Lidé se vzácným onemocněním by se mohli snáz dostávat k léčbě

3 minuty
Události: Léčba Wilsonovy choroby má silné vedlejší účinky. Vědci pracují na šetrné
Zdroj: ČT24

28. únor platí za světový den vzácných onemocnění. Patří mezi ně třeba i Wilsonova choroba, při které tělo není schopné zbavovat se mědi přijímané v potravě. Ta se pak hromadí v játrech a v mozku a poškozuje je. Pokud se neléčí, může končit smrtí. V Česku je asi 300 pacientů se zmíněnou diagnózou. Čeští vědci v současnosti vyvíjejí šetrnější léčbu. Podle ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha (za ANO) by se lidé s vzácnými onemocněními mohli v budoucnu rychleji a snadněji dostat k moderní a drahé léčbě a lékům.

Wilsonova choroba je vrozenou poruchou metabolismu, mozek a ledviny může poškodit i nevratně. Současné léky vstřebávání mědi snižují, až třetině pacientů ale způsobují silné vedlejší účinky.

Cestu ke zmírnění vedlejších účinků léčby u pacientů s chorobou hledají v Ústavu makromolekulární chemie Akademie věd. Tamní vědci přišli na způsob, jak vychytávat měď přímo v trávicím traktu.

„Tyto specifické selektivní vychytávače mědi se naváží na velké molekuly – polymery. Podávaly by se s potravou a v průběhu trávení by vychytávaly měď uvolněnou z potravy, čímž by zabraňovaly jejímu vstřebávání,“ popisuje vedoucí výzkumu Martin Hrubý.

Látku pak tělo vyloučí. Tím, že nepronikne dál do organismu, jsou vedlejší účinky minimální. K pacientům by se nový lék mohl dostat nejdřív za 10 let. Léčba na podobném principu by se přitom mohla v budoucnu uplatnit i u jiných metabolických poruch – třeba v případě hromadění železa.

Snazší cesta k léčbě vzácných chorob

Resort zdravotnictví už připravuje novelu o veřejném zdravotním pojištění, která by pravidla úhrady léků na vzácné choroby změnila. Platit by mohla začít za rok. Dnes cestou k získání a proplácení drahých medikamentů bývá obvykle jen žádost o výjimku, že léčba představuje jedinou možnou terapii. Musí s tím souhlasit revizní lékař.

Nově by se podle Vojtěchova náměstka Filipa Vrubela měly u úhrady léků na vzácné choroby posuzovat jiné parametry než efektivita nákladů. Sledovat by se měl dopad léčby na kvalitu pacientova života a přínosy pro nemocného.

O proplácení by měla rozhodovat komise zástupců resortu, odborných lékařských společností či pacientských organizací. Víc by se měli do hrazení péče zapojit také výrobci, s nimiž by měly zdravotní pojišťovny uzavírat dohody. Firmy by se zavazovaly, pakliže nebude dostatečná účinnost, že se budou podílet na nákladech.

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Nakažených žloutenkou typu A přibývá. Ochrání důsledná hygiena a očkování

Hygienici varují před prudkým nárůstem počtu nakažených žloutenkou typu A. Jen v Praze za první pololetí evidují přes 240 případů. Za celý loňský rok jich přitom bylo jen sedmatřicet. Nemoc obvykle začíná příznaky podobnými chřipce, následovat může žloutnutí bělma a pokožky. Chránit se lze důsledným dodržováním osobní hygieny a očkováním.
před 4 hhodinami

Část nemocnic stále řeší následky pátečního výpadku

Přestože se v nemocnicích v pátek kvůli rozsáhlému výpadku dodávek elektřiny spustily záložní zdroje, a nezbytná péče zůstala zajištěná, tak některá zařízení stejně zastavovala neakutní vyšetření na energeticky náročných přístrojích. Nejčastěji šlo o zobrazovací metody. Část pacientů tak dostala náhradní termíny. Rentgenová vyšetření přeplánovali například v Městci. Také v České Lípě posunuli dvěma pacientům vyšetření o několik dní, dalším dvěma dali termín až na konci července. Na pražské Bulovce hledali náhradní termín pro pět pacientů – většina z nich má už po zákroku, ten poslední ho absolvuje koncem tohoto týdne. Jednotky lidí v nejbližší době dostanou nový termín operace také v pražském IKEMu.
před 5 hhodinami

Důchodová reforma obstála před ÚS

Ústavní soud zamítl návrh poslanců ANO na zrušení důchodové reformy. Zákon kromě jiného postupně posouvá věkovou hranici pro odchod do penze. ANO mělo výhrady k obsahu zákona i k proceduře schvalování reformy. Podle ÚS projednávání zákona dostatečně vyvažovalo práva většiny a menšiny. Většina musí mít právo vládnout a menšina vyjádřit svůj názor, což bylo naplněno, řekl soudce zpravodaj Jiří Přibáň.
včeraAktualizovánopřed 7 hhodinami

Vláda zakázala používat čínský DeepSeek ve státní správě

Vláda zakázala používat ve státní správě jakékoli produkty čínské společnosti DeepSeek. Rozhodla tak na základě doporučení Národního úřadu pro kybernetickou a informační bezpečnost (NÚKIB), podle kterého existuje riziko při ochraně dat uživatelů produktů této společnosti. Po středečním jednání kabinetu to řekl premiér Petr Fiala (ODS).
včeraAktualizovánopřed 8 hhodinami

Vysoké školy dostanou miliardy na navýšení počtu studentů zdravotnických oborů

Vláda ve středu schválila vysokým školám 12,8 miliardy korun na navýšení počtu studentů zdravotnických nelékařských oborů na období dvanácti let. Do roku 2037 by tak mělo přibýt více než 22 tisíc absolventů těchto oborů, zejména zdravotních sester. Po jednání kabinetu to potvrdil premiér Petr Fiala (ODS).
včeraAktualizovánopřed 9 hhodinami

Vláda má seznamy českých firem, které dle Ukrajiny porušují protiruské sankce

Vláda má k dispozici seznamy českých firem, které podle Ukrajiny porušují protiruské sankce a dál dodávají své výrobky nebo materiál do Ruska. Úřady získané informace analyzují, konkrétní jména firem ovšem zveřejňovat nebudou. Česko kvůli tomu do nového sankčního balíčku prosazuje přísnější kontroly exportu zboží přes třetí země, uvedlo ministerstvo průmyslu a obchodu (MPO). Prezident Petr Pavel bude o možném obcházení sankcí mluvit s premiérem Petrem Fialou a ministryní obrany Janou Černochovou (oba ODS).
včeraAktualizovánopřed 9 hhodinami

Soud snížil šéfredaktorovi Legalizace trest za šíření toxikomanie

Krajský soud v Ostravě znovu uložil za šíření toxikomanie šéfredaktorovi magazínu Legalizace Robertu Veverkovi i časopisu peněžité tresty. Veverkovi ho ale ze sto tisíc korun zmírnil na osmdesát tisíc korun a časopisu ze 150 tisíc na 130 tisíc korun. Soud se případem musel opětovně zabývat poté, co Veverkově stížnosti vyhověl Ústavní soud (ÚS). Středeční rozsudek je opět pravomocný, lze proti němu podat znovu jen dovolání k Nejvyššímu soudu.
před 9 hhodinami

Oznámení o zvýšení penze už nebude chodit poštou

Lidé, kteří pobírají starobní, invalidní či pozůstalostní důchod, už nebudou informace o jeho navýšení dostávat poštou. Místo dopisu najdou údaje o valorizaci své penze na portálu České správy sociálního zabezpečení (ČSSZ) po přihlášení či ve své datové schránce, pokud ji mají. Kdyby dál stáli o zasílání dopisu, budou o něj muset úřad požádat, a to do konce září. Osoby pod 70 let pak budou muset poštovné také uhradit.
před 9 hhodinami
Načítání...