Na první pohled působí jen jako velká únava, přitom může jít o život. Onemocnění myasthenia gravis se projevuje svalovou slabostí, při které lidé přestanou ovládat část těla. Pacienti v akutním stavu třeba nesmí dostat některé léky – a lékaři proto volají po větší informovanosti.
Myasthenia je vůbec nejčastější neurosvalové onemocnění. A je velmi nebezpečné hlavně kvůli velmi rychlému nástupu rizikového stavu. „Je to v řádu minut,“ popisuje předsedkyně pacientské organizace MYGRA Miriam Křivková. „Ono to se vám to tělo opravdu zastaví. Nepohnete rukou, nenapijete se, nemůžete mluvit, máte problém s dýcháním a musíte se prostě uklidnit.“ Typickým příznakem je pak neschopnost udržet otevřené oči.
Asistentka pedagoga Miriam Křivková s myasthenií žije přes čtyřicet let. Příznaky obvykle začínaly poklesem víček, dvojitým viděním a dalšími obtížemi v oblasti hlavy. Na rozdíl od běžné únavy ale u této choroby mozek zkrátka nedokáže ovládat konkrétní svaly. „Když máte pocit únavy, tak dokážete všechno vykonávat. Ale pacient s touto nemocí není ani schopný zvednout ruce, začne vidět dvojitě, nemůže dojíst jídlo,“ doplňuje lékař Stanislav Voháňka z Neurologické kliniky Fakultní nemocnice v Brně.
Podle odhadů žijí v Česku s tímto onemocněním asi dva a půl tisíce lidí, problém je ale v nízkém povědomí o něm, a to i mezi lékaři. A z toho plyne také obtížnější diagnostika.
Proto zdravotníkům a lékařům představuje tuto nemoc i nová aplikace pro virtuální realitu. Lidé v akutní fázi nemoci totiž nesmí dostat některé léky, které by jejich stav zhoršily. Tomu proto předchází i speciálními kartičkami. Protože pacient v život ohrožujícím stavu nemůže mluvit, je důležité, aby od něj záchranáři přesto získali klíčové informace. Několika pacientům už podle Křivkové tyto kartičky pomohly.
Nemoc, která může přijít kdykoliv
Myasthenia gravis je chronické a progresivní autoimunitní neuromuskulární onemocnění, které se může objevit v jakémkoli věku, ale nejčastěji začíná ve středním věku před čtyřicátým rokem u žen, po šedesátce častěji u mužů. Poměrně vzácně se vyskytuje i v dětském věku. Obvykle začíná svalovou slabostí, která je spojena s poruchou pohybu očí a víček, a u většiny pacientů do dvou let postupuje do formy, která postihuje všechny svalové skupiny.
Tato forma známá jako gMG se rozvine u zhruba padesáti až osmdesáti procent osob, u kterých se objeví nejprve zmiňované oční příznaky, k nimž se následně rozvinou další příznaky, jako jsou problémy s mluvením (dysartrie), dušnost a problémy se žvýkáním a polykáním (dysfagie), dvojité nebo rozmazané vidění či únava. Onemocnění se dále projevuje slabostí hlavy, krku, středu těla a končetin. Všechny tyto příznaky se pojí s rizikem dalších komplikací, které mohou vést k hospitalizaci na jednotce intenzivní péče a mohou být až život ohrožující.
Jde o autoimunitní onemocnění, o přítomnost autoprotilátek, většinou těch proti acetylcholinovým receptorům (AChR), které hrají důležitou roli při komunikaci mezi nervy a svaly. Vlivem onemocnění pak dochází k poruše nervosvalového přenosu, což se projeví výše zmíněnými příznaky.
Současná léčba je založená na potlačování příznaků, nicméně pomalu přichází postupně do praxe i cílená, biologická léčba. Ta dává pacientům šanci na lepší život bez významného omezení a dopadu nemoci na běžné každodenní činnosti. Reakce pacienta na léčbu je bohužel velmi individuální.
