Do komunikace v rodině, která se stará o vážně nemocné či umírající dítě, patří upřímnost i humor. Jak komunikovat s pacienty a jejich okolí v těžkých chvílích, se učí stále i lékaři, míní primářka dětského oddělení Nemocnice Hořovice Mahulena Exnerová, která byla hostem Interview ČT24. Působí také jako předsedkyně výboru Sekce dětské paliativní péče v České společnosti paliativní medicíny.
I při péči o vážně nemocné a umírající děti je normální se zasmát, říká lékařka Mahulena Exnerová
Mahulena Exnerová hostem Interview ČT24 (zdroj: ČT24)
Exnerová začínala intenzivní resuscitační medicínou na dětské chirurgii. Časté setkávání se se situací, v níž smrt byla na dohled, ji přivedla k zájmu o paliativní medicínu. Téma péče o těžce nemocné a umírající je podle lékařky pro odbornou i laickou veřejnost sice stále menší tabu, v případě těžce nemocných dětí ale odstup spíše přetrvává.
Věří, že i těžké chvíle, kdy naděje na uzdravení není téměř žádná, mohou být díky paliativní péči snesitelné. „Většina dětských pacientů se většinou uzdraví, ale za mě je zázrak si i uvědomit, že to nejde a jakým způsobem té rodině mohu pomoci, jak můžeme pomoci tomu dítěti,“ dodává. Snahou Sekce dětské paliativní péče je pomoci nastavit podmínky pro péči, která by byla dobře dostupná a koordinovaná. Koncept představili odborníci počátkem roku a dále na něm pracují.
Rčení, že naděje umírá poslední, platí podle Mahuleny Exnerové i v případě, kdy naděje na uzdravení není. „Ale může to být naděje na to, že budou doma, že stráví spolu následující týdny, měsíce, možná někdy roky, jak oni si představují,“ upřesňuje.
Komunikaci s rodinou závažně nemocného dítěte se stále učí. „V okamžik, kdy vyslovíme jakoukoliv závažnou zprávu, přichází na druhé straně emoce. Ty můžou vypadat různě, od mlčení až po miliony otázek. Jako lékaři bychom měli umět – a myslím si, že často neumíme – v ten okamžik účastně mlčet a nechat proběhnout emoce. My jsme nacvičení na to dávat odpovědi, ty by ale v ten okamžik nebyly slyšeny,“ míní.
Důležitá je upřímnost
Paliativní péče má prostředky, jak pomoci trpícím od bolesti. Důležité podle Exnerové je komplexní přístup, který myslí nejen na úlevu pro nemocného, ale i oporu pro jeho blízké. V komunikaci s vážně nemocným dítětem vyzdvihuje lékařka upřímnost.
„Máme-li před sebou dítě, u něhož onemocnění nepostihlo možnost komunikovat, tak ať už jsou to ty samotné děti, nebo jejich sourozenci, mluvíme s nimi tak otevřeně, jak oni potřebují. To znamená respektovat tempo dítěte a dobře poslouchat, na co se ptá, co od nás skutečně potřebuje vědět,“ popisuje.
Pokud padne přímá otázka od dítěte nebo třeba jeho sourozence, kdy smrt přijde, radí Exnerová vyhnout se přímé odpovědi a zjistit, proč se dítě takto ptá. „V ten okamžik jsou to, myslím, více emoce, je to více o strachu,“ podotýká.
Exnerová: Každý příběh mě obohacuje
Kromě hořovické nemocnice působí Mahulena Exnerová také v domácím hospicu Cesta domů. Nenosit práci k sobě domů se jí prý ne vždy daří, ale odnáší si z ní i obohacení.
„Každé dítě, každý příběh nejen mne osobně, ale i celý tým obohacují svojí vůlí žít i přes těžký osud, těžké onemocnění. A často i svým vlastním smyslem pro humor,“ uzavírá, co náročná práce přináší jí samotné. „I v rodině těžce nemocného nebo dokonce umírajícího dítěte jsou humorné situace a zasmát se je v pořádku, i do tak těžké situace humor patří,“ nepochybuje.