Tři stovky lidí v Česku trpí nemocí motýlích křídel, tedy vrozeným puchýřnatým onemocněním kůže. Dalších šest set se léčí s cystickou fibrózou, která postihuje zejména dýchací a trávicí ústrojí. Péče o pacienty s těmito a dalšími vzácnými onemocněními je náročná na čas i peníze. Také s podporou České televize teď začaly dva projekty, které mají lidem s těmito dvěma diagnózami pomoct.
Módní návrhářka Liběna Rochová a výtvarník Lukáš Musil (Musa) vytvářejí novou módní značku, která má pomoct pacientům s nemocí motýlích křídel.
Lidé trpící tímto onemocněním mají křehkou a lehce zranitelnou kůži, která je náchylná k tvorbě puchýřů a bolestivých otevřených ran, jež se špatně hojí. Rány vznikají i na sliznicích, např. v dutině ústní, jícnu, trávicím nebo močovém ústrojí.
Celý výtěžek z prodeje kolekce oblečení půjde právě na pomoc těmto pacientům. „Spousta z nich se možná cítí izolovaně a to by jim mělo pomoct, aby se necítili sami,“ říká výtvarník Musa.
„Slané ženy“ nafotily kalendář
„Slané děti“ dospívají – na to chce upozornit kalendář, který nafotily ženy trpící cystickou fibrózou. Díky zlepšující se péči se totiž pacienti s touto nemocí, která se často projeví už v dětství, dožívají častěji dospělosti.
Jednou z modelek v kalendáři je i osmnáctiletá Josefína Arellanesová. Její zálibou je zpěv, kvůli vzácné chorobě jsou přitom její plíce neustále v ohrožení. „Vím, že bych třeba mohla chytit pseumonádu, což je jedna z těch horších bakterií, a mohlo by mě to úplně skolit. Takže se snažím si život užívat víc,“ říká i přes přísná hygienická omezení a nutné inhalace.
Lidé s cystickou fibrózou mají třeba slanější pot než zdravá populace a problémy mají i s trávením. U Josefíny se už teď, v osmnácti letech, projevuje začínající cirhóza jater. Odmítá ale žít s nálepkou pacienta. „Když vás lidé litují, tak se pak litujete taky,“ podotýká.
I proto chce o nemoci šířit povědomí, třeba právě tím, že s dalšími ženami nafotila kalendář. Výtěžek z něj pak poputuje právě na pomoc pacientům. „Ta částka může například pomoci uhradit náklady na roční údržbu inhalátorů, to je asi deset tisíc korun,“ dodává koordinátorka projektu Markéta Mikšíková z Klubu nemocných cystickou fibrózou.
„Pacienti nemají jezdit od čerta k ďáblu“
Vyléčit cystickou fibrózu stále nejde, pokroky v medicíně ale neustále zlepšují vyhlídky nemocných. Čerstvě plnoletá Josefína tak teď znovu hledá specialistu. „Doktorů na dospěláckém oddělení moc není, takže se obávám, že na mě nebude mít potřebný čas.“
Takové problémy mají i pacienti s dalšími chorobami. V čele České asociace pro vzácná onemocnění se na ně snaží upozornit Josefínina matka. „Stále je ještě potřeba pracovat na multidisciplinární péči, aby pacienti nemuseli jezdit od čerta k ďáblu po různých specialistech a mohli si zajet do jednoho pracoviště, jednoho centra,“ vysvětluje Anna Arellanesová.
Umožnit to má projekt, který chce ministerstvo zdravotnictví spustit do konce roku. První vysoce specializovaná centra mají vzniknout v Praze a v Brně. Snadnější by také měla být cesta nových drahých léků k pacientům.
