Jednadvacátého března si celý svět připomíná den Downova syndromu. Datum symbolicky odkazuje na podstatu hendikepu, kdy má člověk v genetické výbavě ztrojený jednadvacátý chromozom. Osvětové akce ale letos kvůli pandemii zůstávají jen v on-line prostoru. A právě tam se přesunuly také organizace, které lidi s Downovým syndromem a jejich rodiny sdružují a pomáhají jim.
Výlety do přírody nebo schůzky ve svém centru vyměnila za on-line setkávání také pražská Společnost rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem neboli Down Syndrom CZ. „Bohužel jiným způsobem to zatím řešit nelze. Lidé s Downovým syndromem patří do rizikové skupiny,“ podotkla jednatelka organizace Lenka Kratochvílová.
Už od loňského roku v této formě fungují kromě měsíčních setkání i logopedie nebo trénink kognitivních schopností, tedy těch zaměřených na zpracování informací, získávání obecných poznatků a procesů chápání.
„Dokonce se nám zapojili i ti, kteří by normálně nedojížděli do Prahy, protože by to pro ně nebylo schůdné, ale takhle jim to vyhovuje. Takže všechno zlé je pro něco dobré,“ vyzdvihla jednatelka.
Zájem o on-line setkávání už je nyní také v brněnském spolku Úsměvy. I ten pomáhá lidem s Downovým syndromem a jejich rodinám. Probíhají individuální logopedické hodiny i trénink kognitivních funkcí. „Děláme také on-line setkávání, zábavné hodiny, tanečky, nebo písničky v karanténě,“ nastínila Jitka Vrbková z Úsměvů. Ze začátku byla ale situace jiná.
„I mně přišlo, že on-line verze, zvlášť na logopedii, je dost ošemetná. Zejména u dítěte. Ale vzhledem k tomu, že je to opravdu strašně dlouhá doba, už si nemůžeme úplně dovolit vynechat,“ sdílela svou zkušenost Vrbková. I ona má totiž dítě s Downovým syndromem. Upozornila zároveň, že jelikož spolek není sociální službou, nemá možnost výjimky pro osobní terapie.
Osobní kontakt chybí
Omezení na on-line či telefonický kontakt je podle Kratochvílové problematické hlavně pro nově příchozí rodiny. „Pro ty nové, které přijdou s miminky, je strašně důležité, když jim spoustu věcí ukážete. My máme lektory, kteří s nimi pracují. A žádná obrazovka osobní kontakt asi neodkáže úplně nahradit, ale zaplať pánbůh za ty obrazovky, protože kdyby nebyly, tak se všichni s těmi problémy ocitají v izolaci. A to by byl strašný problém,“ řekla Kratochvílová.
Upozornila zároveň na to, že lidé s Downovým syndromem nespadají do aktuálně očkovaných skupin proti koronaviru. „Spousta starších lidí s Downovým syndromem přestala chodit do stacionářů, přestali chodit do práce, která se pro ně strašně složitě shání,“ zdůraznila. Zkušenost se zvýšenou obezřetností potvrdila také Vrbková. „Řada z nich od doby, kdy byl vyhlášen lokcdown, je radši doma a nechodí na veřejnost,“ řekla.
Zůstávají tak v izolaci, podobně jako školáci. „U nich je strašně důležitý sociální kontakt. To, aby byli s ostatními, aby se učili od ostatních a ostatní se učili od nich,“ dodala Kratochvílová.
Děti s Downovým syndromem si pak podle Vrbkové na distanční výuku začínají pomalu zvykat. „Začínají si na to zvykat i učitelé, protože když máme integrované děti, tak tam je opravdu potřeba, aby si na ně asistentka udělala čas a měla s nimi ten hovor samostatně,“ podotkla s tím, že náročná byla distanční výuka zejména loni na jaře.
Světový den připomenou ponožky i video
Na situaci lidí s Downovým syndromem se snaží jednadvacátého března upozornit i celosvětový den. Společnost Down Syndrom CZ při této příležitosti každoročně pořádá takzvanou Ponožkovou výzvu, jejímž cílem je zvýšit povědomí o lidech s tímto hendikepem a o jejich zapojení do společnosti. Pod hashtagem #PonozkovaVyzva tak lidé na Facebooku a Instagramu zveřejňují každý rok tisíce fotek s rozdílnými ponožkami. Možná je také finanční pomoc. Organizace se zároveň zapojuje do aktivit Evropské asociace Downova syndromu (EDSA).
Ponožky si organizátoři vybrali proto, že tato součást oděvu, pokud člověk dá paty k sobě, vytvoří chromozom, který mají děti s tímto syndromem ztrojený.
Světový den připomene také brněnské divadlo Aldente, kde účinkují herci s Downovým syndromem, a v němž je Jitka Vrbková ředitelkou. „Zapojujeme se do videa, které vznikne ve spolupráci se soubory z Velké Británie a Ameriky,“ nastínila letošní program.
V Česku se ročně narodí zhruba padesát dětí s Downovým syndromem. Na celém světě je to přibližně sto tisíc. Nejčastěji mají lehkou nebo střední mentální retardaci. Mnozí se potýkají s řadou zdravotních komplikací. Patří mezi ně srdeční vady, zhoršená funkce štítné žlázy nebo poruchy zraku.
Ačkoliv průměrná délka života u lidí se syndromem přesáhla 55 let, stále je to o dvacet let méně než u zbytku populace. Syndrom nelze vyléčit, cílenou péčí je ale možné ovlivnit jeho následky. Tito lidé potřebují zejména láskyplné a stimulující prostředí.
