Lidé se vzácným onemocněním by se mohli snáz dostávat k léčbě

3 minuty
Události: Léčba Wilsonovy choroby má silné vedlejší účinky. Vědci pracují na šetrné
Zdroj: ČT24

28. únor platí za světový den vzácných onemocnění. Patří mezi ně třeba i Wilsonova choroba, při které tělo není schopné zbavovat se mědi přijímané v potravě. Ta se pak hromadí v játrech a v mozku a poškozuje je. Pokud se neléčí, může končit smrtí. V Česku je asi 300 pacientů se zmíněnou diagnózou. Čeští vědci v současnosti vyvíjejí šetrnější léčbu. Podle ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha (za ANO) by se lidé s vzácnými onemocněními mohli v budoucnu rychleji a snadněji dostat k moderní a drahé léčbě a lékům.

Wilsonova choroba je vrozenou poruchou metabolismu, mozek a ledviny může poškodit i nevratně. Současné léky vstřebávání mědi snižují, až třetině pacientů ale způsobují silné vedlejší účinky.

Cestu ke zmírnění vedlejších účinků léčby u pacientů s chorobou hledají v Ústavu makromolekulární chemie Akademie věd. Tamní vědci přišli na způsob, jak vychytávat měď přímo v trávicím traktu.

„Tyto specifické selektivní vychytávače mědi se naváží na velké molekuly – polymery. Podávaly by se s potravou a v průběhu trávení by vychytávaly měď uvolněnou z potravy, čímž by zabraňovaly jejímu vstřebávání,“ popisuje vedoucí výzkumu Martin Hrubý.

Látku pak tělo vyloučí. Tím, že nepronikne dál do organismu, jsou vedlejší účinky minimální. K pacientům by se nový lék mohl dostat nejdřív za 10 let. Léčba na podobném principu by se přitom mohla v budoucnu uplatnit i u jiných metabolických poruch – třeba v případě hromadění železa.

Snazší cesta k léčbě vzácných chorob

Resort zdravotnictví už připravuje novelu o veřejném zdravotním pojištění, která by pravidla úhrady léků na vzácné choroby změnila. Platit by mohla začít za rok. Dnes cestou k získání a proplácení drahých medikamentů bývá obvykle jen žádost o výjimku, že léčba představuje jedinou možnou terapii. Musí s tím souhlasit revizní lékař.

Nově by se podle Vojtěchova náměstka Filipa Vrubela měly u úhrady léků na vzácné choroby posuzovat jiné parametry než efektivita nákladů. Sledovat by se měl dopad léčby na kvalitu pacientova života a přínosy pro nemocného.

O proplácení by měla rozhodovat komise zástupců resortu, odborných lékařských společností či pacientských organizací. Víc by se měli do hrazení péče zapojit také výrobci, s nimiž by měly zdravotní pojišťovny uzavírat dohody. Firmy by se zavazovaly, pakliže nebude dostatečná účinnost, že se budou podílet na nákladech.

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Senát schválil náborový příspěvek pro vojáky. Může to být až milion korun

Navýšení náborového příspěvku pro vojáky až na jeden milion korun a další benefity pro službu v armádě umožní novela, kterou ve středu schválil Senát. Horní komora se též zabývala peticí za záchranu hřebčína v Napajedlech, přičemž konstatovala, že vláda by se o zachování zasadit měla. Dále jako prvního člena Rady Českého rozhlasu vybrala kněze Zbigniewa Czendlika.
10:00Aktualizovánopřed 15 mminutami

V jezeře v Hustopečích jsou stále zvýšené hodnoty benzenu

V jezeře v Hustopečích nad Bečvou na Přerovsku, které je vzdáleno několik desítek metrů od místa havárie vlaku s benzenem, jsou stále zvýšeny hodnoty koncentrace této toxické látky, a to na více odběrných místech. V porovnání s předchozím dnem však úterní odběry už neprokázaly rapidní nárůst koncentrace, uvedla České inspekce životního prostředí (ČIŽP). Výsledky analýz vzorků také prokázaly, že zemědělská půda u Hustopečí není závadná.
před 3 hhodinami

Kabinet schválil podmínky pro zvláštní dlouhodobý pobyt uprchlíků z Ukrajiny

Zvláštní dlouhodobý pobyt v Česku budou moct získat Ukrajinci s dočasnou ochranou a ročním příjmem nad 440 tisíc korun, schválila ve středu vláda. Podle podmínek bude moct být zvláštní dlouhodobý pobyt udělen dál jen těm, kteří jsou bezúhonní, žijí v Česku s dočasnou ochranou alespoň dva roky a od loňského července nepobírají humanitární dávky.
před 4 hhodinami

Vláda navýší kapitál EGAP kvůli podpoře úvěrů pro obranný průmysl

Vláda navýší kapitál Exportní garanční a pojišťovací společnosti (EGAP) o 500 milionů korun. Peníze umožní zajistit záruky pro úvěry českého obranného průmyslu v objemu pěti miliard korun. Úvěry by měly přispět k rozšíření výrobních kapacit obranného průmyslu, řekli po středečním jednání vlády premiér Petr Fiala a ministr financí Zbyněk Stanjura (oba ODS).
15:50Aktualizovánopřed 4 hhodinami

Vláda schválila vyšší výdaje na podporované zdroje energie

Vláda rozhodla o zvýšení státních výdajů na podporované zdroje energie (POZE) o dvacet miliard korun. Celkem tak stát na jejich provozní podporu vynaloží 28,57 miliardy. K navýšení výdajů použije peníze z rozpočtových rezerv a nespotřebovaných výdajů z předchozích let. Podle ministra financí Zbyňka Stanjury (ODS) to plánovaný schodek státního rozpočtu pro letošní rok nezvýší.
15:39Aktualizovánopřed 4 hhodinami

Ústavní soud se zastal znásilněné dívky, o náhradě opět rozhodne vrchní soud

Vrchní soud v Olomouci chyboval, když odkázal znásilněnou dívku a její matku s nárokem na náhradu újmy do civilního řízení. Újmu nepokládal za dostatečně konkretizovanou a prokázanou. Stížnostem obou žen vyhověl Ústavní soud (ÚS). Kritizoval formalistický přístup i zkratkovité úvahy vrchního soudu o údajném spoluzavinění tehdy nezletilé dívky. Podobné úvahy mohou vést k druhotné újmě. Vrchní soud rozhodne znovu.
před 5 hhodinami

Ministerstvo zkoumá starší trestní spis sexuálního násilníka z Lounska

Resort spravedlnosti se zabývá předchozí trestní kauzou muže, který je aktuálně stíhaný za znásilňování a mučení ženy ve sklepě na Lounsku. Informoval o tom server Novinky.cz. Úřad si vyžádal příslušný trestní spis, ministr by mohl případně podat stížnost pro porušení zákona. Média informovala o tom, že muž dříve čelil stíhání za obdobný skutek, přičemž odvolací soud mu zmírnil vězení na podmíněný trest.
před 6 hhodinami

Rusko z požadavků neslevilo, míní Lipavský. Okamura si přeje zintenzivnění jednání

„Příměří zatím nebylo dohodnuto ani v omezené podobě,“ upozornil v Událostech, komentářích po telefonátu mezi prezidentem USA Donaldem Trumpem a šéfem Kremlu Vladimirem Putinem šéf české diplomacie Jan Lipavský (nestr.) s tím, že Rusko dosud neslevilo z jediného svého požadavku. Předseda opozičního SPD Tomio Okamura by si přál, aby „jednání pokračovala a zintenzivnila se“.
11:34Aktualizovánopřed 9 hhodinami
Načítání...