Jak zlepšit péči o pacienty se vzácnou nemocí motýlích křídel, se do Brna přijelo učit šest lékařů z běloruského Minsku. Specializované EB centrum je jediným svého druhu v Česku a lidem s nevyléčitelným onemocněním kůže a sliznic, které nedrží pohromadě, pomáhá mírnit jejich bolesti. Běloruští lékaři na jihu Moravy stráví tři dny a doma pak chtějí podobné centrum založit.
Ve Fakultní nemocnici Brno je pod jednou střechou hned dvacet specialistů na Epidermolysis Bullosa, závažnou chorobu známou častěji pod názvem nemoc motýlích křídel. Právě od nich se teď přijeli učit lékaři z Minsku. Prováděla je zakladatelka EB centra, primářka Dětského kožního oddělení Hana Bučková.
EB centrum vzniklo v roce 2001 a funguje při Dětském kožním oddělení. Úzce spolupracuje s pacientskou organizací Debra. „Než nastartujete takové centrum, je to hodně práce,“ řekla primářka, která kdysi se svými kolegy čerpala zkušenosti v Rakousku. „Mezinárodní spolupráce je velmi užitečná, my jsme taky tak začínali,“ připomněla Anita Gaillyová ze sdružení DEBRA ČR.
Výprava z Běloruska je v brněnské dětské nemocnici už třetí skupinou lékařů z východní Evropy. Ty předchozí dvě byly z Ruska. „Je tu velice pěkná nemocnice a dobře organizovaný a milý přístup k pacientům. Je vidět, že se tu děti cítí komfortně a pro nás je velmi inspirující toto vidět, myslím, že se tu hodně naučíme,“ hodnotila dermatoložka Světlana Jakovljeva.
Nemoc nelze zcela vyléčit
Celkem se lékaři v Česku starají o 335 pacientů, těžkou formu nemoci má zhruba 40 procent z nich. „Nedovedeme si to bez nich představit. Hned, jak se Vojtíšek narodil, vezli ho sem a už byl od raného dětství s touto péčí,“ řekli rodiče Martina a Zbyněk Čermákovi, kteří jezdí do Brna z Pardubic se svým synem.
Do jihomoravské metropole ale přijíždějí i pacienti ze Slovenska nebo Ukrajiny. Podobných center pro nemocné s kůží křehkou doslova jako motýlí křídla totiž po Evropě moc není. Mezi ta úspěšná patří německá lékařská škola, které se loni podařilo zachránit sedmiletého syrského chlapce, když mu na většinu těla transplantovali geneticky modifikovanou kůži.
- Je vzácné vrozené onemocnění, při kterém puchýře na kůži vznikají spontánně nebo drobným tlakem či třením. Touto nemocí trpí asi půl milionu lidí na celém světě, u nás je to asi 300 pacientů. Epiderolysis Bullosa congenita je způsobená mutací jedenácti genů a projevuje se zejména na kůži pacientů. V současnosti ji nelze zcela vyléčit. Díky vysoce specializované lékařské péči se však daří život nemocných s EB výrazně zlepšovat.
