Lidé se vzácným onemocněním by se mohli snáz dostávat k léčbě

3 minuty
Události: Léčba Wilsonovy choroby má silné vedlejší účinky. Vědci pracují na šetrné
Zdroj: ČT24

28. únor platí za světový den vzácných onemocnění. Patří mezi ně třeba i Wilsonova choroba, při které tělo není schopné zbavovat se mědi přijímané v potravě. Ta se pak hromadí v játrech a v mozku a poškozuje je. Pokud se neléčí, může končit smrtí. V Česku je asi 300 pacientů se zmíněnou diagnózou. Čeští vědci v současnosti vyvíjejí šetrnější léčbu. Podle ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha (za ANO) by se lidé s vzácnými onemocněními mohli v budoucnu rychleji a snadněji dostat k moderní a drahé léčbě a lékům.

Wilsonova choroba je vrozenou poruchou metabolismu, mozek a ledviny může poškodit i nevratně. Současné léky vstřebávání mědi snižují, až třetině pacientů ale způsobují silné vedlejší účinky.

Cestu ke zmírnění vedlejších účinků léčby u pacientů s chorobou hledají v Ústavu makromolekulární chemie Akademie věd. Tamní vědci přišli na způsob, jak vychytávat měď přímo v trávicím traktu.

„Tyto specifické selektivní vychytávače mědi se naváží na velké molekuly – polymery. Podávaly by se s potravou a v průběhu trávení by vychytávaly měď uvolněnou z potravy, čímž by zabraňovaly jejímu vstřebávání,“ popisuje vedoucí výzkumu Martin Hrubý.

Látku pak tělo vyloučí. Tím, že nepronikne dál do organismu, jsou vedlejší účinky minimální. K pacientům by se nový lék mohl dostat nejdřív za 10 let. Léčba na podobném principu by se přitom mohla v budoucnu uplatnit i u jiných metabolických poruch – třeba v případě hromadění železa.

Snazší cesta k léčbě vzácných chorob

Resort zdravotnictví už připravuje novelu o veřejném zdravotním pojištění, která by pravidla úhrady léků na vzácné choroby změnila. Platit by mohla začít za rok. Dnes cestou k získání a proplácení drahých medikamentů bývá obvykle jen žádost o výjimku, že léčba představuje jedinou možnou terapii. Musí s tím souhlasit revizní lékař.

Nově by se podle Vojtěchova náměstka Filipa Vrubela měly u úhrady léků na vzácné choroby posuzovat jiné parametry než efektivita nákladů. Sledovat by se měl dopad léčby na kvalitu pacientova života a přínosy pro nemocného.

O proplácení by měla rozhodovat komise zástupců resortu, odborných lékařských společností či pacientských organizací. Víc by se měli do hrazení péče zapojit také výrobci, s nimiž by měly zdravotní pojišťovny uzavírat dohody. Firmy by se zavazovaly, pakliže nebude dostatečná účinnost, že se budou podílet na nákladech.

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Unie státních zástupců usiluje o doplacení loňských platů

Unie státních zástupců (USZ) usiluje o doplacení loňských platů žalobců. Tři její členové kvůli tomu podali žaloby, a to v souvislosti s loňským nálezem Ústavního soudu (ÚS), na jehož základě získali nárok na doplacení platů soudci. Její prezident Tomáš Foldyna sdělil, že státní zástupci dorovnání neobdrželi. Zákon přitom stanoví, že jejich platová základna činí devadesát procent platové základny stanovené pro soudce.
před 2 hhodinami

Žloutenky A je nejvíc za patnáct let

Lékaři zachytili v roce 2025 do konce července více než tisíc případů žloutenky typu A. V roce 2024 jich bylo 636 za celý rok, vyplývá z dat Státního zdravotního ústavu (SZÚ). Nakažených už je letos nejvíc od roku 2009. V červnu před šířením nemoci ve střední Evropě varovalo i Evropské centrum pro kontrolu a prevenci nemocí (ECDC), potýká se s ní i Slovensko, Rakousko a Maďarsko.
10:38Aktualizovánopřed 2 hhodinami

Dvojí zápisy dětí z Ukrajiny štěpí. Část politiků je hájí, jiní mluví o diskriminaci

Úprava, která opětovně zavedla možnost dvojích zápisů dětí uprchlíků z Ukrajiny na základní školy, je diskriminační a porušuje ústavu, míní senátor Jiří Růžička (nestr. a člen senátorského klubu ODS a TOP 09), který zároveň patří k předkladatelům návrhu k Ústavnímu soudu (ÚS) na její zrušení. Podle autorky změny, poslankyně Renáty Zajíčkové (ODS), zápisy v této formě proběhly již letos a žádné problémy nezaznamenala. Změna má podle ní naopak pomoci k lepší integraci. Proti dvojím zápisům se však staví experti i některá ministerstva.
před 5 hhodinami

Ezo-průmysl zneužívá nedůvěru ve zdravotnictví, dezinformuje o očkování

Ezoterické a wellness hnutí vyvolává obavy z očkování, aby podpořilo prodej svých produktů. Situace se podle nového výzkumu značně zhoršila po pandemii covidu-19.
před 6 hhodinami

Aplikace na rozeznávání hub nemusí být spolehlivé, varují odborníci

Čeští houbaři vyrážejí do lesů. Sběru hub se věnují jak ti zkušení, tak ti s menší praxí. K rozeznávání nalezených hub často používají mobilní aplikace, mykologové však před jejich používáním varují. Nemusí prý být spolehlivé, doporučují spíše konzultaci s mykologickou poradnou. V případě podezření na otravu houbami pak apelují na vyhledání lékařské pomoci.
před 10 hhodinami

Slunečné dny s tropy vystřídá o víkendu ochlazení

Česko čeká slunečný týden, který vyvrcholí ve čtvrtek a v pátek vlnou tropických teplot. Pátek bude s 37 stupni Celsia pravděpodobně jedním z nejteplejších dnů roku. O víkendu dorazí studená fronta, která přinese ochlazení a srážky. Vyplývá to z informací Českého hydrometeorologického ústavu (ČHMÚ).
před 10 hhodinami

Pokuty za dopravní prohřešky v zahraničí nejsou vždy oprávněné

Čeští řidiči se za prvních sedm měsíců letošního roku dopustili v zahraničí téměř tří set tisíc dopravních přestupků. Nejčastěji překročili povolenou rychlost. Nemilou připomínkou letní dovolené tak může být až za mnoho měsíců pokuta, stále častěji ji posílají také provozovatelé parkovišť. Ne vždy je ale oprávněná.
před 11 hhodinami

Další soudci uspěli s žalobou kvůli platům. Vláda čeká na verdikt ÚS

Nejméně dva další soudci uspěli s žalobou na stát kvůli pomalejšímu růstu platů, zjistila České televize. Podle rozhodnutí okresních soudů vláda výrazným zpomalením výdělků v justici porušila evropské právo. To je nadřazené českému. Žaloby podaly desítky mužů a žen v talárech. V mnoha případech ale soudy řízení přerušily a čekají na verdikt Ústavního soudu. Ten o jejich výdělcích rozhodne zřejmě na podzim.
před 12 hhodinami
Načítání...