy si ale sedne na místo a hodinu sebou kýve, protože ho to uklidňuje. Někdy se zase zavírá do koupelny, protože miluje tmu. Uvnitř pak stráví klidně opět hodinu, popsal jeho otec František Káňa. Štěpánek mívá navíc tendenci k sebepoškozování, kdy si během záchvatů strká předměty hluboko do krku. „Musíme být neustále ve střehu,“ řekla jeho matka Šárka Káňa.
Péči o Štěpánka tak provází probdělé noci či náhlé záchvaty pláče a křiku. „Celý ten váš život jako by se ztratil. Protože vy musíte žít život toho dítěte,“ dodal Káňa.
Káňovým dlouhé měsíce nepřišla žádná rada ani pomoc. Systém je přetížený a nedostatek je v něm všeho od poradenské péče, která by rodinu v prvotním šoku podržela, po dětské psychology a psychiatry. Nejsou ani místa ve speciálních školkách a školách. Přitom čím dřív se s dítětem s poruchou autistického spektra začne pracovat, tím spíš přijdou alespoň nějaké pokroky. Štěpánek se ale teprve nedávno dostal k psychiatričce. Do školky nechodí, protože ho nikde zatím nechtěli.
Vyplácení příspěvku
Klíčový je pro podobné rodiny příspěvek na péči. Vyplácí ho Úřad práce, celé řízení pak zaštiťuje ministerstvo práce a sociálních věcí (MPSV). Nárok posuzuje na základě několika bodů, které mají ukázat, jak a zda je dotyčný schopen zvládat základní životní potřeby, třeba komunikaci, stravování nebo mobilitu.
„Často to dítě s autismem nespadá do škatulek, které určilo MPSV, jako je, že člověk se není schopen najíst, napít, není si schopen zavázat tkaničku. Tohle děti s autismem často zvládnou, ale náročnost péče je na dozoru, na hlídání, aby si dítě neublížilo,“ vysvětlil ředitel organizace Mikasa Michal Panáček. Sociální pracovníci, kteří výši příspěvku posuzují, podle něj často neberou v potaz, že se dítě s autismem může začít chovat agresivně, když je vyvedeno ze svého stereotypu a známého prostředí.
„Ta metodika mnohem víc sedí třeba na fyzické postižení než na autismus. Způsob posouzení pro autismus nesedí, rodina ztratí nějaké body a dostane příspěvek nižší, případně ho nedostane vůbec,“ doplnil předseda spolku Děti úplňku Petr Třešňák. Posudkoví lékaři, kteří výsledek šetření vyhodnocují, podle něj často poruše nerozumí.
Případů přibývá
Podle vedoucí oddělení správních činností nepojistných dávek na MPSV Petry Rambouskové je ale systém nastaven dobře. „Stávající systém je nastaven tak, aby byl spravedlivý ke všem osobám, které potřebují péči jiné fyzické osoby – bez ohledu na to, jaké mají zdravotní postižení,“ prohlásila.
Káňovi se proti rozhodnutí svého posudkového lékaře odvolali. Případ řešilo ministerstvo, které věc vrátilo na stůl stejnému lékaři. „Ten to znovu zkopíroval bez nějakého odůvodnění a znovu nám to odeslal s tím stejným rozhodnutím. A my jsme se zase odvolali,“ popsal Káňa. Tento proces od podání první žádosti prý trvá už asi rok.
Starání se o dítě s autismem bývá zároveň často náporem na vztahy v rodině. Jeden z partnerů často situaci nevydrží a odejde. Ten druhý, velmi často matka, pak zůstane s dítětem, které vyžaduje nepřetržitou péči. To má dopad na pracovní uplatnění.
Ministerstvo nyní chystá změnu celého systému. Měl by se zrychlit a zjednodušit. Nejdříve však za rok. Situaci je potřeba řešit i proto, že takových diagnóz přibývá. Podle Národního ústavu pro autismus se každý rok v Česku narodí až dva tisíce dětí, u kterých se projeví porucha autistického spektra. Ne všechny vyžadují speciální vzdělávání nebo neustálý dohled. Kolik z nich to ale potřebuje, stát neví. Přesná statistika neexistuje.
„Nejhorší je to, že vy víte, že máte postižené dítě, a úřady se vás snaží přesvědčovat o tom, že to tak není,“ uzavřel František Káňa.
