Lidé se vzácným onemocněním by se mohli snáz dostávat k léčbě

3 minuty
Události: Léčba Wilsonovy choroby má silné vedlejší účinky. Vědci pracují na šetrné
Zdroj: ČT24

28. únor platí za světový den vzácných onemocnění. Patří mezi ně třeba i Wilsonova choroba, při které tělo není schopné zbavovat se mědi přijímané v potravě. Ta se pak hromadí v játrech a v mozku a poškozuje je. Pokud se neléčí, může končit smrtí. V Česku je asi 300 pacientů se zmíněnou diagnózou. Čeští vědci v současnosti vyvíjejí šetrnější léčbu. Podle ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha (za ANO) by se lidé s vzácnými onemocněními mohli v budoucnu rychleji a snadněji dostat k moderní a drahé léčbě a lékům.

Wilsonova choroba je vrozenou poruchou metabolismu, mozek a ledviny může poškodit i nevratně. Současné léky vstřebávání mědi snižují, až třetině pacientů ale způsobují silné vedlejší účinky.

Cestu ke zmírnění vedlejších účinků léčby u pacientů s chorobou hledají v Ústavu makromolekulární chemie Akademie věd. Tamní vědci přišli na způsob, jak vychytávat měď přímo v trávicím traktu.

„Tyto specifické selektivní vychytávače mědi se naváží na velké molekuly – polymery. Podávaly by se s potravou a v průběhu trávení by vychytávaly měď uvolněnou z potravy, čímž by zabraňovaly jejímu vstřebávání,“ popisuje vedoucí výzkumu Martin Hrubý.

Látku pak tělo vyloučí. Tím, že nepronikne dál do organismu, jsou vedlejší účinky minimální. K pacientům by se nový lék mohl dostat nejdřív za 10 let. Léčba na podobném principu by se přitom mohla v budoucnu uplatnit i u jiných metabolických poruch – třeba v případě hromadění železa.

Snazší cesta k léčbě vzácných chorob

Resort zdravotnictví už připravuje novelu o veřejném zdravotním pojištění, která by pravidla úhrady léků na vzácné choroby změnila. Platit by mohla začít za rok. Dnes cestou k získání a proplácení drahých medikamentů bývá obvykle jen žádost o výjimku, že léčba představuje jedinou možnou terapii. Musí s tím souhlasit revizní lékař.

Nově by se podle Vojtěchova náměstka Filipa Vrubela měly u úhrady léků na vzácné choroby posuzovat jiné parametry než efektivita nákladů. Sledovat by se měl dopad léčby na kvalitu pacientova života a přínosy pro nemocného.

O proplácení by měla rozhodovat komise zástupců resortu, odborných lékařských společností či pacientských organizací. Víc by se měli do hrazení péče zapojit také výrobci, s nimiž by měly zdravotní pojišťovny uzavírat dohody. Firmy by se zavazovaly, pakliže nebude dostatečná účinnost, že se budou podílet na nákladech.

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

ŽivěSenát schválil náborový příspěvek pro vojáky. Může to být až milion korun

Navýšení náborového příspěvku pro vojáky až na jeden milion korun a další benefity pro službu v armádě umožní novela, kterou ve středu schválil Senát. Senátoři i zástupci vlády předtím čtyři hodiny debatovali o bezpečnosti a obraně. Lidovecký senátor Jiří Čunek prohlásil, že je žádoucí znovuzavedení základní vojenské služby, podle ministryně obrany Jany Černochové (ODS) je to však nereálné. Nesouhlas vyvolala slova nezařazené senátorky Daniely Kovářové, že se nebojí ruského vládce Vladimira Putina.
10:00Aktualizovánopřed 22 mminutami

Ministerstvo zkoumá starší trestní spis sexuálního násilníka z Lounska

Resort spravedlnosti se zabývá předchozí trestní kauzou muže, který je aktuálně stíhaný za znásilňování a mučení ženy ve sklepě na Lounsku. Informoval o tom server Novinky.cz. Úřad si vyžádal příslušný trestní spis, ministr by mohl případně podat stížnost pro porušení zákona. Média informovala o tom, že muž dříve čelil stíhání za obdobný skutek, přičemž odvolací soud mu zmírnil vězení na podmíněný trest.
před 35 mminutami

Rusko z požadavků neslevilo, míní Lipavský. Okamura si přeje zintenzivnění jednání

„Příměří zatím nebylo dohodnuto ani v omezené podobě,“ upozornil v Událostech, komentářích po telefonátu mezi prezidentem USA Donaldem Trumpem a šéfem Kremlu Vladimirem Putinem šéf české diplomacie Jan Lipavský (nestr.) s tím, že Rusko dosud neslevilo z jediného svého požadavku. Předseda opozičního SPD Tomio Okamura by si přál, aby „jednání pokračovala a zintenzivnila se“.
11:34Aktualizovánopřed 3 hhodinami

ÚS zrušil ustanovení zákona o odpadech, které mělo zpětnou účinnost

Ústavní soud (ÚS) zrušil přechodné ustanovení zákona o odpadech, kvůli kterému obce zpětně přišly o část poplatku za ukládání odpadů na skládky. Šlo o nepřípustnou retroaktivitu, tedy zpětnou účinnost, plyne z nálezu soudce zpravodaje Zdeňka Kühna. Sdružení místních samospráv (SMS ČR) rozhodnutí soudu vítá.
11:12Aktualizovánopřed 3 hhodinami

Zákaz předjíždění kamionů se rozšíří na další desítky kilometrů dálnic

Ministerstvo dopravy letos v létě rozšíří zákaz předjíždění pro kamiony a další nákladní vozy na nové dálniční úseky, souhrnně asi o padesát kilometrů tras, tedy přibližně o čtvrtinu. Resort očekává, že to přispěje k plynulejší dopravě. Podle přepravců tento krok naopak provoz na českých dálnicích spíš zpomalí.
před 8 hhodinami

Finanční podpora rekvalifikací bude dle Jurečky pokračovat

Finanční podpora rekvalifikací a kurzů digitálního vzdělávání bude pokračovat, řekl České televizi ministr práce a sociálních věcí Marian Jurečka (KDU-ČSL). Část aktivit přitom měla být původně podporovaná jenom tehdy, pokud by je zájemci stihli absolvovat do konce září.
před 9 hhodinami

Více rentgenů i zaměstnanců. Pražské letiště se chystá na léto

Pražské letiště očekává rekordní letní sezonu. Za celý rok by terminály mělo projít přes osmnáct milionů cestujících. Létat se bude do 165 destinací – nově třeba do Toronta, Abu Dhabí nebo Podgorici v Černé Hoře. Letiště loni nestíhalo odbavovat kufry a cestující často odlétali bez nich. Pomoc má nyní například větší počet zaměstnanců, na bezpečnostní kontrole jich bude o šest procent více než před rokem. Nově jsou u bezpečnostního průchodu dva CT rentgeny, do léta jich bude šest. Stavět se bude také další rychlý výjezd pro letadla, od konce března proto bude uzavřená hlavní ranvej. Hotovo má být v srpnu.
před 9 hhodinami

Chtěli jsme zachovat subtilnost vozů, říká designérka nové lanovky na Petřín

Začala rekonstrukce lanové dráhy na Petřín. Specializovaná firma v úterý z kolejí odvezla staré vozy. Dělníci budou muset například demontovat koleje, schodiště nebo osvětlení. Zpevní také svah kolem tratě. Novými kabinami by se měli cestující svézt příští rok v létě. Hostem 90' ČT24 byla produktová designérka Anna Marešová, která nové vozy navrhla.
před 17 hhodinami
Načítání...