V Česku má ALS téměř 800 lidí, odborníci začali hledat příčiny nemoci

3 minuty
Události: Český výzkum smrtelného onemocnění
Zdroj: ČT24

Až dvě stě lidí ročně si vyslechne mimořádně závažnou diagnózu známou pod zkratkou ALS. V Česku se rozjel první výzkum, který zjišťuje nejčastější spouštěče onemocnění. Příčiny amyotrofické laterální sklerózy zatím nejsou dostatečně známé a nenašel se ani účinný lék.

Vladimír Mikuláš myslel, že má jen ztuhlou krční páteř. Učiteli jógy a masérovi fotbalové reprezentace ale diagnostikovali v roce 2017 onemocnění ALS. Bylo mu čtyřicet a měl roční dvojčata.

Teď už nechodí, letos prodělal zápal plic a přišel o hlas. Navíc nemohl dýchat, proto rodina prošla nejzásadnějším rozhodnutím.

„Převážně jím výživu rovnou do břicha. Dýchání mi zajišťuje ventilátor. Píšu vám pomocí očí, ale přes odkázání na pomoc druhých, mám pocit svobody a nežiji ve strachu a tento pocit přeji i vám,“ uvedl Mikuláš.

„Ze začátku říkal, že nechce být nikomu na obtíž, na ventilaci připojený být nechce a že to tím skončí. To byla asi nejzásadnější změna, když se rozhodl, že tady s námi ještě bude,“ dodala jeho manželka Denisa Mikulášová.

Při neurologickém onemocnění dochází k degeneraci buněk. Mozek funguje, schopnost ovládat svaly mizí.

Poradenské centrum

V Česku je zhruba 800 lidí, kteří trpí ALS. Každoročně je diagnostikováno 200 nových případů. A zhruba stejný počet naopak umírá. Po covidové krizi se pacientům opět otvírá poradenské centrum spolku ALSA. Pečují o ně specialisté napříč obory.

„Zmírňuju pocity velké úzkosti, strachu, co bude dál. Mluvíme o pocitech beznaděje,“ vysvětlila psychiatrička Jana Milerová.

„Dosud známe okolo 50 genů, které způsobují onemocnění. Potřebujeme znát jednotlivé mechanismy, čím pacienti trpí, abychom jim v budoucnu mohli adresovat správně klinické studie,“ sdělila vedoucí výzkumu z Ústavu biologie a lékařské genetiky 1. lékařské fakulty UK a VFN Lenka Šlachtová. To je cíl prvního výzkumu v Česku, který by mohl pomoci i při hledání léků.

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Piráti po schůzce s prezidentem hovoří o „stoprocentní shodě“

Prezident Petr Pavel ve čtvrtek k debatě o bezpečnosti postupně přijímá české politické špičky. S prezidentem již mluvil předseda opozičních Pirátů Zdeněk Hřib, který pak hovořil o „stoprocentní shodě“ ohledně priorit. Poté na Hrad dorazil šéf opozičního hnutí SPD Tomio Okamura, jenž prý kritizoval zvyšování výdajů na obranu jako „nekoncepční a skokové“. Pavel čeká ještě předsedu Starostů a nezávislých Víta Rakušana, šéfa ANO Andreje Babiše a lídry stran koalice SPOLU, tedy Petra Fialu (ODS), Marka Výborného (KDU-ČSL) Markétu Pekarovou Adamovou (TOP 09).
10:16AktualizovánoPrávě teď

Někdo zřejmě otrávil čtyři vlky v Rychlebských horách

V Rychlebských horách na Jesenicku byli mezi únorem a dubnem nalezeni čtyři mrtví vlci. Pitvu zvířat provedli experti z Veterinární univerzity v Brně, podle nich šlo s největší pravděpodobností o otravu dosud nezjištěnou látkou, upřesnit by to měly toxikologické testy. Kvůli podezření, že vlci byli otráveni, podala Agentura ochrany přírody a krajiny (AOPK ČR) trestní oznámení.
před 15 mminutami

Většina deváťáků se dostala na preferovanou školu, řekl Bek

Ministr školství Mikuláš Bek (STAN) spolu s ředitelkou Cermatu Barborou Rosůlkovou představili analýzu přijímacích zkoušek na střední školy a úspěšnost studentů u státních maturit. V prvním kole bylo přijato 94 procent deváťáků, asi o procento více, než loni. Většina se dostala na preferovanou školu, informoval Bek. Od čtvrtečního rána se uchazeči o studium dozvídají, zda a na jakou školu se dostali. Od pondělí mohli studenti v systému zjistit, kolik bodů v dubnových přijímacích zkouškách získali.
11:32Aktualizovánopřed 18 mminutami

Plodiny i ryby v okolí nehody v Hustopečích jsou v pořádku, prokázaly testy

V okolí havárie vlaku s benzenem u Hustopečí nad Bečvou na Přerovsku je možné pěstovat plodiny i lovit ryby kromě jednoho jezera. Vzorky zemědělské půdy tam neprokázaly zvýšenou přítomnost látek vznikajících z hoření benzenu a stopy benzenu neodhalily ani vzorky ryb z vod v okolí havárie s výjimkou jezera číslo 6, řekli ministr životního prostředí Petr Hladík (KDU-ČSL) a ředitel České inspekce životního prostředí Petr Bejček.
před 1 hhodinou

Na horách sněží, o víkendu bude oblačno

Přes Česko ve čtvrtek přejde studená fronta a ochladí se. Víkend bude velmi oblačný a při protrhání oblačnosti hrozí přízemní mrazíky, vyplývá z předpovědi Českého hydrometeorologického ústavu (ČHMÚ). V Jeseníkách a Krkonoších ve čtvrtek ráno teploty spadly pod nulu a začalo sněžit.
před 2 hhodinami

Auta je nesmí prorazit. V Liberty se opět rozjela výroba svodidel

Výroba svodidel se v huti Liberty po delší pauze znovu rozjela jako jedna z prvních. Svodidla je nutné nejprve vyválcovat, poté vytvarovat a nakonec pozinkovat. Pracovníci přitom nevyrábějí jen je samotná, ale vytvářejí také matematické modely, které jim pomáhají zjistit dopady srážky vozidel s těmito ochrannými prvky na silnicích. Vozidlo totiž nesmí prorazit žádný podélný prvek ani se dostat za svodidlo, vysvětlil konstruktér Radim Žídek, který jako jeden z mála v huti zůstal pracovat.
před 6 hhodinami

Utíkali tak rychle, že Bulhaři nestihli vydat zatykač. Vrahy dopadli v Čechách

Čeští detektivové dopadli ve Středočeském kraji dva vrahy z Bulharska. Díky rychlé mezinárodní spolupráci se muži nestihli přesunout dál a jeden z nich už je zpátky v zemi původu. Ročně bývá v tuzemsku dopadeno přes dvě stě kriminálníků ze zahraničí.
před 6 hhodinami

Vláda omezí počet zákonů poslaných do sněmovny

Vláda výrazně omezí počet zákonů, které pošle do dolní parlamentní komory. Před středečním výjezdním zasedáním kabinetu v Kutné Hoře to uvedlo hned několik ministrů. Do konce volebního období zbývá zhruba čtyři a půl měsíce. Poslanci navíc chtějí standardní projednávání zákonů ukončit dřív – v červnu. Výjimku budou mít buď urgentní normy reagující na konkrétní situace, nebo naopak technické novely, na kterých se vláda dohodne s opozicí.
před 14 hhodinami
Načítání...