Lidé se vzácným onemocněním by se mohli snáz dostávat k léčbě

3 minuty
Události: Léčba Wilsonovy choroby má silné vedlejší účinky. Vědci pracují na šetrné
Zdroj: ČT24

28. únor platí za světový den vzácných onemocnění. Patří mezi ně třeba i Wilsonova choroba, při které tělo není schopné zbavovat se mědi přijímané v potravě. Ta se pak hromadí v játrech a v mozku a poškozuje je. Pokud se neléčí, může končit smrtí. V Česku je asi 300 pacientů se zmíněnou diagnózou. Čeští vědci v současnosti vyvíjejí šetrnější léčbu. Podle ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha (za ANO) by se lidé s vzácnými onemocněními mohli v budoucnu rychleji a snadněji dostat k moderní a drahé léčbě a lékům.

Wilsonova choroba je vrozenou poruchou metabolismu, mozek a ledviny může poškodit i nevratně. Současné léky vstřebávání mědi snižují, až třetině pacientů ale způsobují silné vedlejší účinky.

Cestu ke zmírnění vedlejších účinků léčby u pacientů s chorobou hledají v Ústavu makromolekulární chemie Akademie věd. Tamní vědci přišli na způsob, jak vychytávat měď přímo v trávicím traktu.

„Tyto specifické selektivní vychytávače mědi se naváží na velké molekuly – polymery. Podávaly by se s potravou a v průběhu trávení by vychytávaly měď uvolněnou z potravy, čímž by zabraňovaly jejímu vstřebávání,“ popisuje vedoucí výzkumu Martin Hrubý.

Látku pak tělo vyloučí. Tím, že nepronikne dál do organismu, jsou vedlejší účinky minimální. K pacientům by se nový lék mohl dostat nejdřív za 10 let. Léčba na podobném principu by se přitom mohla v budoucnu uplatnit i u jiných metabolických poruch – třeba v případě hromadění železa.

Snazší cesta k léčbě vzácných chorob

Resort zdravotnictví už připravuje novelu o veřejném zdravotním pojištění, která by pravidla úhrady léků na vzácné choroby změnila. Platit by mohla začít za rok. Dnes cestou k získání a proplácení drahých medikamentů bývá obvykle jen žádost o výjimku, že léčba představuje jedinou možnou terapii. Musí s tím souhlasit revizní lékař.

Nově by se podle Vojtěchova náměstka Filipa Vrubela měly u úhrady léků na vzácné choroby posuzovat jiné parametry než efektivita nákladů. Sledovat by se měl dopad léčby na kvalitu pacientova života a přínosy pro nemocného.

O proplácení by měla rozhodovat komise zástupců resortu, odborných lékařských společností či pacientských organizací. Víc by se měli do hrazení péče zapojit také výrobci, s nimiž by měly zdravotní pojišťovny uzavírat dohody. Firmy by se zavazovaly, pakliže nebude dostatečná účinnost, že se budou podílet na nákladech.

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Začíná konference OSN o dvoustátním řešení izraelsko-palestinského konfliktu

V New Yorku v pondělí začíná dvoudenní konference OSN, kterou hostí Francie a Saúdská Arábie, se zaměřením na dvoustátní řešení palestinsko-izraelského konfliktu. Americká diplomacie minulý čtvrtek oznámila, že se Spojené státy akce nezúčastní. Administrativa amerického prezidenta Donalda Trumpa již dříve chystanou konferenci zkritizovala jako kontraproduktivní k ukončení války v Pásmu Gazy a osvobození rukojmí a vyzvala spojence, aby se jí neúčastnili.
04:41Aktualizovánopřed 2 mminutami

V části Moravskoslezského kraje platí výstraha před silným deštěm

Pro severovýchod Česka dál platí varování před extrémními dešti až do pondělních šesti hodin večer. Meteorologové varují před sesuvy půdy, pády stromů a zvýšeným odtokem vody. V oblasti Jeseníků, Rychlebských hor a Králického Sněžníku vydatně prší od rána. Stoupají také hladiny řek. Silné deště zasáhly i Beskydy.
01:56Aktualizovánopřed 4 mminutami

Škůdci ohrožují borové lesy. Někde je zdravý jen jeden strom z deseti

V borových lesích se rychle šíří invazní i původní druhy škůdců, kterým se daří v suchem oslabených porostech. Zdravý je v některých oblastech jen jeden strom z deseti. Rozsáhlá kalamita jako u smrků zatím podle vědců nehrozí, výrazné hospodářské ztráty však ano. Například jediná pilořitka borová dokáže zahubit celý strom, protože při kladení vajíček uvolňuje toxiny a houby. Řešením je podle odborníků především druhová pestrost porostů.
před 23 mminutami

Po přísnějších sankcích za nelegální nakládání s odpady volá koalice i opozice

Celníci při kontrolách přepravovaného odpadu v prvním pololetí odhalili porušení předpisů ve čtyřiapadesáti případech a zabavili přes dvě stě tun materiálu. Při podezření na nedovolený tranzit ho musí stát zabezpečit, dokud úřady nerozhodnou o jeho navrácení na původní místa. Ministr životního prostředí Petr Hladík (KDU-ČSL) situaci řeší na unijní úrovni. Navrhuje digitalizaci, jednotnou databázi o pokutovaných firmách či lepší sdílení informací mezi státy. Odpad, který kontroly nezachytí, často končí na černých skládkách.
před 53 mminutami

Za přivedení nového kolegy patnáct tisíc. Policie se snaží rozšířit své řady

Za přivedení nového kolegy patnáct tisíc korun. To je způsob, kterým vedení policie v náborové kampani zapojuje své současné zaměstnance. Do policejních řad se tímto způsobem přihlásilo již 1750 lidí. Řadě nováčků však dělají problémy psychologické testy. Policejní prezidium v nich proto připravuje menší změny. Aktuálně ve sboru totiž chybí téměř šest tisíc lidí.
před 1 hhodinou

Podle českých politiků jsou cla očekávaným kompromisem

Obchodní dohoda mezi Evropskou unií a Spojenými státy znamená pro obchod zásadní stabilitu a předvídatelnost, uvedl ministr průmyslu a obchodu Lukáš Vlček (STAN). Místopředseda sněmovny Karel Havlíček (ANO) uvedl, že by díky dohodě české firmy nemusely zásadním způsobem strádat. Dohodu, kterou v neděli uzavřela šéfka unijní exekutivy Ursula von der Leyenová a americký prezident Donald Trump, uvítal také německý kancléř Friedrich Merz.
před 7 hhodinami

Zámek známý z Černých baronů mění majitele. Zaplatí za něj 30 milionů

Zámek Zelená Hora u Nepomuku mění majitele. Obec Klášter v neděli vybrala společnost Klaus Timber, která za nemovitost zaplatí třicet milionů korun. Radnice se dlouhodobě potýkala s nedostatkem peněz na údržbu objektu. Památka vyžaduje rekonstrukci s náklady v řádu stovek milionů.
před 11 hhodinami

Na Jesenicku hasiči evakuovali dva tábory, hladiny tam po deštích klesly

Kvůli vysoké hladině potoka na Jesenicku hasiči v neděli evakuovali dva blízké tábory. Hrozilo jejich odříznutí od příjezdových cest, sdělila mluvčí hasičů Lucie Balážová. Tábory leží na břehu Černého potoka a evakuováno z nich muselo být 238 dětí a dospělých. Hladina toku kvůli vydatnému dešti přes den vystoupala na třetí povodňový stupeň. Odpoledne však hladiny klesly a vpodvečer na Jesenicku už nikde neplatil žádný stupeň povodňové aktivity, vyplývá z webu Českého hydrometeorologického ústavu (ČHMÚ).
včeraAktualizovánopřed 12 hhodinami
Načítání...