Rodiče, kteří se starají o děti nemocné rakovinou, musí řešit ještě složitý úkol – jak si zajistit dost peněz, když jim péče o dítě nedovoluje chodit do práce. V takových případech mají nárok na sociální dávky, především příspěvek na péči. Přesvědčit ale úřady, že dítě splňuje potřebná kritéria, bývá velmi obtížné. Někdy boj s byrokracií trvá tak dlouho, že dítě zemře dřív, než pomoc státu dorazí. Záchranou pro mnohé rodiny se staly neziskové organizace. Pro Reportéry ČT o tom natáčela Silvie Kleková.
Přijíždějí z Bruntálu, Karviné, Jihlavy i odjinud. Na dětské onkologii v Brně prožívají rodiny s nemocnými dětmi nejtěžší dny, týdny i měsíce života. „Léčíme se už od února a ještě do února budeme. On (syn, pozn. red.) nereagoval moc dobře na léčbu, takže spadl až do nejtěžší skupiny, kdy už mu hrozila transplantace kostní dřeně. Naštěstí potom nějaká léčba zabrala,“ popsala příběh svého syna Michaela Schmeisterová.
Rakovinou onemocněl také Vítek Šosták. „Jste uzavřeni ve špitále a doma. Málokdy můžete jít ven, jen když to zdravotní stav dítěte dovolí,“ popsala jeho matka Stanislava.
Syn Renaty Swaczinové má za sebou 36 zákroků v narkóze. „Musela jsem přestat chodit do práce,“ řekla.
Problémy zažívala také sociální koordinátorka z Nadačního fondu dětské onkologie Krtek Kateřina Nazarej: „Když jsem se v roce 2010 léčila se svým synem, musela jsem si doslova sehnat neschopenku, abych mohla se synem zůstat během celé jeho léčby. Ani ve snu mě nenapadlo, že o jedenáct let později to bude fungovat úplně stejně.“
O rozhovor Reportéři ČT požádali ministryni práce a sociálních věcí v demisi Janu Maláčovou (ČSSD). Z resortu ale oznámili, že se možná vyjádří spíš někdo z náměstků. Nakonec poslali pouze písemné vyjádření. „Ministerstvo práce a sociálních věcí si je vědomo nelehké situace osob s onkologickým onemocněním a situaci průběžně monitoruje,“ stojí v něm.
Ubytování blízko nemocnice
Úředníci popisují jednotlivé možnosti podpory od státu, jenže do těchto kolonek se rodiny s nemocnými dětmi často nevejdou. „Onkologická léčba je absolutně nevyzpytatelná, nikdo nedokáže říct, jak bude probíhat. Děti jsou dva dny v nemocnici, tři dny doma,“ uvedla Nazarej.
Rodiče malých pacientů potřebují například kvůli léčbě bydlet blízko nemocnice – často dlouhé týdny. „Poskytujeme všem rodinám bezplatně ubytování v rámci areálu dětské nemocnice. Také starším dětem, které musí na ozařování,“ sdělila Nazarej.
„Medicínsky se nám daří poskytovat naprosto špičkovou péči. Před lety nám přežívalo asi patnáct procent dětí, dnes se blížíme devadesáti procentům. A na druhé straně se rodiny dostávají do obrovských existenčních problémů, ocitají se v jakémsi sociálním vzduchoprázdnu,“ zdůraznil přednostza Kliniky dětské onkologie a ředitel Fakultní nemocnice Brno Jaroslav Štěrba.
Snížení životní úrovně
Takovou zkušenost má Pavla Teplá „Zůstala jsem na obě děti sama. To bylo hodně složité. Nějaké nemocenské – to nejsou žádné velké částky,“ popsala. Renata Swaczinová z Karviné zase pracovala jen na částečný úvazek.
„Pro osmdesát procent pečujících rodin, kde je zdravotní postižení nebo chronické onemocnění, se dramaticky snižuje životní úroveň,“ potvrzuje ředitelka Aliance pro individualizovanou podporu Agáta Jankovská.
Renatě Swaczinové příspěvek na péči úřady ještě snížily. „Měla jsem pocit, že se zbláznily. Z 9 900 na 3 300 korun. Já jsem to obrečela,“ vzpomíná.
Pro tyto rodiny je to ale často sociální dávka, která jim pomáhá přežít – pokud ji ovšem dostanou. „Odvolání trvalo rok, než se mi ozvali. I když jsem tam volala, posílala zprávy. Po roce si nás teda pozvali, a když ho viděli, vrátili mi příspěvek na péči ve výši 9 900,“ dodává Swaczinová.
Rozhodování o příspěvku na péči dlouhodobě probíhá jak na úřadech práce, tak na ministerstvu, v zákonem stanovených lhůtách. „Ačkoli je zákonná lhůta na vyřízení příspěvku na péči 105 dní, což je samo o sobě nesmírně dlouho, v případě odvolání se lhůta 105 dní prodlužuje o dalších 150 dní,“ říká Agáta Jankovská.
Pomáhají nadace
Ministerstvo ujišťuje, že už zaměstnalo více posudkových lékařů a řízení jsou rychlejší. Příspěvek na péči byl před dvěma lety zvýšen, i kvůli současné pandemii a inflaci ale často nestačí. „Při každém jednání je nám namítáno, že situace se lepší. Z našeho pohledu se v mnoha případech nelepší. Bývá to někdy i mnohem horší, než to bylo,“ řekl právník z Národní rady osob se zdravotním postižením Zdeněk Žižka.
„Nedostávali jsme nic. Až když syn začal mít opravdu velké problémy, byla nám přiřknuta i ta nejvyšší hranice invalidního důchodu. Bylo mi přiřknuto i ošetřovné na syna. Ale to už stejně přišlo pozdě,“ podotkla Pavla Teplá.
První pomoc a podporu často v celém průběhy léčby tak poskytují rodinám neziskové organizace – v Brně například nadace, kterou založili zdravotníci. I jinde v Česku pomáhají desítky dalších. „Bez Krtka (Nadačního fondu dětské onkolgie, pozn. red.) by to opravdu nešlo. A Dobrý anděl nám nahrazuje částky, abychom mohli fungovat,“ vyjmenovává Stanislava Šostáková.
Podle ředitelky Nadace Dobrý anděl Šárky Procházkové stačí, aby lidé vyplnili žádost, která musí být potvrzena lékařem. Následující měsíc už rodině přichází první finanční pomoc v řádu tisíců korun.
