Lidé se vzácným onemocněním by se mohli snáz dostávat k léčbě

3 minuty
Události: Léčba Wilsonovy choroby má silné vedlejší účinky. Vědci pracují na šetrné
Zdroj: ČT24

28. únor platí za světový den vzácných onemocnění. Patří mezi ně třeba i Wilsonova choroba, při které tělo není schopné zbavovat se mědi přijímané v potravě. Ta se pak hromadí v játrech a v mozku a poškozuje je. Pokud se neléčí, může končit smrtí. V Česku je asi 300 pacientů se zmíněnou diagnózou. Čeští vědci v současnosti vyvíjejí šetrnější léčbu. Podle ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha (za ANO) by se lidé s vzácnými onemocněními mohli v budoucnu rychleji a snadněji dostat k moderní a drahé léčbě a lékům.

Wilsonova choroba je vrozenou poruchou metabolismu, mozek a ledviny může poškodit i nevratně. Současné léky vstřebávání mědi snižují, až třetině pacientů ale způsobují silné vedlejší účinky.

Cestu ke zmírnění vedlejších účinků léčby u pacientů s chorobou hledají v Ústavu makromolekulární chemie Akademie věd. Tamní vědci přišli na způsob, jak vychytávat měď přímo v trávicím traktu.

„Tyto specifické selektivní vychytávače mědi se naváží na velké molekuly – polymery. Podávaly by se s potravou a v průběhu trávení by vychytávaly měď uvolněnou z potravy, čímž by zabraňovaly jejímu vstřebávání,“ popisuje vedoucí výzkumu Martin Hrubý.

Látku pak tělo vyloučí. Tím, že nepronikne dál do organismu, jsou vedlejší účinky minimální. K pacientům by se nový lék mohl dostat nejdřív za 10 let. Léčba na podobném principu by se přitom mohla v budoucnu uplatnit i u jiných metabolických poruch – třeba v případě hromadění železa.

Snazší cesta k léčbě vzácných chorob

Resort zdravotnictví už připravuje novelu o veřejném zdravotním pojištění, která by pravidla úhrady léků na vzácné choroby změnila. Platit by mohla začít za rok. Dnes cestou k získání a proplácení drahých medikamentů bývá obvykle jen žádost o výjimku, že léčba představuje jedinou možnou terapii. Musí s tím souhlasit revizní lékař.

Nově by se podle Vojtěchova náměstka Filipa Vrubela měly u úhrady léků na vzácné choroby posuzovat jiné parametry než efektivita nákladů. Sledovat by se měl dopad léčby na kvalitu pacientova života a přínosy pro nemocného.

O proplácení by měla rozhodovat komise zástupců resortu, odborných lékařských společností či pacientských organizací. Víc by se měli do hrazení péče zapojit také výrobci, s nimiž by měly zdravotní pojišťovny uzavírat dohody. Firmy by se zavazovaly, pakliže nebude dostatečná účinnost, že se budou podílet na nákladech.

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Zástupci sedmi politických uskupení debatovali o bezpečnosti a ekonomice

Česko musí investovat peníze do obrany efektivně, shodli se krajský volební lídr Pirátů Ivan Bartoš a pražský zastupitel Jiří Pospíšil (TOP 09). Volební lídr Motoristů Vladimír Pikora míní, že je důležité utrácet peníze při zvyšování výdajů v tuzemsku. Krajská volební lídryně SPD Markéta Šichtařová (Svobodní) nevidí ve zbrojení smysl. Krajský volební lídr Stačilo! Roman Roun (KSČM) by byl pro referendum o setrvání v NATO, senátor Ondřej Lochman (STAN) naopak vidí Alianci jako oporu Česka. Místopředseda sněmovny Aleš Juchelka (ANO) spatřuje důležitost v komunikaci se spojenci, řekl v Událostech, komentářích moderovaných Terezou Řezníčkovou.
včeraAktualizovánopřed 1 hhodinou

Pozor na to, co sdílíte. Fotografie z internetu nezmizí

Velkou digitální stopu na sociálních sítích tvoří často dětem sami rodiče. Například fotografie nahých dětí na internet nepatří, protože z virtuálního prostoru nikdy nezmizí, upozorňuje koordinátor projektu Safer Internet Centrum a expert na rizikové chování na internetu Martin Kožíšek. Lidé by si podle něj také měli rozmyslet, co a kde o sobě sdílejí a jakým aplikacím povolí přístup k citlivým údajům. Přinášíme pár tipů, jak se bezpečně chovat na internetu.
před 2 hhodinami

O červencových svátcích zůstanou obchody otevřené

Potravinové řetězce i obchodní centra mohou být během červencových svátků otevřené. Letos připadá Den slovanských věrozvěstů Cyrila a Metoděje na sobotu 5. července, Den upálení mistra Jana Husa pak vychází na neděli 6. července. Česká obchodní inspekce nicméně doporučuje lidem, aby se o prodejní době raději informovali dopředu.
před 2 hhodinami

Děti na táboře zažívají výcvik jako v armádě

V Žítkové v Bílých Karpatech podstupuje třicet dětí ve věku od devíti do třinácti let výcvik jako v armádě. Děti si tábor, který má zázemí na někdejší armádní základně, pochvalují. Běžný den táborníků začíná hlasitým budíčkem a nástupem na rozcvičku. Přes den děti například cvičí na opičí dráze či v zákopech, učí se také základy první pomoci či topografie.
před 3 hhodinami

Průběžný klimatický cíl nepotřebujeme, míní Peštová. Hruška by zmírnil jeho znění

Nový průběžný klimatický cíl je nesmyslný a pokud nezatáhneme za brzdu, zničíme si průmysl, řekla v Událostech, komentářích s moderátorem Danielem Takáčem členka sněmovního výboru pro životní prostředí Berenika Peštová (ANO). Přírodovědec z Ústavu výzkumu globální změny Akademie věd České republiky Jakub Hruška (TOP 09) upozorňuje, že nějaký cíl potřeba je, ale není nutné, aby byl tak striktní, jak Evropská komise navrhuje.
před 10 hhodinami

Senát schválil školskou novelu

Nepedagogické pracovníky zřejmě budou od příštího roku místo státu platit obce a kraje jako zřizovatelé škol. Budou mít kvůli tomu vyšší podíl na daňových výnosech. Senát schválil novelu školského zákona, kterou nyní dostane k podpisu prezident. Změnu týkající se mezd nepedagogických pracovníků kritizovala opozice i školské odbory a samosprávy. Upozorňují, že na to nebude dost peněz. Senát ve čtvrtek také podpořil zvýšení peněžité pomoci obětem trestných činů.
včeraAktualizovánopřed 12 hhodinami

Trestní reforma prošla Senátem

Senát schválil novelu trestního zákoníku, která má vést podle vlády ke snížení počtu vězňů a recidivy i k úsporám státního rozpočtu. Podpořil ji navzdory výhradám části svých členů vůči možnosti ukládat samostatné peněžité tresty i za závažnější zločiny či přečiny. Novela dává větší přednost alternativním trestům a některé činy částečně dekriminalizuje. Senátoři v reformě schválili i takzvaný dětský certifikát. Předlohu nyní dostane k podpisu prezident.
včeraAktualizovánopřed 12 hhodinami

Odkud k vám přijede sanitka. Mapa ukazuje, jak síť pomoci pokrývá Česko

Každý rok přijmou operační střediska záchranných služeb zhruba dva miliony tísňových volání, tedy přibližně pět a půl tisíce denně. Sanitky vyjedou k nemocným nebo zraněným více než milionkrát ročně, za den mají tedy přes tři tisíce výjezdů. V mapě najdete informace odkud a jaký typ záchranného vozidla vyjíždí.
včeraAktualizovánopřed 12 hhodinami
Načítání...