Hradilkovi. Příběh rodiny, která žije naplno navzdory těžkostem


2. 1. 2026‌‌|Zdroj: ČT24
Nahrávám video
Události: Hradilkovi drží spolu
Zdroj: ČT24

Diagnózu spinální svalová atrofie si Hradilkovi vyslechli hned dvakrát. Rodina ale navzdory těžkému handicapu nejstarší dcery nikdy nepřestala naplno žít. Zatímco pro dnes třináctiletou Boženu museli léčbu doslova vybojovat, čtyřletý Bedřich ji dostal hned po narození a je bez obtíží. V novém roce je čeká řada výzev, ale také nový dům, který jim výrazně usnadní život. Cesta ke genové terapii by se letos mohla otevřít i pro Boženu – pokud to schválí úřady. Později by pak mohla podstoupit i operaci páteře, kterou má kvůli slabým svalům zdeformovanou.

Nejdražší lék na spinální svalovou atrofii dostalo přes třicet dětí
Lék zolgensma

Výběr redakce

Lipavský podle Kupky zvažuje vstup do ODS

Lipavský podle Kupky zvažuje vstup do ODS

před 27 mminutami
Některé fakulty vysokých škol ruší kvůli AI bakalářské práce

Některé fakulty vysokých škol ruší kvůli AI bakalářské práce

před 1 hhodinou
Demokraté hodlají po další střelbě v Minneapolisu zablokovat financování části vlády

Demokraté hodlají po další střelbě v Minneapolisu zablokovat financování části vlády

09:35Aktualizovánopřed 1 hhodinou
Sněhová bouře zasáhla jih USA, letiště zrušila tisíce letů

Sněhová bouře zasáhla jih USA, letiště zrušila tisíce letů

09:43Aktualizovánopřed 1 hhodinou
Hosté Událostí, komentářů z ekonomiky probrali vliv Trumpovy politiky na obchod s USA

Hosté Událostí, komentářů z ekonomiky probrali vliv Trumpovy politiky na obchod s USA

před 2 hhodinami
Ministerstvo zvažuje hrazení léčby obezity více pacientům

Ministerstvo zvažuje hrazení léčby obezity více pacientům

08:03Aktualizovánopřed 4 hhodinami
ANO má podle Havlíčka stabilní vedení a šanci uspět v senátních volbách

ANO má podle Havlíčka stabilní vedení a šanci uspět v senátních volbách

před 4 hhodinami
Prozatímní venezuelská prezidentka vyzvala k dohodě s opozicí, píše AFP

Prozatímní venezuelská prezidentka vyzvala k dohodě s opozicí, píše AFP

01:45Aktualizovánopřed 4 hhodinami

Aktuálně z rubriky Domácí

Lipavský podle Kupky zvažuje vstup do ODS

Bývalý ministr zahraničí, nestraník Jan Lipavský zvažuje podle předsedy občanských demokratů Martina Kupky vstup do strany. Nynější poslanec za ODS Lipavský bude viditelnou tváří poslaneckého klubu, sdělil Kupka v rozhovoru pro pořad Týden v politice.
před 27 mminutami

Některé fakulty vysokých škol ruší kvůli AI bakalářské práce

Ostravská univerzita, další fakulty Masarykovy univerzity v Brně, fakulty Západočeské univerzity v Plzni a Univerzity Palackého v Olomouci se připojují k trendu nahrazování tradiční bakalářské práce praktickým projektem. České televizi to potvrdily dotazované univerzity. Transformaci závěrečných prací zahájila Vysoká škola ekonomická v Praze na fakultě podnikohospodářské kvůli nástupu umělé inteligence. Nyní školy uvádějí jako důvod také snahu lépe připravit studenty do zaměstnání.
před 1 hhodinou

Ministerstvo zvažuje hrazení léčby obezity více pacientům

Ministr zdravotnictví Adam Vojtěch (nestr. za ANO) je otevřený debatě o zavedení hrazené léčby obezity s pomocí medikace pro vybrané pacienty. Pojišťovny léky zatím platí jen diabetikům. U největší pojišťovny v Česku je loni bralo třicet tisíc lidí. Pro účely redukce váhy by preparáty musely znovu projít schvalovacím procesem u Státního ústavu pro kontrolu léčiv. Nadváhou nebo obezitou trpí v Česku víc než polovina dospělé populace, častěji muži než ženy.
08:03Aktualizovánopřed 4 hhodinami

Počet žádostí o úřední změnu pohlaví loni vzrostl více než šestinásobně

O úřední změnu pohlaví v dokladech loni požádalo 1045 osob, přibližně šestkrát více než v roce 2024, řekl ČT mluvčí ministerstva vnitra Ondřej Krátoška. Přes devadesát procent lidí podalo žádost až ve druhém pololetí loňského roku, kdy přestala platit povinnost podstoupit před úřední tranzicí kastraci nebo hormonální léčbu. Jedinou podmínkou úřední změny pohlaví je od 1. července 2025 potvrzení od sexuologa.
před 4 hhodinami

ANO má podle Havlíčka stabilní vedení a šanci uspět v senátních volbách

Premiér Andrej Babiš v sobotu na volebním sněmu ANO obhájil pozici předsedy hnutí, byl jediným kandidátem. Pozici prvního místopředsedy obhájil Karel Havlíček. Podle něj se potvrdilo, že hnutí ANO má stabilní vedení. „Koresponduje to s tím, že jsme měli mimořádný úspěch ve volbách,“ uvedl Havlíček v Interview ČT24 moderovaném Danielem Takáčem. Co se směřování hnutí týká, klíčové otázky byly dle něj prodiskutovány už před podzimními volbami do Poslanecké sněmovny.
před 4 hhodinami

Došly síly i peníze. S péčí o vážně nemocnou Ronju pomáhají dárci i radnice

Mnohé rodiny nevědí, kde hledat pomoc během vyčerpávající péče o dlouhodobě nemocné. Ta přitom může mít mnoho podob – jak ukazuje třeba příběh dvanáctileté Ronji, kterou ve sbírce podporují dárci i radnice. Ronja má dětskou mozkovou obrnu, těžkou skoliózu, spánkovou apnoi a chronické plicní onemocnění. Rodiče se o dceru většinou nepřetržitě starají sami. Péče je ale stále náročnější a po dvanácti letech jim došly síly i peníze. „Ronja je výjimečná v objemu pomoci, kterou potřebuje, aby rodina byla schopná o ni udržitelně a dlouhodobě pečovat,“ přiblížil starosta Prahy 7 Jan Čižinský. Doporučil, aby se rodiny v podobné situaci ozývaly samy.
před 4 hhodinami

Přestupků s drony je dále nejvíc kolem Hradu a letiště

Úřad pro civilní letectví (ÚCL) loni dostal meziročně víc oznámení spojených s létáním dronů v Česku, eviduje 572 podání. Tento počet zahrnuje oznámení přestupků od policie, podněty i dotazy z řad veřejnosti. Nejvíc provozovatelé a piloti dronů chybují v okolí Letiště Václava Havla a Pražského hradu. Úřad loni rozhodl celkem o 31 pokutách, každá byla ve výši deseti tisíc korun. Některá oznámení řeší domluvou, často pachatele přestupku vůbec nezjistí a případ odloží.
před 5 hhodinami

Více než půlka kontrolovaných výrobků z asijských e-shopů byla problémová

Při rozsáhlé celoevropské kontrole zboží z asijských on-line tržišť našli celníci problém u více než poloviny z dvaceti tisíc kontrolovaných výrobků. Osmdesát procent z těch otestovaných pak laboratoře označily za nebezpečné. Do akce se zapojila také Česká obchodní inspekce, která se zaměřila na hračky a elektroniku z těchto e-shopů. Od července budou lidé muset nově zaplatit clo ve výši asi 75 korun za každý balíček z e-shopů ze třetích zemí. Opatření se zavádí v reakci na přehlcení evropského trhu levným zbožím, což dopadá na místní podnikatele i životní prostředí.
před 15 hhodinami
Načítání...