21. červen je Světovým dnem amyotrofické laterální sklerózy – neurologického onemocnění, při kterém pacientům postupně ochabují končetiny, ztrácí řeč a nakonec zůstávají jen pohyby očí. Na chorobu neexistuje léčba. Nejznámějším pacientem s takzvanou ALS byl fyzik Stephen Hawking.
Přišel o dvacet kilo svalů a samostatnost. Pacient s ALS stále věří, že se může uzdravit
3 minuty
Události: Život s amyotrofickou laterální sklerózou
Aby dokázal Michal Slezák co nejdéle komunikovat, musí denně cvičit. Trénováním se přitom dříve živil profesionálně, a to šest let jako snowboardový instruktor v Americe. „Ještě loni jsme měli outdoorové dovolené. Dnes už to prostě nejde,“ řekl Slezák.
Stará se o něj manželka, v domě pomáhají tři synové. „Každý z nich to vnímá po svém. Ten nejstarší si o tom něco načetl a je zvídavý. Tomu prostřednímu je teď dvanáct a řekl bych, že tomu je nejvíc líto, jde to nejvíc vidět. A ten nejmladší, to je takový ňuňa. Ten si ani nepamatuje, kdy mi fungovaly obě ruce,“ popsal Slezák.
Končetiny Michalovi začaly chabnout postupně, nejdřív ztratil cit v prstech. V poslední fázi pacientům selhávají plíce. Vše za plného vědomí. Na svůj omezený život mají pak pacienti od dvou do pěti let, mohou se dožít ale i dvaceti.
„Já jsem stále přesvědčený o tom, že se uzdravím, tomu chci věnovat sto procent své energie,“ poznamenal Slezák. S rodinou ji vkládá do hledání alternativních způsobů léčby. Pomocí dostupného léku se daří mírnit příznaky, zatím se ale z nemoci nikdo nevyléčil.
Zkratka ALS se do širokého povědomí dostala před několika lety, a to díky internetové výzvě. Pokud se tělo polije ledovou vodou, dostane se do krátkého a ochromujícího stavu. Alespoň na chvíli si tak lidé mohli vyzkoušet, jaké je s touto chorobou žít.
Léčba i příčina onemocnění se stále hledají. Lékaři se zaměřují na zkoumání genomu pacientů.
