Hradilkovi. Příběh rodiny, která žije naplno navzdory těžkostem


2. 1. 2026‌‌|Zdroj: ČT24
Nahrávám video
Události: Hradilkovi drží spolu
Zdroj: ČT24

Diagnózu spinální svalová atrofie si Hradilkovi vyslechli hned dvakrát. Rodina ale navzdory těžkému handicapu nejstarší dcery nikdy nepřestala naplno žít. Zatímco pro dnes třináctiletou Boženu museli léčbu doslova vybojovat, čtyřletý Bedřich ji dostal hned po narození a je bez obtíží. V novém roce je čeká řada výzev, ale také nový dům, který jim výrazně usnadní život. Cesta ke genové terapii by se letos mohla otevřít i pro Boženu – pokud to schválí úřady. Později by pak mohla podstoupit i operaci páteře, kterou má kvůli slabým svalům zdeformovanou.

Nejdražší lék na spinální svalovou atrofii dostalo přes třicet dětí
Lék zolgensma

Výběr redakce

„Mlčení je amnestií pachatelům.“ Ukrajinské ženy hovoří o sexuálním násilí ruských vojáků

„Mlčení je amnestií pachatelům.“ Ukrajinské ženy hovoří o sexuálním násilí ruských vojáků

před 1 hhodinou
Obce přibrzdily výstavbu nájemních bytů. Chybí jim státní podpora

Obce přibrzdily výstavbu nájemních bytů. Chybí jim státní podpora

před 3 hhodinami
Izraelská armáda vytvořila žlutou linii v Libanonu. Podobně jako v Gaze

Izraelská armáda vytvořila žlutou linii v Libanonu. Podobně jako v Gaze

včeraAktualizovánopřed 9 hhodinami
Vláda odmítla Vystrčilovi poskytnout letoun na Tchaj-wan

Vláda odmítla Vystrčilovi poskytnout letoun na Tchaj-wan

včeraAktualizovánopřed 10 hhodinami
Střelec v Kyjevě zabil šest lidí

Střelec v Kyjevě zabil šest lidí

včeraAktualizovánopřed 11 hhodinami
Nejméně dvě obchodní lodě zasáhla palba u znovu uzavřeného Hormuzského průlivu

Nejméně dvě obchodní lodě zasáhla palba u znovu uzavřeného Hormuzského průlivu

včeraAktualizovánopřed 11 hhodinami
V Maďarsku je sečteno, Tisza získala ústavní většinu 141 křesel

V Maďarsku je sečteno, Tisza získala ústavní většinu 141 křesel

včeraAktualizovánopřed 12 hhodinami
Soud poslal do vazby Američanku obviněnou v případu žhářského útoku v Pardubicích

Soud poslal do vazby Američanku obviněnou v případu žhářského útoku v Pardubicích

včeraAktualizovánopřed 14 hhodinami

Aktuálně z rubriky Domácí

Rakouská policie varuje před možná otrávenou kojeneckou výživou HiPP

Rakouská policie varuje před kojeneckou výživou HiPP, která může být otrávená. Podezřelé skleničky se podle ní našly i v Česku a na Slovensku a první laboratorní rozbory u nich ukázaly obsah jedovaté přísady. Vyjádření české policie zjišťujeme. Lidé mohou skleničky poznat podle bílé nálepky s červeným kruhem na dně a podle již otevřeného či poškozeného víčka, chybějícího bezpečnostního uzávěru nebo neobvyklého zápachu, uvedla rakouská policie.
před 4 mminutami

VideoKompetence porodních asistentek se zvětšuje, roste jejich samostatnost

Porodní asistentky získávají stále širší kompetence a větší samostatnost, zejména při vedení porodů i návštěvách žen v šestinedělí doma. Podle ministerstva zdravotnictví i samotných zařízení je cílem přiblížit praxi evropským standardům a zároveň ženy více podpořit. V Ústavu pro péči o matku a dítě v pražském Podolí jich pracuje až 170. Jedna z nich, Simona Panochová, zvládne během jediného dne asistovat u císařského řezu, pečovat o rodičku po porodu i přijímat další ženy na sál.
před 17 mminutami

KVÍZ: Poznáte česká města podle mapy jejich tramvajových tratí?

V Praze začal v sobotu pro linky MHD sloužit nově otevřený Dvorecký most. Krátký kvíz prověří vaše znalosti map a dopravních systémů. Dokážete jen ze zjednodušené grafiky tramvajových sítí poznat, o jaké tuzemské město se jedná?
před 47 mminutami

WC karta usnadňuje přístup na toaletu dvěma tisícům pacientů

Zhruba dva tisíce pacientů využívají takzvanou WC kartu, která jim může pomoct s využitím toalet. Vyplývá to z údajů organizace Pacienti IBD, která sdružuje nemocné s chronickými střevními záněty – například Crohnovou chorobou nebo ulcerózní kolitidou. O kartu mohou žádat také stomici, lidé s inkontinencí nebo pacienti po operacích. Podle údajů Ústavu zdravotnických informací a statistiky (ÚZIS) je v Česku takových lidí více než 110 tisíc.
před 2 hhodinami

Obce přibrzdily výstavbu nájemních bytů. Chybí jim státní podpora

Desítky obcí a firem chtějí stavět nájemní byty, chybí jim ale státní podpora. Příslušný program Dostupné nájemní bydlení je od loňského června pozastavený, protože vyčerpal přidělených sedm miliard korun. Pod čarou tak zůstávají projekty za dalších zhruba deset miliard. Ministerstvo pro místní rozvoj teď hledá zdroje, které by umožnily zahájit výstavbu i u dalších žadatelů, a řeší podobu budoucí podpory.
před 3 hhodinami

Vláda odmítla Vystrčilovi poskytnout letoun na Tchaj-wan

Vláda podle premiéra Andreje Babiše (ANO) odmítla poskytnout předsedovi Senátu Miloši Vystrčilovi (ODS) letoun pro cestu na Tchaj-wan, upozornil server Blesk.cz. Premiér podle něj nesouhlas zdůvodnil odlišnou vládní zahraniční politikou ve vztahu k Pekingu. Informaci o neposkytnutí letadla následně ČT potvrdil Vystrčil. Čína považuje Tchaj-wan za svou odštěpeneckou provincii.
včeraAktualizovánopřed 10 hhodinami

VideoNejistý vývoj na Blízkém východě budí větší zájem o tuzemské dovolené

Konflikt na Blízkém východě a nejasný vývoj jeho dopadů přispívá k většímu zájmu o letní dovolené v Česku. Hlavně resorty na horách a u vody evidují v rezervačních systémech víc objednávek než loni touto dobou. O pětinu víc rezervací mají velké hotely s bazény, wellness a programy pro děti. Silnou sezonu čekají i majitelé menších hotelů a penzionů. Ti jsou ale zvyklí, že si u nich hosté objednávají pokoje spíš na poslední chvíli, přičemž hodně záleží i na předpovědi počasí.
před 11 hhodinami

VideoFalešní policisté a bankéři obírají své oběti v přibývajících kyberpodvodech

Policie v týdnu ohlásila další nárůst počtu případů kyberkriminality. Lidé stále podléhají stejnému příběhu – spolupráci falešného bankéře s falešným policistou, kteří po telefonu vytvoří tlak na převod peněz z údajně ohroženého účtu. Redaktor ČT Miloš Spáčil našel i případ, kdy si zprvu důvěřivý klient vše vzápětí uvědomil a o úspory nepřišel. Letošní březen byl podle policie rekordní. Eviduje přes dva a půl tisíce případů kybernetické kriminality. Od začátku roku už škoda přesáhla 322 milionů korun.
před 12 hhodinami
Načítání...